鈴鐺
9月27日,國內(nèi)首個由孤獨癥畫家創(chuàng)建的藝術公益品牌“畢昌煜BCY”,在柯橋時尚周舉辦主題為“2019-愛你依舊”的新品藝術服飾發(fā)布會,本次發(fā)布會精選畢昌煜的油畫作品,將藝術融入服飾,推出禪服、旗袍、傘以及絲巾等多款產(chǎn)品。一時間,人們驚問:這個畢昌煜到底是何許人也?
趙靈芳和丈夫畢光鈞都是溫州樂清人,在老家完婚后兩人到紹興做服裝面料生意。1996年兒子畢昌煜出生了,一家人其樂融融。
畢昌煜兩歲就會說話,可奇怪的是,隨著他漸漸長大,反而不說話了,整天不是看著天花板發(fā)呆,就是蹲在地上看螞蟻。開始,趙靈芳沒有在意,有一天朋友上門來玩,她喊了兩聲兒子,畢昌煜像是沒有聽見一樣。直到趙靈芳喊第四遍時,兒子才慢悠悠地轉(zhuǎn)過身來,目光呆滯地看著他們。
“你兒子是不是智力有問題?”朋友的一席話引起了趙靈芳的擔心。第二天她帶著兒子看了兒科,可是當時兒科還沒有“孤獨癥”這個概念,醫(yī)生檢查來檢查去也沒有發(fā)現(xiàn)問題出在哪,只好安慰她說,孩子智力正常,多帶他出去和小朋友玩,情況會改善。之后一段時間,趙靈芳盡可能地帶兒子到社區(qū)兒童中心玩,可是她發(fā)現(xiàn)兒子的癥狀絲毫沒有改善,反而愈發(fā)嚴重了,家里無論誰叫他,他都不搭理。
趙靈芳只好帶著畢昌煜去上海和杭州看病。凌晨兩點,趙靈芳就冒著刺骨的寒冷到醫(yī)院掛專家號,可是等到她進去看病時,醫(yī)生們往往只是簡單地詢問了幾個問題,就表示畢昌煜的病無藥可醫(yī),然后將趙靈芳請了出來。就這樣,趙靈芳將神經(jīng)科、中醫(yī)針灸、主任、教授、專家門診看了個遍,可是誰也沒有得出一個確切的結論。
在寒風中抱著畢昌煜,趙靈芳不知道何去何從。其實有親友早就勸她,把孩子送到福利院去,她還年輕,完全可以生一個健康的孩子??墒悄缸舆B心,她又怎么舍得將孩子送走:“兒子,你放心,就是媽媽把這條命豁出去也要把你的病治好?!?/p>
或許是上天垂憐,趙靈芳輾轉(zhuǎn)來到上海新華醫(yī)院的兒科時,負責接診的主任醫(yī)生林冰在美國醫(yī)院的兒科工作過,在了解畢昌煜的病情后,她對趙靈芳說孩子很可能是“兒童孤獨癥”。趙靈芳納悶不已,她和丈夫家人生活在一起,兒子由公公婆婆帶,怎么會孤獨呢!林冰解釋說,孤獨癥是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病,主要特征是不同程度的人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來,有些患者成年后無法獨立生活,需要終身照顧和養(yǎng)護。
在林冰的建議下,趙靈芳去了南京腦科醫(yī)院,接診的教授告訴她這種終身的病癥必須加以訓練,如果一直這樣在家里,孩子只會越來越差。為了照顧兒子,趙靈芳和丈夫商量后,決定她先放下工作,專心帶兒子治病。
經(jīng)朋友介紹,趙靈芳帶著兒子到了北京星星雨教育研究所,研究所把她安排在機構旁邊農(nóng)民的房子里,和他們同住的還有另外三家人,四家人住一套房子,家長和孩子合睡一張床,四家人共用一個衛(wèi)生間。
糟糕的居住環(huán)境趙靈芳還能夠忍受,可是兒子的情況實在太糟糕了,畢昌煜一個字都不說,理解力比較弱,很多話他也聽不懂。最讓趙靈芳頭疼的是,畢昌煜的脾氣特別不好,動不動就哭鬧。其他家長原本就被孩子折磨得精力交瘁,畢昌煜這么一鬧,更是有意見??墒勤w靈芳無論怎么勸兒子,效果甚微。有很多次,趙靈芳都想抱著兒子從窗戶上跳下去。
