邱仁宗

①中國社會科學(xué)院哲學(xué)研究所 北京 100732

自從1987年我國第一本《生命倫理學(xué)》[1]出版以來，不知不覺已經(jīng)30余年了。在這30余年的發(fā)展中，回顧和總結(jié)生命倫理學(xué)的研究和應(yīng)用的實踐與經(jīng)驗，也許可以為其今后的發(fā)展提供一點兒啟示。

1 生命倫理學(xué)是一門學(xué)科

雖然筆者明確指出生命倫理學(xué)是一門新學(xué)科[2]，但一些人不認(rèn)為生命倫理學(xué)是一門學(xué)科。首先看亞洲生命倫理學(xué)協(xié)會章程。亞洲生命倫理學(xué)協(xié)會是在由日本坂本百大、韓國的宋相庸教授以及筆者一起建立的東亞生命倫理學(xué)協(xié)會基礎(chǔ)上建立的，但是被一個西方人長期操縱，他違背章程擔(dān)任該協(xié)會秘書長數(shù)十年之久，在其起草的章程中給生命倫理學(xué)下了這樣一個定義： “生命倫理學(xué)是從生物學(xué)科學(xué)和技術(shù)及其應(yīng)用于人類社會和生物圈中提出的哲學(xué)的、倫理學(xué)的、社會的、經(jīng)濟的、治療的、民族的、宗教的、法律的、環(huán)境的和其他問題的跨學(xué)科研究。”[3]

按照這個定義，生命倫理學(xué)就不是一門學(xué)科，而是一個平臺，對生命倫理學(xué)感興趣的不同學(xué)科的學(xué)者可以利用這個平臺對大家感興趣的相關(guān)問題進行討論。說得不好聽一些，生命倫理學(xué)只是一碗“雜碎湯”。任何未經(jīng)倫理學(xué)訓(xùn)練的人，都可以自稱為“生命倫理學(xué)家”，都可以生命倫理學(xué)專家身份參加生命倫理學(xué)學(xué)術(shù)會議，甚至當(dāng)選為領(lǐng)導(dǎo)人。 在中國有人就更加肆無忌憚了。筆者曾在一所大學(xué)的項目申請書看到，該校的醫(yī)學(xué)院院長就在項目書中堂而皇之自稱為“生命倫理學(xué)家”，盡管他既沒有受過任何倫理學(xué)的訓(xùn)練，也沒有發(fā)表過任何生命倫理學(xué)的著作。而社會科學(xué)基金居然把這個項目批給他了。這說明評審委員會的委員們和社會科學(xué)基金負責(zé)人也不認(rèn)為生命倫理學(xué)是一門學(xué)科：一個醫(yī)學(xué)院院長，沒有受過倫理學(xué)訓(xùn)練，也沒有發(fā)表過生命倫理學(xué)方面的研究論文，自稱為“生命倫理學(xué)家”，是可以的。如果筆者在一個項目申請書中自稱為“內(nèi)科學(xué)家”，不但申請的項目不會被批準(zhǔn)，還可能被批評為“學(xué)歷造假”。若認(rèn)為生命倫理學(xué)不是一門學(xué)科，那就不存在學(xué)歷造假問題。而其沉重的代價則是這些人所謂的“生命倫理學(xué)”學(xué)術(shù)質(zhì)量低劣到慘不忍睹。另一種情況則是，名為討論生命倫理學(xué)有關(guān)問題，實際上談的是自然觀、生態(tài)倫理學(xué)、環(huán)境保護、尼采的超人哲學(xué)等，而這些并不是生命倫理學(xué)領(lǐng)域內(nèi)的問題。

那么，生命倫理學(xué)是否有資格稱為一門學(xué)科呢？按照庫恩[4]的意見，一門學(xué)科應(yīng)該有一套范式和一個共同體。我們撇開那些自稱為生命倫理學(xué)家的人不談，不管是在國際上，還是在我國，都有一些嚴(yán)肅的著作，體現(xiàn)了生命倫理學(xué)的范式，包括理論、原則、價值和方法。按照庫恩的意見，范式既有認(rèn)識功能，又有綱領(lǐng)功能[5]，即遵照范式去進行研究就可以幫助我們認(rèn)識真實的世界，同時范式也提出了一系列問題，向研究者指引了研究方向。因此，沒有范式的生命倫理學(xué)處于類似庫恩所說的“前科學(xué)”階段，他們的研究沒有一定的方向，而是散在的、往往是彼此重復(fù)的，因此大大影響了生命倫理學(xué)研究的豐度和深度，正如一些有志于研究生命倫理學(xué)問題但沒有按照既定的范式去研究的人一樣，他們的工作往往類似工作經(jīng)驗總結(jié)或者僅是一份并非嚴(yán)謹(jǐn)?shù)恼{(diào)查報告，或者實際上談的是某一個哲學(xué)或倫理學(xué)理論的應(yīng)用問題，而不是去解決實踐中提出的倫理問題。我們有許多有關(guān)生命倫理學(xué)的論文和書籍，它們的作者是按照一定的范式在研究臨床、科研、公共衛(wèi)生實踐中出現(xiàn)的倫理問題以及隨之而來的治理問題，同時他們已經(jīng)形成了共同體，體現(xiàn)在中國自然辯證法研究會生命倫理學(xué)專業(yè)委員會之中。他們的年會有論文審查委員會，將不屬于生命倫理學(xué)的論文摘要拒之門外，這往往為人所不解，這種不理解就是因為不知道生命倫理學(xué)是一門學(xué)科。當(dāng)然在必要時也要邀請其他學(xué)科的學(xué)者來交流和對話，例如，討論基因編輯就要邀請遺傳學(xué)家來發(fā)言，但他們不能因此而成為生命倫理學(xué)家，他們?nèi)匀皇沁z傳學(xué)領(lǐng)域的專家。這里有一個誤解是因名而起的。我們稱“生命倫理學(xué)”，這是一個約定俗成的術(shù)語。不能望文生義地認(rèn)為，既然談生命倫理學(xué)，那么只要對生命問題有見解，就可以來參加生命倫理學(xué)專業(yè)學(xué)會的年會發(fā)言。甚至把“生命第一”原則或“對生命的愛”作為醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的基本倫理原則[6-7]。可是生命的形態(tài)和種類太多了！蒼蠅、蚊子、臭蟲也是生命，它們怎樣第一，我們怎么愛它們？我們目前的生命倫理學(xué)主要還是人的生命，而且是一定范圍內(nèi)的人的生命，即臨床的病人，研究的受試者，公共衛(wèi)生的目標(biāo)人群，在作為專業(yè)人員的醫(yī)生、研究者和公共衛(wèi)生工作中應(yīng)將他們的生命、健康置于第一位。

