張曼莉 李 平 郭麗英 張 薇

(1 安徽醫(yī)科大學(xué)空軍臨床學(xué)院，合肥市 230032，電子郵箱：manlizhang1994@163.com；2 中國人民解放軍空軍總醫(yī)院皮膚科，北京市 100142)

銀屑病是一種常見的皮膚疾病[1]，病程長，易復(fù)發(fā)，病情反復(fù)遷延不愈，其分型復(fù)雜、皮損多樣，嚴重者可累及全身，對患者的生活、工作及精神面貌產(chǎn)生嚴重影響[2]。有研究結(jié)果顯示，全球范圍內(nèi)銀屑病的發(fā)病率呈逐年上升趨勢[3]。目前，銀屑病的治療只能達到臨床治愈，很難避免復(fù)發(fā)。延續(xù)護理干預(yù)是指在不同的衛(wèi)生保健場所或同一衛(wèi)生部門的不同場所之間的一系列護理程序，可保證對患者持續(xù)和協(xié)調(diào)的護理[4-5]，或?qū)⒆o理延伸到患者出院后的再繼續(xù)治療和康復(fù)，為其提供全面和系統(tǒng)的護理知識，指導(dǎo)其進行自我護理，加強其對自身疾病的健康管理的能力。目前，在銀屑病患者中開展延續(xù)護理干預(yù)的研究較少。本研究對銀屑病患者對延續(xù)護理的認知以及需求狀況進行調(diào)查，為后續(xù)開展銀屑病患者的延續(xù)護理干預(yù)提供參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2017年6月至2018年6月在空軍總醫(yī)院皮膚科就診的銀屑病患者1 019例為研究對象。納入標準：(1)確診為銀屑?。?2)同意參加本研究并簽訂知情同意書；(3)認知行為能力正常，能夠進行正常交流溝通。排除標準：(1)認知交流障礙者；(2)中途因故無法全程參與研究者；(3)合并其他嚴重疾病者；(4)調(diào)查表缺失值大于30%的患者。其中男性514人，女性505人，年齡(25.29±16.47)歲，尋常型銀屑病占59.5%，關(guān)節(jié)病型銀屑病占9.8%，紅皮病型銀屑病占17.2%，膿皰型銀屑病占13.5%。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查內(nèi)容：采用課題組自行編制的延續(xù)護理服務(wù)認知與需求調(diào)查表進行調(diào)查。內(nèi)容包括患者基本信息、延續(xù)護理服務(wù)的認知、需求及延續(xù)護理服務(wù)內(nèi)容、延續(xù)護理服務(wù)方式。

1.2.2 調(diào)查方法：成立延續(xù)性護理小組，包括1名主任護師，1名皮膚科副主任醫(yī)師，1名皮膚科副主任護師，2名皮膚科主管護師，2名護理碩士研究生。小組成員經(jīng)過課題組標準化培訓(xùn)?，F(xiàn)場向患者發(fā)放調(diào)查表并向患者解釋此次調(diào)查的目的及填寫要求；患者現(xiàn)場填寫后，課題組成員現(xiàn)場回收調(diào)查表并進行現(xiàn)場核驗。

1.3 質(zhì)量控制 遵循知情同意原則，統(tǒng)一對相關(guān)人員進行研究內(nèi)容的講解與培訓(xùn)，確保研究者參與整個研究過程；最后由雙人核對、錄入數(shù)據(jù)，確保所得資料的準確性和一致性。

1.4 數(shù)據(jù)處理 采用Excel 2010錄入數(shù)據(jù)。采用SPSS 22.0對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計。

2 結(jié) 果

2.1 銀屑病患者對延續(xù)護理服務(wù)的認知情況 1 019例患者中，有32.4%的患者了解延續(xù)護理，19.3%的患者一般了解，48.3%的患者不了解；52.1%的患者不了解為什么需要延續(xù)護理，43.6%的患者不了解自己應(yīng)該需要哪些延續(xù)護理服務(wù)，59.5%的患者不了解延續(xù)護理對銀屑病的維持治療和預(yù)防管理的重要作用。見表1。

