125I放射性粒子植入患者照顧者身心真實體驗的現(xiàn)象學(xué)研究*

錢多，王玫玲，蔣冰歆，趙丹

（蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院介入科，江蘇蘇州，215006）

近年來，隨著核醫(yī)學(xué)的發(fā)展和治療計劃系統(tǒng)的問世，以125I放射性粒子植入為代表的近距離放射治療已應(yīng)用于多種惡性腫瘤的治療，例如肺癌、前列腺癌、胰腺癌、肝癌等［1-3］，取得了良好的療效，其優(yōu)點為對患者的創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，療效確切［4-5］。然而，由于患者體內(nèi)被終生植入放射性125I粒子，其對患者本身及周圍人群的輻射及相應(yīng)的防護(hù)也受到越來越多的關(guān)注和重視［6］。放射性125I粒子的半衰期為2個月，因此患者在術(shù)后2～3個月內(nèi)對其親密照顧者均存在較大的輻射性，這不僅給患者造成了生理損傷，也給其照顧者帶來了巨大而持久的壓力，不利于患者疾病的康復(fù)。目前，尚缺乏對放射性125I粒子植入患者照顧者的身心方面真實體驗的研究報道。本研究通過對放射性125I粒子植入患者照顧者進(jìn)行現(xiàn)象學(xué)研究，了解照顧者身心真實體驗及內(nèi)心感受，為提出切實可行的針對性護(hù)理策略提供依據(jù)，現(xiàn)將方法及結(jié)果報道如下。

1 對象及方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2017年3月-9月在本院接受放射性125I粒子植入患者照顧者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①在患者住院期間全程陪護(hù)，出院后與患者共同居住的親屬照顧者；②無精神病史及認(rèn)知功能障礙，能用語言正常表達(dá)照顧經(jīng)歷；③簽署知情同意書，并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①中途退出或拒絕參加者；②患者合并其他嚴(yán)重并發(fā)癥者。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)（資料的飽和原則［7］）為標(biāo)準(zhǔn)，最終訪談對象 10名（采用阿拉伯?dāng)?shù)字排序）?；颊撸耗?例，女2例，年齡33～74歲，平均（52±12.4）歲?；颊呒覍伲耗?2 名，女 8 名，年齡36～65 歲，平均（48±8.8）歲。 患者及其照顧者一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法［7］，采取一對一的形式訪談，由同1名經(jīng)培訓(xùn)并有著豐富臨床工作經(jīng)驗的護(hù)士完成訪談工作。訪談過程共有2名護(hù)士參加，護(hù)士A負(fù)責(zé)對研究對象按訪談提綱進(jìn)行訪談，與患者進(jìn)行面對面交流和溝通；護(hù)士B負(fù)責(zé)將訪談內(nèi)容錄音并進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，訪談結(jié)束后再由護(hù)士A進(jìn)行內(nèi)容的復(fù)核，以確保資料的真實全面。訪談前先向受訪者說明研究目的、方法和內(nèi)容，獲得受訪者同意并簽署知情同意書，告知其本研究資料嚴(yán)格保密，僅限于研究使用。

1.2.2 資料收集 訪談選擇在一個比較安靜獨立的辦公室進(jìn)行，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱作為指引，在訪談過程不斷加以完善，訪談提綱：①親屬進(jìn)行125I放射性粒子植入手術(shù)過程，您的心理感受及體驗；②在親屬體內(nèi)植入125I放射性粒子后，您遇到的最大困惑是什么；③您是否對125I放射性粒子有全面的認(rèn)識，最關(guān)注哪些方面的知識；④125I放射性粒子植入后，對您及親屬的社交活動是否產(chǎn)生影響；⑤親屬行125I放射性粒子植入后，您最需要獲得何種幫助；⑥您在照顧親屬過程是否得到周圍人的支持和理解。在訪談過程不斷鼓勵受訪者充分表達(dá)自己的感受、想法及體驗，不涉及患者及家屬的隱私，對訪談的內(nèi)容如實客觀記錄，并且同步錄音，盡量避免研究者主觀意愿影響受訪者，同時注意觀察受訪者的反應(yīng)、肢體語言及情緒變化。

