老年癡呆癥是一種以進(jìn)行性記憶力喪失和自理能力減退為特征的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,給病人本人、家庭和社會帶來了嚴(yán)重影響。由于目前尚無特效治療藥物,病人主要依靠家庭護(hù)理來提高其生存質(zhì)量和延緩病程的進(jìn)展[1]。照護(hù)能力是照護(hù)者為病人提供幫助、照顧、護(hù)理的能力。良好的照護(hù)能力不但可以改善病人的健康狀況,且能提高照護(hù)者的工作效率,緩解壓力,維持其自身的健康[2]。但大多數(shù)家庭成員照護(hù)者缺乏該疾病的相關(guān)知識和有效的照護(hù)技能,照護(hù)效果不佳,甚至形成病態(tài)照護(hù),使照護(hù)者處于痛苦內(nèi)疚之中,同時也直接導(dǎo)致病人病情惡性演變而加速疾病進(jìn)程[3]。本研究旨在調(diào)查老年癡呆病人家庭照護(hù)者的照護(hù)能力現(xiàn)狀并探討其影響因素,為制定針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象 2017年1～11月抽取貴陽市6所三甲公立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、老年病房住院或門診就診的老年癡呆病人122例,平均年齡(75.53±11.50)歲;家庭照護(hù)者122例,照護(hù)者平均年齡(59.04±9.40)歲。老年癡呆病人納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥60歲;(2)符合中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD-3)或世界衛(wèi)生組織國際疾病分類第十版(ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn),且處于任一病程階段的老年癡呆病人;(3)病人有家庭成員照護(hù)者。家庭照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)承擔(dān)主要照護(hù)任務(wù)的照護(hù)者,可為配偶、子女或其他親屬;(2)年齡≥18歲;照顧時間≥12個月;(3)意識清楚,言語正常;(4)自愿參與,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):雇傭性質(zhì)的照護(hù)者。

1.2 研究方法 采用問卷調(diào)查法，由調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語現(xiàn)場完成問卷及量表的填寫。

1.3 研究工具 (1)照護(hù)者及病人的一般資料問卷,包括性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、健康狀況等內(nèi)容;(2)中文版老年病人家庭照護(hù)能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly,FCCSE),包括3個維度10個條目,分別為:家庭照護(hù)認(rèn)知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力,總得分范圍在10～50分之間,得分越高說明家庭照護(hù)能力越強(qiáng)。(3)中文版Marwit-Meuser照顧者悲傷簡表(MM-CGI-SF),包含3個維度18項條目, 分別為:個人犧牲及負(fù)擔(dān)、內(nèi)心極度悲傷及渴望、憂慮及被孤立感。每項條目1～5分,總分為18～90分,得分越高,說明照顧者悲傷程度越高。(4)簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ),包含5個維度20個條目:積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注、消極問題關(guān)注、消極情緒關(guān)注、心理疏導(dǎo)。問卷采用4級評分,依次記為0、1、2、3分,分別代表不采用、偶爾采用、有時采用和經(jīng)常采用。

2 結(jié)果

2.1 照護(hù)能力 老年癡呆家庭照護(hù)者FCCSE總得分為(25.40±4.11)分,各維度得分分別為:家庭照護(hù)認(rèn)知能力(10.81±2.27)分,家庭凝聚力(7.00±1.51)分,家庭支援能力(7.59±1.25)分。表明老年癡呆家庭照護(hù)者的照護(hù)能力整體處于較低水平。

2.2 照護(hù)能力的單因素分析 不同年齡、文化程度、健康狀況、疾病了解程度的照護(hù)者其照護(hù)能力得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),不同嚴(yán)重程度老年癡呆病人照護(hù)者的照護(hù)能力得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。

2.3 悲傷程度 照護(hù)者M(jìn)M-CGI-SF總得分為(64.10±8.71)分,各維度得分從高到低依次為:內(nèi)心極度悲傷及渴望(21.83±2.92)分,憂慮及被孤立感(21.40±3.12)分,個人犧牲及負(fù)擔(dān)(20.87±3.20)分。表明照護(hù)者悲傷程度處于中等偏上水平,其中內(nèi)心極度悲傷及渴望程度較重,個人犧牲及負(fù)擔(dān)悲傷程度相對較低。

