緱百妮，黃燕霞，馮 盼，蘇秋園

(西安市兒童醫(yī)院康復(fù)科，陜西 西安 710061)

腦性癱瘓(腦癱)是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致[1]。關(guān)于腦癱患兒心理行為異常方面的研究近年來已引起普遍關(guān)注，并取得一定進(jìn)展。調(diào)查發(fā)現(xiàn)約40%以上的腦癱患兒存在明顯的心理行為問題，是正常兒童的3倍。且心理行為問題是其肢體功能損害的2倍[2-3]。但目前國內(nèi)外針對(duì)學(xué)齡期腦癱兒童焦慮、抑郁和強(qiáng)迫癥狀為主的情緒障礙研究較多，對(duì)于嬰幼兒情緒、社會(huì)適應(yīng)問題認(rèn)識(shí)較少，大多數(shù)腦癱患兒幼兒期的情緒社會(huì)性發(fā)展問題被忽略。1～3歲幼兒期是腦癱患兒迅速形成自我運(yùn)動(dòng)模式的關(guān)鍵時(shí)期，認(rèn)知、語言、情緒、社交能力日漸發(fā)展。這一階段康復(fù)治療應(yīng)在圍繞肢體康復(fù)開展的同時(shí)注重培養(yǎng)心理及社會(huì)功能[4]。引導(dǎo)式教育(conductive education, CE)是以適當(dāng)?shù)哪康臑槊浇?，提供意識(shí)指令性誘導(dǎo)，通過復(fù)雜的引導(dǎo)者與功能障礙者之間教與學(xué)的整體互動(dòng)，使腦癱患兒的運(yùn)動(dòng)、智力、語言、社會(huì)交往、性格、情緒、意志、手功能、日常生活能力和文化知識(shí)等達(dá)到全面的提高[5]。本研究通過引導(dǎo)式教育對(duì)1～3歲腦癱患兒情緒社會(huì)行為問題干預(yù)，改善其不良的情緒社會(huì)性發(fā)展問題，提高其對(duì)不良事件的應(yīng)對(duì)能力及其社會(huì)適應(yīng)能力；提高患兒的生命質(zhì)量，和諧家庭氛圍，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)；且為其他殘疾康復(fù)提供借鑒價(jià)值。

1研究對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

選取2014年12月至2016年12月西安市兒童醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練中心訓(xùn)練的186例1～3歲腦癱患兒。入組的標(biāo)準(zhǔn)：①符合2014年全國小兒腦癱康復(fù)學(xué)術(shù)會(huì)議討論通過的腦性癱瘓?jiān)\斷標(biāo)準(zhǔn)；②貝利嬰幼兒發(fā)展量表評(píng)價(jià)患兒的智力發(fā)展指數(shù)>55；③無遺傳、代謝性疾??；④不伴其它嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病如視力障礙、聽力障礙；⑤無心、肝、腎等機(jī)體重要器官嚴(yán)重器質(zhì)性病變；⑥患兒家長無精神障礙，具備自行閱讀問卷能力；⑦患兒家長簽署知情同意，自愿參與合作者。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核通過。

1.2分組

將符合標(biāo)準(zhǔn)的186例腦癱患兒應(yīng)用隨機(jī)數(shù)字表進(jìn)行隨機(jī)分組，分為常規(guī)治療組93例及引導(dǎo)式教育組93例，兩組患兒均采用常規(guī)康復(fù)治療，引導(dǎo)式教育組在此基礎(chǔ)上接受引導(dǎo)式教育。兩組研究對(duì)象性別、父母年齡、臨床分型等資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組腦癱患兒基本資料對(duì)比[n(%)，χ±S]

1.3康復(fù)干預(yù)方法

兩組患兒均采用常規(guī)康復(fù)治療，引導(dǎo)式教育組在此基礎(chǔ)上接受引導(dǎo)式教育，共6個(gè)月。

1.3.1常規(guī)康復(fù)治療

康復(fù)治療包括運(yùn)動(dòng)療法、物理因子治療、作業(yè)療法、語言訓(xùn)練、傳統(tǒng)針灸、推拿等康復(fù)治療措施。運(yùn)動(dòng)療法包括：Bobath技術(shù)、Vojta技術(shù)、Brunnstrom技術(shù)、Rood技術(shù)等；物理因子治療包括：低頻電刺激、水療、痙攣肌治療儀等；作業(yè)療法：采取手部交替性抓握和松開、雙手中線控制、視覺跟蹤、手眼協(xié)調(diào)、手部操作活動(dòng)等；根據(jù)患兒的具體情況選擇針對(duì)性治療方法。由取得康復(fù)治療師資格證的治療師采用一對(duì)一治療，每個(gè)項(xiàng)目每次30～40min，每日1次，每周5次，共6個(gè)月。

