倪文瓊，莊 旭，繆慧嫻，陳 漪，林建華

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院婦產(chǎn)科，上海 200127，wenqiong_ni@126.com)

1 案例簡介

患者吳女士，25歲。自幼患有嚴(yán)重的室間隔缺損繼發(fā)重度肺動脈高壓，曾就診于多家醫(yī)院，均告知無手術(shù)機(jī)會。重度肺動脈高壓，一旦妊娠，有致死性風(fēng)險，屬不宜妊娠，而當(dāng)她確診妊娠后，不顧家人的反對，毅然堅持懷孕。

經(jīng)多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)拒絕接收后，考慮死亡風(fēng)險極高，建議轉(zhuǎn)至上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院產(chǎn)科心臟病監(jiān)護(hù)中心就診。入院后全面評估，聯(lián)合多學(xué)科討論后，考慮孕婦安全，一致建議終止妊娠，與家屬溝通后，表示同意引產(chǎn)。但患者本人有生育選擇權(quán)，為了圓自己的母親夢，經(jīng)多次談話，患者始終堅持繼續(xù)妊娠并簽字“了解死亡風(fēng)險，拒絕終止妊娠”。

孕28周時，再次經(jīng)過多科會診討論，考慮孩子有存活希望，決定終止妊娠。后于全麻下行剖宮產(chǎn)術(shù)，術(shù)中娩出一1005g男活嬰。術(shù)后患者轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室，呼吸機(jī)維持，并積極予以抗感染及降肺動脈高壓治療，但效果不佳，后繼發(fā)肺部感染，患者出現(xiàn)持續(xù)性低氧血癥，術(shù)后第11天患者出現(xiàn)氧飽和度進(jìn)行性下降，予以持續(xù)心肺復(fù)蘇無效后，宣告臨床死亡。

經(jīng)一年的隨訪后，吳女士的丈夫并未再婚，孩子在單親家庭成長，暫未發(fā)現(xiàn)異常。

2 臨床數(shù)據(jù)分析

產(chǎn)后出血、產(chǎn)褥期感染、妊娠合并心臟病及妊娠期高血壓疾病是我國孕產(chǎn)婦死亡的四大主要原因。由于醫(yī)療技術(shù)水平不斷提升，“早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”使得產(chǎn)后出血、產(chǎn)褥期感染及妊娠期高血壓疾病在近幾年的治愈率不斷上升。但是，妊娠合并心臟病并非產(chǎn)科因素引發(fā)，不可因為終止妊娠而恢復(fù)。因此，妊娠合并心臟病的并發(fā)癥及死亡率仍高居不下。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院婦產(chǎn)科為上海市產(chǎn)科心臟病監(jiān)護(hù)中心，據(jù)統(tǒng)計，每年救治全上海乃至全國的大量心臟病孕產(chǎn)婦。近20年救治妊娠合并心臟病孕產(chǎn)婦3416例，其中肺動脈高壓患者525例，肺動脈高壓患者占妊娠合并心臟病患者比例為15.37%(妊娠合并肺動脈高壓患者525例/妊娠合并心臟病孕產(chǎn)婦3416例×100%)。心臟病孕產(chǎn)婦死亡例數(shù)為22例，其中因肺動脈高壓死亡的患者為14例，死亡比例超過60%(因肺動脈高壓死亡的患者14例/心臟病孕產(chǎn)婦死亡例數(shù)22例×100%=63.6%)。因此，肺動脈高壓是心臟病孕產(chǎn)婦死亡最主要的原因。

不僅如此，根據(jù)肺動脈壓力值的不同，其可分為輕、中、重度。525例肺動脈高壓患者中重度者有80例，占15.24%(妊娠合并重度肺動脈高壓患者80例/妊娠合并肺動脈高壓患者525例×100%)，而14例肺動脈高壓死亡患者中有10例均為重度肺動脈高壓。因此，妊娠合并重度肺動脈高壓在指南中仍屬于不適宜妊娠疾病[1]。

