曹敏 ，黃俊婷 ，王凌 ，姚晚俠

敘事醫(yī)學(xué)是指醫(yī)護(hù)人員通過與病人建立協(xié)同式醫(yī)患關(guān)系，以科學(xué)的方法誘導(dǎo)病人陳訴自身患病經(jīng)歷，在耐心的傾聽和吸收下，幫助病人找到生活的信心，重新構(gòu)建新的生活模式，并發(fā)現(xiàn)疾病不同階段的護(hù)理要點，從而對病人實施醫(yī)療和護(hù)理干預(yù)措施的臨床實踐活動[1-3]。 “敘事醫(yī)學(xué)”一詞最初來源于2001年哥倫比亞大學(xué)Charon教授，隨著生理-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的興起及整體護(hù)理觀念的轉(zhuǎn)變[4]，敘事醫(yī)學(xué)不僅關(guān)注敘事技巧，而且也注重人文關(guān)懷，醫(yī)護(hù)人員關(guān)心病人的自身訴求，耐心傾聽病人的疾病陳述，這極大地促進(jìn)了醫(yī)務(wù)人員與病人之間的溝通，有助于良好醫(yī)患關(guān)系的建立，因此敘事醫(yī)學(xué)近幾年成為了醫(yī)護(hù)科研者們的研究熱點[5-6]。病恥感(stigma)是指病人因自身所患疾病而萌生的一種羞恥的主觀感受，會降低病人對生活的自信心，從而影響病人的身心健康和生活質(zhì)量[7-9]。目前，我國每年乳腺腫瘤的發(fā)病例數(shù)達(dá)16.9 萬，位居女性常見的惡性腫瘤前列，而且乳腺癌也是全球女性最常見的癌癥之一，且發(fā)病率呈上升趨勢，發(fā)病年齡日趨年輕化[10-11]。眾所周知，乳腺癌改良根治術(shù)一般是乳腺癌病人首選的治療方式，但是手術(shù)所造成的女性生理上的不完整性，導(dǎo)致病人認(rèn)為自己的女性魅力值受損，自尊心受到打擊，從而引起強(qiáng)烈的恥辱感，這種生理、心理和情感上的改變，嚴(yán)重影響了病人的康復(fù)效果和生活質(zhì)量[12-13]。通過檢索國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)國外對乳腺癌病人病恥感研究較多，但國內(nèi)目前仍處于匱乏狀態(tài)，故本研究采用敘事醫(yī)學(xué)式的護(hù)理干預(yù)方法對乳腺癌根治手術(shù)病人進(jìn)行干預(yù)，尋找其對病人病恥感水平的影響，以期改善乳腺癌根治手術(shù)病人不自信的現(xiàn)狀，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

本研究首先獲得了陜西省西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)，隨后和西安交通大學(xué)第一、二附屬醫(yī)院及西安市腫瘤醫(yī)院三家目標(biāo)醫(yī)院取得聯(lián)系，獲得醫(yī)院的同意，然后統(tǒng)一培訓(xùn)研究人員及確立研究計劃。

1.1研究對象于2016年1月至2017年12月，先對陜西省西安市的所有三級甲等醫(yī)院進(jìn)行整群抽樣，選定西安交通大學(xué)第一、二附屬醫(yī)院以及西安市腫瘤醫(yī)院三家醫(yī)院，然后對每家醫(yī)院乳腺病科收治的病人進(jìn)行方便抽樣，選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人。納入標(biāo)準(zhǔn)[14-17]：①已經(jīng)確診為乳腺癌的病人；②乳腺癌根治術(shù)后病情穩(wěn)定且需出院的病人；③出院后12個月內(nèi)定期回醫(yī)院復(fù)查或(和)行放化療病人；④年齡≥18歲；⑤意識清楚，具有一定的溝通能力；⑥自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①已出現(xiàn)癌癥轉(zhuǎn)移于其他臟器病人；②合并有其他癌癥病人； ③患有嚴(yán)重精神疾病者，如抑郁、焦慮等； ④患有嚴(yán)重影響軀體功能的疾病，如腦卒中、類風(fēng)濕或耳石癥等。本研究為非同期對照實驗，觀察組為2017年1—12月收治的244例乳腺腫瘤并行乳腺癌根治手術(shù)的病人，年齡(62.5±11.7)歲，年齡范圍為35～70歲；對照組為2016年1—12月收治的245例乳腺腫瘤并行乳腺癌根治手術(shù)的病人，年齡(62.9±11.5)歲，年齡范圍為36～71歲， 兩組病人均于入院時填寫一般資料調(diào)查表，經(jīng)分析比較發(fā)現(xiàn)在年齡、文化水平、治療方案、自理能力、醫(yī)保付費(fèi)等方面均差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，基線資料均衡可比，結(jié)果見表1。

