沈思軼,張 賢,董忻悅,陸飛歆
(復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院,上海 200032)
心力衰竭(簡稱心衰)是多種心血管疾病的最終歸宿和主要死亡原因[1]。有研究結(jié)果顯示,中國心衰患者超過1000萬人,美國心衰患者達(dá)500萬人,其中心衰患者30 d內(nèi)再住院率接近24.8%,半年內(nèi)再住院率達(dá)50.0%[2]。我國心衰患者出院后癥狀管理執(zhí)行率差、自我管理能力低、生活質(zhì)量差,1年內(nèi)累積再住院率或病死率達(dá)34.3%[3]。健康管理是指對個人健康信息分析后進(jìn)行的健康及疾病危險(xiǎn)性評估,識別并控制危險(xiǎn)因素,再實(shí)施個體化的健康教育醫(yī)療服務(wù)需求指導(dǎo)[4]。高再住院率說明了心衰患者健康管理的重要性,然而傳統(tǒng)的醫(yī)療護(hù)理模式并不能滿足心衰患者進(jìn)行長期、大規(guī)模、低成本的健康管理[5]。移動健康是指通過移動設(shè)備提供的醫(yī)療和公共衛(wèi)生操作服務(wù)[6]。而移動互聯(lián)網(wǎng)健康技術(shù)(mobile internet health technology)是移動健康和互聯(lián)網(wǎng)融合的產(chǎn)物,主要通過軟件與硬件的綜合應(yīng)用,將互聯(lián)網(wǎng)平臺、模式與移動通信技術(shù)結(jié)合,具有移動、便捷等特點(diǎn),也兼具互聯(lián)網(wǎng)分享、開放、互動的優(yōu)勢[7]。國內(nèi)外學(xué)者就移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在心衰患者健康管理中的應(yīng)用進(jìn)行了大量研究,現(xiàn)綜述如下。
1.1 專業(yè)網(wǎng)站 Payne等[8]通過建立專業(yè)網(wǎng)站為心衰患者提供如何建立健康的生活方式及規(guī)律鍛煉的健康管理視頻,該網(wǎng)站平臺用戶體驗(yàn)良好,普遍認(rèn)為視頻內(nèi)容緊扣主題、通俗易懂、為其所需、寓教于樂。Wu等[9]為心衰患者建立便于醫(yī)患溝通的電子網(wǎng)站,患者可通過網(wǎng)站及時(shí)上傳生命體征、體質(zhì)量、癥狀等情況,醫(yī)師每日提供反饋并傳遞教育信息及診療建議,該網(wǎng)站促進(jìn)了醫(yī)患實(shí)時(shí)溝通,更好地指導(dǎo)患者進(jìn)行疾病自我管理。目前,我國尚缺乏專業(yè)網(wǎng)站在心力衰竭健康管理的應(yīng)用報(bào)道。專業(yè)網(wǎng)站的健康管理模式使心力衰竭患者的疾病管理更專業(yè)、系統(tǒng),但其維護(hù)成本比較高,且需要投入相當(dāng)大的人力成本才能維持正常的運(yùn)作。今后研究可以聚焦于以醫(yī)院為維護(hù)主體的心衰患者健康管理專業(yè)網(wǎng)站的建設(shè)。
1.2 移動社交平臺 國內(nèi)外有很多關(guān)于移動社交平臺運(yùn)用于心衰患者健康管理的研究報(bào)道。國內(nèi)主要以微信形式的社交平臺為主,鄭桂香等[10]通過建立微信公眾號及加入微信群的形式對出院的慢性心衰患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理,結(jié)果顯示可以改善心衰患者的自我護(hù)理行為;謝春燕等[11]通過建立微信群指導(dǎo)出院心衰患者進(jìn)行家庭康復(fù),小組成員每天以視頻、圖片、文字形式在群內(nèi)發(fā)送心力衰竭的相關(guān)健康教育內(nèi)容。而Nundy等[12]通過短信提醒的形式,對心衰患者進(jìn)行疾病、飲食指導(dǎo),并提醒按時(shí)服藥等,參與者普遍對該方式較為滿意,并提升了心衰患者的服藥依從性及疾病自我管理能力;Cajita等[13]研究發(fā)現(xiàn),通過手機(jī)向老年心衰患者實(shí)施心衰疾病指標(biāo)干預(yù)是可以被接受的,關(guān)鍵在于使用的移動社交平臺要便于操作,并要獲得其照顧者對該平臺的支持。由此可見,移動社交平臺已成為互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于心衰健康管理的熱門途徑,其優(yōu)勢在于易于傳播并得到廣泛認(rèn)可,投入成本低,維護(hù)者在時(shí)間上的可控性比較強(qiáng),但移動社交平臺使用過程中與患者的交流互動非常重要。因此,在維護(hù)時(shí)必須注重與平臺使用者之間的溝通方式及頻次,這樣才能保證平臺的關(guān)注度;且微信群的形式需要注意群內(nèi)成員的隱私保護(hù)及網(wǎng)絡(luò)安全等問題。