表1 1 019例患者對延續(xù)護理服務(wù)的認知情況[n(%)]

2.2 銀屑病患者對延續(xù)護理服務(wù)的需求情況 結(jié)果顯示，84.1%的患者認為需要延續(xù)護理；延續(xù)護理內(nèi)容需求中以皮膚護理指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、健康教育、中藥藥浴、病情恢復(fù)指導(dǎo)等為主；延續(xù)護理方式以電話、短信、互聯(lián)網(wǎng)、專家講座和門診復(fù)診等為主；多數(shù)患者認為3～6次的延續(xù)護理較合理，有半數(shù)以上的患者認為延續(xù)護理持續(xù)時間至少要6個月；患者更傾向于由醫(yī)院護士為其提供延續(xù)護理相關(guān)內(nèi)容。見表2。

表2 1 019例銀屑病患者延續(xù)護理需求情況

3 討 論

3.1 銀屑病患者對延續(xù)護理服務(wù)的認知情況 流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，全球每年約有1.25億人受銀屑病的影響，每年新發(fā)患者高達15萬人[6-8]。本研究結(jié)果顯示，銀屑病患者對延續(xù)護理服務(wù)的概念、內(nèi)容及作用等方面的認知度均較低。考慮主要有以下幾個原因：(1)本調(diào)查有將近半數(shù)的患者職業(yè)為農(nóng)民，也有近半數(shù)的患者文化水平在高中及以下。有研究表明，農(nóng)村銀屑病的發(fā)生率高于城市[9-10]。由于農(nóng)村經(jīng)濟不發(fā)達，消息閉塞，患者的文化、收入水平比較低，這些因素嚴重影響他們對銀屑病及其延續(xù)護理的認知水平和接受程度。(2)我國人口眾多，醫(yī)療資源分布不均，基層衛(wèi)生服務(wù)欠缺，對延續(xù)護理服務(wù)的普及率較低[11]。(3)我國的延續(xù)護理起步較晚，我院也尚未開展延續(xù)護理服務(wù)，護理人員對延續(xù)護理的主要內(nèi)容、開展方式等內(nèi)容未能完全掌握，對患者的健康教育等宣傳力度也不夠，使得患者對延續(xù)護理的認知水平普遍比較低下。

3.2 銀屑病患者對延續(xù)護理服務(wù)內(nèi)容的需求 本次調(diào)查延續(xù)護理服務(wù)內(nèi)容分為治療護理、日常生活護理、支持及個人心理護理、專業(yè)人員指導(dǎo)復(fù)健等方面。(1)本結(jié)果顯示，在治療護理方面，對延續(xù)護理服務(wù)內(nèi)容需求排前3位的分別是皮膚護理指導(dǎo)、中藥藥浴指導(dǎo)、病情恢復(fù)指導(dǎo)。因此，持續(xù)指導(dǎo)銀屑病患者服藥、抹藥方法和注意事項以及皮膚護理相關(guān)知識，保證患者在居家休養(yǎng)時也能管理好自身疾病，早日恢復(fù)健康。(2)在日常生活護理方面，患者需求最多的還是飲食指導(dǎo)。有報告顯示有13.7%的患者因接觸藥物、飲食或飲酒導(dǎo)致銀屑病，或因此引起銀屑病病情加劇[12-13]。因此，在日常生活護理中，醫(yī)護人員應(yīng)該著重對銀屑病患者的飲食和睡眠進行正確指導(dǎo)，要讓患者明白吃什么、如何吃；同時要教育患者要保證充足的休息和睡眠，這可有效減緩銀屑病病情和復(fù)發(fā)。(3)有研究表明憂慮焦慮會引起銀屑病復(fù)發(fā)并加重病情[14]。Catherine等[15]的研究指出，61%的銀屑病患者存在焦慮。巨大的心理壓力可對中樞神經(jīng)以及免疫功能產(chǎn)生不良影響，也會影響銀屑病病情。因此，在個人心理護理方面，護士要與銀屑病患者充分溝通，建立并維持和諧的醫(yī)護關(guān)系；積極提供心理支持，鼓勵患者參加社交娛樂活動，放松身心，從而減輕其負面情緒。(4)很多患者在出院后常因缺乏對疾病護理注意事項的關(guān)注，未能及時獲得良好的后續(xù)護理而導(dǎo)致病情反復(fù)發(fā)作再次入院[16]。因此，在專業(yè)人員指導(dǎo)康復(fù)方面，醫(yī)務(wù)人員要明確告知患者下次復(fù)診時間并及時提醒，保證患者按時復(fù)查；積極的健康教育可提高患者對疾病護理注意事項的關(guān)注，可增強其遵醫(yī)行為?？偠灾?，對銀屑病患者實施全面多樣化的延續(xù)性護理，了解患者護理需求，使患者全方位地了解銀屑病知識，對改變其不良生活方式，提高治療依從性，有效減輕銀屑病病情具有重要意義。