3 生育權(quán)的定義

生育是人類本能的需求，也是人類繁衍后代、延續(xù)生命及實現(xiàn)自我價值的重要手段，其對個人及家庭、人類及社會的發(fā)展和進(jìn)步都有著巨大的影響。隨著社會的發(fā)展與進(jìn)步，女性地位逐漸提高，男女平等的思想逐步深入人心，女性生育權(quán)漸漸地在法律上和倫理上得到了保障。生育權(quán)，即男女個人在法律允許的范圍內(nèi)所享有自主決定是否生育子女的權(quán)利[2]。從生殖倫理的角度來說，女性與男性個人均享有生育權(quán)利[3-4]。

有學(xué)者提出生育權(quán)是一項天生的權(quán)利，也是人類固有的一種屬性，其并不受其他人的約束，生育權(quán)的自由選擇即是人格利益的選擇[3,5]。面對正常人群，筆者也完全贊同生育權(quán)是不應(yīng)受限的觀點。然而面對吳女士這樣的重度肺動脈高壓案例，是尊重患者自身生育權(quán)還是尋找最小傷害原則終止妊娠，這值得我們深思。

4 醫(yī)學(xué)人類學(xué)解決女性生育權(quán)與臨床診治的兩難選擇

從臨床數(shù)據(jù)上看，我們發(fā)現(xiàn)重度肺動脈高壓患者的死亡率很高。而從臨床角度看，根據(jù)我國《妊娠合并心臟病診治專家共識(2015)》，重度肺動脈高壓屬于不宜妊娠的重度心臟病[1]，不僅如此，我國《異常情況的分類指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)》也明確表示嚴(yán)重的心臟病婦女屬于禁忌生育[6]。但從倫理的角度來說，每一位女性的生育選擇權(quán)又似乎是神圣不可侵犯的。臨床與倫理又該如何權(quán)衡呢？

現(xiàn)代的人類學(xué)主要是針對人體質(zhì)特征變化與發(fā)展規(guī)律進(jìn)行研究[7-8]。同樣的，醫(yī)學(xué)是針對疾病類別及特征進(jìn)行研究的生物學(xué)科，兩者可能存在一定相似性。而每位患者是獨立的個體，同樣的疾病，可能有著不同的文化背景、不同的經(jīng)濟(jì)能力、不同的家庭社會關(guān)系，因此，筆者認(rèn)為醫(yī)學(xué)可以借助人類學(xué)的理念進(jìn)行整合，通過聯(lián)合評估疾病特性及個體特征，綜合判斷予以處理，應(yīng)用于不同案例[7]。

面對重度肺動脈高壓患者，雖然臨床上明確認(rèn)定患者不適宜妊娠，需要禁止懷孕或者終止妊娠，這看似侵犯了患者的女性生育權(quán)，其實結(jié)合患者本身情況，這樣的處理可能也存在一定合理性。

從醫(yī)學(xué)人類學(xué)的角度來說，孕產(chǎn)婦群體往往屬于青年人群，其可有再生育機(jī)會，且與中年人相比，其對疾病的抵抗力及耐受度更強(qiáng)，部分心臟病患者可通過手術(shù)緩解疾病進(jìn)展。當(dāng)手術(shù)治療后，這些年輕女性的再次生育安全性得到了保障。通過心臟手術(shù)之后再次成功妊娠的案例在臨床上也屢見不鮮。從這些案例中，不難發(fā)現(xiàn)醫(yī)者在其過程中并無侵犯女性的生育權(quán)，并在此基礎(chǔ)之上，對患者的生育安全提供了最佳策略，也符合倫理中的最小傷害原則。

然而像吳女士這樣存在無法手術(shù)的重度肺動脈高壓患者，若本次終止妊娠，隨著年齡增加，再次妊娠的風(fēng)險遠(yuǎn)高于現(xiàn)今狀態(tài)。作為醫(yī)者，雖然原則上告知了患者其相關(guān)死亡風(fēng)險，但是結(jié)合醫(yī)學(xué)人類學(xué)，考慮其可能無再次生育機(jī)會，以及患者本能的生育需求，在充分溝通后簽字妊娠，這其實也是對女性生育權(quán)的尊重。