1.2研究設(shè)計

1.2.1對照組行常規(guī)護(hù)理 對照組給予常規(guī)護(hù)理，包括出院宣教和隨訪觀察[11，18]。在本研究中，出院指導(dǎo)是指對行乳腺癌根治術(shù)術(shù)后即將出院的病人及其近親屬進(jìn)行疾病相關(guān)知識的講解以及注意事項的告知，比如術(shù)后患肢功能鍛煉、健康飲食等。因宣教內(nèi)容較多，責(zé)任護(hù)士會在口頭宣教后一并發(fā)放《乳腺癌根治術(shù)病人護(hù)理手冊》。此外，在病人出院時，責(zé)任護(hù)士會就《乳腺癌根治術(shù)病人護(hù)理手冊》上的知識點對病人及其近親屬進(jìn)行簡單的提問，再現(xiàn)宣教知識，加強(qiáng)記憶。責(zé)任護(hù)士也應(yīng)囑咐病人出院后1、3、6及12個月按時返回醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查。隨訪觀察是指病人出院后，責(zé)任護(hù)士會接受病人主動的來電咨詢，但并不主動對出院病人進(jìn)行電話隨訪。

1.2.2觀察組采用敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù) 觀察組給予敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù)，在本研究中，敘事式護(hù)理干預(yù)是指在護(hù)士長的指導(dǎo)下，責(zé)任護(hù)士對出院病人進(jìn)行主動的定期電話隨訪，即第1個月每周進(jìn)行一次電話訪談，共4次；第2～3個月每兩周一次，共4次，第4～12個月每月一次主動隨訪，共9次，責(zé)任護(hù)士與病人一共進(jìn)行17次通話，每次通話時間都應(yīng)≥10 min，具體時長視具體情況而定[8,19]。值得注意的是，責(zé)任護(hù)士在訪談時應(yīng)盡量誘導(dǎo)病人敘述一件與疾病相關(guān)的完整事件或經(jīng)歷，包括病人自身對疾病的理解和因患病而造成的心理負(fù)擔(dān)等，通過耐心的傾聽和吸收，使病人的不良情緒得以合理地宣泄。

1.2.3敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù) 敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù)實施方法如下[20-22]：①成立敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)小組。在選定的三所醫(yī)院各成立干預(yù)小組，共三組，由西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院的護(hù)理部主任擔(dān)任大組長，三所醫(yī)院的乳腺科護(hù)士長擔(dān)任小組長，每組成員由1名副主任護(hù)師、2名主管護(hù)師、4名護(hù)師和1名心理醫(yī)師組成。②規(guī)范的專業(yè)化培訓(xùn)。在實施干預(yù)前，首先由心理醫(yī)師和副主任護(hù)師對干預(yù)小組成員進(jìn)行敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù)措施的知識培訓(xùn)。然后，干預(yù)小組成員將吸收的培訓(xùn)知識傳達(dá)給干預(yù)組和對照組的責(zé)任護(hù)士，但并不告訴兩組護(hù)士她們具體在哪一組。③建立訪談關(guān)系。責(zé)任護(hù)士應(yīng)為病人建立個人隨訪檔案，檔案內(nèi)容包括病人的姓名、年齡、職業(yè)狀況、文化水平、出院時間、疾病相關(guān)體驗以及隨訪次數(shù)等，并保持與病人“一對一”的訪談關(guān)系，及時指導(dǎo)病人處理疾病本身或因疾病誘發(fā)的相關(guān)問題。④確定訪談目標(biāo)：病人出院后第1個月，幫助病人了解康復(fù)期的主要護(hù)理問題及其解決措施。出院后第2～3個月，鼓勵病人建立新的生活方式，幫助病人克服健康行為建立過程中的困難和挫折，贊揚(yáng)其行為方式的細(xì)微改變。出院后第4～12個月，傾聽病人在融入社會生活過程中產(chǎn)生的擔(dān)憂和恐懼，并告知病人這是幾乎每個人都會經(jīng)歷的沮喪期，并鼓勵病人在自身狀況允許的情況下，多參與社會活動，實現(xiàn)自我社會價值，從而增強(qiáng)自尊心。⑤定期開展小組會議。在干預(yù)的實施期間，小組成員應(yīng)每月舉行一次小組會議，目的是討論不同病人的隨訪情況，并對結(jié)果進(jìn)行整合，以便及時更新隨訪方案。