1.3 APP應(yīng)用程序 APP是時(shí)下流行的移動通訊設(shè)備第三方應(yīng)用程序。蔡小燕[14]通過手機(jī)APP醫(yī)師客戶端向患者定期發(fā)出自我管理相關(guān)指導(dǎo),實(shí)現(xiàn)了與患者的互動交流,并證實(shí)能有效提高患者知識效度、改善對藥物和醫(yī)師的依賴性、提升疾病知識的掌握程度、提高自主護(hù)理管理意識、減少再住院率等。Martínez-Pérez等[15]比較了目前Android與ios系統(tǒng)里各類心臟疾病相關(guān)APP的內(nèi)容和應(yīng)用領(lǐng)域,其中心衰健康管理內(nèi)容主要集中于心衰疾病康復(fù)、應(yīng)對心衰疾病突發(fā)情況、心衰健康教育等方面。與移動社交平臺相比,APP應(yīng)用程序維護(hù)成本比較高,但其網(wǎng)絡(luò)安全可控性比較強(qiáng)。
1.4 智能移動、穿戴設(shè)備 通過借鑒Duffy等[16]提出的標(biāo)準(zhǔn)電話訪問手稿,劉庚等[17]對80例慢性心衰患者實(shí)施了標(biāo)準(zhǔn)電話訪問管理,護(hù)士利用電話進(jìn)行回訪和健康教育,使慢性心衰患者獲得了自我護(hù)理、監(jiān)測體質(zhì)量、用藥指導(dǎo)、癥狀識別和應(yīng)對疾病等知識,提高了其知識水平和生活質(zhì)量。Zan 等[18]通過“I Get Better”系統(tǒng)(一個基于網(wǎng)站與電話回訪的心衰遠(yuǎn)程控制程序)對21例成年心衰患者進(jìn)行干預(yù),要求患者每天早晨運(yùn)用手機(jī)藍(lán)牙、電子血壓計(jì)等設(shè)備測理體質(zhì)量、血壓、心率并,將結(jié)果上傳至網(wǎng)絡(luò),結(jié)果顯示患者對此種干預(yù)手段非常滿意,提高了患者的治療依從性、監(jiān)測積極度、自我健康管理能力及生存質(zhì)量,降低了再住院率等。Seto等[19]的研究要求患者通過手機(jī)藍(lán)牙將體質(zhì)量、血壓和心電圖記錄數(shù)據(jù)傳輸至醫(yī)院云端的網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫,如患者未完成測量,手機(jī)可自動發(fā)出提醒并督促其主動監(jiān)測,研究者可根據(jù)患者臨床指標(biāo)為其提出治療建議。在慢性心力衰竭康復(fù)方面,醫(yī)師和(或)治療師可通過遠(yuǎn)程監(jiān)控心力衰竭患者的臨床癥狀和身體狀況參數(shù),預(yù)見心力衰竭患者潛在的不穩(wěn)定情況,從而保證遠(yuǎn)程心力衰竭康復(fù)的安全性[20]。同時(shí),遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)可以有效監(jiān)督患者進(jìn)行運(yùn)動訓(xùn)練。國外心力衰竭遠(yuǎn)程康復(fù)形式包括電話和(或)電子郵件心率監(jiān)測、電話傳輸心電圖監(jiān)測、帶遠(yuǎn)程心電圖的遠(yuǎn)程訓(xùn)練儀、實(shí)時(shí)心電圖和語音電話傳輸心臟康復(fù)監(jiān)測等[21]。通過運(yùn)用智能移動、穿戴設(shè)備,醫(yī)護(hù)人員可遠(yuǎn)程指導(dǎo)慢性心衰患者進(jìn)行疾病自我監(jiān)測與管理,掌握患者部分身體狀況參數(shù)并實(shí)施健康指導(dǎo),從而提高慢性心衰患者疾病知識水平和生活質(zhì)量,提升遠(yuǎn)程心衰康復(fù)的安全性。