表1 不同特征老年癡呆家庭照護(hù)者照護(hù)能力的比較

注：組內(nèi)比較，*P<0.05

2.4 應(yīng)對方式 照護(hù)者SCSQ總得分為(24.32±8.50)分,各維度得分分別為:積極問題關(guān)注(9.61±4.99)分,積極情緒關(guān)注(5.48±2.82)分,消極問題關(guān)注(2.81±2.62)分,消極情緒關(guān)注(5.24±2.31)分,心理疏導(dǎo)(1.18±0.70)分。表明照護(hù)者的應(yīng)對能力較弱。

2.5 照護(hù)能力與悲傷程度、應(yīng)對方式的相關(guān)性 悲傷程度總分與照護(hù)能力總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.190,P<0.05),其中憂慮及被孤立感與照護(hù)能力呈負(fù)相關(guān)(r=-0.268,P<0.01);積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注及心理疏導(dǎo)與照護(hù)能力各維度均呈正相關(guān)(均P<0.01);消極問題關(guān)注、消極情緒關(guān)注與照護(hù)能力總分、家庭凝聚力、家庭照護(hù)認(rèn)知能力呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05),與家庭支援能力無相關(guān)性(P>0.05),見表2，3。

表2 悲傷程度各維度與照護(hù)能力各維度的Pearson相關(guān)分析(r,n=122)

個人犧牲及負(fù)擔(dān)內(nèi)心極度悲傷及渴望憂慮及被孤立感悲傷程度總分 家庭照護(hù)認(rèn)知能力-0.049-0.050-0.253**-0.196* 家庭凝聚力-0.154-0.011-0.232*-0.235** 家庭支援能力0.1490.247**-0.1470.030 照護(hù)能力總分-0.046-0.036-0.268**-0.190*

注:*P<0.05;**P<0.01

表3 應(yīng)對方式與照護(hù)能力的相關(guān)性分析(r,n=122)

注:*P<0.05;**P<0.01

2.6 照護(hù)者照護(hù)能力影響因素的回歸分析 本研究將照護(hù)能力作為因變量,將照護(hù)者及病人社會人口學(xué)資料中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量包括照護(hù)者年齡、文化程度、健康狀況、疾病了解程度、病人疾病嚴(yán)重程度,以及與照護(hù)能力相關(guān)的應(yīng)對方式各維度、憂慮及被孤立感作為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析(進(jìn)入:0.05,剔除:0.10)。結(jié)果顯示,文化程度、健康狀況、疾病了解程度、積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注、憂慮及被孤立感與照護(hù)能力有關(guān),見表4。

表4 家庭照護(hù)者照護(hù)能力的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 老年癡呆家庭照護(hù)者的照護(hù)能力現(xiàn)狀 既往研究表明,照護(hù)者的照護(hù)能力是病人生存質(zhì)量結(jié)局評價的重要中介變量,即照護(hù)能力的強(qiáng)弱影響到照護(hù)的質(zhì)量以及所照護(hù)病人的康復(fù)進(jìn)程[4-5]。老年癡呆照護(hù)者的照護(hù)能力具體包括:尋求疾病相關(guān)信息、與家人溝通、協(xié)助病人進(jìn)食及服藥、提供適宜的居家環(huán)境,以及滿足病人的日常活動需要[6]。本研究中122例照護(hù)者的照護(hù)能力整體處于較低水平。在家庭照護(hù)認(rèn)知能力方面,照護(hù)者認(rèn)為為老年癡呆病人提供居家照護(hù)有重要的價值及意義,但自我感知照護(hù)方法存在一定的問題,且缺乏有效的照護(hù)知識及技能。國外近年來發(fā)表的調(diào)查、定性研究和系統(tǒng)綜述強(qiáng)調(diào),大約1/3的家庭照護(hù)者對老年癡呆癥及其潛在的病情變化沒有很好的認(rèn)知,如老年癡呆癥的診斷和早期癥狀、疾病相關(guān)的精神和行為問題等,因此照護(hù)者對于照護(hù)知識、技能和信息的需求位于照護(hù)者需求的首位[7-8]。由于當(dāng)前我國養(yǎng)老政策體系尚未健全完善、社區(qū)醫(yī)療服務(wù)存在局限性,以及自身照護(hù)知識的欠缺,老年癡呆病人的家庭照護(hù)者難以尋求到可利用的社會資源及有效支持途徑,導(dǎo)致照護(hù)者的家庭照護(hù)能力相對較薄弱。