1.3調(diào)查方法和工具

1.3.1調(diào)查方法 該研究為問卷調(diào)查法。

1.3.2調(diào)查工具 該研究的調(diào)查工具為問卷，包括一般資料調(diào)查表和社會影響量表。

①一般資料調(diào)查表：該問卷為自行設(shè)計，包括姓名、年齡、職業(yè)狀況、婚姻狀況、文化程度、居住狀態(tài)、自理程度、治療方法和醫(yī)療付費(fèi)形式等。

②社會影響量表(Social Impact Scale,SIS)：此量表由Fife團(tuán)隊[16]于2000年編制，Pan團(tuán)隊[17]于2007年將該量表翻譯成中文，此量表已被廣泛應(yīng)用于測量癌癥病人的病恥感研究中，共有24個條目，包括4個維度，分別為經(jīng)濟(jì)無保障維度(3個條目)、內(nèi)在羞恥感維度(5個條目)、社會排斥感維度(9個條目)及社會隔離感維度(7個條目)。經(jīng)濟(jì)無保障是指病人因疾病的影響而無法正常從事日常工作，從而導(dǎo)致無穩(wěn)定收入的現(xiàn)象。內(nèi)在羞恥感是指病人因經(jīng)濟(jì)無保障而感受到來自社會的歧視，從而更加不愿意承認(rèn)自己患病的事實。社會排斥感是指病人因經(jīng)濟(jì)無保障和內(nèi)在羞恥感而誘發(fā)的不愿意回歸社會的抵抗情緒。社會隔離感是病人社會排斥感的嚴(yán)重化，此階段病人看不見生活的任何希望，覺得自己毫無用處，常常伴有嚴(yán)重的孤單感。SIS量表采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示極不同意、不同意、同意和極為同意，量表總分為各維度得分的總和，范圍是24～96分，得分越高，表明病人感知到的病恥感程度越高，對其融入社會的阻礙也就越大。本研究經(jīng)過預(yù)實驗，測得SIS量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91，符合研究要求。

③發(fā)放和回收問卷：于病人入院時填寫一般資料調(diào)查表，于病人出院時及出院后第1、3、6、12個月復(fù)查時填寫SIS量表，所有問卷均當(dāng)場發(fā)放并當(dāng)場回收。

2 結(jié)果

2.1一般資料觀察組和對照組在年齡、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)方式、是否放化療以及自理程度方面均差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，兩組病人基本情況比較見表1。

2.2兩組SIS量表總得分結(jié)果比較兩組在出院時和出院第1個月的SIS量表總分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。但是，兩組于出院后第3、6、12個月的SIS量表得分比較，均差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表1 兩組病人基本情況比較/例

表2 兩組SIS總分比較/(分，

表3 兩組SIS量表各維度得分比較/(分，

2.3兩組SIS量表各維度得分結(jié)果比較表3呈現(xiàn)了不同階段兩組病人在經(jīng)濟(jì)無保障、內(nèi)在羞恥感、社會隔離感和社會排斥感四個維度的得分情況。在出院時，兩組四個維度的得分均差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，而在第1、3、6、12個月時，兩組病人的內(nèi)在羞恥感及社會隔離感維度的得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；此外，在第3、6、12個月時，社會排斥感維度得分均差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；值得注意的是，在整個干預(yù)期，經(jīng)濟(jì)無保障維度得分均差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

3 討論

3.1乳腺腫瘤根治術(shù)病人術(shù)后有不同程度的病恥感病恥感是指病人因疾病而產(chǎn)生的一種負(fù)性情緒體驗，如感到自己被親人疏遠(yuǎn)或者被朋友回避、被他人歧視或者貶低、不被理解和接納，會對病人的社會適應(yīng)能力造成一定的影響[2]。病恥感不但是乳腺癌病人康復(fù)治療及護(hù)理中的一個重要影響因素，而且也是評價病人生活質(zhì)量的一個強(qiáng)預(yù)測因子[6,14]。乳腺癌根治術(shù)術(shù)后病人由于軀體受損，內(nèi)心變得極度敏感，時常擔(dān)心他人(家人或朋友)會歧視自己，從而不愿意參加社會集體活動，因此病人常常會產(chǎn)生孤獨無助、羞恥等不良情緒，嚴(yán)重影響了病人的生活質(zhì)量[19，21]。在本研究中，對照組病人出院后的病恥感總水平相對于出院時要高，此結(jié)果表明病人的病恥感多產(chǎn)生于術(shù)后康復(fù)期。主要原因是由于病人術(shù)后身體機(jī)能尚未恢復(fù)，無法快速地勝任以往的工作任務(wù)，生活節(jié)奏被打亂，從而使得病人倍感受挫。此外，針對出院后各維度的病恥感得分，對照組均隨時間呈現(xiàn)一個加重趨勢，比如，相對于出院時，出院后第1、3個月時，社會排斥感維度和社會隔離感維度得分有增高趨勢。這也說明了在出院后1～3個月的前期康復(fù)階段，病人因無法快速適應(yīng)因手術(shù)帶來的生理和心理上的改變，常常會在重新融入社會關(guān)系時遇見一些困難和障礙，便會由此引發(fā)病人覺得自己無能、對生活喪失希望的負(fù)面情緒。