2.1 提高患者的自我管理能力 慢性病患者自我管理是指個體管理疾病相關(guān)癥狀、治療、身心狀況及改變不良生活方式的能力[22]。Ramaekers 等[23]采用自行設(shè)計(jì)的“健康伙伴(Health Buddy)”居家遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)系統(tǒng)為心衰患者提供健康教育和疾病咨詢,患者需每天自我監(jiān)測癥狀和體征,并回答系統(tǒng)提出的問題,通過3個月的對照研究,在限制液體攝入量、每日稱重、活動與鍛煉及限制飲酒4個方面,干預(yù)組的依從性均高于對照組,說明其有助于改善患者疾病相關(guān)健康行為習(xí)慣,并增加患者自我照顧能力。葉鷺萍等[24]運(yùn)用自我管理APP指導(dǎo)心衰患者進(jìn)行自我護(hù)理的綜合評估,制定個性化的護(hù)理任務(wù),建立患者對自身疾病的動態(tài)管理,結(jié)果發(fā)現(xiàn)每日體質(zhì)量監(jiān)測、水腫后就診、體質(zhì)量加重就診、限制液體攝入量、遵醫(yī)服藥、規(guī)律的運(yùn)動鍛煉這些管理項(xiàng)目均得到重視,再加以間斷性電話和定期門診隨訪,對患者起到了較好的督促、提醒作用。由此可見,通過精細(xì)化、科學(xué)化的推送提醒及專業(yè)的健康指導(dǎo),以實(shí)現(xiàn)實(shí)時(shí)醫(yī)患溝通,可增加健康信息服務(wù)的深度和廣度,切實(shí)提升了患者的自我照護(hù)能力。
2.2 改善心力衰竭患者的情緒和生活負(fù)擔(dān) 移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于心衰患者可以有效改善心衰患者的情緒,提升其生活質(zhì)量,降低生活成本。李潔[25]選取98例慢性心力衰竭患者,應(yīng)用微信平臺對其進(jìn)行延續(xù)護(hù)理干預(yù),發(fā)現(xiàn)可改善慢性心力衰竭患者的焦慮、抑郁情緒,并提高其生活質(zhì)量。Evangelista等[26]在教會患者使用遠(yuǎn)程控制系統(tǒng)的情況下,囑患者每日測量體質(zhì)量、心率、血壓,遠(yuǎn)程控制系統(tǒng)在患者出現(xiàn)疑惑和生命體征接近臨界范圍時(shí)會向研究護(hù)士發(fā)出提醒,研究護(hù)士會通過電話與患者進(jìn)行實(shí)時(shí)交流,通過3個月的干預(yù)后,患者生命質(zhì)量、自我照護(hù)能力得以提升,緊張、焦慮等負(fù)性情緒得到改善。Athilingam等[27]通過質(zhì)性研究了解“Heart M”APP的用戶實(shí)際體驗(yàn),結(jié)果顯示,該APP有利于患者居家自我疾病管理,增進(jìn)了醫(yī)護(hù)人員與患者的溝通,降低了再住院率。移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在慢性心衰患者健康管理中的應(yīng)用,能提升患者的自我照顧能力、提供情感支持,以此能增強(qiáng)患者安全感、緩解其不良情緒。
2.3 遠(yuǎn)程監(jiān)控疾病指標(biāo)并提升治療依從性 移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于遠(yuǎn)程心衰疾病指標(biāo)監(jiān)控,可及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者病情變化并給予即刻指導(dǎo),降低危險(xiǎn)事件的發(fā)生率。 Goldstein 等[28]設(shè)計(jì)了一個為期 28 d、60 例患者參與的隨機(jī)對照試驗(yàn),分別采用電話提醒和手機(jī)推送兩種形式遠(yuǎn)程提醒患者服藥劑量及頻次,比較兩組患者的接受度與用藥依從性,結(jié)果顯示,相比于電話提醒,患者更樂于接受手機(jī)推送的形式,但用藥依從性方面無明顯差異。Patel等[29]使用移動服藥提醒軟件對心衰患者進(jìn)行3個月干預(yù),結(jié)果顯示,干預(yù)中患者的藥品購買率高于干預(yù)前和干預(yù)后,血壓達(dá)標(biāo)率也更優(yōu)??梢姡苿踊ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)在慢性心衰患者健康管理中的應(yīng)用,可遠(yuǎn)程監(jiān)控患者疾病特征指標(biāo),提高患者藥物使用依從性,從而穩(wěn)定疾病狀況、降低疾病風(fēng)險(xiǎn)。
