長期患病家庭的抗逆力敘事：兩種模式的比較

同雪莉

一、 引言

醫(yī)療技術(shù)的進步和發(fā)展延長了人們的壽命，也加速了老齡化社會的來臨，與其相伴而生的就是有更多人群可能陷入長期患病的健康困擾之中。有數(shù)據(jù)顯示大約1/5的人口長期遭受慢性疾病的折磨,[注]Ehde D M, Jensen M P, Engel J M, et al. Chronic pain secondary to disability: a review. Clinical Journal of Pain, 2003, 19(1):3-17.且近年來諸如高血壓、糖尿病等慢性疾病的發(fā)病趨于低齡化，預(yù)示著個體生命周期中有更長時間需要在慢性疾病的困擾中度過。他們可能是家庭中的重要生產(chǎn)者或照顧者，因為患病給家庭帶來巨大經(jīng)濟或照顧壓力，使整個家庭的良性發(fā)展遭遇威脅。在我國福利水平相對較低的大背景下，家庭中一個成員的患病往往需要其他成員的照顧以及情感或經(jīng)濟支持，這無疑會阻礙整個家庭生活質(zhì)量的提升。因此成員的長期患病必然成為家庭需要應(yīng)對的重要壓力源。

然而，家庭研究學(xué)者發(fā)現(xiàn)，即便遭遇最嚴重風(fēng)險或壓力，也并不必然導(dǎo)致家庭發(fā)展的不正常模式或癥狀，有些家庭仍可能保持正常的家庭功能。為何同樣遭遇困境，有些家庭能夠發(fā)展良好而有些卻不能？這是家庭抗逆力研究的核心問題。后現(xiàn)代的建構(gòu)主義理論認為語言建構(gòu)了現(xiàn)實，問題是一種敘事，是語言建構(gòu)的結(jié)果，通過對問題敘事的改寫和重構(gòu)能夠改變對問題的認知和應(yīng)對策略，進而達到家庭治療的目的。那么，在長期患病家庭中，困境或問題是如何被建構(gòu)的？困境家庭的敘事模式如何導(dǎo)致了家庭適應(yīng)的不同結(jié)果？這是本研究想要探討的話題，并期望得出困境家庭的問題敘事改寫和重構(gòu)方式，進而提升家庭抗逆力，為困境家庭的社會服務(wù)提供借鑒。

二、 文獻梳理

(一)家庭抗逆力與困境家庭研究

抗逆力研究幾乎是與積極心理學(xué)的發(fā)展并駕齊驅(qū)。國外學(xué)者發(fā)現(xiàn)，同樣處于危險或逆境中的兒童，有些人并未發(fā)展出人們所預(yù)期的精神癥狀或行為問題，相反他們發(fā)展良好，甚至更優(yōu)秀，抗逆力的概念也應(yīng)運而生。[注]Garmezy N. Stress, competence, and development: continuities in the study of schizophrenic adults, children vulnerable to psychopathology, and the search for stress-resistant children American Journal of Orthopsychiatry, 1987, 57(2):159-174.[注]Bonanno G A. Loss, trauma, and human resilience: have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events? American Psychologist, 2004, 59(1):20-8.隨后家庭研究的學(xué)者也關(guān)注到，即便是最嚴重的家庭風(fēng)險或壓力也不一定必然導(dǎo)致不正常的家庭模式或癥狀，[注]Patterson J M. Families experiencing stress: I. The Family Adjustment and Adaptation Response Model: II. Applying the FAAR Model to health-related issues for intervention and research. Family Systems Medicine, 1988, 6(2):202-237.因此他們將研究對象從個體轉(zhuǎn)變?yōu)榧彝?，致力于探討家庭在重大風(fēng)險壓力下是如何成功應(yīng)對的。[注]Patterson J M. Understanding family resilience. Journal of Clinical Psychology, 2002, 58(3):233-46..

家庭抗逆力(family resilience)是指以家庭為單位應(yīng)對家庭風(fēng)險或危機的調(diào)整和適應(yīng)過程。對家庭抗逆力的關(guān)注始于Masten[注]Masten A S, Monn A R. Child and Family Resilience: A Call for Integrated Science, Practice, and Professional Training. Family Relations, 2015, 64(1):5-21.、 Patterson、Walsh[注]Froma W P D. Family Resilience: A Framework for Clinical Practice. Family Process, 2003, 42(1):1-18.、Mccubbin[注]Mccubbin H I, Patterson J M. The Family Stress Process. Marriage & Family Review, 1983, 6(6):7-37.等人的貢獻，他們將家庭作為研究單位，專注家庭是如何成功的，從而改變了以往對家庭失敗的關(guān)注視角。他們發(fā)現(xiàn)家庭同樣具有修復(fù)和成長的潛能，家庭中的個人和關(guān)系的力量可以通過合作變得更加強大，以應(yīng)對突發(fā)的危機事件或長期的壓力困境，并據(jù)此提出了家庭抗逆力的概念，對家庭抗逆的關(guān)鍵互動過程做進一步分析，旨在幫助家庭發(fā)揮其最大潛能，增加家庭抗逆力的途徑，進而支持個體和家庭的共同成長。

學(xué)者根據(jù)對抗逆力界定的不同視角，提出家庭抗逆力的過程或結(jié)構(gòu)理論，如家庭壓力模型[注]Hill, R. Families under Stress. 轉(zhuǎn)引自McKenry, P. C. & Price, S. J. 編著：《家庭壓力》，鄭維、楊康臨、黃郁婷譯，臺灣五南圖書出版股份有限公司2004年版。、家庭調(diào)整與適應(yīng)模型[注]McCubbin, M.A., & McCubbin, H.I, Family assessment: Resiliency, coping, and adaptation： Inventories for research and practice, University of Wisconsin Madision. 1996, pp. 1-64.、Rolland家庭系統(tǒng)-疾病模式三維模型[注]Rolland J S. Chronic Illness and the Life Cycle:A Conceptual Framework. Fam Process, 1987, 26(2):203-221.等，用來對家庭成員患病與家庭適應(yīng)的過程機制進行解釋。家庭成員患病的抗逆力研究認為，家庭適應(yīng)受疾病嚴重程度的影響，特別是具體疾病相關(guān)的限制(如認知障礙)、社會污名(如外在形象的污名)、疾病預(yù)后(縮短壽命或致命疾病)、時間階段(疾病發(fā)展的階段或末期)以及心理社會疾病類型(疾病類型和能力喪失狀況)等。然而疾病本身決定了風(fēng)險的特征，疾病的應(yīng)對策略才是抗逆力生成的重要過程。當(dāng)家庭作為一個整體，在遭遇成員長期患病壓力時，其適應(yīng)過程和關(guān)鍵因素如何，仍需進一步的深入研究。

