“安安”的父親

陸洋

電影《海洋天堂》中，文章飾演的自閉癥男孩大福，讓我們看到一個自閉癥患者的世界。影片最后，大福父親一句旁白“大福，你要記住，爸爸就是那個海龜”觸動了很多人的心弦。

現(xiàn)實(shí)生活中，自閉癥患者是一個龐大的群體。他們面臨著巨大的生存障礙，很多人注定終生無法融入到社會中。由仲，也是一名自閉癥男孩的父親，他成立了香港安安國際自閉癥教育基金會，創(chuàng)辦了安安特殊兒童康復(fù)中心。他用肩膀扛起的不僅僅是自己的孩子，還有千萬個自閉癥家庭的希望。

“星星之火”的燎原

由仲至今記得兒子安安剛被確診為自閉癥的那一天，他對這個學(xué)名“孤獨(dú)癥”的疾病完全沒有概念，潛意識里“沒當(dāng)回事兒”。他沒有想到，自己今后的生活、工作將全部圍繞著自閉癥而建立。

從小成長在名門望族，由仲的母親孔令仁老先生是孔裔近支76代嫡孫，不但是山東大學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)史的知名教授，還曾擔(dān)任全國政協(xié)常委、全國婦聯(lián)副主席、山東省政協(xié)副主席等職務(wù)。由仲是家中老二，母親為他取名“由仲”，是暗合了孔子大弟子子路的表字（仲由）。滋潤在孔式家風(fēng)中，由仲少年成才，于南開大學(xué)經(jīng)濟(jì)研究所碩士畢業(yè)，成為改革開放初期最早具有經(jīng)濟(jì)學(xué)專業(yè)背景的精英。

1990年代，由仲定居香港，經(jīng)營進(jìn)出口貿(mào)易的生意，干得風(fēng)生水起。1998年，兒子安安出生，為這個小家庭帶來了巨大的幸福。然而相比同齡人，安安發(fā)育遲緩，直到兩歲還不會說話。由仲帶安安去醫(yī)院就診，一紙?jiān)\斷書將他扔入冰窖，安安確診患上了自閉癥?！熬癜┌Y”“十大疑難病癥之首”“全世界至今無法斷定病因”……這些關(guān)鍵詞刺痛了由仲的心。

醫(yī)學(xué)上對自閉癥的定義是“無法治愈”，盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練是自閉癥患者的最佳選擇。為此，由仲遍尋香港的康復(fù)機(jī)構(gòu)，卻被告知，由于自閉癥患兒較多，安安加入康復(fù)機(jī)構(gòu)需要等待23個月。3至5歲是自閉癥孩子的最佳康復(fù)期，兩年對他來說是個致命的打擊。由仲還面臨另一個選擇，如果將安安留在香港的話，他就要以粵語為第一語言。于是，由仲放下了事業(yè)，回內(nèi)地考察特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。幾個大城市看了一圈，由仲發(fā)現(xiàn)內(nèi)地特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的水平參差不齊，教育理念和配套設(shè)施上比香港落后了至少十年。

想把孩子送回內(nèi)地康復(fù)，卻又不放心康復(fù)中心的水平。索性，由仲花了一年多的時間，在香港學(xué)習(xí)了各類自閉癥康復(fù)培訓(xùn)課程，協(xié)康會、耀能協(xié)會、香港大學(xué)、香港科技大學(xué)……這些在香港擁有最先進(jìn)的自閉癥康復(fù)技術(shù)的地方都留下了由仲的身影。為了解決急需的資金問題，也借助香港“慈善之都”的優(yōu)勢，2005年，由仲在香港創(chuàng)辦香港安安國際自閉癥教育基金會。隨后，2006年由仲回到家鄉(xiāng)，在濟(jì)南創(chuàng)辦濟(jì)南市安安特殊兒童康復(fù)中心。

自閉癥教育人才的“黃埔軍?！?/p>

“有些事情當(dāng)你還沒經(jīng)歷時，會感到恐懼。一旦降臨到你的身上，就必須學(xué)會承擔(dān)。即使這條路非常難走，但是我們希望讓人看到的更多的是希望與陽光?！弊鳛橄愀郯舶矅H自閉癥教育基金會的理事長，由仲擔(dān)負(fù)著更大的責(zé)任與使命。

康復(fù)中心建立后相當(dāng)長的一段時間一直步履維艱，每年虧損將近50萬，連續(xù)五年賠了近500萬。由仲將自己之前做貿(mào)易的資金不斷地投入到康復(fù)中心，把多年打拼在香港買下的房子也賣掉，以一己之力堅(jiān)持了下來。

“除了資金問題，國內(nèi)的自閉癥康復(fù)教育還面臨著其他很多困難?！北热缯f相關(guān)專業(yè)人才的匱乏。由仲認(rèn)為，真正推動自閉癥教育在內(nèi)地的發(fā)展，最重要的環(huán)節(jié)是康復(fù)教育人才的培養(yǎng)與儲備。而國內(nèi)的現(xiàn)狀卻是——暫時沒有任何一家高校開設(shè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育專業(yè)。