1.3.2引導(dǎo)式教育

引導(dǎo)式教育組在常規(guī)康復(fù)治療基礎(chǔ)上接受引導(dǎo)式教育，采用本院康復(fù)中心訓(xùn)練與家庭訓(xùn)練共同協(xié)作的方式。按照患兒運(yùn)動(dòng)、語言、認(rèn)知、生活自理、社會(huì)適應(yīng)能力評(píng)估分組，共分4個(gè)組，即能力相當(dāng)于12～17月齡組、18～23月齡組、24～29月齡組、30～36月齡組，每組5～6人；每2個(gè)月評(píng)估、制定訓(xùn)練目標(biāo)；每組由老師和家長每個(gè)月共同制定具體內(nèi)容。引導(dǎo)式教育訓(xùn)練安排見表2，舉例30～36月齡組家庭訓(xùn)練內(nèi)容見表3。

表2引導(dǎo)式教育訓(xùn)練安排

Table 2 Conductive training arrangements

時(shí)間 內(nèi)容10min課前準(zhǔn)備30min小組操作課(家長培訓(xùn),老師指導(dǎo),2～3人一組。課程有:精細(xì)訓(xùn)練、手眼協(xié)調(diào)、自理能力訓(xùn)練等。每日選擇一項(xiàng)訓(xùn)練。)10min課間休息30min集體課(1名引導(dǎo)員、1名輔助引導(dǎo)員,家長陪同。5～6人一組,課程是大運(yùn)動(dòng)、語言、認(rèn)知訓(xùn)練和社交融合在一起)5次/周,1次/天,共計(jì)6個(gè)月

表3 30～36月齡組家庭訓(xùn)練內(nèi)容

Table 3 Family training contents of 30-36 month age group

領(lǐng)域訓(xùn)練項(xiàng)目或代碼星期一星期二星期三星期四星期五粗大動(dòng)作①踢靜止的球②單腳站立3s③并足前跳50cm④走路沿上①②④①③④②③④①②④①③④精細(xì)動(dòng)作①疊搭積木手眼協(xié)調(diào)②穿小孔珠③杯中倒水①③②③①③②③①③語言①復(fù)唱三字兒歌②看書簡單回答②①②①②認(rèn)知①指認(rèn)身體部位②比較大小②①②①②生活自理①自己洗臉②穿脫鞋襪③脫衣褲①②①③①②①③①②社會(huì)交往①介紹自己②分享隨機(jī) 情緒情感減輕焦慮:離開父母幾小時(shí)隨機(jī)小結(jié)訓(xùn)練時(shí),情緒不穩(wěn)定,仍有較多哭鬧、拒絕行為,但無躺地板的現(xiàn)象。踢靜止的球和疊搭積木本周達(dá)標(biāo)。

1.4評(píng)定方法

兩組治療前后的各項(xiàng)評(píng)定均由本院未參與研究的康復(fù)評(píng)估醫(yī)生與家長及患兒共同完成。

1.4.1粗大運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定

采用粗大運(yùn)動(dòng)功能測試(gross motor function measure,GMFM-88)評(píng)定。GMFM是公認(rèn)的、使用最廣泛的評(píng)定腦癱兒童粗大運(yùn)動(dòng)功能的量表[6]，量表共包括88項(xiàng)評(píng)定指標(biāo)，分為A、B、C、D、E能區(qū)，其中A區(qū)為臥位與翻身，共17項(xiàng)；B區(qū)為坐位功能區(qū)，共20項(xiàng)；C區(qū)為爬與跪位，共14項(xiàng)；D區(qū)為站立位，共l3項(xiàng)；E區(qū)為行走與跑跳功能區(qū)，共24項(xiàng)。評(píng)分總分為5個(gè)功能區(qū)得分占各自總分的百分比之和除以5，再乘以100。

