項(xiàng)喜兵，莫昊風(fēng)，何強(qiáng)勇，劉牡鳳，陳小芳，馮重睿，李麗諫

腦性癱瘓(cerebral palsy, CP)簡(jiǎn)稱腦癱，由發(fā)育不成熟的大腦(產(chǎn)前、產(chǎn)時(shí)或產(chǎn)后)先天性發(fā)育缺陷(畸形、宮內(nèi)感染)或獲得性(早產(chǎn)、低出生體重、窒息、缺氧缺血性腦病、核黃疸、外傷、感染)等非進(jìn)行性腦損傷所致，患病率約為每1000例活產(chǎn)兒中有2.0～3.5例，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙，伴或不伴有感知覺(jué)和智力缺陷[1-2]，給家庭帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)和精神壓力。關(guān)注腦癱患兒父母的心理狀況及影響因素有深遠(yuǎn)意義。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017年3月～5月在廣東三九腦科醫(yī)院住院的腦癱兒童家長(zhǎng)42名。診斷標(biāo)準(zhǔn)：住院兒童必須符合中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；納入標(biāo)準(zhǔn)：符合診斷標(biāo)準(zhǔn)的腦癱兒童家長(zhǎng)；且未曾接受過(guò)相關(guān)心理干預(yù)和輔導(dǎo)。排除標(biāo)準(zhǔn)：因視力、手部殘疾等因素限制不能完成問(wèn)卷填寫(xiě)的家長(zhǎng)。

1.2 方法 ①研究工具基本信息：12項(xiàng)分類變量。包括腦癱嚴(yán)重程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、戶籍、出生排序、兒童年齡、兒童性別、康復(fù)時(shí)長(zhǎng)、父親文化水平、父親工作、主要照顧者、母親文化水平、母親工作12項(xiàng)因素。主要照顧者方面，考慮到中國(guó)傳統(tǒng)文化因素的影響，將主要照顧者分為父母親自己、保姆、爺爺奶奶與外公外婆4個(gè)組別。②量表：患者健康問(wèn)卷抑郁癥狀群量表(Patient Health Questionnaire，PHQ-9) 中文版和廣泛性焦慮量表(Generalized Anxiety Disorder-7，GAD-7)，該量表由美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)出版的(精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè))第5版推薦的量化評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，2013年5月發(fā)布，2015年6月8日被中華醫(yī)學(xué)會(huì)精神科分會(huì)向全國(guó)推薦。這兩個(gè)量表內(nèi)容簡(jiǎn)單，可操作性強(qiáng)，分別為9個(gè)題目和7個(gè)題目，經(jīng)國(guó)內(nèi)外研究驗(yàn)證具有良好的信度和效度[4-5]。GAD-7中文版: 自評(píng)量表，用于廣泛性焦慮的篩查及癥狀嚴(yán)重度的評(píng)估。共7個(gè)條目，采用0(完全不會(huì))～3(幾乎每天) 級(jí)評(píng)分，總分范圍0～21分；PHQ-9 中文版: 自評(píng)量表，用于篩查和評(píng)估抑郁癥狀。共9個(gè)條目，采用0(完全不會(huì))～3(幾乎每天)級(jí)評(píng)分，總分范圍0～27分。③方法：選擇42例符合條件的腦癱兒童家長(zhǎng)，由接受過(guò)心理測(cè)驗(yàn)培訓(xùn)的專業(yè)人員發(fā)放給家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，問(wèn)卷采用不記名的形式，填寫(xiě)完后統(tǒng)一回收在黑箱內(nèi)。仔細(xì)檢查填好的問(wèn)卷，保證資料客觀、準(zhǔn)確、完整，剔除不合格問(wèn)卷，實(shí)收問(wèn)卷40份。