2 生命倫理學(xué)是一門規(guī)范性實踐倫理學(xué)

那么，作為一門學(xué)科，生命倫理學(xué)是一門怎樣的學(xué)科呢？筆者擬先在這里簡單地指出生命倫理學(xué)是一門規(guī)范性學(xué)科，不同于自然科學(xué)。自然科學(xué)解決世界是什么的問題，而生命倫理學(xué)解決我們應(yīng)該做什么和應(yīng)該如何做的問題。因此，說醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的方法是“觀察”、“實驗”[8]的作者就是混淆了科學(xué)與倫理學(xué)不同性質(zhì)學(xué)科的問題。如果將人類知識分為數(shù)學(xué)、自然科學(xué)、人文學(xué)科和社會科學(xué)四類，那么自然科學(xué)和社會科學(xué)都是屬于需要觀察和實驗檢驗的學(xué)科，而主要由文史哲構(gòu)成的人文學(xué)科則是無法用觀察和實驗檢驗的學(xué)科，因為作為規(guī)范性學(xué)科它們負荷著價值，而科學(xué)則是價值中立的。規(guī)范性問題涉及應(yīng)該、不應(yīng)該的問題，應(yīng)該、不應(yīng)該就有一個標(biāo)準(zhǔn)問題，而這個標(biāo)準(zhǔn)與人的價值觀有關(guān)。例如，反對用胚胎進行干細胞研究或基因編輯的人，認(rèn)為胚胎就是人，與人一樣有完全的道德地位，用胚胎進行干細胞研究或基因編輯要毀掉胚胎，這樣就等于殺了人，這是不應(yīng)該做的。所以，我們一般稱文史哲為人文學(xué)科(the humanities)，不稱它們?yōu)榭茖W(xué)。

人文學(xué)科文史哲中的哲學(xué)簡單地說是追求真善美的學(xué)問，其中追求善的學(xué)科或分支就是倫理學(xué)。倫理學(xué)有其非規(guī)范性分支，即描述倫理學(xué)和元倫理學(xué)；還有倫理學(xué)的規(guī)范性分支，也稱通用規(guī)范倫理學(xué)和應(yīng)用規(guī)范倫理學(xué)，通用規(guī)范倫理學(xué)指的是各種倫理學(xué)理論，例如，德性倫理學(xué)、后果論或效用論(以前譯為功利主義)、義務(wù)論(以前譯為道義論或康德主義倫理學(xué))、自然律論、關(guān)懷倫理學(xué)、女性主義倫理學(xué)等；應(yīng)用規(guī)范倫理學(xué)則可包括：生命倫理學(xué)、科學(xué)技術(shù)倫理學(xué)、工程倫理學(xué)、信息和通訊倫理學(xué)、大數(shù)據(jù)倫理學(xué)、網(wǎng)絡(luò)倫理學(xué)、人工智能倫理學(xué)、機器人倫理學(xué)、動物倫理學(xué)、生態(tài)(環(huán)境)倫理學(xué)、企業(yè)倫理學(xué)、新聞倫理學(xué)、出版?zhèn)惱韺W(xué)、法律倫理學(xué)、司法倫理學(xué)、社會倫理學(xué)、經(jīng)濟倫理學(xué)、政治倫理學(xué)、戰(zhàn)爭倫理學(xué)、公務(wù)倫理學(xué)、政府倫理學(xué)、立法倫理學(xué)等。其中許多倫理學(xué)分支在我國有待發(fā)展[9]。

倫理學(xué)分為兩類：理論倫理學(xué)和實踐倫理學(xué)。理論倫理學(xué)包括元倫理學(xué)和通用規(guī)范倫理學(xué)，這兩個分支一般與我們面臨的實踐中的倫理問題沒有直接關(guān)系。實踐倫理學(xué)則包括描述倫理學(xué)和應(yīng)用規(guī)范倫理學(xué)，因為我們在解決實踐中的倫理問題時需要了解公眾的態(tài)度，如公眾對生殖系基因組編輯的態(tài)度。而“應(yīng)用”一詞具有誤導(dǎo)性，以為倫理問題的解決是從某種倫理學(xué)理論作為前提演繹的結(jié)果，因此筆者建議改名為“實踐倫理學(xué)”。在實踐倫理學(xué)中主體是規(guī)范性實踐倫理學(xué)，非規(guī)范性的描述倫理學(xué)則是邊緣部分，為行文方便，當(dāng)我們說“實踐倫理學(xué)”時主要指的是規(guī)范性的實踐倫理學(xué)。那么，現(xiàn)在定位于實踐倫理學(xué)的生命倫理學(xué)究竟是研究什么的呢？