1.4.2患兒情緒社會(huì)性發(fā)展?fàn)顩r評(píng)估

采用標(biāo)化后的中國城市兒童情緒社會(huì)性發(fā)展量表(CITSEA)進(jìn)行調(diào)查，量表包含4個(gè)域：外顯行為域(反映活動(dòng)性/沖動(dòng)性、攻擊性/反抗性和對(duì)同齡人的攻擊性)、內(nèi)隱行為域(反映沮喪/退縮、焦慮、分離焦慮和對(duì)新鮮事物的抗拒)、失調(diào)域(反映睡眠、負(fù)性情緒、飲食和感官敏感性)和能力域(反映依從性、注意力、模仿/游戲、掌握動(dòng)機(jī)、移情和親社會(huì)同伴人關(guān)系)。評(píng)分方法為先計(jì)算每個(gè)維度的原始總分，得出均分再轉(zhuǎn)化為相應(yīng)的T分，問題維度(外化行為域、內(nèi)化行為域和失調(diào)域)T分>63分為陽性，能力域T分<37分為陽性。

1.5統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 17.0版統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析處理。兩組治療前后比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1腦癱患兒的社會(huì)情緒發(fā)展

本次研究186例腦癱患兒情緒社會(huì)性發(fā)展調(diào)查中異常88例，其中外顯行為域異常29例(15.59%)，內(nèi)隱行為域異常23例(12.36%)，失調(diào)域異常44例(23.65%)，能力域異常65例(34.94%)。

2.2兩組患兒干預(yù)前后情緒社會(huì)性發(fā)展四維度T分值比較

干預(yù)前兩組患兒情緒社會(huì)性發(fā)展四維度分值比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)前后比較：常規(guī)治療組與引導(dǎo)式教育組能力域分值均有明顯提高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t值分別為4.017、8.831,均P<0.05)；引導(dǎo)式教育組內(nèi)隱行為域、失調(diào)域分值比較均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t值分別為2.778、2.649，均P<0.01)。干預(yù)6個(gè)月后常規(guī)治療組與引導(dǎo)式教育組比較：引導(dǎo)式教育組內(nèi)隱行為域、失調(diào)域分值明顯低于常規(guī)治療組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t值分別為4.917、3.328，均P<0.01)，見表4。

表4兩組患兒干預(yù)前后情緒社會(huì)性發(fā)展比較(分，χ±S)

Table 4 Comparison of emotional socialization before and after intervention between two groups(χ±S)

項(xiàng)目 常規(guī)治療組(n=93) 引導(dǎo)式教育組(n=93) 干預(yù)前干預(yù)6個(gè)月后干預(yù)前干預(yù)6個(gè)月后外顯行為域51.02±9.9850.21±10.06 50.33±9.6749.87±9.96內(nèi)隱行為域50.65±9.6848.87±9.7151.75±9.46 45.01±9.23ab失調(diào)域53.23±10.0551.82±10.1552.95±10.6447.88±10.13ab能力域39.78±9.9445.69±10.12a37.84±9.4450.46±10.04ab

注：a與同組干預(yù)前比較，P<0.05；b與常規(guī)治療組干預(yù)6個(gè)月后比較，P<0.05。

2.3兩組干預(yù)前后GMFM88項(xiàng)分值比較

兩組干預(yù)6個(gè)月后較干預(yù)前GMFM88項(xiàng)分值均有顯著增高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t值分別為3.099、3.808，均P<0.01)；干預(yù)6個(gè)月后兩組GMFM88項(xiàng)分值比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=0.374,P>0.05)，見表5。

表5兩組患兒干預(yù)前后GMFM88比較(分，χ±S)

Table 5 Comparison of GMFM-88 between two groups before and after intervention(χ±S)

組別干預(yù)前干預(yù)6個(gè)月后t P常規(guī)治療組56.15±15.2363.34±16.393.0990.0022引導(dǎo)式教育組55.98±15.3064.24±16.413.8080.0002t0.3440.374P0.73170.7087

