上海市年輕艾滋病患者歧視感知度及相關(guān)因素分析

丁 敏 ，胡 雁 ，韓舒羽 ，張 林 ，鮑美娟

（1.復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院，上海 200032；2.上海市公共衛(wèi)生臨床中心，上海 201508）

自從 1981年出現(xiàn)了第1例AIDS患者之后，全球相繼有 7800萬人被診斷為艾滋病［1］。艾滋病由于其疾病的特殊性，很容易引起社會歧視，導(dǎo)致AIDS患者/HIV感染者遭受沉重的心理壓力［2］。張麗坪等［3］的調(diào)查結(jié)果顯示，41.7%的調(diào)查對象表示自己曾遭受過至少一種與AIDS相關(guān)的歧視；43.2%～74.5%的艾滋病患者曾經(jīng)產(chǎn)生過羞恥、負(fù)罪感、自尊心降低及想要自殺的念頭［4-5］。2010年中國 HIV感染者歧視情況調(diào)查報告顯示，醫(yī)務(wù)工作者對AIDS患者/HIV感染者的歧視率為 26%［6］。其中，護士作為艾滋病防治工作中的重要成員，應(yīng)在健康宣教、癥狀管理中起到積極作用。但是，陳富玲等［7］的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，護理人員對AIDS患者/HIV感染者的歧視率達76.18%?？梢?，AIDS患者/HIV感染者的歧視現(xiàn)狀較嚴(yán)重。本研究旨在揭示上海市年輕艾滋病患者感知的歧視現(xiàn)狀，并探討其相關(guān)影響因素。

1 對象與方法

1.1 對象 于2018年 9月—2019年3月，選取在上海市公共臨床衛(wèi)生中心就診的年輕艾滋病患者150例。入選標(biāo)準(zhǔn)：診斷為艾滋病，病程 6個月以上；年齡18～35歲；神志清醒；愿意參加研究，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重的心肺功能衰竭；有認(rèn)知障礙。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 采用研究者自行設(shè)計的一般資料調(diào)查表，包括性別、年齡、教育程度、工作狀況、性取向、是否吸煙酗酒等人口學(xué)資料，首次診斷時間、最近1次 CD4細(xì)胞計數(shù)、是否接受抗病毒治療、身體狀況、告知情況等的疾病資料。

1.2.1.2 HIV每日歧視量表 采用 Williams等［8］研制、韓舒羽等［9］翻譯和測試后形成的中文版HIV每日歧視量表，該量表包含 10個條目，每個條目都是基于對過去12個月生活經(jīng)歷的回顧。采用Likert 4級評分法，每個條目賦值1～4分（經(jīng)常發(fā)生計1分，有時發(fā)生計2分，很少發(fā)生計3分，從未發(fā)生計4分），總分為10～40分，得分越低則表示感知歧視越嚴(yán)重?？偭勘鞢ronbach’s α系數(shù)為 0.908，Guttman折半系數(shù)為 0.874；各條目得分與總分的相關(guān)系數(shù)為0.699~0.812，探索性公因子數(shù)與原量表一致，累積方差解釋率為56.341%。

1.2.2 調(diào)查方法 問卷由研究者親自發(fā)放，先向調(diào)查對象講解調(diào)查目的、要求、問卷的填寫方法后，征得患者同意后簽署知情同意書。所有問卷均為匿名、獨立填寫，填寫完成后當(dāng)場回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷161份，回收 159份，回收率 98.76%，回收有效問卷 150份，有效回收率為94.34%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用 SPSS 20.0軟件進行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比進行描述。符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進行描述，采用t檢驗、方差分析對均數(shù)差異進行推論性統(tǒng)計分析，采用Pearson相關(guān)進行相關(guān)性分析，采用多元線性回歸分析影響因素；不符合正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)、四分位數(shù)間距描述，采用秩和檢驗進行推論性統(tǒng)計分析，采用Spearman相關(guān)進行相關(guān)性分析，采用廣義線性模型分析影響因素。以P<0.05為有統(tǒng)計學(xué)意義。

表1 研究對象的基本情況N=150

2 結(jié)果

2.1 研究對象的基本情況 見表1。

2.2 上海市年輕艾滋病患者歧視感知度的現(xiàn)狀 上海市年輕艾滋病患者歧視感知得分為38（33,40）分，詳見表 2。

2.3 上海市年輕艾滋病患者歧視感知度的影響因素 以上海市年輕艾滋病患者的歧視感知度得分為因變量，以其一般人口學(xué)資料和疾病資料為自變量，經(jīng)秩和檢驗得出，在教育程度和身體狀況方面差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），詳見表 3。進一步分析歧視感知度得分的相關(guān)因素，將一般人口學(xué)資料及疾病資料中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為自變量，HIV每日歧視量表得分作為因變量，告知情況作為協(xié)變量，采用廣義線性模型進行回歸分析，結(jié)果顯示：教育程度和身體狀況是艾滋病歧視感知度的影響因素，詳見表4。