目前家庭抗逆力的研究對象主要包括有特定風(fēng)險壓力的家庭，如城市貧困家庭、特定病患家庭(如精神疾病)[注]West C, Usher K, Foster K. Family resilience: Towards a new model of chronic pain management. Collegian, 2011, 18(1):3-10.[注]Choi E K, Yoo I Y. Resilience in families of children with Down syndrome in Korea. International Journal of Nursing Practice, 2015, 21(5):532.[注]Faqurudheen H, Mathew S, Kumar T M. Exploring Family Resilience in a Community Mental Health Setup in South India. Procedia Economics & Finance, 2014, 18∶391-399.，等等，研究內(nèi)容主要限定于家庭保護性因素和抗逆特點的分析，[注]inci FH, Temel A B. The effect of the support program on the resilience of female family caregivers of stroke patients: Randomized controlled trial. Applied Nursing Research, 2016, 32∶233-240.研究方法則主要有三種：其一，通過對家庭功能發(fā)展的深度訪談，追溯家庭勝任力的關(guān)鍵要素；[注]Hassani P, Izadiavanji F S, Rakhshan M, et al. A phenomenological study on resilience of the elderly suffering from chronic disease: a qualitative study. Psychology Research & Behavior Management, 2017, 10:59-67.其二，通過將成功適應(yīng)的家庭與適應(yīng)不良的家庭進行對比研究，得出引發(fā)良好發(fā)展的家庭勝任力；[注]Chen X, Mao Y, Kong L, et al. Resilience moderates the association between stigma and psychological distress among family caregivers of patients with schizophrenia. Personality & Individual Differences, 2016, 96:78-82.[注]Brewton K E, Danes S M, Stafford K, et al. Determinants of rural and urban family firm resilience. Journal of Family Business Strategy, 2010, 1(3):155-166.其三，基于對特定家庭特征的抗逆關(guān)鍵過程進行對比研究，得出特定家庭類型的抗逆特征。[注]姚紅、田國秀:《家庭抗逆力實務(wù)干預(yù)模式研究評述》，《首都師范大學(xué)學(xué)報(社會科學(xué)版)》2015年第6期，第118-125頁。[注]王玥:《抗逆力過程初探——以家庭寄養(yǎng)青少年為例》，《首都師范大學(xué)學(xué)報(社會科學(xué)版)》2015年第5期，第120-126頁。就目前研究狀況來看，家庭抗逆力研究在國外比較多見，國內(nèi)研究相對滯后，且多表現(xiàn)為描述性研究或關(guān)鍵因素的探索，家庭內(nèi)部過程機制探索相對少見，其中將研究對象放置于其所處生態(tài)系統(tǒng)中進行探索是近年來的研究熱點，因此，本文希望在家庭功能深度訪談的基礎(chǔ)上，通過對不同適應(yīng)狀態(tài)的家庭關(guān)鍵敘事模式進行對比，探索家庭抗逆中敘事模式影響的內(nèi)在機制，將家庭抗逆力過程機制研究向前推進。

(二)敘事研究方法回顧

從科學(xué)(基于數(shù)據(jù)分析的實證研究范式)走向敘事是當(dāng)前社會學(xué)、心理學(xué)發(fā)展的一個新趨勢。早在20世紀(jì)三四十年代，在定量研究如日中天的時代，敘事研究因其材料的模糊性和不準(zhǔn)確特征，被認為是次于統(tǒng)計數(shù)據(jù)的“軟數(shù)據(jù)”，因而處于社會研究的邊緣地位。隨著建構(gòu)主義的興起，敘事研究的轉(zhuǎn)向逐漸改變了這一趨勢，學(xué)者開始關(guān)注由語言建構(gòu)的事實。他們認為，敘事貫穿于個體的自我表達與社會互動之中，它既是自我身份形成的途徑，也是日常生活建構(gòu)的結(jié)果，[注]劉子曦:《故事與講故事：敘事社會學(xué)何以可能》，《社會學(xué)研究》2018年第2期，第164-188頁。真正對個體行為決策產(chǎn)生影響的是個體對生活事件的建構(gòu)模式，是屬于個體的心理事實，而非客觀事實。[注]Michael White，David Epston:《故事、知識、權(quán)力》，華東理工大學(xué)出版社2013年版。因此強調(diào)從普通人的故事講述中洞察背后的社會結(jié)構(gòu)，[注]郭于華:《傾聽底層：我們?nèi)绾沃v述苦難》，廣西師范大學(xué)出版社2011年版。并認為這種方法在中國底層社會復(fù)雜性研究中具有相當(dāng)?shù)膬?yōu)勢。[注]應(yīng)星:《略論敘事在中國社會研究中的運用及其限制》，《江蘇行政學(xué)院學(xué)報》2006年第3期，第71-75頁。

敘事研究繼承了語言建構(gòu)主義的視角，強調(diào)語言的地位與作用，認為事實是語言符號的建構(gòu)物，經(jīng)驗世界也是語言建構(gòu)的產(chǎn)物，而非外在的客觀事實。敘事包括了語言、結(jié)構(gòu)、圖像等要素并有序地構(gòu)成敘事的主體，[注]李化斗:《社會生活中的具體與抽象：兼論“過程—事件分析”》，《社會》2011年第2期，第216-240頁。因此探索敘事的內(nèi)在結(jié)構(gòu)，剖析敘事中各要素之間的關(guān)系便成為敘事研究的重要模式。劉子曦提出敘事的概念化中具有四個基本特質(zhì)：敘事的普遍重要性、具體時間性、內(nèi)在因果性和潛在反抗性。當(dāng)我們對比事件的時標(biāo)密度與事件持續(xù)時間時就能發(fā)現(xiàn)對敘事者來說重要的有哪些，因為敘述事件的嚴重程度與敘事內(nèi)容長短有時并不一致，這種不匹配反映的就是敘事者的思想偏好，是敘事者主觀評價的結(jié)果。[注]White H V. The Content of the Form. Canadian Entomologist, 1987, 120(6):1-389.敘事中還包含了敘事者對特定事件的價值判斷，這種判斷往往同個體在事件中的應(yīng)對方式有關(guān)，與事件發(fā)生過程聯(lián)系在一起，因此也具有了對事件評價的道德含義。這些都要求對敘事的分析應(yīng)包含兩種分析路徑：一種是在結(jié)構(gòu)語言學(xué)基礎(chǔ)上探索作為文本的敘事結(jié)構(gòu)，即詮釋故事的含義；另一種則將敘事視為個體社會實踐的建構(gòu)過程，探索敘事如何形塑了當(dāng)事人的日?；顒樱捶治鰯⑹碌慕Y(jié)構(gòu)序列。

