張楊 盛宇超 陳誠 張海清 周惠 黃朋 竺麗梅

耐多藥肺結(jié)核是全球面臨的重大公共衛(wèi)生問題之一[1]，具有痰菌陰轉(zhuǎn)慢、傳染期長、治療費用高、不良反應(yīng)多、治療成功率低、失敗率高等特點[2]。我國被世界衛(wèi)生組織列為“耐藥結(jié)核病需引起警示”的國家之一[3]，在全球耐多藥肺結(jié)核高負(fù)擔(dān)國家中位居第二[4]。有研究表明，社會家庭支持對耐多藥肺結(jié)核患者治療依從性有影響[5]，還有報道稱家庭支持與結(jié)核病患者服藥依從性有相關(guān)性[6]。家庭支持在耐多藥肺結(jié)核患者治療過程中有一定的意義，本研究對江蘇省北部徐州和宿遷兩地級市的耐多藥肺結(jié)核患者開展家庭情況調(diào)查，以了解耐多藥肺結(jié)核患者家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持水平，同時分析耐多藥肺結(jié)核患者家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持的相關(guān)性。

資料和方法

一、調(diào)查對象

本研究搜集徐州、宿遷兩市耐多藥肺結(jié)核定點診療醫(yī)院確診收治的耐多藥肺結(jié)核患者為調(diào)查對象，由于徐州市作為結(jié)核病全球基金項目點較早開展耐多藥肺結(jié)核篩查診療工作，在徐州市選取的時間范圍為2011—2016年，宿遷市選取2013—2016年，所有以上范圍內(nèi)的患者共計102例，其中無應(yīng)答或拒絕共計6例，有效應(yīng)答96例。96例調(diào)查對象的中位年齡為40.5歲，其中18～40歲年齡組例數(shù)最多，有47例(48.96%)。男70例(72.92%)，女26例(27.08%)，受教育水平以中學(xué)與中專最多，為55例(57.29%)，有68例患者的婚姻狀況為已婚(70.83%)。見表1。

二、調(diào)查方法與相關(guān)定義

采用電話調(diào)查結(jié)合面對面調(diào)查的方法，由調(diào)查員持問卷詢問患者，將患者的回答記錄在問卷上，收集患者一般情況和家庭功能、領(lǐng)悟家庭支持情況的信息，調(diào)查人員由從事耐多藥肺結(jié)核治療管理人員組成，日常開展患者的現(xiàn)場訪視和治療監(jiān)測，了解疾病的特點和患者的情況，能夠掌握問卷內(nèi)容和調(diào)查方法。對電話無人接聽或回答內(nèi)容不清楚的受訪對象，則到現(xiàn)場實地調(diào)查。由調(diào)查組織者對全部回收問卷進(jìn)行審核，同時抽取受訪對象進(jìn)行復(fù)查，保證調(diào)查結(jié)果一致性。問卷發(fā)出102份，收回有效問卷96份。

相關(guān)定義：(1)家庭功能：家庭功能包括家庭的關(guān)系結(jié)構(gòu)、反應(yīng)靈活性、家庭成員交往質(zhì)量和家庭親密度、適應(yīng)性等；也包括家庭對其成員所提供的條件，即保證家庭成員健康和保障家庭成員發(fā)展的一系列環(huán)境條件[7]。(2)領(lǐng)悟家庭支持：家庭支持指家庭所給予個體的精神上和物質(zhì)上的幫助和支援，領(lǐng)悟家庭支持為個體接受到的來自家庭的精神支持[8]。

表1 徐州與宿遷市耐多藥肺結(jié)核患者一般人口學(xué)特征

三、調(diào)查工具與內(nèi)容

1.家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR)：該量表由5個測試條目組成，分別從適應(yīng)度(adaptation，A)、合作度(partnership，P)、成長度(growth，G)、情感度(affection，A)、親密度(resolve，R)等5個方面反映家庭功能。每個測試條目有“經(jīng)常這樣”、“有時這樣”、“幾乎很少”等3個答案可供選擇，分值分別為2、1、0分，均只能選擇一個選項。將5個問題得分相加，總分達(dá)7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示家庭功能中度障礙，0～3分表示家庭功能嚴(yán)重障礙[9]。測試此量表的Cronbachα值為0.91，效度重測顯示累積方差貢獻(xiàn)率為74.41%，α值與貢獻(xiàn)率分別以>0.6和≥40%為可適用標(biāo)準(zhǔn)，可見本問卷有較好的信度和效度。

