逃不脫的遺傳噩夢：我生下一個“企鵝”兒子

陳朔

當劉愛娥好不容易才懷孕后，她從母親那無意中得知，家族有遺傳病史，姥姥和姨媽都沒能逃過噩運。生還是不生？糾結不已的她，決定賭一把。本文為作者采訪所得，用第一人稱表述。

得子不易，發(fā)現(xiàn)遺傳病史

我叫劉愛娥，1977年出生在安徽省滁州市，我和丈夫陳偉相識于福建省的一家服裝加工廠，他大我?guī)讱q，福建人。我倆在同一個車間，他是技術工，我負責登記故障機器。

陳偉雖然樣貌不出眾，但濃眉大眼看起來憨厚老實，加之本地人的身份很是加分，我們最后在一起了。

千禧年，我們舉行了婚禮?；楹蟛痪?，婆家開始催生。因為在陳偉老家，與他同齡的人孩子都可以打醬油了，所以家里比較著急?？墒俏覀z努力了半年都沒動靜，去醫(yī)院也沒檢查出什么毛病。

婆婆嘴上說讓我不要著急，中藥卻一包包往家里拎。我每天早上七八點起床后，婆婆就把早已熬好的中藥端過來?？粗v而又透著希望的雙眼，我有些心酸，又混雜著羞愧感。

我心里明白，婆婆因為這事急成那樣，作為兒子，陳偉也非常不好受。家里的關系一度陷入僵局，婆婆每天照例給我熬藥，陳偉忙里忙外看似沒有抱怨，但有股緊張的氣氛在空氣中凝結，急需一個小生命來破局。

不知是婆婆抓的中藥起了作用，還是我們虔誠的求子之心感動了老天爺，我竟然懷孕了。家里人都很高興，婆婆更是好吃好喝地伺候著。

那天，我跟往常一樣喝著婆婆煲的雞湯，媽媽突然打來電話，說姨媽從床上掉下來了，摔得很嚴重，被送到了醫(yī)院。媽媽在電話那端訴說著姨媽的種種不易，濃厚的鼻音難掩電話那頭她的悲傷。

姨媽是在我上小學那會走路開始不穩(wěn)，成了跛子，直到最后完完全全癱瘓在了床上。那個年代治無可治，也無錢治。等我讀到高中那會，她就只能躺在床上了，像個活死人一樣，吃喝拉撒都要人伺候，跟當年的姥姥一樣！

在偏遠落后的農(nóng)村老家，我們誰都沒有想過這意味著什么，甚至覺得家里出了兩個得了怪病的人，大抵是礙著了什么風水。

我在看望姨媽回來后，過了兩個月，一次做產(chǎn)檢時，醫(yī)生低著頭依次詢問：“家族有遺傳病史嗎？”“沒有！”我不假思索地回答后，腦子如電光石火般一閃，想起媽媽電話中的姨媽，再想起姥姥，突然意識到，她們得的會不會是遺傳病的一種？

我就多問了醫(yī)生兩句，醫(yī)生抬頭看了我一眼，頓了一下說：“有概率，說不準?！蔽倚睦镆怀粒窒氲?，我媽沒事，我也健健康康的，應該也不會遺傳到我孩子身上。

回去的路上，我還是不放心，打電話給媽媽。我媽怪我太多疑，開始罵罵咧咧起來：“別聽醫(yī)生瞎說，要是遺傳為什么我沒遺傳？即使有遺傳，我沒事，你也沒事，那就證明我們家這一脈都不會有事了。再說隔了都快兩代了，怎么就能一下跑到你孩子的身上？”

媽媽的話寬慰了我不少，但回去后我還是一直惴惴不安。我不敢在陳偉和婆婆面前提起自己的擔憂，就不停地給我媽打電話。我媽干脆托人在哪個高僧那里幫我算了一卦，說孩子保證健健康康的，一點事都不會有。

雖然當時我也不怎么信這個，但還是給了我莫大的安慰。這個孩子來之不易，我實在不想放棄，況且遺傳也只是一個概率事件。當后來的每次產(chǎn)檢數(shù)據(jù)都很好時，我便暫時放下了擔憂。

心存僥幸，冒險生下兒子

2003年，我順利生下兒子，九斤八兩。因心中的擔憂，此生我并不指望孩子成龍成鳳，只愿他健康平安過一生。我執(zhí)意起名陳穩(wěn)，寓意這輩子不論什么事，孩子都穩(wěn)穩(wěn)穩(wěn)當當?shù)摹?/p>

每隔一兩個月，我就要帶孩子去醫(yī)院檢查一次，陳偉勸我說：“孩子太嬌慣了反而不好。”醫(yī)生也告訴我：“小孩子不用那么勤地體檢?！笨墒撬麄儾恢溃挥心玫饺空５捏w檢單，我才能安心地睡上一覺。兒子剛升初中那會，個子一下竄著長，別的父母看到孩子長個子都是高興，我被嚇得不行，又拉他去做了個全套檢查，激素、微量元素，統(tǒng)統(tǒng)檢查一遍，結果仍是一切健康。