表2 上海市年輕艾滋病患者的歧視感知現(xiàn)狀 N=150

表3 上海市年輕艾滋病患者歧視感知度的影響因素分析N=150

3 討論

3.1 上海市年輕艾滋病患者自我感知歧視度并不高 本研究調(diào)查顯示，研究對象歧視感知量表得分為38（33，40）分，說明上海市年輕艾滋病患者的感知歧視度并不高。首先，說明目前針對AIDS患者/HIV感染者感知歧視的干預(yù)進展良好。有研究證實，通過網(wǎng)絡(luò)能夠普及艾滋病相關(guān)知識，從而有效降低 AIDS患者/HIV感染者歧視感知度，并降低高危性行為的頻率［10-11］。醫(yī)務(wù)人員通過對患者進行認(rèn)知干預(yù)（如發(fā)放艾滋病相關(guān)知識宣傳手冊、播放相關(guān)視頻等）、家庭干預(yù)（家庭訪視、與患者家屬進行座談）、集體干預(yù)及電話隨訪等能夠降低AIDS患者/HIV感染者的歧視感知度［12］。其次，本研究中55.33%的研究對象會選擇將自身病情如實告知自己親人或好友，告知會減低心理壓力，從而有利于降低歧視感知度。當(dāng)然，也有可能在患者填寫問卷的過程中為了自我隱私保護，隱瞞了自己真實的受歧視狀況。

3.2 上海市年輕艾滋病患者感知歧視的影響因素分析

3.2.1 教育程度 本研究分析發(fā)現(xiàn)，教育程度是艾滋病歧視感知的影響因素（P＜0.05），受教育程度越高者，其感知歧視越低，與李真等［13］的研究結(jié)果一致。受教育程度高的患者，能夠通過多渠道獲取相關(guān)的知識與資源，懂得如何在日常環(huán)境中避免暴露自己，知道積極治療才是正確途徑，因而自身對歧視的應(yīng)對較好。本次調(diào)查對象中，86.00%的患者學(xué)歷在大學(xué)及以上，護理人員通過良好的溝通及健康教育能夠調(diào)動患者參與治療的積極性，患者也很容易理解艾滋病的相關(guān)疾病知識，從而減輕了艾滋病無端的恐懼及歧視感知。

表4 上海市年輕艾滋病患者歧視感知度的廣義線性模型分析N=150

3.2.2 身體狀況 研究還發(fā)現(xiàn)，艾滋病感知歧視與身體狀況呈相關(guān)（P＜0.05），即自我感覺身體狀況越好，其所受感知歧視越低，與徐莉等［14-15］報道一致。本研究患者的CD4細(xì)胞數(shù)目普遍處于較高水平，說明絕大部分患者能夠堅持抗病毒治療。艾滋病以人類的CD4+T細(xì)胞為靶向目標(biāo)，消耗人類的免疫系統(tǒng)，最終使人體免疫功能喪失［16］。CD4細(xì)胞數(shù)目作為預(yù)示艾滋病病情進展的一項重要免疫學(xué)指標(biāo)，能夠動態(tài)反映患者的身體狀況，使醫(yī)護人員能夠據(jù)此及時調(diào)整治療方案。因此，通過定期檢測病毒載量可以追蹤艾滋病病情動態(tài)變化，以此來了解患者目前身體狀況，更好地進行臨床用藥治療效果評估，可以間接降低患者的歧視感知。

3.2.3 告知情況 研究中將告知情況作為協(xié)變量進行分析后得出，選擇將自身病情如實告知他人者自我感知歧視度低。AIDS患者/HIV感染者會優(yōu)先選擇告知自己的家人或親朋好友，在其鼓勵與支持下會增強治療信心，告知情況已經(jīng)逐漸成為感知歧視的一種保護性因素［17-18］。艾滋病患者由于對自身疾病的可恥感，害怕遭受他人的恥笑，大多會采用回避的方式。但是，將自身情況告知他人，不僅有助于減輕內(nèi)心壓力，而且會增強堅持抗病毒治療的心理韌性。因此，醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵患者傾訴內(nèi)心真實感受、將疾病告知親人等，有助于降低其歧視感知。

4 小結(jié)

上海市年輕艾滋病患者的歧視感知度水平并不高，教育程度和身體狀況是艾滋病歧視感知的影響因素。醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注教育程度低、身體狀況差的AIDS患者/HIV感染者，加強艾滋病相關(guān)知識的宣教，做好隱私保護以增強患者堅持治療的積極性，以更好地降低其自身歧視感知度。今后可開展質(zhì)性研究以獲取更深入的資料，有助于更好地了解艾滋病歧視現(xiàn)狀。