3.3 銀屑病患者對延續(xù)護理方式的需求 本研究結(jié)果顯示，絕大多數(shù)患者更愿意接受以電話短信、互聯(lián)網(wǎng)及專家講座和門診復(fù)診的方式來進行延續(xù)護理。隨著科學(xué)技術(shù)以及經(jīng)濟水平的飛速發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)以及通信工具也越來越普遍。電話隨訪由于其簡單性和實用性已成為當下開展延續(xù)護理最流行的形式[17]，其能夠方便快捷地為出院患者提供具有針對性的、個體化的延續(xù)護理指導(dǎo)。有研究表明，電話隨訪對提高患者的治療依從性、滿意度和生活質(zhì)量具有重要作用[18]。互聯(lián)網(wǎng)平臺使得延續(xù)護理的實施不受時間、地點以及空間的限制，讓知識傳播更加方便快捷。而專家講座和門診復(fù)診之所以受到廣大患者歡迎，主要是因為專家在患者的認知中是對自己所患疾病最了解的人，而參加講座與進行門診復(fù)診時可以和專家面對面的交流溝通，彼此互相感知，患者的疑問得到耐心解答，使其更容易接受和完成自我管理。

3.4 銀屑病患者對延續(xù)護理服務(wù)次數(shù)、持續(xù)時間、提供服務(wù)人員的需求 本研究結(jié)果顯示，在延續(xù)護理服務(wù)次數(shù)上，需求最高的是出院后指導(dǎo)5～6次，而在持續(xù)時間上有超過半數(shù)的患者認為延續(xù)護理干預(yù)持續(xù)時間為6個月，可見銀屑病患者對延續(xù)護理的需求較高。當前銀屑病的治療只能達到臨床治愈，患者可因為激素藥物的不良反應(yīng)、疾病復(fù)發(fā)等問題飽受困擾，這使得患者認識到出院后的持續(xù)治療和護理更為重要。在提供服務(wù)人員的要求上，絕大多數(shù)患者更傾向于醫(yī)院護士為他們提供延續(xù)護理服務(wù)，這可能與他們對醫(yī)院護士更加熟悉和信任及醫(yī)院護士專業(yè)技術(shù)水平相對于社區(qū)護士更高有關(guān)。

綜上所述，銀屑病患者對延續(xù)性護理需求程度較高，需求的內(nèi)容和方式也多種多樣。因此，護理人員應(yīng)該做到以需求為導(dǎo)向，通過合理的渠道，為銀屑病患者提供個體化的延續(xù)護理指導(dǎo)，以提高銀屑病患者自我健康管理能力，提升其疾病認知水平，提高治療依從性，從而改善銀屑病患者的生活質(zhì)量。