所謂規(guī)范性的實踐倫理學(xué)(normative practical ethics)，是幫助掌握公權(quán)力和專業(yè)權(quán)力的人做出合適的決策。這里的掌握公權(quán)力的人是指立法、行政和司法部門的決策者和執(zhí)行者。上指國家領(lǐng)導(dǎo)人，中指各級政府的部長、高法和高檢的負責(zé)法官和檢察官，下指各級行政、執(zhí)法、司法人員，包括公務(wù)員、法官、檢察官、警官等。掌握專業(yè)權(quán)力的是擁有各種專業(yè)知識和技能為其工作對象服務(wù)的人，如醫(yī)生、科學(xué)家、公共衛(wèi)生人員、教師、律師、工程師等。他們經(jīng)過系統(tǒng)的專業(yè)知識訓(xùn)練(一般在大學(xué)內(nèi))，他們與社會有一種契約關(guān)系，他們與普通的職業(yè)人員或一般的公民不同，他們對社會和國家負有某種特殊的義務(wù)和責(zé)任，他們是“國家興亡，匹夫有責(zé)”中的“匹夫”；他們與他們的工作對象存在一種信托關(guān)系。實踐倫理學(xué)就是為他們做出合適的決策提供倫理學(xué)專業(yè)知識的幫助。例如，新聞倫理學(xué)為記者的決策提供幫助，法律倫理學(xué)為律師的決策提供幫助，司法倫理學(xué)為法官、檢察官和警官的決策提供幫助。生命倫理學(xué)就是一門規(guī)范性實踐倫理學(xué)學(xué)科。

3 生命倫理學(xué)的使命：幫助醫(yī)生、研究者和公共衛(wèi)生人員做出合適的決策

生命倫理學(xué)是幫助醫(yī)護人員、生物醫(yī)學(xué)和健康研究者及公共衛(wèi)生人員做出合適的決策。

然而，這一陳述并不是生命倫理學(xué)的定義，而是簡單地指出生命倫理學(xué)的使命。這一陳述的含義有：(1)醫(yī)護人員、生物醫(yī)學(xué)和健康研究者及公共衛(wèi)生人員都是掌握相關(guān)的專業(yè)知識和技能，他們與病人、受試者和目標(biāo)人群之間處于不僅在信息上而且在權(quán)力上不對稱、不平等的關(guān)系。在某種意義上，他們對他們的工作對象掌握著“生死予奪”的權(quán)力。因此他們做出一個合適的決策對他們的工作對象非常重要。(2)這些專業(yè)人員的行動是救人于危難之中，具有道德意義，但任何行動之前都有一個決策：打算做什么和怎么做。(3)所謂“合適的決策”就是合乎倫理的決策，那么“合乎倫理”又是什么呢？根據(jù)什么標(biāo)準(zhǔn)說這個決策是合乎倫理的，因而是合適的呢？這里就要涉及一個生命倫理學(xué)誕生的問題。

生命倫理學(xué)與原來的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)之間有一個核心的差別是：到了生命倫理學(xué)階段的醫(yī)學(xué)中心已經(jīng)從醫(yī)生轉(zhuǎn)移到病人了。這種轉(zhuǎn)移從《紐倫堡法典》[10]宣布之日開始，生命倫理學(xué)也由此誕生。

《紐倫堡法典》實際上是對納粹醫(yī)生進行審判的法官最后判決詞中的一部分，原來的標(biāo)題是“可允許的醫(yī)學(xué)實驗”，后世稱為《紐倫堡法典》。這個法典包含可允許的醫(yī)學(xué)實驗的10條原則：其中第2、3、4、5、6、7、8、10條講的是，醫(yī)學(xué)應(yīng)根據(jù)動物實驗結(jié)果設(shè)計；實驗的進行應(yīng)避免一切不必要的身體和精神上的痛苦與損傷；有先驗的理由認(rèn)為死亡或致殘的損傷將發(fā)生，絕不應(yīng)該進行實驗；所受風(fēng)險的程度絕不應(yīng)該超過實驗所要解決的問題的人道主義重要性所決定的程度；提供充分的設(shè)施來保護受試者免受損傷、殘疾或死亡；實驗應(yīng)僅由科學(xué)上合格的人來進行；科學(xué)家必須準(zhǔn)備在任何階段結(jié)束實驗，如果繼續(xù)實驗很可能導(dǎo)致受試者損傷、殘疾或死亡；實驗應(yīng)對社會產(chǎn)生有益的結(jié)果。而第1條和第9條講的是，人類受試者的自愿同意是絕對必要的；如果受試者的身體或精神狀態(tài)不佳，應(yīng)自由地退出實驗。生命倫理學(xué)誕生于《紐倫堡法典》的10項原則宣布之時，這10項原則蘊含著在世界醫(yī)學(xué)史上醫(yī)學(xué)的范式從醫(yī)學(xué)家長主義到以作為一個活生生的個體的人的病人/受試者為中心的范式轉(zhuǎn)換。自從那時以來，他們的自主性、自我決定、知情同意和隱私權(quán)利，以及福利、利益和安康逐漸成為醫(yī)患關(guān)系以及研究者與受試者關(guān)系的中心，并擴展到公共衛(wèi)生領(lǐng)域?qū)ι鐣蓡T自主性和自由的重視，強調(diào)了在要求限制公民權(quán)利時限制個人自由的最小化和相稱性。《紐倫堡法典》是新生事物，因此是不完善的。被后來的國際準(zhǔn)則和各國準(zhǔn)則補充、發(fā)展。參與納粹罪行的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，納粹不關(guān)心受害者個人，只關(guān)心他屬于哪個種族或民族，只要他屬于“劣生”的理應(yīng)被消滅的種族或民族，他就該被殺，或被送進焚尸爐，或利用他來做試驗[10]。他們的理論假定是：人只有外在的工具價值，沒有內(nèi)在價值。而作為《紐倫堡法典》基礎(chǔ)的假定是，應(yīng)該將任何個體受試者視為人，理性行動者，“萬物之靈”或“天地之性，人為貴”(儒家)，或目的本身(康德)，其安全、健康和福祉理應(yīng)受到保護，理應(yīng)受到尊重。這種假定后來推廣到臨床實踐中，對病人也應(yīng)如此：所有的病人不僅有外在的工具價值，而且有內(nèi)在價值。所有的臨床、研究和公共衛(wèi)生工作都有兩個維度：技術(shù)的和人文的?！都~倫堡法典》的10項原則就是體現(xiàn)醫(yī)學(xué)的人文關(guān)懷：(1)對人的痛苦和苦難的敏感性或忍受度。第2項～8項、第10項原則就體現(xiàn)這一方面。孔子說“仁者愛人”；孟子說“無傷，仁術(shù)也”，“不忍之心”，“惻隱之心”，“仁之端也”。(2)對人的尊嚴(yán)、自主性和內(nèi)在價值的認(rèn)可度。其中第1項、第9項原則就體現(xiàn)這一方面。荀子說“仁者，必敬人”。人文關(guān)懷這兩個方面可用來衡量一個文化、社會或歷史時期在其法律、制度、習(xí)俗和做法之中所展現(xiàn)出的道德是進步還是退步。納粹時期是德國歷史上的嚴(yán)重倒退，日本軍國主義也是如此[11]。