語言建構(gòu)了現(xiàn)實。[注]Martin Payne.:《敘事療法》，中國輕工業(yè)出版社2012年版。語言是人類意識的物質(zhì)體現(xiàn)，“是一種實踐的，既為別人存在并僅僅因此也為我自己存在的、現(xiàn)實的意識”[注]馬克思、恩格斯:《德意志意識形態(tài)》，人民出版社2008年版，第25頁。。同樣，問題也是一種敘事，[注]Michael White,等:《敘事療法實踐地圖》，重慶大學(xué)出版社2011年版。是家庭在特定歷史文化下建構(gòu)的結(jié)果，而非客觀存在的精神實體，這種假設(shè)造就不同的家庭在其各自生命周期和文化背景下，對同一事物的敘事不同，如對家庭成員的長期患病建構(gòu)的敘事就應(yīng)存在區(qū)別。因此問題的解決不是找尋問題存在的客觀真實，而是把家庭的敘事作為關(guān)鍵，通過對敘事的改變重構(gòu)生活的意義。本文就依據(jù)建構(gòu)主義的敘事分析研究范式，探索長期患病家庭的敘事模式中如何進行語言描述和問題建構(gòu)，并通過對不同適應(yīng)狀態(tài)的家庭敘事模式比較，探索不同家庭敘事對抗逆力生成的內(nèi)在作用機制，并提出困境家庭敘事的改寫與重構(gòu)方式。

三、 研究對象與方法

(一)研究對象

抗逆力是指重大逆境下成功適應(yīng)的能力，因此逆境便成為抗逆力研究的起點。許多人認為，抗逆力由重大風(fēng)險激活，從而能夠有效緩沖消極家庭事件的影響[注]Collazzoni A, Capanna C, Bustini M, et al. A Comparison of Humiliation Measurement in a Depressive Versus Non-clinical Sample: A Possible Clinical Utility. Journal of Clinical Psychology, 2015, 71(12):1218-1224.。長期患病家庭的主要風(fēng)險表現(xiàn)為慢性疾病的長期困擾，因此本文根據(jù)“長期”和“嚴重”兩個指標(biāo)進行對象選擇，要求家庭中至少一名家庭成員患病，且將“長期”操作化為患病三年以上，“嚴重”操作化為長期需要他人照顧，或長期需要經(jīng)濟支持，或因患病無法生產(chǎn)而為家庭帶來經(jīng)濟、照顧壓力。這樣的界定用以排除雖長期患病，但并非構(gòu)成嚴重風(fēng)險的對象(如部分高血壓或糖尿病的患者家庭)。

(二)研究方法

研究采用敘事分析方法，通過對不同抗逆狀態(tài)的家庭敘事對比，得出家庭抗逆力敘事的不同結(jié)構(gòu)模式。理論框架采用Walsh提出的家庭抗逆力三層次結(jié)構(gòu)，從家庭信念、家庭組織方式和家庭溝通三方面進行分析，同時考慮到困境認知對行為選擇的決定作用，將家庭困境認知也納入家庭敘事分析框架。這種基于微觀的質(zhì)性分析方法能夠有效彌補宏觀結(jié)構(gòu)研究中對家庭主觀能動性的忽視，將家庭微觀層面的互動、互助關(guān)系作為敘事探索的主體，以擴展家庭研究的視野，提高對復(fù)雜家庭關(guān)系的解釋力。

(三)資料收集與整合方法

資料的收集采用半結(jié)構(gòu)深入訪談法進行。研究共得到對46名長期患病者及其主要照顧者的訪談資料，訪談由社工專業(yè)研究生(共8名)在對象家中進行，訪談過程由研究者與患者及照顧者一對一(部分家庭中訪談對象僅為患者本人)或一對二完成。初次訪談對象由研究者根據(jù)對象界定進行確定，其他對象采用滾雪球方式獲得。訪談在西部地區(qū)進行，對象以陜西、甘肅兩省為主要來源。由于本文是對家庭抗逆力敘事的微觀考察，因此忽略了對家庭所在地區(qū)因素的考量。

訪談提綱包括如“疾病給你們的家庭帶來了怎樣的壓力” “在疾病應(yīng)對中家庭成員提供了哪些支持”等開放式問題。在參與者同意的前提下，采訪中進行了手機錄音，之后研究者根據(jù)錄音資料逐句轉(zhuǎn)錄，刪除資料中的無關(guān)信息(如建立關(guān)系時的寒暄等)，形成最終的研究資料。資料包括來自患者和照顧者的兩種敘事，在尊重每位成員觀點的前提下對兩類資料進行整合，互為補充，以從患者自身和照顧者的視角共同審視家庭的抗逆過程。

研究采用Nvivo11.0質(zhì)性分析軟件，在對每個個案反復(fù)閱讀的基礎(chǔ)上形成分析節(jié)點，對家庭抗逆力相關(guān)的敘事內(nèi)容進行提取和編碼，并對所有陳述進行審查，以確保提取的信息能夠真正反映研究目標(biāo)。對提取的語句進行核心含義概念化操作，最終形成4個主題和13個子主題。

(四)研究倫理[注]本研究在課題申請之初聽取了相關(guān)專家對于研究倫理的建議，但是沒有向?qū)ｉT的倫理委員會提交申請評議，因為截止目前，西北大學(xué)仍然沒有成立相應(yīng)的倫理委員會，省內(nèi)相關(guān)其他單位的倫理委員會只對本單位的研究倫理申請進行評議，沒有對外的相關(guān)業(yè)務(wù)。

本研究在對參與者訪談之前，告知研究對象本研究的目的和必要性，獲得他們同意之后進行訪談，并在他們的許可下，做錄音和筆記。對參與者承諾整個研究中的個人信息都被保密，且他們可以隨時退出研究(無人退出)。