3討論

3.1 1～3歲腦癱患兒情緒社會(huì)性發(fā)展?fàn)顩r

腦癱是目前導(dǎo)致小兒嚴(yán)重殘疾的主要病癥。目前，關(guān)于腦癱的研究集中于發(fā)病危險(xiǎn)因素、早期診斷、運(yùn)動(dòng)功能康復(fù)等方面。直至近年來，腦癱患兒心理行為方面異常問題引起國內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注。研究發(fā)現(xiàn)腦癱患兒在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，特別是對(duì)一些伴有疼痛的訓(xùn)練，有恐懼、焦慮的情緒，且會(huì)出現(xiàn)反抗、退縮的行為[7]；部分患兒父母隱瞞患兒病情，康復(fù)之余患兒很少與外界溝通交流，造成患兒社會(huì)適應(yīng)能力不足；多數(shù)患兒父母擔(dān)心患兒預(yù)后情況，有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，對(duì)患兒過度保護(hù)或順從，導(dǎo)致患兒過度依賴[8-11]。相關(guān)研究顯示：3歲以下幼兒情緒社會(huì)性發(fā)展及各種行為問題發(fā)生率達(dá)到10%左右[12]，本研究發(fā)現(xiàn)1～3歲腦癱兒童情緒社會(huì)性發(fā)展外顯行為域異常率為15.59%，內(nèi)隱行為域異常率為12.36%，失調(diào)域異常率為23.65%，能力域異常率為34.94%。本調(diào)查結(jié)果較國內(nèi)其他地區(qū)正常同齡兒童調(diào)查結(jié)果陽性檢出率偏高，且相比于同齡、同性別的正常兒童人群，腦癱患兒外顯行為域和能力域的評(píng)分顯著降低，提示與正常兒童相比，腦癱患兒活動(dòng)度較低，沖動(dòng)和攻擊性較弱。

3.2引導(dǎo)式教育對(duì)1～3歲腦癱患兒情緒社會(huì)性發(fā)展的影響

1～3歲幼兒情緒社會(huì)性發(fā)展是其未來人格發(fā)展的重要基礎(chǔ)，此階段幼兒社會(huì)性發(fā)展的好壞直接關(guān)系到幼兒未來人格發(fā)展的方向和水平[13]。因此，要及時(shí)發(fā)現(xiàn)情緒社會(huì)行為問題,并盡早采取干預(yù)。1～3歲腦癱患兒存在不同程度的智力障礙和語言障礙，很難用語言準(zhǔn)確表述自己內(nèi)心的焦慮、壓力、無助，且不適應(yīng)抗抑郁、抗焦慮的藥物治療。故本研究采用康復(fù)訓(xùn)練中心和家庭訓(xùn)練相結(jié)合形式的引導(dǎo)式教育。本研究發(fā)現(xiàn)通過6個(gè)月干預(yù)后：①引導(dǎo)式教育組腦癱患兒能力域分值有明顯提高，兩組分值差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01)。在引導(dǎo)式教育課程引導(dǎo)員靈活應(yīng)變，引導(dǎo)和激發(fā)孩子的興趣，使孩子主動(dòng)參與、獨(dú)立完成訓(xùn)練，從而提升患兒模仿能力、注意力。②引導(dǎo)式教育組腦癱患兒內(nèi)隱域、失調(diào)域分值有明顯下降，兩組分值差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。在進(jìn)行引導(dǎo)式教育時(shí)結(jié)合幼兒心理，配以節(jié)奏歡快的音樂，通過引導(dǎo)員及家長的引導(dǎo)，誘導(dǎo)患兒按照自己的節(jié)奏和喜好在輕松愉快的氛圍主動(dòng)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。訓(xùn)練中家長間的交流增多，互相安慰、相互鼓勵(lì)，緩解了家長的焦慮抑郁的情緒，加強(qiáng)了良好的親子互動(dòng)。進(jìn)而緩解了焦慮、恐懼情緒及多動(dòng)、沖動(dòng)的行為。

本研究通過6個(gè)月引導(dǎo)式教育干預(yù)，腦癱患兒GMFM88項(xiàng)分值組內(nèi)比較結(jié)果：引導(dǎo)式教育組治療6個(gè)月后較治療前分值有顯著增高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)；說明引導(dǎo)式教育能顯著改善腦性癱瘓兒童運(yùn)動(dòng)功能，而患兒運(yùn)動(dòng)能力的提高可以促進(jìn)其認(rèn)知能力，使其情緒的感知、社會(huì)適應(yīng)程度均得到提高。

腦癱患兒幼兒期的社會(huì)性情緒問題被忽略，并未得到及時(shí)和適當(dāng)?shù)膶I(yè)指導(dǎo)，成為未來一系列情緒障礙和精神疾患的隱患。為了使腦癱患兒達(dá)到全面康復(fù)，促進(jìn)腦癱患兒的家庭氛圍和諧，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)，應(yīng)早期發(fā)現(xiàn)并干預(yù)1～3歲腦癱患兒消極否定的態(tài)度，改善其不良的情緒社會(huì)行為問題，提高其對(duì)不良事件的應(yīng)對(duì)能力及其社會(huì)適應(yīng)能力。