1.2.3 資料分析 遵循 COLAIZZI 7 步法［8］，訪談結(jié)束后24h內(nèi)將現(xiàn)場觀察記錄及錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄，輸入word文檔并打印形成文字資料，錄入過程由雙人反復(fù)核對完成，避免結(jié)果出現(xiàn)偏倚。由2名有現(xiàn)象學(xué)研究經(jīng)驗的人員對受訪者的描述進(jìn)行綜合考慮，交叉分析討論注釋，并比較其中的相似處及差異性，提出必要調(diào)整的地方，最終返回受訪者處求證，實現(xiàn)每一步資料的真實性。通過對重要的短語和句子進(jìn)行識別、提煉、歸納編碼排序后進(jìn)行主題分類［9］。

表1 患者及其照顧者一般資料（n=10）

1.2.4 質(zhì)量控制 本研究采取開放式提問，鼓勵受訪者主動描述各階段感受和情感體驗，避免引導(dǎo)或暗示性提問，準(zhǔn)確表達(dá)他們的個人經(jīng)歷；研究人員對轉(zhuǎn)錄結(jié)果和編碼反復(fù)檢查確認(rèn)，以保證數(shù)據(jù)的可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題一：照顧者心理壓力過重

2.1.1 照顧者焦慮和不安 10名受訪者均表示得知自己的親屬要行125I放射性粒子植入后，產(chǎn)生了相應(yīng)的心理負(fù)擔(dān)，主要是擔(dān)心治療的效果及輻射問題。個案7：“這次住院醫(yī)生說我老公再做血管內(nèi)化療栓塞術(shù)也沒啥用了，就叫我們種粒子，我以前也沒聽說過這個種粒子，反正醫(yī)生叫做就做，沒有讓我們回去就說明還有希望，只好走到哪一步算哪一步了，但心理是不安的?！眰€案4：“我老公得食管癌2年了，剛手術(shù)那會恢復(fù)得還挺好的，但是今年開始慢慢的又不能吃了，去醫(yī)院才知道腫瘤復(fù)發(fā)，醫(yī)生說也不可能再手術(shù)了，讓轉(zhuǎn)到介入科來裝食道粒子支架，這里的醫(yī)生說裝了支架既能解決吃的問題，又能使復(fù)發(fā)的腫瘤縮小，現(xiàn)在也只能這樣了，沒有別的辦法，不知道還能拖多久（表情很無奈）?！眰€案3：“醫(yī)生、護(hù)士說這個125I放射性粒子放到體內(nèi)后會產(chǎn)生輻射，不知道這個輻射對周圍的人影響大不大，我還要帶孫子，會不會對小孩身體有影響？”

2.1.2 照顧者擔(dān)心輻射受到歧視 10名受訪者均表示同意對親屬實施125I放射性粒子植入是經(jīng)過強烈的思想斗爭，對治療效果和副作用產(chǎn)生擔(dān)憂，害怕125I放射性粒子帶來的輻射危害。個案1：“醫(yī)生告訴我要給我老公肝臟腫瘤周圍放一圈放射性粒子，而且跟我說這些小東西有輻射性，可以殺死癌細(xì)胞，但是家里的親戚朋友聽到有輻射性，都很害怕，說不能做這個手術(shù)，將來回去怎么辦，大家都不敢來看望他了?！眰€案3：“這次一下子放了110顆粒子，那些年輕的醫(yī)生和護(hù)士見了我們都害怕，他們來病房靠近我們就穿那個鉛衣，其他患者見了我們都躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，這要是回去怎么辦，是不是不能出門了呀？”個案8：“我女兒年紀(jì)輕輕就得了肝癌，手術(shù)做了半年又復(fù)發(fā)了（偷偷抹眼淚），上個月又做了介入治療，醫(yī)生說這次要放粒子，我聽了放射性這個詞就感覺害怕，還要裝到身體里，我覺得這個放射性的粒子肯定對身體弊大于利?！眰€案10：“那天，家里來了好幾個親戚正好來看望我父親，護(hù)士過來給我父親測量體溫，她們進(jìn)門就穿了鉛衣，戴了鉛圍脖，全副武裝進(jìn)來，家里親戚好奇問護(hù)士為啥要穿成這樣，護(hù)士說我父親身上有輻射，他們馬上后退了好幾步，看上去很害怕的樣子，弄得我父親心情很差，覺得自己是個怪物，唉……（嘆氣），后來他輕輕問我是不是以后不能出門見人了。”