3.2 家庭照護(hù)者照護(hù)能力的影響因素分析 Marwit和Meuser將悲傷定義為個體在生命歷程中面對疾病、死亡等重大改變或損失的心理(情緒、認(rèn)知、功能和行為)反應(yīng)[9]。照護(hù)者的憂慮及被孤立感在本研究中是照護(hù)能力的負(fù)向影響因子,分析原因,社會及家庭支持的不足會使照護(hù)者產(chǎn)生被孤立感,而憂慮作為一種負(fù)性心理情緒,在居家照護(hù)的背景下,可能由于照護(hù)者在多年的時間里遭受逐漸的損失而成為照護(hù)者的一種慢性情緒狀態(tài),而長期的照護(hù)任務(wù),使得照護(hù)者難以走出照護(hù)角色,他們的憂慮心緒往往會因家庭新的損失、持續(xù)的內(nèi)疚和孤立感而惡化,從而降低照護(hù)者的照護(hù)認(rèn)知和價值定位,影響家庭凝聚力和照護(hù)能力。因此,即使在疾病的早期階段,對照護(hù)者悲傷的識別也可為今后的照護(hù)策略制定相應(yīng)的干預(yù)措施,以便更好地支持照護(hù)者的健康,使他們的照護(hù)能力得到最大化提高。

應(yīng)對是生命現(xiàn)象學(xué)的一個多維度概念,是指以特定的內(nèi)部和(或)外部需求為導(dǎo)向的個人認(rèn)知和行為態(tài)度[10],主要包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩種方式。本研究中,照護(hù)者的整體應(yīng)對能力水平較低,其中積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注及心理疏導(dǎo)是照護(hù)能力的正向影響因子,積極的應(yīng)對方式會增強(qiáng)照護(hù)者個人因素對照護(hù)結(jié)果的影響,而消極的應(yīng)對方式則可能會加劇不良照護(hù)效應(yīng)。因此,積極的應(yīng)對策略及有效的心理支持是維持及提升照護(hù)者照護(hù)能力的關(guān)鍵切入點。

本研究中,照護(hù)者的文化程度、健康狀況、疾病了解程度是其照護(hù)能力的影響因素。受過高等教育的照護(hù)者通常會采取以解決問題為核心的應(yīng)對策略,受教育程度較低的照護(hù)者更易采取情感支持/接受性的應(yīng)對策略,且健康狀況較好的照護(hù)者相對會有更充沛的體力和精力來應(yīng)對繁重的照護(hù)任務(wù),因而照護(hù)能力會更好。由于對疾病的了解是具備照護(hù)知識及相關(guān)照護(hù)技能的基礎(chǔ),了解老年癡呆癥各個病程時期的病情及癥狀,有助于照護(hù)者更好地理解病人的日常需求及精神行為表現(xiàn)。此外,對疾病的了解有利于照護(hù)者照護(hù)信心的增加,使照護(hù)者更易獲得照護(hù)成就感及價值肯定,保持良好的心態(tài),進(jìn)而采取積極的應(yīng)對策略來承擔(dān)照護(hù)任務(wù),并在一定程度上培養(yǎng)照護(hù)者進(jìn)一步主動學(xué)習(xí)相應(yīng)照護(hù)知識及技能的意識,從而提升其照護(hù)能力。

3.3 提升老年癡呆家庭照護(hù)者照護(hù)能力的建議 在當(dāng)前大數(shù)據(jù)興起的時代背景下,應(yīng)積極借助互聯(lián)網(wǎng)及信息科技手段,廣泛開展老年癡呆癥的醫(yī)學(xué)科普活動,加強(qiáng)疾病知識的普及力度,提高全民、全社會的公眾認(rèn)知。醫(yī)療管理部門應(yīng)制定相關(guān)政策措施,聯(lián)合社會公益組織和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu),建立老年癡呆家庭照護(hù)者區(qū)域化社會支持網(wǎng)絡(luò)體系,以照護(hù)者需求為導(dǎo)向,對照護(hù)者進(jìn)行老年癡呆癥照護(hù)知識及照護(hù)技能的教育培訓(xùn),指導(dǎo)并協(xié)助照護(hù)者獲得咨詢、喘息服務(wù)以及其他支持,以減輕照護(hù)者的照護(hù)壓力,提升照護(hù)能力,從而改善老年癡呆病人的居家照護(hù)質(zhì)量。