1.3 評(píng)定標(biāo)準(zhǔn) ①GAD-7評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)：0～4分沒(méi)有焦慮；5～9分輕度焦慮；10～14分中度焦慮；15～21分重度焦慮。②PHQ-9評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)：0～4分無(wú)抑郁；5～9分有抑郁癥狀；10～14分有明顯抑郁癥狀；15～19分中重度抑郁；20～27分重度抑郁。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用 SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，腦癱嚴(yán)重程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、戶籍、出生排序、兒童年齡、兒童性別、康復(fù)時(shí)長(zhǎng)、父親文化水平、父親工作、主要照顧者、母親文化水平、母親工作12項(xiàng)因素是分類變量，為自變量；腦癱兒童家長(zhǎng)PHQ-9和GAD-7問(wèn)卷結(jié)果是等級(jí)資料，為因變量。腦癱兒童家長(zhǎng)抑郁和焦慮之間的相關(guān)性采用Spearman等級(jí)相關(guān)分析。12項(xiàng)因素對(duì)腦癱兒童家長(zhǎng)抑郁和焦慮的影響采用最優(yōu)尺度回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

回收的40份問(wèn)卷里，36份(90%)的腦癱兒童家長(zhǎng)伴有抑郁焦慮情緒；單純抑郁5例(12.5%)，單純焦慮1例(2.5%)。同時(shí)合并有抑郁和焦慮的家長(zhǎng)有31例(77.5%)。

采用Spearman等級(jí)相關(guān)分析得出：PHQ-9和GAD-7的相關(guān)系數(shù)為0.747，說(shuō)明腦癱兒童家長(zhǎng)抑郁和焦慮呈高度相關(guān)。

多個(gè)分類變量的資料處理見(jiàn)表1。

表112項(xiàng)分類變量的數(shù)據(jù)處理 %

1234腦癱嚴(yán)重程度輕度(17.5)中度(35.0)重度(47.5)經(jīng)濟(jì)狀況良好(0)一般(32.5)較難承受(27.5)難以承受(40.0)戶籍城市(7.5)鄉(xiāng)鎮(zhèn)(92.5)出生排序第1個(gè)(57.5)≥第2個(gè)(42.5)兒童年齡(歲)≤1(12.5)1<年齡≤3(27.5)3<年齡≤5(32.5)>5(27.5)兒童性別男(72.5)女(27.5)康復(fù)時(shí)長(zhǎng)(年)≤1(47.5)1<時(shí)長(zhǎng)≤3(22.5)3<時(shí)長(zhǎng)≤5(22.5)>5(7.5)父親文化小學(xué)或文盲(5.0)初中(52.5)中?；蚋咧?20.0)大專或大學(xué)(22.5)父親工作無(wú)(17.5)低收入工種*(40.0)個(gè)體戶(10.0)事業(yè)單位(32.5)主要照顧者父母親自己(80.0)保姆(0)外公外婆(5.0)爺爺奶奶(15.0)母親文化小學(xué)或文盲(15.0)初中(45.0)中?；蚋咧?27.5)大專或大學(xué)(12.5)母親工作無(wú)或家庭主婦(57.5)低收入工種*(27.5)個(gè)體戶(2.5)事業(yè)單位(12.5)

(*低收入工種在本次問(wèn)卷中指自由職業(yè)、務(wù)農(nóng)、打工等從事體力活動(dòng)的工作)

采用最優(yōu)尺度回歸分析分類變量對(duì)抑郁或焦慮的影響。多個(gè)分類變量對(duì)PHQ-9分析的結(jié)果，R2=0.812，F(xiàn)=4.113，P=0.002。提示這些因素綜合起來(lái)對(duì)抑郁的影響是有極顯著差異的，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。其中腦癱兒童嚴(yán)重程度P=0.046，父親工作P=0.031。這兩個(gè)分類自變量對(duì)PHQ-9的影響有顯著差異，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

多個(gè)分類變量對(duì)GAD-7分析的結(jié)果，R2=0.738，F(xiàn)=2.417，P=0.032。說(shuō)明這12項(xiàng)分類變量對(duì)GAD-7呈高度線性相關(guān)，對(duì)焦慮有顯著的差異，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。12項(xiàng)自變量中家庭經(jīng)濟(jì)狀況P=0.030，父親工作P=0.030，主要照顧者P=0.041。這3個(gè)分類變量對(duì)GAD-7的影響有顯著差異，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。最優(yōu)尺度回歸分析模型見(jiàn)表2。