2.4 增進(jìn)護(hù)患溝通并提高護(hù)理工作滿意度 冼慧儀等[30]選取70例慢性心力衰竭住院患者,通過微信朋友圈及微信群功能,定期向患者推送慢性心衰院外自我護(hù)理講座視頻或音頻文件,對于無法使用微信功能的患者以短信形式推送健康教育知識,結(jié)果顯示,患者對該形式的延伸護(hù)理工作總滿意率提升了28.6%,自我護(hù)理水平也得以提升。Maric等[31]調(diào)查遠(yuǎn)程監(jiān)控心衰患者網(wǎng)站的使用情況,結(jié)果顯示,參與者和護(hù)士對此普遍接受,但需要在更大的研究人群中進(jìn)一步驗(yàn)證。Wu等[32]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者認(rèn)為通過手機(jī)增加了與醫(yī)護(hù)人員的溝通,該方式便捷有效,得到多數(shù)患者的認(rèn)可。綜上,移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于慢性心衰患者健康管理,可增進(jìn)護(hù)患交流、提升患者對護(hù)士的滿意度。
3.1 移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的專業(yè)性與安全性有待提升 移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于健康管理領(lǐng)域是一種新興的醫(yī)療服務(wù)模式,主要存在監(jiān)管缺乏相關(guān)法律規(guī)范及統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),服務(wù)的內(nèi)容缺乏循證依據(jù),構(gòu)建流程缺少指南規(guī)范,用戶的個人隱私存在泄漏風(fēng)險(xiǎn)等。且目前健康管理領(lǐng)域中的移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)研究,對患者干預(yù)內(nèi)容的隨意性較大,覆蓋面不斷擴(kuò)大,但干預(yù)效果卻不盡如人意。Sunyaev等[33]報(bào)道顯示,僅有30%的醫(yī)療APP會告知用戶其健康數(shù)據(jù)是否會發(fā)送給第三方,醫(yī)務(wù)人員通過移動設(shè)備訪問或保存健康信息時(shí),數(shù)據(jù)可能會泄漏。我國目前使用的移動醫(yī)療技術(shù)主要是醫(yī)護(hù)人員自行設(shè)計(jì)而成的,尚未形成一種有效的團(tuán)隊(duì)干預(yù)模式。缺少專業(yè)移動醫(yī)療團(tuán)隊(duì)多角度、全方位的干預(yù),會造成健康教育移動醫(yī)療服務(wù)的專業(yè)性和科學(xué)性受到質(zhì)疑[34]。因此,還需進(jìn)一步探索并建立專業(yè)的心衰患者移動醫(yī)療團(tuán)隊(duì),才能在專業(yè)度與安全度方面有所提升。
3.2 移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用的個體性有待提升 目前,應(yīng)用于國內(nèi)健康管理領(lǐng)域中的移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),主要功能包括短信提醒、預(yù)約掛號、健康教育及線上繳費(fèi)等,而采集終端等專業(yè)化醫(yī)學(xué)監(jiān)測移動工具及區(qū)域移動健康服務(wù)等并沒有很好地嵌入當(dāng)下的模式中[35]。我國心力衰竭健康管理領(lǐng)域中使用較多的是統(tǒng)一推送疾病、康復(fù)、服藥指導(dǎo)等內(nèi)容,缺乏針對患者不同時(shí)期的個性化、精細(xì)化的指導(dǎo)和反饋,造成其干預(yù)效果具有局限性,遠(yuǎn)期效果無法得到保障。因而,如何充分利用移動與聯(lián)網(wǎng)健康技術(shù),為患者制訂個性化的管理方案,讓更多患者從中真正獲益,體現(xiàn)移動健康的優(yōu)勢、便利性及先進(jìn)性,是醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員未來可以探索和努力的方向。