由此，我們可以知道判定臨床、研究和公共衛(wèi)生決策合適性或合乎倫理的標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該是：其一，無論所要采取的干預(yù)措施是臨床的、研究的，還是公共衛(wèi)生的，都要看其會給病人、受試者或目標(biāo)人群帶來哪些風(fēng)險(risk)和受益(benefit，包括對其本人的受益和對社會的受益)，其風(fēng)險-受益比如何，是否能夠接受。其二，根據(jù)決策所采取的干預(yù)行動是否滿足了尊重病人的要求，其中包括尊重病人自主性、知情同意(病人無行為能力時則是代理同意)的要求，保護隱私以及公正、公平等要求。

這里有人會提出兩個責(zé)難：其一是二元論責(zé)難，上述兩個標(biāo)準(zhǔn)，一個來自后果論，另一個來自義務(wù)論，這是二元論。筆者的回答是：后果論或其比較成熟的形式效果論以及義務(wù)論分別對我們行動的后果以及我們在行動中必須履行的義務(wù)作了非常深入的研究和分析，但我們將行動的后果以及義務(wù)作為評估我們行動的基本價值時，我們既不陷入后果論(不考慮義務(wù))，也不陷入義務(wù)論(不考慮后果)，也就是說我們既非只考慮行動后果而不考慮義務(wù)后果論者，也非只考慮義務(wù)而不考慮后果的義務(wù)論者。如果二元論能更好地解決我們面臨的倫理問題，為什么我們非要采取一種理論呢？其二是不一致責(zé)難：上述兩個理論相互不一致，還互相矛盾。筆者的回答是：第一，我們秉持后果和義務(wù)這些基本價值，并不秉持后果論或義務(wù)論，我們旨在幫助專業(yè)人員做出合適的決策，任何倫理學(xué)理論只要能幫助我們做到這一點，我們就要運用，并對它們持開放的態(tài)度。因此，我們秉持的是鄧小平的哲學(xué)：不管白貓黑貓，抓住耗子就是好貓。第二，我們不可能秉持一種理論(如儒家理論)去解決世界上所有的倫理問題，正如我們不能依靠一只貓去抓世界上所有的耗子一樣。所以，上述責(zé)難者不了解實踐倫理學(xué)和生命倫理學(xué)的使命。

4 研究生命倫理學(xué)的模型

在討論生命倫理學(xué)研究的模型時，“放風(fēng)箏”模型和“騎單車”模型是常被提及的兩個模型。如果你接受生命倫理學(xué)是幫助醫(yī)護人員、研究者和公共衛(wèi)生人員做出合適的決策，那么你必須從實際出發(fā)，即必須首先了解與干預(yù)有關(guān)的科學(xué)和技術(shù)的發(fā)展情況以及這種發(fā)展提出的倫理問題，并以此作為研究的導(dǎo)向。許多想?yún)⒓由鼈惱韺W(xué)研究的人或哲學(xué)家不是從實際出發(fā)，不研究實踐中的問題。如有人想用契約論來解決有關(guān)轉(zhuǎn)基因的問題，不從分析轉(zhuǎn)基因的實際情況出發(fā)，而是從契約論出發(fā)，論述一番后，最后建議用“知情同意”解決轉(zhuǎn)基因問題，可是知情同意概念與契約論并不是一回事，知情同意這個概念不是從任何理論推論出來，而是對實踐中的經(jīng)驗教訓(xùn)總結(jié)的結(jié)果。一些對中國問題感興趣的境外學(xué)者，往往采取這種方法。使用這種方法的學(xué)者不是意在解決實踐中的倫理問題，而是借此機會，闡發(fā)一下他們喜愛的理論，但無法幫助專業(yè)人員做出合適的決策。