表1 被訪者基本情況[注]資料將自理狀況分為四類：無法自理、勉強自理、基本自理和可自理。無法自理是指患者日常生活中的衣食住行等都需要借助他人幫助方可完成，自己無法完成基本生活事務(wù)，不能從事任何生產(chǎn)活動；勉強自理是指患者日常生活中衣食住行需要借助他人幫助完成，沒有他人幫助時仍可低質(zhì)量完成，不能從事生產(chǎn)活動；基本自理是指患者自身的日常生活事務(wù)能夠自己完成，完成質(zhì)量較低，且能夠進行簡單的生產(chǎn)活動；可自理是指患者能夠獨立完成日常衣食住行等活動，能夠進行少量生產(chǎn)性活動。主要照顧者關(guān)系是指在日常生活的大部分時間中，用來照顧患者的成員與患者之間的關(guān)系，不包括患者住院期間或發(fā)病期間的其他照顧者。主要壓力是指圍繞長期患病的患者所表現(xiàn)出的家庭主要壓力，不包括家庭其他成員需要面對的壓力。病齡中使用的時間是指嚴重影響患者日常生活的疾病開始的時間，高血壓、糖尿病等慢性疾病對患者生活影響不太嚴重，其患病時間不計算在內(nèi)。(n=46)

四、 兩種家庭敘事的比較

講述家庭關(guān)于困難和成功的故事，能夠幫助家庭理解他們的壓力并建構(gòu)他們自己的社會現(xiàn)實。根據(jù)訪談資料的內(nèi)容分析結(jié)果，將家庭敘事模式分為適應(yīng)良好的個案和適應(yīng)不良的個案進行對比，分析家庭抗逆力的敘事模式(如表2)。

(一)家庭困境認知

美國心理學(xué)家埃利斯提出，人的情緒行為來自對所遭遇事件的評價、解釋和認知觀點，而非事件本身。人有積極取向的本性，即成長和自我實現(xiàn)的內(nèi)在傾向，也有非理性的生活態(tài)度傾向，而正是這種非理性的態(tài)度導(dǎo)致了認知失調(diào)，引發(fā)了不適宜的情緒行為反應(yīng)。長期患病家庭如何看待困境并做出選擇，決定了他們能否應(yīng)對和掌控疾病帶來的困境。

1.充滿應(yīng)對的敘事VS冗長的困境敘事

家庭在描述疾病時所使用的語言存在明顯差異，這種差異首先表現(xiàn)在對疾病敘事的文本容量。適應(yīng)良好的家庭敘事中，疾病敘事文本占總體敘事內(nèi)容的比率為6%-27%，而適應(yīng)不良的家庭敘事中，有冗長的困境敘事文本，他們更多地使用描述性語言，且存在多處重復(fù)，文字比率為50%以上，最典型的個案中困境描述文字占67%，家庭幾乎所有的敘事都是圍繞困境和問題展開的。

從敘事內(nèi)容來看，長期患病壓力下的家庭對困境的認知不同。適應(yīng)良好的家庭在描述家庭困境時會伴隨著疾病治療的過程和應(yīng)對的模式。如，85歲的LJX，兩次腰椎骨折，40年來的糖尿病、冠心病、肺結(jié)核、腦梗都伴隨著他：“醫(yī)院的治療讓病情先穩(wěn)定了，現(xiàn)在每天堅持鍛煉，吃飯也比較注意……”；而適應(yīng)不良的家庭在描述時更多地圍繞困境內(nèi)容而展開，期間很少提到應(yīng)對的過程。如，59歲患有腦血栓的WFS的妻子：“一個躺著不能動，還整天唉聲嘆氣。兩個兒子，一個因為販毒在監(jiān)獄，另一個殺了人跑了，被通緝，留下兩個孫女。我的身體也不好，一到冬天就關(guān)節(jié)疼……”

家庭困境能夠激活家庭應(yīng)對的潛能，同樣也可能使家庭陷入失能的狀態(tài)，家庭的困境認知則是不同適應(yīng)結(jié)果的重要調(diào)節(jié)因素。困境認知模式?jīng)Q定了面對困境的策略選擇，當(dāng)困境被認知為無法超越時，家庭必然陷入失能和無奈的應(yīng)對模式，而當(dāng)困境被認知為只是當(dāng)前需要面對的特殊狀態(tài)時，家庭就會動用其多方資源去適應(yīng)困境帶來的變化，從而積極應(yīng)對并灌注希望。

2.情感豐富的敘事VS情感冷漠的敘事

適應(yīng)良好的家庭敘事中充滿了情感表達，家庭關(guān)系、家庭溝通、疾病應(yīng)對的過程都是基于家庭成員利益最大化的特點，即使在困境狀態(tài)下，家庭仍能保護每個成員的發(fā)展?jié)撃?，家庭功能處于良性發(fā)展模式；而適應(yīng)不良的家庭則采取了情感隔離的防御機制，敘事中充滿對各種困境的羅列，講述者的語言中情感投入較少，似乎在講述與自己無關(guān)的他人的故事。如表2中腦梗的LH在講述治療過程時的描述：“就是每天吃藥唄，大概半個月就需要去衛(wèi)生所打一陣子吊針，然后就回來繼續(xù)養(yǎng)……沒別的辦法?！?/p>

人們在故事中組織他們的疾病經(jīng)歷，家庭困境與需求的相互作用方式構(gòu)成了家庭的獨特敘事模式。[注]Reiss D, Oliveri M E. Family Paradigm and Family Coping: A Proposal for Linking the Family’s Intrinsic Adaptive Capacities to Its Responses to Stress. Family Relations, 1980, 29(4):431-444.Amtmann等人強調(diào)抗逆力是隨著時間的推移而發(fā)展或獲得的，[注]Amtmann D, Verrall A M, Terrill A L, et al. Resilience in the context of chronic disease and disability. Quality of Life Research, 2015, 24:44-44.家庭抗逆力受家庭認知、家庭關(guān)系、組織模式和溝通功能的制約。[注]Mccubbin H I, Sussman M B, Patterson J M. Social stress and the family: advances and developments in family stress theory and research. Contemporary Sociology, 1984, 13(3):322.有抗逆力的家庭往往對疾病有很強的控制能力，家庭成員之間的情感聯(lián)結(jié)往往能夠給予家庭更為積極的認知和家庭效能感，這對于家庭應(yīng)對慢性疾病有重要幫助，它能夠幫助個體控制自己的狀況，家庭中的患者會發(fā)現(xiàn)自己有能力使用相應(yīng)的應(yīng)對策略并在應(yīng)對中發(fā)揮積極作用，而家庭中的其他成員也能夠為疾病的應(yīng)對做出相應(yīng)的努力，所以疾病不再是一種不可控的災(zāi)難，而是可控的、能夠應(yīng)對的。[注]Janssen B M, Regenmortel T V, Abma T A. Identifying sources of strength: resilience from the perspective of older people receiving long-term community care. European Journal of Ageing, 2011, 8(3):145-156.適應(yīng)不良的家庭成員在壓力與需求的交互作用中，往往無力應(yīng)對家庭危機，這種無力感無疑會削弱自我效能感，在自我防御機制的保護作用下，會在困境中進行情感隔離，從而表現(xiàn)出冷漠的敘事模式。