3.3 心衰患者的網(wǎng)絡(luò)儲備知識不足 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的普及度和經(jīng)濟(jì)發(fā)展?fàn)顩r是影響移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在心衰健康管理中應(yīng)用的重要因素。然而,目前心力衰竭患者的網(wǎng)絡(luò)儲備知識參差不齊,在老年和偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)人群中尤為突出。這兩類人群在網(wǎng)絡(luò)、移動服務(wù)技術(shù)的接受和使用上仍存在較為突出的問題,給移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在慢性心衰患者健康管理中的應(yīng)用帶來了不小的挑戰(zhàn)。這需要在使用初期對其進(jìn)行相關(guān)的培訓(xùn),并在設(shè)計(jì)操作界面時(shí)盡可能做到簡單易操作,以幫助其盡快掌握和發(fā)展自身信息化技能[36]。
3.4 移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)對傳統(tǒng)醫(yī)療模式的沖擊 伴隨移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的興起,部分慢性心衰患者及家屬通過各類網(wǎng)站、APP、微信公眾號等獲取大量疾病資訊,這一途徑的有利方面在于可幫助患者更為方便地了解心衰疾病知識,然而其不利方面主要在于其可能造成患者盲目相信網(wǎng)絡(luò)信息,殊不知其內(nèi)容的質(zhì)量參差不齊;當(dāng)網(wǎng)絡(luò)疾病信息與醫(yī)師診療建議發(fā)生沖突時(shí),部分患者會對醫(yī)師信任度降低,并產(chǎn)生焦慮情緒[37]。當(dāng)慢性心衰患者面對海量網(wǎng)絡(luò)疾病信息時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)其理性獲取專業(yè)的心衰疾病網(wǎng)絡(luò)信息資源,并向其解釋以目前醫(yī)療技術(shù)和移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展,傳統(tǒng)醫(yī)療模式仍然是主要的,醫(yī)護(hù)人員的權(quán)威性、專業(yè)性不容小覷。移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在慢性心衰健康管理中的應(yīng)用,應(yīng)主要依賴于正規(guī)醫(yī)院與患者之間的移動互聯(lián)網(wǎng)溝通交流平臺,慢性心衰患者及家屬切勿輕信沒有資質(zhì)的網(wǎng)絡(luò)平臺所提供的疾病信息。
移動互聯(lián)網(wǎng)健康技術(shù)具有覆蓋面廣、隨時(shí)接入、信息共享、長期監(jiān)測的特點(diǎn),能夠有效降低心血管突發(fā)事件的發(fā)生率以及再入院率,提高患者滿意度,成為心力衰竭患者健康管理的重要方式之一[38]。但也存在如缺少相關(guān)法律規(guī)范監(jiān)管、對患者隱私缺少保護(hù)機(jī)制等問題。在設(shè)計(jì)和提供移動健康服務(wù)時(shí),需兼顧不同教育程度、學(xué)習(xí)能力的群體,考慮其操作難易程度和使用體驗(yàn)。目前國內(nèi)多數(shù)研究主要集中于移動社交平臺和APP在慢性心力衰竭患者健康管理中的應(yīng)用,且內(nèi)容多為健康教育,相較于國外研究更重視特征指標(biāo)監(jiān)測和實(shí)時(shí)醫(yī)患溝通,其側(cè)重點(diǎn)與覆蓋范圍還有不足及改進(jìn)之處,這應(yīng)成為國內(nèi)未來側(cè)重發(fā)展和研究的方向。同時(shí),雖然移動互聯(lián)網(wǎng)健康技術(shù)廣泛應(yīng)用于慢性心衰患者的健康管理,但其作用和質(zhì)量卻不盡相同,這給患者從中甄別優(yōu)劣帶來了不少困惑與顧慮[39]。因而,移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的作用并不能取代醫(yī)療機(jī)構(gòu),其主要作用是輔助患者進(jìn)行疾病與健康管理,可與門診定期隨訪、藥物調(diào)整并駕齊驅(qū),當(dāng)患者出現(xiàn)移動健康應(yīng)用程序不能有效控制管理癥狀時(shí),必須及時(shí)就醫(yī)。