一段時間后,趙靈芳發(fā)現(xiàn)星星雨一系列課程并不是針對孤獨癥孩子的,而是機構老師手把手教他們?nèi)绾螏Ш⒆?,直到這時,趙靈芳才真正了解“孤獨癥”。一個星期后,老師給趙靈芳布置了一道作業(yè)題,讓畢昌煜學會掛毛巾??墒菬o論趙靈芳怎么示范,畢昌煜不是充耳不聞,就是隨便一甩。趙靈芳按捺住怒氣,又給兒子示范了幾次,可畢昌煜依然一副事不關己的樣子,傻傻地看著她。就這樣,折騰了兩個小時,畢昌煜依然沒有學會掛毛巾。就在這時,趙靈芳接到了丈夫打來的電話,她不忍心告訴丈夫?qū)嵡?,只好說些寬慰的話,放下電話她已是淚流滿面??删驮谶@時,奇跡出現(xiàn)了,畢昌煜竟然過去,歪歪斜斜地掛好毛巾。眼前的一幕,讓趙靈芳意外而感動,她安慰自己,兒子是可以慢慢好起來的。
在隨后的一個月里,趙靈芳耐心地教畢昌煜掛毛巾這個簡單的動作,功夫不負有心人,一天早上,趙靈芳沒有讓兒子去掛毛巾,他自己洗完臉之后,竟然將毛巾整整齊齊地掛好,然后回到了座位上??粗鴥鹤樱w靈芳覺得一個月來的艱辛沒有白付出,同時這件事情也提醒了趙靈芳,要讓兒子聽自己的,沒有耐心是不可能成功的。
孤獨癥的孩子,最艱難的是讓他開口。到星星雨之后兩個月,畢昌煜沒有對誰說過一句話,吃東西的時候,趙靈芳引導著兒子說出想吃的食物,可是畢昌煜寧愿不吃,也不會開口?!澳憧催@個葡萄實在太好吃了,昌煜你想不想嘗一下?”畢昌煜只是掃視了一眼,然后又默默地坐在了椅子上。趙靈芳吃葡萄時,故意吃出聲刺激他,可是畢昌煜不是置若罔聞,就是隨手從趙靈芳的手里搶了過去,看著兒子吃得津津有味,趙靈芳連忙問他味道怎么樣,畢昌煜把葡萄一扔,又看著窗外發(fā)呆。
這天黃昏,就當趙靈芳準備晚餐時,突然畢昌煜在房間里說:“風箏,風箏!”趙靈芳順著兒子的方向,看到草坪上幾個小孩子在放風箏:“你是不是也想去放風箏?”兒子點了點頭。趙靈芳當即停止做飯,購買了風箏,和兒子歡快地放了起來?;貋頃r,趙靈芳問畢昌煜開不開心,“風箏,開心?!彪m然只有兩個詞,這可是兒子第一次和自己對話,她頓時熱淚盈眶,畢昌煜又拍了拍媽媽的肩膀:“開心,媽媽!”
有了第一次,畢昌煜慢慢地愿意和趙靈芳交流,盡管有時候只有簡單的幾個詞語,她都覺得這是天籟之音。很快,6個月培訓結束了,畢昌煜進步非常明顯,不僅能開口說話,還會喊“叔叔好,阿姨好”等簡單短語。而趙靈芳也從老師那里學會了“行為訓練”等諸多干預方法,以母愛的力量促使著畢昌煜往好的方向轉(zhuǎn)變。
從星星雨“畢業(yè)”那天,老師送給趙靈芳四個字:持之以恒。老師說如果只是靠在星星雨的培訓,回到家后什么都不做,孩子還是會退回原點。趙靈芳告訴自己,必須堅持下去,否則在北京這幾個月的苦就白吃了。
從北京回到紹興,一家人都為畢昌煜的進步感到開心,但趙靈芳很清楚孩子只要在家里進步就不會很大,2001年她帶著兒子到了山東劉氏兒童發(fā)展中心,機構主要以運動培訓為主,畢昌煜在這里學會了推車、拍球、跳繩等相當有難度的動作,隨后兩人又到杭州,在孤獨癥培訓機構一待就是3個多月。
趙靈芳的努力沒有白費,畢昌煜對陌生人不再那么排斥,而且可以和他們進行簡單的交流。趙靈芳決定給兒子找一所學校上學,可是聽了畢昌煜的情況介紹后,沒有一所學校愿意接收他。趙靈芳表示可以來陪讀,學校的領導還是拒絕了她。
“沒有學校愿意接受兒子,我自己可以請老師來教他啊!”可是當老師知道畢昌煜的情況后,都拒絕了。一次次的失敗,讓趙靈芳連輕生的念頭都有了,可是當看到經(jīng)常處在沉默狀態(tài)中的兒子時,她知道如果自己垮了,那兒子可就真的完了。
就在趙靈芳為找不到老師而郁悶不樂時,有朋友向她介紹了曾經(jīng)做過幼兒園老師的肖成珍。在朋友的聯(lián)絡下,趙靈芳見到了肖成珍,第一次見面,肖成珍就喜歡上了畢昌煜,她看到的是一個陽光、帥氣、可愛的小男孩,雖然不會說話,卻會對家人撒嬌。肖成珍對趙靈芳說:“我來帶吧,我就不信教不會一個孩子。”把孩子交給肖成珍,趙靈芳重新開始工作,同時她參加各種心靈輔導課程學會發(fā)泄,學會哭學會笑,就這樣,她逐漸地找回了自己。