(二)家庭信念系統(tǒng)

家庭信念系統(tǒng)被認為是家庭在困境中適應(yīng)的核心因素，[注]Froma W P D. Family Resilience: A Framework for Clinical Practice. Family Process, 2003, 42(1):1-18.它是一種現(xiàn)實的共享結(jié)構(gòu)，指導(dǎo)著成員對疾病的感知和行為反應(yīng)，同時受家庭過去生活經(jīng)歷的制約。

1.理性積極的家庭信念VS消極應(yīng)付的家庭信念

當(dāng)家庭處在重大疾病壓力下時，容易忽視家庭自身的優(yōu)勢和資源，使家庭陷入危機而無法獲得適應(yīng)性應(yīng)對。研究發(fā)現(xiàn)，對治療的熱情、動機與目的、改善的希望等積極認知特點有助于提高慢性疾病老年患者的適應(yīng)力和健康問題的改善。[注]Hassani P, Izadiavanji F S, Rakhshan M, et al. A phenomenological study on resilience of the elderly suffering from chronic disease: a qualitative study. Psychology Research & Behavior Management, 2017, 10:59-67.對疾病的掌控感、意志力、一致感、接受及自我效能感是精神疾病

表2 兩種類型的家庭敘事對比

家庭成員家庭抗逆力的核心指標(biāo)，有助于家庭抗逆力的積極發(fā)展。[注]Zauszniewski J A, Bekhet A K, Suresky M J.Indicators of Resilience in Family Members of Adults with Serious Mental Illness.Psychiatric Clinics of North America, 2015, 38(1):131-46.掌控與接受的信念也需要相互制衡，抗逆力要求家庭接受困境與不足，也就是評估并認清哪些是家庭能夠影響的，哪些是不能控制的，將最大的努力投入到可能改變的地方，如患者的生活質(zhì)量而非疾病本身。有抗逆力的家庭需要對困境保持一種正向的看法，而不是被動等待問題的進展。面對難以承受的逆境需要堅持不懈，這要求家庭突破疾病的困境，在已有條件下做到更好，這正是家庭抗逆力的重要資本。適應(yīng)良好的長期患病家庭敘事表現(xiàn)為理性積極的家庭信念，如車禍后偏癱GH的兒子說：“大難不死必有后福，所以信心還是有的，病房其他人治療恢復(fù)得都有起色，我就沒什么可擔(dān)心的了”；而適應(yīng)不良的患病家庭則表現(xiàn)為消極應(yīng)付的敘事模式，如“人家都有自己的事情，所以只能靠自己，已經(jīng)這樣了，過一天算一天吧”。

理性積極的家庭信念能夠促進家庭抗逆力的生成與發(fā)展。其作用機制可具體化為三個方面：(1)改變思維，理性應(yīng)對。理性積極的家庭信念能夠改變思維的內(nèi)容，使思維中心從問題轉(zhuǎn)向資源，以利于困境的應(yīng)對與解決；同時，理性積極的家庭信念能改變思維的廣度和邊界，拓寬人們的視野，從廣闊的思維空間中受益。(2)減少消極連鎖。適應(yīng)不良的家庭對疾病的歸因風(fēng)格通常更為被動，且有明顯宿命論的特點(“命中該有的劫數(shù)”“孩子命不好”)，容易促成消極連鎖的形成(“媳婦見生了這病就要離婚，那么小的孩子沒人管，以后可怎么辦”)；而適應(yīng)良好的家庭在應(yīng)對疾病時能夠通過歸因重組打斷消極連鎖，形成積極樂觀的解釋風(fēng)格。(3)促進目標(biāo)感。目標(biāo)就是頭腦中想象的、想要實現(xiàn)的目的、經(jīng)驗或結(jié)果，在目標(biāo)導(dǎo)向作用下，能夠促成對疾病信息的理性分析，在頭腦中形成行動或計劃地圖，指引思考的方向并提供行為的動力，[注]Alan Carr：《積極心理學(xué)——關(guān)于人類幸福和力量的科學(xué)》，鄭雪等譯，中國輕工業(yè)出版社2016年版。而不是陷入疾病的困擾之中，無法自拔。

2.促發(fā)性的敘事VS抑制性的敘事

信念系統(tǒng)涵蓋了價值觀、態(tài)度、信念、偏見與假設(shè)等，這一切整合為家庭應(yīng)對困境的前提，用以激發(fā)情緒行為反應(yīng)，促成決定和指導(dǎo)行動。促發(fā)性的信念往往能夠增加家庭的選擇，有助于困境的應(yīng)對與解決，并使家庭成員獲得成長；反之，抑制性的信念則會加重問題的影響，并且會限制困境應(yīng)對的可能性。促發(fā)性的信念在家庭敘事中表現(xiàn)出充滿資源的、成長的敘事模式，而抑制性的信念則因?qū)疾『屠Ь车倪^分擔(dān)心在家庭敘事中表現(xiàn)出消極回避的敘事模式。食道癌手術(shù)5年的HGZ兒媳就有很多成長：“通過這次病覺得自己成長了很多，以前沒想過怎么應(yīng)對這些事，現(xiàn)在發(fā)覺事情來了不用怕，聽醫(yī)生的就行了。”而ZXW的妻子沒那么樂觀：“病情萬一惡化，萬一治不好怎么辦？她還那么年輕，未來怎么辦？……肯定沒法像以前那樣了，得這種病就是一輩子的了，那你能咋樣？”