2.領(lǐng)悟社會支持量表(PSSS)：領(lǐng)悟社會支持量表有12個測試條目，其中“家庭內(nèi)支持”部分為第3、4、8、11條目，“家庭外支持”部分為其余各條目[8]；本研究選擇該量表的“家庭內(nèi)支持”部分對耐多藥肺結(jié)核患者領(lǐng)悟家庭支持情況進(jìn)行調(diào)查。每個測試條目有“極不同意”、“很不同意”、“稍不同意”、“中立”、“稍同意”、“很同意”、“極同意”等7個答案供選擇，分值分別為1～7分，均只能選擇一個選項，通過累計4個測試條目所得總分的高低反映研究對象的領(lǐng)悟家庭支持情況，以4～12分為低支持狀態(tài)，13～20分為中間支持狀態(tài)，21～28分為高支持狀態(tài)[10]。重測此量表Cronbachα值為0.93，效度檢驗顯示累積方差貢獻(xiàn)率為80.20%，可見量表有良好的信度和效度。

四、納入標(biāo)準(zhǔn)

徐州市2011—2016年和宿遷市2013—2016年診斷為耐多藥肺結(jié)核的患者，診斷依據(jù)為《中國結(jié)核病防治規(guī)劃實施工作指南(2008年版)》[11]和《世界衛(wèi)生組織耐藥結(jié)核病規(guī)劃管理指南(2008年緊急修訂版)》[12]；所有納入患者知情同意，可提供相關(guān)信息。

五、統(tǒng)計學(xué)處理

采用EpiData 3.1軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行整理，利用Excel 2007建立數(shù)據(jù)庫。利用統(tǒng)計學(xué)軟件R 3.4.0進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)描述及分析。本研究采取雙側(cè)檢驗，均以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。本研究涉及到的計量資料均不服從正態(tài)分布，故均采用“中位數(shù)(四分位數(shù))[M(Q1,Q3)]”表示，且數(shù)據(jù)不滿足參數(shù)檢驗條件，采取非參數(shù)檢驗方法。對于兩組地區(qū)、性別、是否發(fā)生不良反應(yīng)的比較均采用Wilcoxon秩和檢驗，3組及3組以上數(shù)據(jù)的比較采用Kruskal-Wallis檢驗。相關(guān)分析采取Spearman秩相關(guān)分析方法。

結(jié) 果

一、APGAR問卷和PSSS量表評分情況

研究對象的APGAR問卷分值為9(5,10)分，以7～10分家庭功能良好的患者居多，為64例，占66.67%；以0～3分家庭功能嚴(yán)重障礙的患者例數(shù)最少，僅有11例(11.46%)。PSSS量表家庭內(nèi)支持部分分值為24(18,26)分，以21～28分高支持狀態(tài)患者居多，為59例(61.46%)；低支持(4～12分)的例數(shù)為11例(11.46%)，見表2。對APGAR問卷和PSSS量表的分值進(jìn)行Spearman秩相關(guān)分析，r=0.875，P<0.001。

二、不同特征耐多藥肺結(jié)核患者問卷及量表分值分析

對APGAR問卷分值分布進(jìn)行分析，不同地區(qū)、性別、婚姻狀況的分值具體見表3。Kruskal-Wallis檢驗分析顯示不同年齡和不同受教育程度的調(diào)查對象APGAR問卷分值的差異有統(tǒng)計學(xué)意義(H=8.741，P=0.033；H=7.938，P=0.019)；Wilcoxon秩和檢驗顯示發(fā)生抗結(jié)核藥物治療不良反應(yīng)的患者APGAR評分低于未發(fā)生不良反應(yīng)者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(W=1165.500，P=0.046)，見表3。

對PSSS量表分值分布進(jìn)行分析，不同受教育水平的研究對象PSSS量表分值差異有統(tǒng)計學(xué)意義(H=6.530，P=0.038)。不同地區(qū)、年齡、性別、婚姻狀況及不良反應(yīng)發(fā)生情況分組的PSSS量表分值差異無統(tǒng)計學(xué)意義，見表3。

討 論

耐多藥肺結(jié)核治療的難度大，療程長達(dá)2年，按照耐多藥肺結(jié)核臨床診療路徑，住院時間一般在42～56 d[13]，之后將近23個月的時間里，患者居家治療，由村醫(yī)每天督導(dǎo)面試下服藥，因此家庭在耐多藥肺結(jié)核患者的治療過程有重要的意義。家庭對耐多藥肺結(jié)核患者治療過程的主要影響可歸納為家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持。筆者為研究耐多藥肺結(jié)核患者的家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持，分別使用了APGAR 問卷和PSSS量表的家庭內(nèi)支持部分。有報道對兩種問卷和量表的效度及信度進(jìn)行評價，認(rèn)為其適于在慢性乙肝患者、結(jié)核病患者的家庭情況研究中運用[10,14]。