兒子從小到大沒生過幾次病，個子比他爸還要高，才初中就已經(jīng)一米七幾了。這些年，幾乎每件事都切切實實在告訴我：我在瞎擔心，我的孩子沒問題，他的身體非常健康。

那時，一家人的日子過得平平淡淡卻很幸福。望著眼前健康陽光的兒子，我覺得自己完全是多慮了，擔憂了十幾年的心也終于慢慢放了下來，也就此忘了遺傳病這件事。沒想到，命運并沒有打算放過我。

陳穩(wěn)是體育特長生，平常除了上課，他都在訓練。一天上午，學校突然打來了電話，說陳穩(wěn)在?；@球隊訓練時摔倒了，目前已送到縣人民醫(yī)院，讓我們?nèi)ヒ惶恕?/p>

當時，我以為只是打籃球時被撞倒了，沒想到一系列的檢查之后，診斷書上寫著：“共濟失調?！薄盁o藥可治，只有控制病情，盡量不要惡化。”這是醫(yī)囑。

老陳聽了，一開始還問是不是以后就不能打籃球了，可是當“心智正常，但會失去行走能力，生活不能自理，癱瘓，失去意識”等字眼接連出現(xiàn)時，老陳的臉色開始變得越來越難看。

引起這個病的原因有腫瘤、外傷、炎癥、遺傳等等。老陳拿著診斷單，一邊排除，一邊念叨：“難道是遺傳的原因？我們兩家也沒人有這種病啊，你父母，我父母都是健健康康的！”我心虛地看了他一眼，沒有接話。

那些天，我們一直想辦法不讓陳穩(wěn)知道這個病很嚴重，怕他一時受不了打擊，就告訴他配合治療馬上就會好起來。但怎么可能瞞得??？那天下班剛回來，我就看見他自己下了床，正在客廳沙發(fā)坐著，渾身上下都是灰。原來在我倆出去那一會，他下樓打算去買份雜志打發(fā)時間，可就在這來來去去才幾百米的路上，他摔了好幾次。

看著本來好好的孩子一身灰塵地坐在那，又想到姨媽活死人一般躺床上幾年后最終去世的結果，我差點直接暈倒在地。我們吃完飯后，陳穩(wěn)就去了廚房，我收拾了碗筷過去，看到他蹲在那偷偷地哭。我沒有打擾，靜靜地站在不遠處陪著落淚。

陳穩(wěn)的病情從一開始只是走路摔倒，到最后整個身子走不穩(wěn)而搖搖晃晃，前后不過半年時間。最讓我難受的是每次去看病，不同的專家都會進行再次診斷。儀器檢測過后，醫(yī)生會指導病人做各種動作來確認病情：比如讓病人用手準確地指到鼻子，從一堆物品里準確拿出醫(yī)生指定的物品，或者沿著一條直線走路。這些我們輕而易舉的事情，在兒子這里變得越來越困難。醫(yī)生讓他指鼻子，他搖搖晃晃地戳到眼睛、指到嘴唇，卻怎么都碰不到鼻子。桌子上的東西，他幾乎全部碰掉，就是抓不住指定的那個藥瓶。

這個一米八的大個子恨不得把頭低到地上，他痛恨自己做不到，被人圍觀時也覺得無比的羞恥。特別是這種事每到一個醫(yī)院，都要不可避免地發(fā)生一次。近半年的求醫(yī)問藥，幾乎得到的答案都是沒法根治，只有控制。

悔恨萬分，幾欲以死謝罪

為了掙更多的錢，老陳下班之后也開始接私活。因為精力頂不住，他終于病倒了。我在醫(yī)院照顧他的時候，發(fā)現(xiàn)他好像突然就謝頂了，頭發(fā)也白了。才過去了一年多，他看起來像整整老了十歲。

看著他，我突然想到，這一切難道不都是因為我當初的隱瞞嗎？因為我的隱瞞，因為我的僥幸，才要他在正得意的中年，承受本來健健康康、活蹦亂跳的兒子突然癱瘓;才讓他每天看著殘疾的兒子，整日唉聲嘆氣。如果當初我能理智地往長遠看，忍痛去流產(chǎn)，也不至于造成今天這樣的局面吧？每每思及此，我都萬分地煎熬。

陳穩(wěn)也愈發(fā)沉默，這讓我覺得比自己得病還要痛苦百倍。我極力把飯做得可口，把家打掃得干干凈凈，但家里的氣氛好像怎么都再也好不起來，壓抑得讓人喘不過氣。盡管這樣，我還是堅持著。然而，一切的堅持都在那個陽光明媚的早上崩潰了。