筆者想舉一個例子進一步說明這個問題。1988年甘肅省人大發(fā)布《禁止癡呆傻人生育的規(guī)定》，1990年遼寧省發(fā)布《防止劣生條例》，而且還有些省去甘肅取經(jīng)。對此可以有兩種做法，一種是大量引用有關(guān)人人有生殖權(quán)利的理論來反對這些條例。但實踐中的倫理問題不能簡單地從人權(quán)原則演繹出解決辦法，而且不同人權(quán)之間還可以發(fā)生沖突，人們還可以用國情不同、我們有傳統(tǒng)文化等理由解釋過去。筆者采取的做法是先去調(diào)查研究。筆者和有婦產(chǎn)科背景的顧瑗老師到實地走訪調(diào)查發(fā)現(xiàn)：(1)甘肅省有關(guān)人員將甘肅社會經(jīng)濟發(fā)展相對緩慢與智力低下者人數(shù)比例相對高的因果關(guān)系倒置了。他們認(rèn)為其社會經(jīng)濟發(fā)展相對緩慢是智力低下者人數(shù)比例較高的結(jié)果而不是原因。(2)我們走訪了隴東的所謂“傻子村”(這是歧視性詞匯，但為便于行文，暫且用之)，發(fā)現(xiàn)在村子里所見到的疑似克汀病患者，克汀病是先天性疾病，但不是遺傳病，這種病是孕婦食物中缺碘引起胎兒腦發(fā)育異常，當(dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員也確認(rèn)了是克汀病。(3)對嚴(yán)重克汀病女患者實施絕育有合理的理由，因為當(dāng)時農(nóng)村將婦女視為生育機器，而且妻子是可買賣的商品，窮人買不起身體健康的妻子(需要上千元)，而買一個患克汀病的女孩僅需400元。這些女孩生育時往往發(fā)生難產(chǎn)，有時因此死亡，即使生下來也因不會照料致使嬰兒餓死、摔死，如不能生育就會被丈夫轉(zhuǎn)賣，有的女孩被轉(zhuǎn)賣三次，受盡折磨和痛苦。因此絕育可減少她們的痛苦，既然是好事，那為什么要強制絕育，不對本人講清楚道理，或至少要獲得監(jiān)護人的知情同意呢？(4)調(diào)查發(fā)現(xiàn)當(dāng)時甘肅遺傳學(xué)專業(yè)人員嚴(yán)重缺乏，那怎么去判斷智力低下是遺傳引起的且足夠嚴(yán)重呢？他們的回答，不用作遺傳學(xué)檢查，三代人都是“傻子”，那就是遺傳原因引起。這使筆者想起B(yǎng)uck vs. Bell[12]一案中法官所說的“三代都是傻子就夠了”，必須實施強制絕育。但后來發(fā)現(xiàn)Buck一家根本不是“傻子”，她被絕育前生的女孩在學(xué)校讀書成績良好。筆者在調(diào)查基礎(chǔ)上于1991年11月組織舉辦了全國首次生育限制和控制倫理及法律問題學(xué)術(shù)研討會，會后原衛(wèi)生部將會議紀(jì)要發(fā)到各省市衛(wèi)生廳(局)，才制止了其他省份效法甘肅的趨勢[13-14]。筆者在此用這個案例說明，我們單單知道倫理規(guī)則，而不了解具體情況，并不能知道合適的決策是什么。

因此，筆者提出，臨床、研究和公共衛(wèi)生實踐中的倫理問題應(yīng)該是生命倫理學(xué)研究的邏輯出發(fā)點，出發(fā)點不是倫理學(xué)理論，不管是多么好的理論，儒家理論也好、康德理論也好，都不能成為生命倫理學(xué)研究的出發(fā)點。我們要鑒定、分析和研究實踐中的倫理問題，就必須了解這些問題產(chǎn)生的實際情況。唯有從實際出發(fā)，妥善解決實踐中的倫理問題，才能幫助專業(yè)人員做出合適的決策。

5 對生命倫理學(xué)的誤解

我們說生命倫理學(xué)是幫助專業(yè)人員做出合適的決策，這一陳述最為關(guān)鍵的是蘊含著：實踐倫理學(xué)不單單是或者其目的不是“坐而論道”。哲學(xué)家往往都是“坐而論道”，議論一番，至多發(fā)表一些文章或出版一些書籍。在筆者看來，對于實踐倫理學(xué)和生命倫理學(xué)，我們不能滿足于此。 這一陳述也想澄清一下對倫理學(xué)的許多誤解。

5.1 倫理學(xué)不是修身養(yǎng)性的“心靈雞湯”

“修身養(yǎng)性”很重要，但倫理學(xué)幫不了這個忙。我國從幼兒園到大學(xué)都有一套進行修身養(yǎng)性的教育制度，倫理學(xué)插不上手。從醫(yī)學(xué)發(fā)展歷史看，古代醫(yī)生早就認(rèn)識到醫(yī)學(xué)知識“決人生死”、“不可不慎”，因此有了“醫(yī)德”，引用名醫(yī)的警句，幫助醫(yī)生對醫(yī)學(xué)知識的應(yīng)用給予合適的控制，因此醫(yī)德是權(quán)威主義的。于是就會出現(xiàn)這樣的問題：權(quán)威的醫(yī)生說的不完全一致，有些新出現(xiàn)的問題沒有說到，有些或者技術(shù)有了新的發(fā)展或者情境不同，權(quán)威所說的不一定合適。于是產(chǎn)生了醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，醫(yī)學(xué)方面的是非對錯標(biāo)準(zhǔn)不能完全憑借權(quán)威，應(yīng)該接受理性的檢驗?！皞惱怼钡墓艥h字就是道理、原理的意思。因此發(fā)展到醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，我們的重點已經(jīng)不是在修身養(yǎng)性，而是在行動和決策的倫理標(biāo)準(zhǔn)是否合乎理性。由于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)立足于現(xiàn)代科學(xué)，尤其是現(xiàn)代生物學(xué)，而不是單憑醫(yī)生個人的經(jīng)驗，如一些新的療法源自實驗室的基礎(chǔ)研究，因此倫理學(xué)探討必須前置到實驗室和動物實驗的臨床前階段。同時，人們發(fā)現(xiàn)人群健康的改善、壽命的延長主要不是靠臨床階段的努力，而是靠公共衛(wèi)生，因此倫理學(xué)探討又必須后延到人群健康階段，于是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)進一步發(fā)展為生命倫理學(xué)。這樣，倫理學(xué)的關(guān)注點就更不是“修身養(yǎng)性”了，而是這些專業(yè)人員將要采取的決策是否合適。