促發(fā)性的敘事表現(xiàn)出三個特點：(1)對疾病的接納與重整。疾病作為家庭應(yīng)對的重要危機，需要整個家庭的適應(yīng)與重整，但每個家庭對疾病的接受過程和程度存在差異，造成家庭處于不同的危機應(yīng)對階段，從而表現(xiàn)為不同的敘事模式。適應(yīng)良好的家庭往往表現(xiàn)為促發(fā)性的敘事，成員對疾病較能接受，而不是否認或?qū)埂?2)有控制力的積極心態(tài)。如訪談中經(jīng)常聽到的一句話“我們不能控制病的發(fā)展，但可以控制自己的心態(tài)”。作為一種內(nèi)部心理傾向，心態(tài)對人的行為具有導(dǎo)向與支配作用，適應(yīng)良好的家庭往往表現(xiàn)出正向的、樂觀的、積極應(yīng)對的心態(tài)，而適應(yīng)不良的家庭則彌漫出一種悲觀、頹廢、抱怨的消極心態(tài)。積極心態(tài)有助于家庭成員對待疾病的態(tài)度由抗拒轉(zhuǎn)變?yōu)楦卸?，表達出與人為善的人際策略，能夠在困境中依舊遵循健康的生活方式。(3)灌注希望的敘事。樂觀能夠促成人們的積極應(yīng)對行為和具有堅持性的應(yīng)對措施，最大限度發(fā)揮正向結(jié)果的可能，這就促成了病程的不同，[注]Walsh F：《家庭抗逆力》，朱眉華譯，華東理工大學(xué)出版社2013年版。這與抑制性敘事中“沒事兒，沒什么大不了的”這種否認或回避的結(jié)果不同，它是在充分了解實際情況之后的有意識選擇。如患有尿毒癥的ZQ在父母面前不愿呈現(xiàn)自己艱難的行動能力，在父母離開后，仍堅持“要繼續(xù)鍛煉”的信念，用堅韌的意志力與疾病做抗?fàn)帲Ｍ铀僮约旱目祻?fù)歷程。相反，抑制性敘事的家庭成員對疾病的接受程度尚低，或表現(xiàn)為對疾病的拒絕、否認甚至回避的態(tài)度。

(三)家庭組織模式

支持的、網(wǎng)絡(luò)型家庭組織VS抱怨的、孤立型家庭組織。

家庭組織模式被認為是家庭抗逆過程中應(yīng)對風(fēng)險危機的緩沖器。家庭有著各自的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，這種關(guān)系既可能幫助家庭重新振作，重組家庭功能以應(yīng)對外部挑戰(zhàn)，也可能使家庭陷入危機而無法發(fā)揮其功能。家庭組織的質(zhì)量以聯(lián)結(jié)感的方式發(fā)生作用，如成員之間彼此支持、合作，尊重差異與需求，并動員擴大家庭及社會支持網(wǎng)絡(luò)，以將家庭連接到更大的社會系統(tǒng)之中。適應(yīng)良好的長期患病家庭表現(xiàn)出相互支持的、網(wǎng)絡(luò)型的家庭組織模式，成員的家庭關(guān)系認知更為積極，不論是家人、親戚、朋友都呈現(xiàn)出相互幫助的緊密型網(wǎng)絡(luò)：“一到有事的時候，大家都挺幫忙的，時常有人過來探望，有什么事也都能及時出手幫忙?！?臥床10年的LG兒子)家庭關(guān)系網(wǎng)絡(luò)有力地支持了家庭功能的發(fā)展，正如“大家有錢的出錢，有力的出力”，問題也就不再成為問題。而適應(yīng)不良的家庭敘事中則流露出孤立的、抱怨的家庭關(guān)系，呈現(xiàn)出“各掃門前雪”的孤立型家庭組織模式，每個人幾乎都在從自我私利角度出發(fā)，對問題的應(yīng)對表現(xiàn)為回避模式：“大哥媳婦管得嚴，也不敢明著給錢……二哥孩子在美國上學(xué)，應(yīng)該也花錢不少，所以他也不敢問(父親看病是否有什么需要)……大姐性子不好，嫁得也遠，基本不怎么聯(lián)系……?！?腦梗臥床的YP家庭)

隨著工業(yè)化和都市化的發(fā)展，傳統(tǒng)社會的大家庭解體和核心家庭的發(fā)展導(dǎo)致當(dāng)代中國家庭關(guān)系結(jié)構(gòu)性的變革，以夫妻為主軸的家庭核心化的發(fā)展使家庭關(guān)系集中在夫妻與孩子之間。這種變化使私人空間擴大的同時，也削弱了家庭應(yīng)對風(fēng)險的能力。[注]石金群:《轉(zhuǎn)型期家庭代際關(guān)系流變:機制、邏輯與張力》，《社會學(xué)研究》 2016年第6期，第191-213頁。大家庭由于先天的“人多力量大”的特點，在長期患病面前，可以分擔(dān)責(zé)任，維持家庭的穩(wěn)定。核心家庭(尤其夫妻雙方或單方是獨生子女)往往在應(yīng)對這種壓力時力不從心，容易造成角色緊張和功能失調(diào)。然而現(xiàn)實中的家庭組織并非以大家庭或核心家庭這樣的二元模式出現(xiàn)，而是在核心家庭與擴展家庭之間根據(jù)需要進行相應(yīng)的調(diào)整，使家庭小型化的同時又不失家庭延展性功能，呈現(xiàn)出“分而不遠”“疏而不離”的狀態(tài)。在功能失調(diào)的家庭中，家庭要么太過結(jié)構(gòu)化而表現(xiàn)僵化，要么結(jié)構(gòu)化不足而太過松散，一旦面臨壓力，結(jié)構(gòu)上的松散通常導(dǎo)致家庭更加混亂或失控，太過僵化的結(jié)構(gòu)卻因缺乏彈性而顯得孤立。

(四)家庭溝通過程

家庭溝通是影響家庭功能實現(xiàn)的重要指標(biāo)，體現(xiàn)了家庭內(nèi)部成員的一致性動機和認知態(tài)度，是用來調(diào)節(jié)家庭壓力應(yīng)對的適應(yīng)功能。在遭遇危機或長期壓力時，溝通往往至關(guān)重要。

1.隨機通達的溝通模式VS斷裂的溝通模式

當(dāng)家庭遭遇長期患病壓力時，溝通能夠促進家庭功能的實現(xiàn)，如使家庭成員明確理解壓力狀況，表達和回應(yīng)彼此的顧慮和需求，并以協(xié)商的方式滿足新的需求。