3.2敘事醫(yī)學(xué)對乳腺腫瘤根治術(shù)病人病恥感的影響隨著整體護(hù)理觀念的發(fā)展，敘事醫(yī)學(xué)作為一種新興的護(hù)理干預(yù)方式，它鼓勵病人積極地陳訴自身患病經(jīng)歷，通過醫(yī)護(hù)人員的傾聽和吸收，能夠更加全面的掌握病人的疾病發(fā)展史和患病的心路歷程，從而更有針對性的制定治療和護(hù)理方案，為病人提供個體化醫(yī)療支持[3,19]。在本研究中，除外出院后第1月，觀察組SIS量表總得分于出院后第3、6、12月均低于對照組，均差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)，且其得分隨著時間的延長呈現(xiàn)下降趨勢，表明敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù)可減輕乳腺癌根治術(shù)術(shù)后病人的病恥感總水平。原因主要是由于在敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù)的幫助下，觀察組病人在康復(fù)期遇見生理心理或社會問題時，能及時的與醫(yī)護(hù)人員溝通，獲得專業(yè)性的指導(dǎo)，從而讓病人能正視困難，客觀的評估困難，并學(xué)會求助家人與朋友，共同克服困難。有研究發(fā)現(xiàn)[23]，經(jīng)常與醫(yī)護(hù)人員交流的病人其病恥感程度較低，說明適時適量地尋求他人幫助，比如說專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員，能夠及時有效地幫助病人認(rèn)清目前自身存在的問題，并及時誘導(dǎo)病人宣泄自身的不良情緒。本研究中敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù)分階段進(jìn)行，責(zé)任護(hù)士應(yīng)傾聽病人的訴說，幫助病人解決問題，適應(yīng)康復(fù)期環(huán)境并建立新的生活方式。此外，干預(yù)小組會定期舉行小組討論，小組成員在征得病人同意后會將其康復(fù)經(jīng)歷作為素材互相分享，從而總結(jié)并提出新的康復(fù)期指導(dǎo)方案，以期能夠引導(dǎo)病人疏泄不良情緒，使其感受到人文關(guān)懷，還能夠啟發(fā)病人對自身或他人的故事作出多角度思考和構(gòu)想，發(fā)現(xiàn)自身潛在能力而適應(yīng)術(shù)后的新生活及各種新變化，這樣更有利于疾病的預(yù)后和手術(shù)后康復(fù)。本研究通過敘事醫(yī)學(xué)式護(hù)理干預(yù)，促進(jìn)了醫(yī)患之間的溝通交流，互相理解，為積極建立醫(yī)患間的信任關(guān)系打下了良好的基礎(chǔ)，并為乳腺癌術(shù)后康復(fù)期病人重建人際關(guān)系，及應(yīng)對新的生活方式提供了良好的心理過渡。

總而言之，本研究通過把敘事醫(yī)學(xué)應(yīng)用于乳腺癌根治術(shù)病人的術(shù)后康復(fù)和臨床護(hù)理工作實踐中，為緩解乳腺癌病人的病恥感提供了新方式，有助于敘事醫(yī)學(xué)的干預(yù)方法在以后臨床護(hù)理工作的普遍實踐。鑒于敘事醫(yī)學(xué)側(cè)重于了解病人對自身疾病的認(rèn)知和患病的心路歷程，因此在明確病人需求和提供個體化的醫(yī)療支持方面仍需醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中尋找合適的方案。目前系統(tǒng)的敘事醫(yī)學(xué)理論知識體系的構(gòu)建尚未見報道，如何尋找及構(gòu)建適合我國國情的敘事醫(yī)學(xué)理論知識體系和臨床實踐方針任重而道遠(yuǎn)，仍需要大量的臨床證據(jù)和實踐經(jīng)驗。