表2 耐多藥肺結(jié)核患者家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持情況

表3 不同特征的耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況問卷與量表得分情況的比較

注W：為Wilcoxon秩和檢驗統(tǒng)計量；H：為Kruskal-Wallis檢驗統(tǒng)計量

本研究的調(diào)查對象為江蘇省徐州市和宿遷市兩地耐多藥肺結(jié)核患者，調(diào)查可見其APGAR問卷分值為9(5，10)分，PSSS量表家庭內(nèi)支持部分分值為24(18，26)分，且均以家庭功能良好和高領(lǐng)悟家庭支持者占比居高(66.67%，61.46%)。彭韞麗等[15]報道普通肺結(jié)核患者中以家庭功能良好者占比居高(46.33%)，與本研究中耐多藥肺結(jié)核患者的相關(guān)情況接近。通過統(tǒng)計學(xué)分析可見，家庭功能與領(lǐng)悟家庭支持呈正相關(guān)，家庭功能較好者其領(lǐng)悟家庭支持水平也較高，即耐多藥患者所認(rèn)知的家庭支持和家庭在耐多藥肺結(jié)核治療過程中實際起到的作用具有一致性；這一點提示：如果結(jié)核病防治機(jī)構(gòu)給予耐多藥肺結(jié)核患者家庭經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助、對患者家人進(jìn)行健康促進(jìn)等將提升其家庭功能，而患者所認(rèn)知的家庭支持水平同時提高。

本研究同時顯示，40歲以下的耐多藥患者其APGAR問卷評分高于40歲以上者，受教育程度越高的患者APGAR問卷和PSSS量表家庭內(nèi)支持部分的評分越高，發(fā)生抗結(jié)核藥物治療不良反應(yīng)的研究對象APGAR問卷評分明顯低于未發(fā)生不良反應(yīng)者；可見，年齡、教育程度、發(fā)生不良反應(yīng)情況等3種因素可能與耐多藥患者的家庭功能有關(guān)聯(lián)。年齡對家庭功能產(chǎn)生影響的可能原因是年輕的耐多藥患者家人對其關(guān)注較多，為患者治療提供更多條件。受教育程度對家庭功能和領(lǐng)悟家庭支持有影響的可能原因是受教育程度反映了患者的社會層次和經(jīng)濟(jì)水平，受教育程度較高者比一般患者具有更好的家庭環(huán)境和家庭條件，也更能得到家人照顧、支持和理解。發(fā)生抗結(jié)核藥物治療不良反應(yīng)的研究對象，其APGAR問卷評分也明顯低于未發(fā)生不良反應(yīng)者，這提示家庭在耐多藥肺結(jié)核治療和轉(zhuǎn)歸中起到一定作用，家人對患者的觀察較為細(xì)心，對患者出現(xiàn)服藥不適的情況能主動告知醫(yī)務(wù)人員等。在本研究中，不同年齡段患者的家庭功能呈現(xiàn)差異，但領(lǐng)悟家庭支持情況無差異；發(fā)生藥物不良反應(yīng)對家庭功能有影響，但對領(lǐng)悟家庭支持情況無影響。上述情況提示，即使家庭功能與領(lǐng)悟家庭支持呈正相關(guān)，但2個指標(biāo)反映家庭情況仍各有側(cè)重點。前者側(cè)重于家庭的環(huán)境、特征和提供給家庭成員的物質(zhì)條件；后者側(cè)重于家庭支持及其領(lǐng)悟，更多反映家庭對患者的心理支持、心理干預(yù)，兩者不可互相替代。

有文獻(xiàn)表明，高質(zhì)量的家庭支持可提高耐多藥肺結(jié)核患者的治療依從性和治愈率[16]，家庭支持督導(dǎo)可明顯提高耐多藥肺結(jié)核患者服藥依從性[17]，均與本研究的結(jié)果較為接近，提示耐多藥肺結(jié)核防治工作中不應(yīng)忽視家庭因素。通過本研究可見，耐多藥肺結(jié)核患者管理隨訪工作中應(yīng)針對老年患者等目標(biāo)人群調(diào)查家庭情況并進(jìn)行家庭干預(yù)，如對患者家屬進(jìn)行培訓(xùn)和健康教育等，以提升其家庭功能和家庭支持水平。對于家庭情況較差的患者，應(yīng)加強(qiáng)治療督導(dǎo)訪視，以彌補(bǔ)家庭功能和家庭支持的缺失，降低藥物不良反應(yīng)發(fā)生率，乃至降低患者的治療失敗率。

通過本研究可以證實，利用APGAR問卷和PSSS量表開展耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況調(diào)查具有可行性。不同特征的耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況有所不同，家庭功能與耐多藥肺結(jié)核患者的治療狀況可能有聯(lián)系，這為耐多藥肺結(jié)核患者家庭支持情況對于疾病傳播、轉(zhuǎn)歸的作用機(jī)制研究提供了信息，也對探索如何讓耐多藥肺結(jié)核患者擁有更好的家庭環(huán)境有所啟發(fā)。本研究對耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況進(jìn)行初探，屬于橫斷面調(diào)查，未深入分析家庭情況和患者治療依從性變化、轉(zhuǎn)歸情況的因果聯(lián)系。如何讓耐多藥肺結(jié)核患者家庭情況調(diào)查分析更加深入，對患者的成功治療和良好轉(zhuǎn)歸有所促進(jìn)，還有待做進(jìn)一步的研究。