適應(yīng)不良的家庭其溝通過程和溝通方式則表現(xiàn)為斷裂、冷漠的特點。如46歲患精神分裂的SHR的姐姐在描述他們的家庭關(guān)系時，以描述性語言為主，沒有情感參與，仿佛在講述著很久以前的歷史故事，家庭溝通呈現(xiàn)出斷裂的模式：“現(xiàn)在夫妻關(guān)系不好，父子和母子關(guān)系都還好。由于他有病不能承擔(dān)家里的重擔(dān)，媳婦就不愿意了，關(guān)系就不是太好，有點疏遠，相互之間也沒有溝通?！边@種“斷裂”也表現(xiàn)在溝通的不同關(guān)系之間，如ZSY的家庭中，父母之間幾乎“已經(jīng)不謀面”，只有幾個孩子跟兩個大人都有聯(lián)系，溝通模式也表現(xiàn)為自下而上的親子溝通，橫軸夫妻之間的溝通完全斷裂。家庭溝通斷裂主要源自家庭關(guān)系的不良發(fā)展，如家庭中的部分成員在需要更多情感和責(zé)任投入時采取了回避的態(tài)度。

當(dāng)然在適應(yīng)良好的家庭也可能會出現(xiàn)這種斷裂，但這種刻意的不溝通可能只是為了保護大家庭中的某個成員，如ZH的女兒在母親生病時常住院的8年間沒有告知哥哥，因為他本身殘疾，生活狀況不好。適應(yīng)良好的家庭溝通方式往往是隨機通達的，他們能夠通過清晰的溝通了解對方的需求，以討論的方式獲得長期患病壓力下可能的選擇，用愛包容彼此的差異，并以合作的方式處理壓力，解決問題。適應(yīng)良好的家庭能夠持續(xù)保持高度的互惠，同時關(guān)心自己和他人，能照顧到其他人的需求，并設(shè)法一起克服沖突、憤怒、失望等情緒，努力度過難關(guān)?；及┌Y的SHH的家庭溝通是隨機通達的，趁著妻子出門，他跟兒子溝通：“孩子，爸爸得的是什么病你一定已經(jīng)清楚了對不對……有些事情爸爸也不想瞞著你，想讓你早點做好心理準(zhǔn)備。人啊，不管是多有錢的富商，還是多有權(quán)的官員，最終都逃不過這一關(guān)，只不過爸爸的關(guān)提前到來了。我最大的遺憾，就是不能看著你上大學(xué)，看著你娶妻生子……你要學(xué)著去接受，學(xué)著去適應(yīng)沒有爸爸的日子……要照顧媽媽，媽媽很不容易，爸爸走了之后，你要保護媽媽，不要讓她生氣，永遠也不要讓媽媽哭……”

家庭溝通有時可能會被阻礙，比如討論死亡是非常不吉利的事情。家屬常擔(dān)心他們溝通中提及死亡的可能性，這樣病人可能會認為家人希望自己死亡，尤其在家庭關(guān)系質(zhì)量欠佳時。然而，討論疾病的不確定性帶來的困境是有益的，它可以幫助成員接納不同的觀點。公開的溝通在疾病造成的混亂中對于維持家庭抗逆力至關(guān)重要，家庭系統(tǒng)中的所有成員頻繁出現(xiàn)沖突和慌亂反應(yīng)時，彼此的溝通有助于建構(gòu)共享的敘事模式，對疾病投入有意義的觀點，并將家庭生活經(jīng)驗和信念系統(tǒng)連貫起來，處理困境的負面影響。

2.信息取向的溝通內(nèi)容VS情感取向的溝通內(nèi)容

從家庭溝通的內(nèi)容來看，適應(yīng)良好的家庭溝通多表現(xiàn)為情感取向，成員能夠坦誠地進行情感分享與交流，并有較好的共情能力，這樣的交流往往能夠達成真實自我的表達，表達的結(jié)果也能夠得到對方的同感和包容性的回應(yīng)?；加懈伟┑腟HH家庭敘事中處處都能感受到成員之間凝聚的濃濃親情：“……問我他到底得了什么病，我看瞞不住了，就實話告訴他了……每次他感覺好一點了，就和我說，我這病治不好了，就不治療了吧，把錢省下，你們娘倆以后日子也好過點……”反之，適應(yīng)不良的家庭交流不是注重情感的分享與交流，而是對事實性信息的表達或者隱性表達，他們會執(zhí)著于溝通過程的關(guān)系層面而難以處理實質(zhì)性的問題，溝通的過程也表現(xiàn)為“誰更有理”的輸贏較量，所以結(jié)果常表現(xiàn)為抱怨、吵架等負能量的溝通樣態(tài)?；加懈伟┑腏CJ女兒在訪談中提到：“都是子女，他就不聞不問，我爸住院了給他打電話，結(jié)果他空著手過來看了一下，說忙就走了，好像生病的是旁人。”

家庭溝通不順暢的原因主要表現(xiàn)為兩個方面：第一，傳統(tǒng)的中國式家庭溝通是建立在父子軸的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中，強調(diào)子輩對父輩的服從、女性對男性的服從，而良好的溝通需要以平等為前提，中國式的人倫關(guān)系強調(diào)的卻是合理的不平等，這就注定了中國家庭溝通的特殊性。第二，家庭溝通發(fā)生于親密關(guān)系之間，中國文化背景下的親密關(guān)系中對溝通的理想狀態(tài)是“心有靈犀一點通”，是“心領(lǐng)神會”，而不是語言表達，尤其情感表達。使用語言的情感交流被認為是客套和疏遠的，因此中國人養(yǎng)成了內(nèi)斂、含蓄和情感不外露的文化特性。當(dāng)然，隨著教育水平和經(jīng)濟的發(fā)展，現(xiàn)代家庭情感溝通更為順暢、直接和開放，其家庭抗逆力也在提高。

五、困境家庭的出路：外化、改寫與重構(gòu)

人的思想與世界密切相連，它不僅是現(xiàn)實的反映，其自身也是一種物質(zhì)力量。家庭抗逆力敘事是通過故事敘說的方式幫助困境家庭建構(gòu)積極的生命意義。家庭生活經(jīng)驗是豐富的，但這些經(jīng)驗只有一部分被以敘事的方式表達出來，其他大部分都流落在主流敘事之外，但這些經(jīng)驗具有豐富的源頭，能夠重生出多種不同的敘事。當(dāng)家庭陷入困境，可對家庭經(jīng)驗的敘事進行重構(gòu)，以改變家庭應(yīng)對模式及應(yīng)對效能。