2.1.3 照顧者對預(yù)后的不確定感 對于不可手術(shù)切除或復(fù)發(fā)性惡性腫瘤患者，行125I放射性粒子植入治療可延長患者的生存期，但患者家屬依然表現(xiàn)為對疾病治療和預(yù)后的不確定感，較擔(dān)心該方法對疾病治療的效果。個案5：“醫(yī)生跟我談話了，告訴我放射性粒子植入這個手術(shù)是救我老公最后的方法了，我很害怕，如果這個方法都沒效果的話，他真的要走了?。奁眰€案6：“我真的不知道該怎么辦，手術(shù)、化療和放療都嘗試過了，腫瘤還是復(fù)發(fā)了，現(xiàn)在這個方案真的有效嗎，我上網(wǎng)查了，好像很多人說這個方法很有效，但也有很多人說沒效果。”

2.2 主題二：照顧者缺乏相關(guān)疾病知識

2.2.1 照顧者缺乏癥狀管理應(yīng)對知識 本次研究的10名照顧者中，有7名反映不知道如何應(yīng)對患者在125I放射性粒子植入后所出現(xiàn)的不良反應(yīng)。個案2：“我老婆椎體周圍放了粒子，她還是天天說痛，醫(yī)生說這是正?，F(xiàn)象，可是我不明白為什么還痛?！眰€案7：“我老公放了粒子后胃口不好，以前聽說化療后患者要嘔吐，他放了10幾顆小粒子，天天反胃，不想吃東西，唉，人越來越瘦了?！眰€案9：“我爸爸這次住院發(fā)現(xiàn)肝臟有門脈癌栓，醫(yī)生在門脈放了粒子，我爸爸說本來肚子不脹，現(xiàn)在天天說肚子脹，胃口也更差了，這個手術(shù)不知道算不算成功。”

2.2.2 照顧者缺乏防輻射相關(guān)知識 本次研究的10位照顧者中，均是第一次接觸125I放射性粒子治療，10名照顧者均表示缺乏防輻射相關(guān)知識。個案1：“當(dāng)醫(yī)生告訴我，我老公要放粒子時，我真的不知道粒子是什么，我平時還要帶孫子，他才4歲，一直是我?guī)У?，現(xiàn)在我要一邊帶孫子，一邊照顧我老伴，要是我知道粒子有輻射，我肯定不同意醫(yī)生的方案?！眰€案2：“我老伴這次住院查出來是肺癌骨轉(zhuǎn)移了，她天天說痛，醫(yī)生說也沒啥好的辦法，只建議我們種粒子，但告訴我這個粒子有輻射，要我們買好幾百元的醫(yī)用防輻射鉛衣，說是保護(hù)我，我們看病已花了好幾萬了，反正家里就我跟老伴過，孩子們都在外地，平時難得回來，我年紀(jì)大了，其實也無所謂了。”個案7：“醫(yī)生告訴我，放射性粒子完全沒有輻射要半年的時間，天哪，我老公做了手術(shù)后要有半年時間才安全，我早知道就不同意他做這個手術(shù)了，我天天跟他住一起，那不是對我的身體有影響呀？我去買防輻射鉛衣，他要是覺得重，那干脆我來穿吧，而且我還要與他保持距離?！?/p>