5 “家庭參與”的臨床決策模式破解生育權(quán)爭議

在本次案例中，吳女士罹患重度肺動脈高壓，雖然已經(jīng)經(jīng)過了充分溝通，告知相關(guān)風(fēng)險后，吳女士仍簽字堅持繼續(xù)妊娠，而考慮到母體安全的丈夫卻認(rèn)為不應(yīng)繼續(xù)妊娠。從這可以看出男女雙方的生育意愿產(chǎn)生了強(qiáng)烈的沖突，那醫(yī)生如何進(jìn)行合理的臨床決策，這也是本案例的焦點之一。

臨床決策是醫(yī)療過程中的重要環(huán)節(jié)，是根據(jù)患者的臨床特征及實驗室指標(biāo)評估患者狀態(tài)后，在多種臨床診治方案中篩選最佳方案的過程[9-11]。隨著臨床研究的深入，現(xiàn)代的臨床決策更具科學(xué)性，其往往依據(jù)循證醫(yī)學(xué)。作為醫(yī)療行為的主體，醫(yī)生在臨床決策中往往占據(jù)著主導(dǎo)地位，但是隨著患者逐漸重視自我的生育自主權(quán)，臨床決策的模式也慢慢開始改變[9-11]。

傳統(tǒng)的“醫(yī)者主導(dǎo)”的臨床決策主要是以臨床指南、臨床實踐及實驗室指標(biāo)為主要參考依據(jù)。但是每一位患者均是獨立的個體，除了醫(yī)學(xué)因素，我們也需要考慮到家庭因素、經(jīng)濟(jì)條件、個人需求等相關(guān)信息進(jìn)行綜合判斷，因此，有學(xué)者提出“患者參與”的臨床決策概念，即是指患者主動參與到臨床活動或行為中，意味著患者應(yīng)置身于臨床決策的過程中，具有一定主觀能動性。這一模式的改變則將臨床決策的主體從醫(yī)生轉(zhuǎn)變?yōu)獒t(yī)患雙主體[9-11]。

雖說分娩過程是由女性承受，其有一定的生育自主權(quán)力，但是患者本人又不可完全獨立行使權(quán)力。從本案例來看，不建議繼續(xù)妊娠，是為了防止胎兒對母體增加負(fù)擔(dān)，疾病加重危及生命，如果說吳女士只是單純的重度肺動脈高壓患者，生命的自主權(quán)由患者個人可自由選擇是否接受治療。而妊娠狀態(tài)卻不同，胎兒的一半基因來自于男方，故而男性的生育自主權(quán)也應(yīng)被大家重視，胎兒的生育及撫養(yǎng)應(yīng)該由男女雙方共同決定。

對此，筆者認(rèn)為在探討此類問題時，應(yīng)在“患者參與”的臨床決策的基礎(chǔ)之上，進(jìn)一步更新，逐步形成“家庭參與”的臨床決策，即醫(yī)生、患者、家屬三方共同參與的臨床決策。本案例中，像吳女士這樣的重度肺動脈高壓孕婦，醫(yī)生告知了其妊娠風(fēng)險及臨床處理的可行性，吳女士也表達(dá)了自己想要堅持妊娠的原因，吳女士的丈夫在了解妊娠風(fēng)險后表明了“保大棄小”的愛妻行為。雖然意見并不統(tǒng)一，但是在三方的充分溝通中，分享彼此信息的基礎(chǔ)之上，同時顧及患者感受，建立良好的醫(yī)患信任，結(jié)合各方信息和條件，最終作出了個體化的臨床決策。

綜上所述，妊娠合并重度肺動脈高壓是嚴(yán)重的致死性產(chǎn)科合并癥，其屬不宜妊娠范疇，但是隨著男女雙方對自主生育權(quán)的不斷重視，女性高度的生育需求，可導(dǎo)致臨床診治與生育倫理之間存在一定的沖突。然而，醫(yī)學(xué)人類學(xué)思想及“家庭參與”的臨床決策模式則可以結(jié)合患者的自身情況及特征，良好地解決生育權(quán)與臨床診治中的兩難選擇及家庭內(nèi)部生育意愿的爭議點，為合理實施臨床行為及維護(hù)患者及家屬最佳利益提供依據(jù)。