為了讓更多患兒盡快接受先進(jìn)的教育理念，在安安特殊兒童康復(fù)中心，由仲將大部分精力和財(cái)力放在了康復(fù)教育人才的培養(yǎng)上。幾乎所有在安安任職的老師都曾參加過香港、日本、臺灣等地的專業(yè)自閉癥培訓(xùn)，由仲也會定期邀請國內(nèi)外相關(guān)領(lǐng)域的專家學(xué)者來到安安指導(dǎo)、交流。此外，安安還派出近二十位骨干教師在香港公開大學(xué)、香港教育大學(xué)、香港中文大學(xué)等地進(jìn)行特殊教育通識、特殊教育管理第二專業(yè)學(xué)位的學(xué)習(xí)，并與“香港中文大學(xué)”言語治療研究所合作進(jìn)行內(nèi)地A計(jì)劃特殊教育人才培養(yǎng)。巨大的心血和投入也獲得了越來越多的認(rèn)可，“安安自閉癥教育”也由此被行業(yè)內(nèi)的人稱為自閉癥教育人才的“黃埔軍?！?。

在由仲看來，想要改變現(xiàn)狀要從根本做起，要從提高內(nèi)地家長對自閉癥的認(rèn)知水平開始。從機(jī)構(gòu)成立伊始至今，安安教育的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)在全國各地做了百余場以自閉癥為主題的巡回公益講座。由基金會顧問和一線優(yōu)秀康復(fù)師向家長、特教老師等講授專業(yè)自閉癥的康復(fù)知識，全國至少有數(shù)以萬計(jì)的患兒家長及特教老師受益。

至今，作為香港安安國際自閉癥教育基金會在內(nèi)地設(shè)立的旗艦中心，濟(jì)南市安安特殊兒童康復(fù)中心就像一顆種子，已在全國8個地市開設(shè)十余所分校。而安安教育的體系也已經(jīng)形成了與國際先進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)同步的自閉癥康復(fù)教育體系，截止到2017年底，已為來自全國各地近6000名自閉癥患者及其家庭提供了優(yōu)質(zhì)的康復(fù)教育服務(wù)，越來越多從安安走出的孩子，順利融入了幼兒園、小學(xué)生活，正逐漸步入人生的正軌。

“在更多的孩子身上看到改變”

“有個孩子Billy，他的面前有兩個筐子，當(dāng)著他和另外一個小朋友的面把蘋果放在其中一個筐子內(nèi)，然后叫這個小朋友離開這個房間，在Billy面前將蘋果換到另一個筐子內(nèi)。重新讓剛才離開的小朋友進(jìn)屋找蘋果，讓Billy猜猜小朋友會去拿哪個筐子。結(jié)果Billy猜的是后來放蘋果的筐子?！?/p>

這是由仲講的一個小故事，故事中Billy的做法就是一個自閉癥患者典型的思維方式——活在自己的世界里，不會換位思考，擁有單向的思維習(xí)慣。

患有自閉癥的兒童大多表現(xiàn)為語言障礙、精神發(fā)育遲滯，基本不會與人正常交流，為此也被稱為“來自星星的兒童”。他們有的連生活都不能自理，但卻有很強(qiáng)的計(jì)算能力或者繪畫、音樂能力；有的幾乎沒有語言能力，但在記憶力、識別顏色、識別外形等方面表現(xiàn)突出，但是這些擁有獨(dú)特能力的孩子在自閉癥患兒中只是很少一部分。

在濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心，有100多個孩子同時在做康復(fù)訓(xùn)練，但是卻很少聽到孩子大聲的哭鬧聲。很多孩子，在這里連續(xù)參加幾個周的課程后，就已經(jīng)可以基本控制情緒，不會輕易的吵鬧了。事實(shí)上，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在安安康復(fù)中心經(jīng)過6至14個月科學(xué)、有針對性的干預(yù)，大約有超過87%的患兒能進(jìn)入幼兒園，30%的患兒能夠進(jìn)入小學(xué)學(xué)習(xí)。

去年6月份，由仲在福州安安的辦公室，孩子們下課了，有個家長就抱著孩子來找他。孩子三歲多了，還是不會說話，一直被媽媽抱在懷里。由仲將孩子接了過來，在接下來的兩個小時內(nèi)，孩子出現(xiàn)了各種狀況，吵鬧、趴在地板上，用頭撞擊地板……但在由仲的耐心引導(dǎo)下，孩子發(fā)出了人生中的第一個發(fā)音“yao”，孩子的媽媽激動得無以復(fù)加。

建立一種關(guān)系，再迅速找到孩子的興趣點(diǎn)，在這個基礎(chǔ)上去引導(dǎo)他嘗試做正確的事情。讓孩子接受真正科學(xué)的康復(fù)教育，從核心障礙入手，能夠在更多孩子身上看到真實(shí)發(fā)生的改變，是由仲堅(jiān)持這項(xiàng)事業(yè)的動力。“本想給安安治病，沒想到小愛變大愛，卻沒有更多的精力照顧安安了，至今連安安的保險(xiǎn)問題都沒有解決。”

在福建的那天，由仲中午離開辦公室吃午飯，回來的時候已經(jīng)有20多個家長抱著孩子在門口排隊(duì)。整個下午，由仲挨個跟這些孩子進(jìn)行了交流。那是奇妙的一天，由仲說，兩個小時，他讓一個三歲的自閉癥兒童開口講了人生中第一句話，“就是幫他捅破了一層窗戶紙，也許那天沒有我們的對話，他可能還需要幾個月才說話，或許更久。”