2.3 主題三：支持系統(tǒng)薄弱

2.3.1 醫(yī)療費用過高 本次調(diào)查的10名患者中，僅有3例患者醫(yī)保是城鎮(zhèn)醫(yī)保，其他為自費或農(nóng)村醫(yī)保，醫(yī)療費用報銷比例較低或完全個人支付，所有患者家屬均反應(yīng)看病貴，家庭負(fù)擔(dān)重。個案1：“家里給我老伴看病花了好多錢，先后做了手術(shù)，又做了兩次動脈化療，這次又種粒子，醫(yī)生告訴我一顆粒子要500元，唉……（嘆氣）！不知道什么時候是個頭?！眰€案4：“我老伴是食管癌，發(fā)現(xiàn)的時候已經(jīng)不能手術(shù)了，而且他還吃不下東西，現(xiàn)在醫(yī)生說只有在腫瘤生長的地方放支架，上面再種粒子，才能控制腫瘤的生長，改善進(jìn)食的情況，醫(yī)生說的我都聽懂，不過這個費用真的太貴了，支架加粒子的費用將近3萬，我們沒有醫(yī)保，現(xiàn)在看病就靠兒子、女兒給錢，孩子們也不容易，賺錢辛苦還要給老頭子看病……（眼圈紅了）”。

2.3.2 缺乏親朋好友支持 惡性腫瘤患者照顧者身心均受到了打擊，渴望得到周圍人的支持，然而對于125I放射性粒子植入后這些特殊的患者，由于其身上攜帶放射性元素，受到周圍人群的嫌棄甚至歧視，使其照顧者忍受了更大的壓力。個案3：“我老公先后兩次住院，醫(yī)生給他植入了110顆粒子，護(hù)士拿著粒子測量儀來給我老公測輻射量，那個小機器從靠近我老公的病床邊就一直在報警，病房患者都來看發(fā)生了什么事，讓我不知所措，家里親戚朋友來看望他，只能在床邊1米開外的地方站著，我也不好意思讓他們靠近?！眰€案10：“我父親身上種了70顆粒子，護(hù)士告訴我起碼6個月才沒有輻射，我是他兒子，總不能嫌棄他年紀(jì)大，買的鉛衣很重，穿不動，大部分時候只能我穿著，護(hù)士每次來給我父親治療的時候，要我父親穿上鉛衣，還怪我們怎么不肯穿鉛衣，說實在的，我心里也理解她們，她們都是未婚沒生育的小姑娘，輻射對身體總歸不好的，但是我父親實在是身體虛弱，穿不動這個呀！實在感到非常無奈?！?/p>

2.3.3 缺乏社會支持 個案5：“我老公肝臟區(qū)域放了40顆粒子，本來醫(yī)生說只要放20～30顆就可以了，最后放了那么多，手術(shù)費花了2萬多，還不算檢查費、藥費等，他單位同事本來說好來看他，后來聽說他身上有輻射，也就不來了，派了個代表送來慰問金，我心里也挺感激的他們的，我老公查出這個毛病后，情緒一直很低落，整天悶悶不樂，我希望有人能幫我一起勸勸他。”個案7：“我先生查出了這個病后，社區(qū)居委會還派人來看望我們，送了禮品，跟他談?wù)勑?，他心情也好了許多，我心里真的暖洋洋的，很感激他們，但是我不敢告訴他們我老公身上有輻射，擔(dān)心人家害怕，不敢上門了（愧疚）。”個案9：“我父親乙肝病史30年了，他身體一直不好，所以在單位里干的活也是比較輕的，斷斷續(xù)續(xù)的請病假，收入也就用在看病上了，他也沒有醫(yī)保，去年查出來得了肝癌，手術(shù)不能做了，只能保守治療了，這次醫(yī)生說放粒子，跟我們談了費用，我們也覺得費用蠻大的，希望能得到原來單位的資助，但是不知道去哪里問，哪怕一點也好?！?/p>