那天上班出門前，我跟陳穩(wěn)說再見?！班?，好，嗯，好……好的，媽媽……”陳穩(wěn)突然有點說不清了，臉憋得通紅：“媽媽，再……再見?！焙貌蝗菀淄鲁觥霸僖姟倍趾螅惙€(wěn)把臉轉了過去?？粗淠氐拖骂^，我發(fā)現(xiàn)自己再也支撐不住了。是我！是我自以為是的愛，才造成了兒子今天的痛??！這個被我藏在內(nèi)心的秘密每天都啃噬著我，讓我難受至極。也許，坦白才能得以救贖。

下班后，我同往常一樣做好飯先喂陳穩(wěn)，然后自己等老陳回來一起吃。老陳回來之后，我告訴他：“今天兒子開始說不清楚話了?！彼黠@一愣，但馬上就抱著我說：“一切都會好起來?！蔽也幌朐俨m著他了，也承受不了這份煎熬了，直接告訴他：“兒子的病，我們家有遺傳史，我的姥姥和姨媽，仔細想想，應該也是這個病。當年沒有醫(yī)療條件，也沒有錢治?！蔽乙詾槔详悤嵟饋?，沒想到，他仍寬慰我：“你又不懂，也不知道會遺傳，不怪你……”

我打斷了他的話：“懷孕三個月的時候，我就知道了，但我一直抱著僥幸的心理，覺得不會有那種小概率的事情。當時我好不容易懷孕，不想輕易放棄，更不想放棄你，所以我故意隱瞞了這些。”

老陳的表情變得復雜起來，慢慢放開抱我的手，沒有再說一句話。從那天起，老陳開始不愿意回家，即使回來也是待在兒子屋里陪他一會，甚至開始不在家里吃飯。在我全盤托出之前，我就做好了足夠的心理準備。他的這些行為，我都能接受。但我無法接受的是，陳穩(wěn)會選擇自殺。

那天，我下班回來后，發(fā)現(xiàn)陳穩(wěn)屋里沒人。我以為是老陳帶他去醫(yī)院做檢查了，便打算趁這個空當把陳穩(wěn)的房間打掃打掃。當我拿著拖把正打算推門進廁所時，覺得里面被什么東西擋住了。我又使勁推了推門，往里一瞥，竟然看到躺在地上的陳穩(wěn)！他的身上到處都是血，地板上也有。

驚慌失措的我，連忙抱緊躺在地上的兒子，使勁地喊他的名字，然后才想起來打急救電話。我抱著他等救護車，強忍著眼淚整個人直哆嗦。那個時候，我完全不知道自己說了些什么，也不知道自己早已淚流滿面。因為害怕兒子有個三長兩短，我的身體早已冰冷得沒有了知覺。

正在我大吵大嚷的時候，我感到有一雙冰涼的手觸碰到了我的臉?！皨尅弧帜恪蹦且豢?，我號啕大哭！好在兒子的傷勢不重，也許是行動不便，兒子并沒能準確地割斷動脈，只是手腕、大腿的皮膚表層橫七豎八地到處劃拉了好幾條傷口，包扎之后住了一天院，我們就回家了。

看到手腕上綁著紗布的兒子坐在床上，像什么都沒發(fā)生過一樣，我才想到從發(fā)病起，他好像一直是那么的懂事。他沒有像我姨媽那樣變得喜怒無常，經(jīng)常沖家人發(fā)脾氣，也沒有大聲地喊叫、情緒崩潰過。在我們決定保守治療之后，兒子每天除了吃藥就是早晚的康復訓練。我和老陳要上班，他就一個人在家待著。

兒子本來應該在球場和隊友一起跑啊喊啊地打球，本來應該在眾人矚目下享受掌聲，本來應該和他的兄弟們在一起喝酒、天南海北地扯閑天。而現(xiàn)在，他卻只能安安靜靜地待在床上，連一句完整的話都說得艱難。他應該知道了自己的病因，我多希望他痛哭一場，質問我為什么，痛罵我一頓?？墒撬铝?，懂事得讓人心疼。

有我姨媽的例子在前，我深知，兒子的身體機能慢慢地都會退化，直到完全失去行動能力，失去語言能力，那時候他會再也講不出一個字了。這種病就像是一場凌遲，讓一個好端端的人一點點地走向黑暗，走向死亡。我卻什么都做不了，只能眼睜睜地看著自己的親生骨肉慢慢變成跛子、變成啞巴、變成瞎子，變成一個躺在那里不能動的活死人……我痛啊，我恨不得用自己的生命去換。

許多時候，我也真的想過一了百了，向兒子和老陳謝罪。但陳穩(wěn)只要有一口氣，我就不能先走。為了兒子，我必須振作。大錯既已鑄成，我只能用盡我的全力去彌補和陪伴兒子……

這次，我講出我的痛悔，是想給更多的人一個警醒：如果夫妻雙方或一方有家族遺傳病史，無論如何，不要隱瞞。如果想要孩子，一定要謹遵醫(yī)囑，進行各方綜合評估，方能決定要不要孩子，絕對不能心存僥幸！

編輯/徐艷