5.2 倫理學(xué)不是道德說教

道德說教的臭名昭彰的例子莫過于中國古代的“餓死事小，失節(jié)事大”了。可是類似的例子現(xiàn)在不也存在嗎？“寧可病人病死，也不能違反規(guī)定”，“寧可病人跳樓，也不能破例進行剖宮產(chǎn)”，不也是不顧后果的道德說教嗎？

5.3 倫理學(xué)不是傳統(tǒng)道德

有些人誤以為倫理學(xué)就是各個社會或文化的傳統(tǒng)道德，對傳統(tǒng)道德要采取理性的分析方法，取其精華、去其糟粕。例如，有人將“修身養(yǎng)性齊家治國平天下”這句話奉為圭臬，殊不知“齊家”與“治國”之間不存在邏輯的必然性：治國必須是法治，必須建立制度，齊家則不一定。齊家好的人不一定能治國。又如“家和萬事興”這句話只適用于一些或大多數(shù)家庭，但不適用于處于系統(tǒng)貧困的家庭，三代沒有擺脫貧困的家庭再“和”也“興”不了，這里社會和政府必須給予救援，否則給人們的印象則會是，社會和政府試圖擺脫救援系統(tǒng)貧困的家庭的責(zé)任。

5.4 倫理學(xué)或醫(yī)學(xué)倫理學(xué)不應(yīng)被看作“意識形態(tài)”

將醫(yī)學(xué)倫理學(xué)看作一種意識形態(tài)，也就是否認(rèn)它是一門學(xué)科。為保持意識形態(tài)的純潔，只要被認(rèn)為政治上可靠的人進去做醫(yī)學(xué)倫理學(xué)就可以了。所謂“建立中國的生命倫理學(xué)話語體系”也是將生命倫理學(xué)看作意識形態(tài)的一種表現(xiàn)。生命倫理學(xué)在我國的發(fā)展已有30余年，從來不存在話語問題。所謂“重建中國生命倫理學(xué)”也類似。如果承認(rèn)生命倫理學(xué)是一門學(xué)科，那么怎么可能有“中國生命倫理學(xué)”呢？這好像說我們要“重建中國生物學(xué)”一樣荒唐。更為奇怪的是，香港一所大學(xué)花了近百萬港元來支持在大陸“重建中國生命倫理學(xué)”，為什么他們不在香港“重建中國生命倫理學(xué)”呢？實在令人費解。這里已經(jīng)不是學(xué)術(shù)問題了。

5.5 倫理學(xué)不同于宗教的教規(guī)

殊不知這完全是兩碼事：倫理規(guī)范以理性為根據(jù)，教規(guī)以信仰為基礎(chǔ)。信仰是對超自然力量的信奉和膜拜，一次在香港舉行的“重建中國生命倫理學(xué)”的會議上，主講人最后透露：相信上帝的存在是一切理論的基礎(chǔ)。所以會有“基督教生命倫理學(xué)”產(chǎn)生?？墒牵@個術(shù)語本身是自我矛盾的：理性的倫理學(xué)怎么可以與信仰超自然力量的宗教共處呢？

5.6 生命倫理學(xué)是獨立的學(xué)科，不是某個哲學(xué)理論的“分銷部”

生命倫理學(xué)比較“熱”，被稱為“顯學(xué)”，有人利用這種情況推銷他的理論，有關(guān)臨床、研究或公共衛(wèi)生中的倫理問題，只要運用他喜歡的理論，似乎一切就可迎刃而解。事實不然。例如，不顧具體情況，推銷“家庭決策”，實際上是不尊重病人的自主性，損害了病人的利益，違背了國際倫理準(zhǔn)則和我國的相關(guān)規(guī)定。

6 生命倫理學(xué)如何幫助專業(yè)人員做出合適的決策

臨床、研究和公共衛(wèi)生專業(yè)人員在做出決策時，往往會遇到倫理難題(ethical dilemma)。不同于一般的倫理問題(即應(yīng)該做什么的實質(zhì)性倫理問題和應(yīng)該如何做的程序性倫理問題)，倫理難題發(fā)生于專業(yè)人員感到兩難之時：兩項義務(wù)都應(yīng)該做，在特定情況下盡了這項義務(wù)，不能盡那項義務(wù)，使其處于左右為難的境地。這在臨床上比較多見。例如，在我國不止一次發(fā)生過醫(yī)生對病情危急的孕婦提出了剖宮產(chǎn)的建議而被病人家屬拒絕的案例，這時醫(yī)生面前有兩個決策選項：選項1，尊重病人或其家屬的意愿，不予搶救，后果是病人死亡；選項2，不顧病人或其家屬的意愿，醫(yī)生毅然決然對病人進行搶救。后果是病人(可能還有孩子)生命得到拯救(但也有較小的概率失敗)。面臨同樣難題的醫(yī)生做出了不同的決策選擇：有的醫(yī)院的決策是選擇了選項1，另一些醫(yī)院的決策是選擇了選項2。生命倫理學(xué)提供了評價你準(zhǔn)備做出的決策是否合適的標(biāo)準(zhǔn)，也提供了當(dāng)這些標(biāo)準(zhǔn)之間發(fā)生沖突時的合適解決辦法的標(biāo)準(zhǔn)。在專業(yè)人員做出決策時往往涉及多個利益攸關(guān)者。例如，在臨床情境下利益攸關(guān)者是病人、胎兒、家屬、付費單位(醫(yī)療保險單位)等。那么在利益攸關(guān)者之間，排列有優(yōu)先地位，在一般情況下，在所有利益攸關(guān)者中病人的利益、健康、生命第一。在病人生命無法挽救時，可考慮其他利益攸關(guān)者的利益。如孕婦和胎兒發(fā)生利益沖突，病人是孕婦，孕婦利益第一，決不可為了有一個能繼承家產(chǎn)的男性胎兒而犧牲本可救治的母親生命(先救媽媽)；但孕婦處于臨終時則可盡力避免胎兒死亡，生出一個活產(chǎn)嬰兒(救不了媽媽，救孩子)。