3 討論

3.1 提供照顧者正確的心理評估和心理支持，緩解125I放射性粒子植入患者照顧者負(fù)性情緒

125I放射性粒子屬于低能量放射源，能量為27.4～35.4KeV，放射活度范圍為0.1～1.0mCi，組織穿透例為1.7cm，半衰期為60.2d［10］。放射性粒子在組織間永久植入，屬于近距離放射治療的范疇，其不斷釋放出的γ射線可以直接破壞腫瘤細(xì)胞核的DNA，使其失去繁殖能力，抑制了腫瘤再生［11］。惡性腫瘤不僅對患者造成了沉重打擊，也波及其親密照顧者。當(dāng)前，惡性腫瘤的治療以綜合治療為主，患者大多要經(jīng)歷手術(shù)、化療、放療及生物靶向治療，綜合治療的方法使患者生存期得到延長，但是長期的病痛折磨和經(jīng)濟上的壓力往往造成患者及其家屬產(chǎn)生負(fù)性情緒。本次調(diào)查的10名患者照顧者中，7名患者照顧者為配偶，他們陪伴著自己的愛人經(jīng)歷了疾病的整個過程，照顧者的情緒變化也能影響患者的精神狀態(tài)，甚至治療的依從性。研究顯示［12］，對患者家屬實施同步心理干預(yù)可以有效改善患者焦慮、抑郁等心理，提高患者生活質(zhì)量。而臨床醫(yī)護(hù)人員比較容易忽略照顧者的情緒和心理。滿足照顧者的情感需求可以提升照顧質(zhì)量，從而提高患者的生活質(zhì)量。本次研究發(fā)現(xiàn)，照顧者心理壓力過重，主要體現(xiàn)在：焦慮和不安、擔(dān)心輻射受到歧視、對預(yù)后的不確定感。照顧者在最初得知自己親屬需要進(jìn)行放射性粒子植入治療后，他們無一不表現(xiàn)出焦慮、擔(dān)心、不知所措等負(fù)性情緒，甚至有些家屬懷疑125I放射性粒子這種新技術(shù)而產(chǎn)生拒絕為患者治療的情緒。疾病不確定感是指缺乏確定疾病相關(guān)事件的能力，無法評估事件的價值，不能準(zhǔn)確預(yù)知結(jié)果［13］。當(dāng)患者或家屬缺乏相應(yīng)的疾病治療信息和知識時，不確定感就容易產(chǎn)生。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員在對患者進(jìn)行心理護(hù)理的同時也不能忽視其照顧者的內(nèi)心感受，正確評估照顧者的心理狀態(tài)，為他們提供個性化持續(xù)的心理支持，鼓勵其內(nèi)心感受的表達(dá)，說出顧慮，增強他們對疾病和治療方法的正確認(rèn)識，特別是要告知患者和家屬125I放射性粒子植入的方法是近年來治療無法手術(shù)及復(fù)發(fā)惡性腫瘤的有效方法，該技術(shù)也是成熟并且安全的，而且醫(yī)護(hù)人員也會為其粒子植入后的防輻射知識和工具提供盡可能的支持，讓照顧者盡快以積極向上的心態(tài)來照顧患者。