在肖成珍的幫助下,畢昌煜開始學習用筆將點連線,鍛煉他的協(xié)調(diào)能力和手部精細動作。一次,畢昌煜在完成連線之后,在無人引導的情況下在紙上畫了一個圓圈,還在上面添加了兩片葉子。晚上,當趙靈芳看到兒子的作品時,她欣喜不已,左看右看,覺得兒子畫的是一個蘋果。于是她開玩笑說:“這可能是人類史上繼亞當夏娃、牛頓、喬布斯后,發(fā)生奇跡的第四個‘蘋果?!币患胰斯笮?,氣氛感染了畢昌煜,他竟然也露出了笑容。
“上帝在關上扇門時,還會打開一扇窗?!边@件事情提醒了趙靈芳,在和家人商量后,她開始注重畢昌煜在繪畫方面的特長訓練和培養(yǎng)。由于畢昌煜有孤獨癥,沒有特教職業(yè)經(jīng)驗的人是無法與他溝通交流的,因此一開始他從老師那里學不到任何東西,繪畫依然靠自己的想法。趙靈芳一狠心,自己先學,然后教給兒子。沒有美術基礎的趙靈芳只好向小學美術老師請教,開始老師看到她這么大的年紀還學畫,十分不理解,可是在得知她學畫的真相后,為她的精神所感動。
就這樣,趙靈芳自學了蠟筆畫、水粉畫,然后回到家里一筆一劃地教畢昌煜,他學得像模像樣,可以連續(xù)幾個小時一氣呵成將一幅水粉畫畫完。相對于水粉畫和蠟筆畫,油畫卻要復雜得多,趙靈芳只好請了藝術類大學的教授給兒子上課,可是效果卻不好。趙靈芳只好自己學,她經(jīng)常為了弄懂一個詞語向大學教授請教,漸漸地,她懂得了油畫的肌理,以及分解圖畫。為了讓畢昌煜更好地理解油畫的繪畫技巧,趙靈芳讓他臨摹油畫大師的作品,而親戚每次去別處旅游,都會給畢昌煜拍一些照片,讓他根據(jù)這些照片畫。
2008年4月2日是世界第一個“孤獨癥關注日”,北京市孤獨癥協(xié)會在798藝術區(qū)舉辦了首屆孤獨癥孩子畫展,畢昌煜的蠟筆畫入圍。開幕式當天,趙靈芳和丈夫放下手頭工作,特意帶著畢昌煜參加了開幕式,當他站在自己的畫作前,他興奮地說:“這是我的作品,我終于可以讓更多的人看到我的作品了?!?/p>
參加畫展回來,畢昌煜的創(chuàng)作熱情更高了。畫畫不僅是他的一項愛好,也成了家人和老師們對他進行訓練的一種方式。更幸運的是,畢昌煜的父親畢光鈞看到他的作品后產(chǎn)生了靈感,把他的作品圖案設計加工后印在了服裝面料上。沒想到,該花型面料一經(jīng)推出就特別受歡迎,這個意外的驚喜鼓勵了畢光鈞,不僅陸續(xù)推出畢昌煜系列的作品花型面料,還用他的拼音縮寫注冊了BCY商標。
2011年,北京大學“我們的世界”畫展上,周迅、文章等到場明星驚嘆于畢昌煜的畫作,周迅稱畢昌煜為煜哥哥,收藏了他的六幅作品。著名畫家陳丹青則把畢昌煜喻為“中國的畢加索”。更大的榮譽接踵而來,2015年7月畢昌煜油畫作品《在海邊奔跑的女人》入選米蘭世博會;2015年11月“神筆畫夢·畢昌煜個人畫展”在成都開幕,2016年2月畢昌煜個人畫展在澳大利亞墨爾本舉辦;2016年9月肯德基聯(lián)合畢昌煜發(fā)起捐一元錢愛心活動,12天時間募集善款超1000多萬元;2017年9月畢昌煜藝術慈善基金在柯橋成立……
兒子的成長,趙靈芳感觸最多,她知道中國孤獨癥患者已超1000萬,0-14歲的孤獨癥兒童達到200萬。為此,她開始致力于幫助其它孤獨癥家庭,特別是由她和青藤書院共同發(fā)起的“孤獨癥藝術療愈公益課堂”,通過國學經(jīng)典等傳統(tǒng)文化來開展孤獨癥家庭的培訓、孤獨癥兒童繪畫藝術的活動。她認為,孤獨癥家庭還是需要注重家長觀念上的改變,“1千塊、1萬塊錢對于一個孤獨癥家庭而言,其幫助效果甚微。但是,如果家長能夠通過學習,具備足夠的認知,并從改變自己做起,總有一天會帶領孩子走出自閉,找到一條專屬于他們的人生之路?!?/p>
編輯/鄭佳慧