也有產(chǎn)婦及其家屬因分娩疼痛難忍要求剖宮產(chǎn)，而堅持剖宮產(chǎn)適應(yīng)證規(guī)范的醫(yī)生則認(rèn)為產(chǎn)婦不具備剖宮產(chǎn)適應(yīng)證而加以拒絕，引致產(chǎn)婦墜樓死亡的案例，那么這時在醫(yī)生面前的兩個決策選項是：選項1，尊重產(chǎn)婦及其家屬的意愿，即使違反剖宮產(chǎn)規(guī)范，也進行剖宮產(chǎn)，后果是母子平安；選項2，不顧產(chǎn)婦及其家屬的意愿，堅持剖宮產(chǎn)規(guī)范，按順產(chǎn)處理，后果是產(chǎn)婦墜樓母子雙亡。

當(dāng)醫(yī)生遇到倫理難題時，我們就應(yīng)該采取“兩害相權(quán)取其輕”，即“風(fēng)險或損失最小化”的原則(即對策論或博弈論智能中的mini-max算法)。按照上述標(biāo)準(zhǔn)，堅持家屬同意坐待病人母子死亡的決策是錯誤的，堅持實際上已經(jīng)過時的剖宮產(chǎn)規(guī)范(新的規(guī)范已經(jīng)將不能忍受分娩疼痛的產(chǎn)婦納入剖宮產(chǎn)適應(yīng)證內(nèi))的醫(yī)生拒絕產(chǎn)婦要求導(dǎo)致產(chǎn)婦墜樓死亡的決策也是錯誤的。因為這些決策嚴(yán)重違反了病人利益第一的原則：病人有了生命，才能有所有其他的權(quán)利和利益?！敖】凳侨说牡谝粰?quán)利?！敝尾【热耸轻t(yī)生的天職(內(nèi)在的固有的義務(wù))，是醫(yī)生的專業(yè)責(zé)任。如果明知病人生命可以搶救，卻因為其他考慮而躊躇不前、猶豫不決，坐失救治病人的良機，而導(dǎo)致病人死亡，那就違反了醫(yī)學(xué)專業(yè)精神，也喪失了執(zhí)業(yè)資格，還應(yīng)被追究侵權(quán)的法律責(zé)任。

這里可能會遇到另一個問題：即醫(yī)生避免傷害病人或搶救病人生命的決策可能與已有的規(guī)定不一致，如上述產(chǎn)婦不具備我國目前規(guī)定的適應(yīng)證。我們必須認(rèn)識到，我們的規(guī)定，不管是技術(shù)規(guī)范還是有關(guān)醫(yī)療的規(guī)章和法規(guī)，都可能是不完善的，并因科學(xué)技術(shù)的發(fā)展或社會價值觀的變化而需要與時俱進。在第一個案例中有的醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)引用1994年國務(wù)院頒布《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》[15]為其辯護，其中規(guī)定“無法取得患者意見時，應(yīng)當(dāng)取得家屬或者關(guān)系人同意并簽字”，但這一條例還有第三條呢！第三條規(guī)定：“醫(yī)療機構(gòu)以救死扶傷，防病治病，以公民的健康服務(wù)為宗旨?！钡谌龡l還有這樣的規(guī)定，“遇到其他特殊情況時，經(jīng)治醫(yī)師應(yīng)當(dāng)提出醫(yī)療處置方案，在取得醫(yī)療機構(gòu)負責(zé)人或者被授權(quán)負責(zé)人員的批準(zhǔn)后實施?！钡拇_該條例沒有明確提出“當(dāng)病情危急，醫(yī)生的救治方案一時未能為病人或其家屬理解，不搶救將危急病人生命時醫(yī)師可在取得醫(yī)療機構(gòu)負責(zé)人或者被授權(quán)負責(zé)人員的批準(zhǔn)后實施”這樣明確的文字。因此該條例應(yīng)該修改完善，但也確實存在醫(yī)生和醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)者對法律法規(guī)條文的理解問題。至于第二個產(chǎn)婦墜樓案例，英國皇家學(xué)會早在2011年就將不能忍受分娩疼痛的產(chǎn)婦列入剖宮產(chǎn)適應(yīng)證內(nèi)了[16]。

“規(guī)定是死的，人是活的?！边@里涉及到臨床規(guī)定的文字與規(guī)定的精神的關(guān)系問題。規(guī)定的精神初衷是為了更好地治病救人，怎么能死摳規(guī)定的文字而任憑病人死亡呢？這違背了規(guī)定的精神和初衷。倫理學(xué)有一個解決性命有關(guān)的道德判斷與現(xiàn)行規(guī)定的矛盾的方法，即“反思平衡”[17]。對于特定的案例，尤其與新生物技術(shù)發(fā)展和應(yīng)用有關(guān)的案例，人們會產(chǎn)生一個與現(xiàn)行規(guī)定相沖突的判斷(如腦死亡就是死亡)，這樣這個判斷就與現(xiàn)行規(guī)定處于不平衡之中。我們不能簡單地因這個判斷與現(xiàn)行規(guī)范有沖突而拒斥它，而是應(yīng)該反思，這個現(xiàn)行規(guī)定是否有待改善完善，甚至根本錯誤。有時要進行反復(fù)思考，堅持現(xiàn)行規(guī)范會怎樣？不顧現(xiàn)行規(guī)范堅持新的道德判斷去做出決策會怎樣？一般來說，新形成的道德判斷往往扎根于實踐，其可信度比較高；而現(xiàn)行規(guī)范往往是過去經(jīng)驗的總結(jié)，如果不能與時俱進，其可信度就比較差一些。在這種情況下，我們要根據(jù)新的道德判斷來考慮修改完善現(xiàn)行規(guī)范。