表2 最優(yōu)尺度回歸分析模型 PHQ-9/GAD-7

3 討論

本研究結(jié)果顯示腦癱兒童家長(zhǎng)普遍有抑郁焦慮，且抑郁與焦慮呈高度相關(guān)；影響腦癱兒童家長(zhǎng)抑郁焦慮為多種因素共同作用的結(jié)果。其中，腦癱嚴(yán)重程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、父親文化水平、主要照顧者為顯著影響因素，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。首先，腦癱程度越重的兒童，考慮其父母將花費(fèi)更多的時(shí)間和精力用于照顧護(hù)理兒童，父母在生理上的長(zhǎng)期疲勞可能會(huì)導(dǎo)致心理上的問(wèn)題如抑郁焦慮等，辛晶等[6]學(xué)者認(rèn)為患兒病情越重，他的合并障礙可能越多，對(duì)其護(hù)理的難度也就越大，進(jìn)而會(huì)導(dǎo)致其父母出現(xiàn)諸多軀體不適，從而影響其生理領(lǐng)域的生存質(zhì)量。其次，腦癱是長(zhǎng)期康復(fù)的過(guò)程，而醫(yī)療康復(fù)又需要有較好的經(jīng)濟(jì)和人力去支持，家庭經(jīng)濟(jì)狀況不好的家庭，父母在心理上可能會(huì)更焦慮。然后，父親文化水平、主要照顧者同樣對(duì)父母抑郁焦慮有影響。侍孝娟等人發(fā)現(xiàn)文化程度的高低對(duì)腦性癱瘓患兒家長(zhǎng)的心理健康狀況存在影響，文化水平越低的父母，心理的健康狀況越差[7]。最后，父母作為腦癱兒童的最主要照顧者，長(zhǎng)期面對(duì)殘障兒童，其心理狀態(tài)也會(huì)受到一定程度影響。多數(shù)學(xué)者認(rèn)為腦癱兒童家長(zhǎng)的心理抑郁焦慮程度與全國(guó)成人常模相比差異有顯著的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[8-9]。且在視力、聽(tīng)力、智力、腦癱和孤獨(dú)癥等五類殘疾兒童家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查，腦癱和孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的心理壓力顯著高于聽(tīng)力殘疾和視力殘疾兒童的家長(zhǎng)[10]。

研究者多采用癥狀自評(píng)量表、焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表或醫(yī)院焦慮抑郁量表等對(duì)腦癱患兒家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查分析，關(guān)于正常普通人群心理狀況的常模數(shù)據(jù)也多由這幾個(gè)表調(diào)査所得。目前國(guó)內(nèi)用PHQ-9和GAD-7所做研究很少，本文為PHQ-9和GAD-7的使用積累了一定的資料。臨床實(shí)踐證明，這兩個(gè)量表操作簡(jiǎn)便，省時(shí)省力，適合在綜合醫(yī)院對(duì)患者進(jìn)行焦慮抑郁的篩查，以建立抑郁焦慮的初級(jí)預(yù)防體系，值得推廣。本研究的樣本量較小，且局限于我院腦癱兒童家長(zhǎng)，后期將聯(lián)合其他地區(qū)醫(yī)院工作人員共同合作，擴(kuò)大調(diào)查樣本量使樣本更具代表性。

腦癱是一種致殘性慢性病，除了醫(yī)療康復(fù)外，需要長(zhǎng)期、有效的家庭康復(fù)保駕護(hù)航，才能保證兒童康復(fù)的療效，讓更多兒童回歸家庭和社會(huì)。把醫(yī)院的醫(yī)療康復(fù)延續(xù)到家里，這更符合目前我國(guó)的基本國(guó)情。已有大量研究表明家庭康復(fù)在腦癱患兒的康復(fù)訓(xùn)練中有顯著重要性，醫(yī)院加家庭康復(fù)訓(xùn)練的強(qiáng)化訓(xùn)練模式是兒童腦癱康復(fù)行之有效的方法[11-13],堅(jiān)持家庭康復(fù)的腦癱患兒療效比不堅(jiān)持家庭康復(fù)的更好。父母的心理狀況不良，將會(huì)影響家庭康復(fù)的執(zhí)行，進(jìn)而影響腦癱兒童康復(fù)療效。對(duì)腦癱患兒父母進(jìn)行心理干預(yù)可以更好地提高患兒康復(fù)療效[14]。關(guān)注腦癱患兒父母的心理狀況及影響因素，出臺(tái)救助政策、完善社會(huì)服務(wù)支持、積極開(kāi)展家長(zhǎng)工作等有深遠(yuǎn)意義。