3.2 加強照顧者防護(hù)知識宣教，提高125I放射性粒子植入患者照顧者照護(hù)水平

由于125I放射性粒子是經(jīng)皮植入體內(nèi)臟器周圍，會產(chǎn)生如同放化療治療后類似的并發(fā)癥，如消化道反應(yīng)、乏力、發(fā)熱、骨髓抑制等，還會產(chǎn)生如腹腔出血、局部感染、粒子游走脫落等并發(fā)癥［14］；此外在粒子植入術(shù)2個月左右時間內(nèi)對周圍環(huán)境均存在輻射性，患者的主要照顧者或多或少都會與患者親密接觸，被動接受輻射是不可避免。然而，照顧者都是首次照護(hù)125I放射性粒子植入術(shù)患者，缺乏相關(guān)應(yīng)對知識技能和防輻射知識和工具，降低了其照顧水平。研究顯示［15］，患者主要照顧者得到有針對性的信息比得到標(biāo)準(zhǔn)化的信息更能滿足其心理調(diào)適，提高照護(hù)水平，也可以影響患者的生活質(zhì)量。本研究中，由于照護(hù)者的學(xué)歷和知識水平有限，而且疾病癥狀管理和防輻射知識來源受限，需要醫(yī)護(hù)人員重視對照顧者知識和技能培訓(xùn)。首先，為了提高照顧者照護(hù)技能，可在住院期間分時間、分次數(shù)向患者家屬進(jìn)行125I放射性粒子植入后日常的護(hù)理、常見不良反應(yīng)、飲食護(hù)理、術(shù)后功能鍛煉方法等；通過組織專病護(hù)理小講座、發(fā)放健康宣教手冊等方法來提高其應(yīng)對術(shù)后不良反應(yīng)的能力。出院后采用以電話或家庭訪視或建立微信群等途徑對照顧者進(jìn)行知識宣教。向125I放射性粒子植入后患者照顧者提供粒子防輻射的知識和防護(hù)工具，可通過發(fā)放防輻射宣傳資料，定期上門或在患者返院時為其測量輻射劑量，降低患者和家屬對輻射損傷的擔(dān)憂與顧慮。

3.3 提供照顧者良好的社會支持，提高125I放射性粒子植入患者照顧者生活質(zhì)量

在惡性腫瘤治療的漫長過程中，給患者家庭帶來沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。在本研究中，大多數(shù)家庭經(jīng)濟一般，有將近一半的家庭月總收入低于5000元，4例患者沒有醫(yī)療保險，為全自費支付方式。昂貴的125I放射粒子費用再加之后續(xù)的治療，使每個家庭都深感壓力。因此，建議建立更加健全的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保健體系，增加相關(guān)項目的報銷比例，使患者的家庭能夠充分得到社會的支持和保障。研究表明［16］，良好的家庭支持能有效降低應(yīng)激反應(yīng)的嚴(yán)重程度，而社會支持低下則會導(dǎo)致個體產(chǎn)生一系列心理相關(guān)負(fù)性感受，從而使身心健康水平降低，生活滿意度下降。此外，除了經(jīng)濟上的支持外，放射性粒子患者照顧者更多的是需要其他家庭成員或社會的關(guān)心、支持和鼓勵。本研究中照顧者普遍反映來自外界的歧視和躲避，也深深影響了其心理健康。這也提示醫(yī)護(hù)人員要重視與照顧者溝通，利用專門的網(wǎng)絡(luò)支持系統(tǒng)，建立125I植入放射性粒子患者照護(hù)者的溝通群，由專病護(hù)理團隊提供在線服務(wù)，及時解答照顧者的疑問，提供足夠的醫(yī)療、信息、情感的支持；組織家庭照顧者成立互助團，分享感受和交流經(jīng)驗，提高支持的利用度，使照顧者提高希望水平。

4 結(jié)論

本研究通過對125I放射性粒子患者照顧者的現(xiàn)象學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，照顧者在照護(hù)患者的過程中存在心理壓力過重、疾病相關(guān)知識缺乏、支持系統(tǒng)薄弱。可見，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視125I放射性粒子患者照顧者身心健康，利用醫(yī)院和基層網(wǎng)絡(luò)資源為其提供連續(xù)性的心理干預(yù)、健康教育及社會支持，以減輕其負(fù)性情緒、增加疾病應(yīng)對知識和增強社會支持對其有效的幫助。