這里強調(diào)生命倫理學(xué)幫助專業(yè)人員做出合適決策，其實我們也幫助掌握公權(quán)力的決策者做出合適的決策。下面舉兩個例子。第1個例子：自從艾滋病在我國傳播以來，約有數(shù)萬人因輸血或使用第8因子制品感染艾滋病病毒，在身體、生活、精神方面?zhèn)涫苷勰?。他們多次向法院起訴，法院收集證據(jù)困難，予以拒絕。于是他們向各級政府上訴，繼而采取靜坐、絕食、示威的行動，與警察屢屢發(fā)生沖突。受害者進一步遭受折磨?？墒俏覀兡菚r沒有解決這類問題的規(guī)定可循。但筆者認(rèn)為解決這一問題是我們的一項道德律令，因為第一，這些受害者長期受到身體、精神和生活上的痛苦；第二，他們所受的傷害長期沒有得到應(yīng)有的補償，這是社會的不公平。經(jīng)研究筆者建議，用“無過錯”徑路(即非訴訟方式)解決此問題，我們厘清了“無過錯”、“補償”(不同于賠償)等概念，對這種方式進行了倫理論證，筆者的論點是，過去重點放在懲罰有過錯者(懲罰公正)，而現(xiàn)在應(yīng)該更重視補救、彌補受害者的傷害(修復(fù)公正)。筆者通過北京紅絲帶論壇這一平臺，邀請政府各部代表和受害者代表幾次反復(fù)征求意見，一致認(rèn)為合理、可行。此后許多地方按照這個辦法解決，受害者得到補償，彌補他們所受傷害，也消除了社會不安定因素。這就是生命倫理學(xué)幫助我們做出合適決策的成功范例之一[18]。

第2個例子：如何幫助決策者做出阻止意大利外科醫(yī)生卡納維羅和中國外科醫(yī)生任曉平在2018年利用我國同胞進行頭顱移植的決策[19]。 首先，筆者幫助分析頭顱移植這種干預(yù)的風(fēng)險-受益比如何。我們可以按下列程序來進行風(fēng)險-受益比的評估：(1)頭顱移植的干預(yù)會給病人帶來什么樣的風(fēng)險？由于供體的頭部脊髓與受體的頸部脊髓的連接是最為困難的，目前可以說是不可逾越的最大障礙，頭頸部的脊髓擁有數(shù)百萬根神經(jīng)纖維，但目前就是一根神經(jīng)纖維因損傷而斷裂都無法接上，盡管進行了無數(shù)次的試驗，神經(jīng)的再生從未成功；手術(shù)必須在 1 小時內(nèi)完成，因為一旦大腦和脊髓離開活體，失去了血液供給，它們就會因缺氧而死亡，目前這幾乎是不可能的；在應(yīng)用于人以前的所有動物實驗沒有一例是成功的。因此，頭顱移植干預(yù)的結(jié)果很可能是受體死亡。(2)頭顱移植干預(yù)可能的受益如何？與不存在身份問題的其他器官移植手術(shù)不同，頭顱移植有一個身份問題尚待解決。假設(shè)頭顱移植獲得成功，那么誰是受益者？是受體甲，是供體乙，還是移植后那個由甲的頭和乙的身體組成的新產(chǎn)生的人丙？按照主張神經(jīng)還原論的哲學(xué)家的意見，移植后的人是甲[20]；按照強調(diào)身體身份(bodily identity)的哲學(xué)家的觀點移植后的人是供體乙[21]；但按照心和自我是腦與身體以及環(huán)境相互作用的哲學(xué)家的觀點頭顱移植成功以后新形成的人丙是受益者[22]，所以受益者既不是甲也不是乙，而是一個非甲非乙的獨立第三者。因此頭顱移植的受益者是丙。這一結(jié)論具有極為重要的倫理意義：即頭顱移植即使成功，受益者不一定是病人甲，而可能是新形成的第三人丙。(3)因此，對頭顱移植進行風(fēng)險-受益評估的結(jié)果是：風(fēng)險極大，甲不可避免要死亡；而受益至少是不確定的。

其次，在目前的頭顱移植的科學(xué)和技術(shù)情況下，不能做到有效的知情同意。我們直接告訴病人，移植后你很可能死亡，那么他們很可能不同意參加臨床試驗；如果你隱瞞這一事實，那就是欺騙，病人簽了知情同意書也是無效的。由于頭顱移植的科學(xué)技術(shù)知識有限，移植后的許多可能后果連移植醫(yī)生也是未知的，怎能做到向病人提供全面的充分的信息？如果病人寧愿死也不愿拖著久病的身體繼續(xù)茍延殘喘地活著，并且他愿意為科學(xué)獻身，那么同意是否應(yīng)該是有效的呢？然而，同意“做什么”是有限制的。例如，一個人同意做他人的奴隸、出賣器官以及為科學(xué)獻身同意被人殺死都是無效的。這里涉及知情同意辯護理由的根本問題：知情同意的辯護理由，一是保護表示同意的人免受傷害；二是促進他的自主性。根據(jù)上述的分析，筆者向決策者建議阻止這兩位醫(yī)生2018年在我國用同胞實施頭顱移植。