(一)家庭困境的外化

對困境的消極認知往往使適應(yīng)不良的家庭成員陷入問題或困境之中，看不到家庭及其生態(tài)系統(tǒng)中的能力和資源。在家庭困境外化過程中，需要促使家庭成員身處問題或困境之外來審視和探索困境及與困境相關(guān)的聯(lián)系，讓家庭成員(包括患者本人)成為困境的觀察者，而不是陷入困境或問題本身。家庭困境的外化中，需要將家庭放置于其所在生態(tài)系統(tǒng)之中(包括家庭微系統(tǒng)、中系統(tǒng)及外系統(tǒng))，探索家庭內(nèi)部的互動模式、應(yīng)對方式、認知特點，促進家庭成員改變以往對困境的認知模式，以全新的方式看待問題，用不同的觀念評價問題，理解問題的多重意義，進而獲得與問題對話的更多選擇。

(二)家庭敘事的改寫

語言描述了人們理解世界的方式，同時也反過來幫助人們改變現(xiàn)實。長期患病家庭的敘事往往都根據(jù)患病的時間歷程對生活事件進行串聯(lián)，這些內(nèi)容往往反映了生活中的損失、失敗、無能、絕望甚至無助感，他們會提及故事中的人物或主角，并敘述對這些人物或事件的看法，以及每個人的情感、個性和意圖。改寫要求人們繼續(xù)發(fā)展他們的生活敘事，同時設(shè)法覺察那些曾被忽視卻很有意義的經(jīng)歷。如59歲的WFS患有腦血栓，兩個兒子一個監(jiān)獄服役一個犯罪潛逃，與老伴一起養(yǎng)育兩個孫子孫女。老伴的敘事充滿著無奈和被動：“醫(yī)生都說人老了，治是治不好了，現(xiàn)在只能使用藥物維持，只要不要再有其他的大毛病也就行了。就這樣陪著我也就知足了。不過我還是希望我老伴可以堅持到那一天，看著大兒子和二兒子盡孝床前那一天，我覺得，她(患者)這是心病，人老了，都有病有痛，要是有一天，大兒子和二兒子好好地回到家里，這病啊就好了?！睌⑹轮械母膶懫鯔C就在兩個兒子能好好回到家里，因此從無奈的敘事中仍能看到改變的渴望，只是這樣的改變需要依賴兒子的狀態(tài)，比較被動。在賦予力量的改寫中可通過強調(diào)兩個小孫子孫女的成長責(zé)任來強化老人生活和改善的動力，這種賦權(quán)式的敘事改寫有助于整個家庭的抗逆力提升。

(三)家庭敘事的重構(gòu)

將困境正?；?、去病態(tài)化、脈絡(luò)化是重構(gòu)家庭困境的重要方式。正常化的取向強調(diào)每個家庭獨特的經(jīng)驗和信念，了解其他家庭類似處境下的共同點。家庭成員在面對無法解決的問題時，常會覺得自己無能，他們的敘事是圍繞著困境或問題而展開的，這種敘事同時會暗示家庭是有問題的，這樣的問題焦點會將家庭功能指向問題本身而無視家庭的潛力和資源。正?；哪繕?biāo)是去除家庭病態(tài)的標(biāo)簽，從背景脈絡(luò)來看待家庭的困境，它并非要消除家庭問題，而是要在家庭關(guān)系良性發(fā)展的基礎(chǔ)上，將破壞性的家庭困境認知模式轉(zhuǎn)換為資源取向的家庭困境應(yīng)對模式。對長期患病家庭的敘事重構(gòu)中可從以下方面進行：(1)促進成員之間的溝通、同理和支持；(2)辨識家庭的優(yōu)勢和資源，以及局限性；(3)鼓勵家庭使用擴大家庭或社區(qū)資源來應(yīng)對困境的挑戰(zhàn)；(4)將困境視為學(xué)習(xí)、改變和成長的機會；(5)將焦點從問題困境本身轉(zhuǎn)移到家庭的可能性上，鼓勵家庭成員在逆境中獲得掌控和復(fù)原的能力，重燃或重新調(diào)整對未來的希望。

六、結(jié)論與展望

家庭成員的長期患病往往需要整個家庭的持續(xù)照顧與經(jīng)濟支持，成為家庭發(fā)展的重要逆境。后現(xiàn)代的敘事治療理論認為語言建構(gòu)了現(xiàn)實，問題是一種敘事，因此不同的敘事模式建構(gòu)了不同的家庭問題。對不同家庭適應(yīng)下的敘事模式比較后發(fā)現(xiàn)，適應(yīng)良好的家庭敘事表現(xiàn)為充滿應(yīng)對、情感豐富的困境認知，理性積極、促發(fā)性的家庭信念，支持的、網(wǎng)絡(luò)型的家庭組織模式和隨機通達、情感取向的溝通內(nèi)容；而適應(yīng)不良的家庭則建構(gòu)出冗長的、冷漠的家庭困境認知，消極應(yīng)對、抑制性的家庭信念，抱怨的、孤立的家庭組織模式，斷裂的、信息取向的溝通內(nèi)容。長期患病的困境家庭可通過家庭困境外化、改寫和重構(gòu)，將家庭困境正常化、去病態(tài)化、脈絡(luò)化，以使家庭重獲掌控感和目標(biāo)感，提高家庭抗逆力，完成家庭適應(yīng)重整過程。

當(dāng)然，社會存在決定社會意識，語言的建構(gòu)需要實踐的物質(zhì)基礎(chǔ)。本文從意識層面關(guān)注家庭在困境中的敘事轉(zhuǎn)化，但困境的應(yīng)對仍需物質(zhì)條件的支持，因此對長期患病家庭的物質(zhì)提供仍是家庭抗逆力干預(yù)中不可或缺的重要方面，否則敘事的重構(gòu)也便失去了生成的基礎(chǔ)。

研究仍存在如下的不足：長期患病家庭的敘事往往受到疾病本身嚴重性、持續(xù)性、家庭生命周期等因素的影響，因此針對不同疾病類型的家庭敘事和不同生命周期的家庭疾病敘事探索是未來細化研究的方向；另外，對長期患病家庭抗逆力的敘事模式比較能夠從一個側(cè)面反映出患病家庭的抗逆力特點，但敘事改寫和重構(gòu)對家庭功能的提升效果仍需經(jīng)過實踐檢驗進行評估。