鄭春嬈，羅偉香，張鵬彥

(暨南大學第二臨床醫(yī)學院 深圳市人民醫(yī)院，廣東 深圳 518020)

乳腺癌是我國女性最常見的惡性腫瘤，發(fā)病率位居女性惡性腫瘤之首。2014年全國新發(fā)乳腺癌27.9萬例，占女性惡性腫瘤發(fā)病率的16.51%[1]。乳腺癌的綜合治療在治療疾病、提高生存率的同時，也帶來一定的負面影響，患者需面對諸多來自疾病本身、治療、家庭和社會方面的問題，且長期承受著生理和心理的雙重障礙，可產(chǎn)生明顯的疾病羞恥感(即病恥感)，嚴重影響其生活質量[2]。目前對病恥感與生活質量的相關性研究，主要集中在癌癥、腸造口、精神病、腦卒中等領域[3-7]，乳腺癌術后患者病恥感與生活質量的相關性研究較少。本研究對乳腺癌術后患者的病恥感進行調查，分析病恥感與生存質量的關系，為今后制訂降低乳腺癌術后患者病恥感的臨床護理干預措施和提高生存質量提供客觀依據(jù)。

1 對象與方法

本研究采用便利抽樣法，選取2018年3月至2018年9月在深圳市人民醫(yī)院行乳腺癌手術，術后住院治療或門診復查的患者116例為研究對象?；颊呒{入標準：(1)年齡≥18歲，病理或免疫組化檢查診斷為乳腺癌，符合手術指證，已接受手術治療；(2)意識清楚、有基本溝通能力，經(jīng)醫(yī)生確認具有自知力、能理解并配合調查者；(3)自愿參加調查者。排除標準：合并有精神病或認知障礙者，其它癌癥或手術史。

1.2 研究工具

1.2.1一般資料調查表 采用自行設計的調查問卷，對研究對象的一般資料包括年齡、文化程度、婚姻狀況、生育史、月經(jīng)濟收入等信息進行調查，同時結合患者病歷，對手術方式、術后時間、術后輔助治療等資料進行提取。

1.2.2病恥感調查表 采用Fife等[8]開發(fā)并由Pan等[9]翻譯成中文的社會影響量表(Social Impact Scale，SIS)對研究對象的病恥感進行調查。該量表共分為4個維度24個條目，具體包括：社會排斥(9個條目)、經(jīng)濟歧視(3個條目)、社會隔離(7個條目)和內在羞恥感(5個條目)。該量表的Cronbach’α系數(shù)為0.85，各維度相關系數(shù)為0.28～0.66。量表采用1～4分4級評分法：1分為極不同意，2分為不同意，3分為同意，4分為極為同意。4個維度分數(shù)之和為量表總得分，得分越高，說明感知到的病恥感越強[9]。

1.2.3生存質量測定工具 采用歐洲癌癥治療研究組織針對腫瘤患者制定的生活質量核心問卷(EORTC QLQ-C30)及乳腺癌的特異性量表(EORTC QLQ-BR23)進行生存質量調查[10-12]。萬崇華等[11]證明簡體中文版的生存質量問卷具有很好的可信度和真實性。QLQ-C30為共性模塊，用于所有癌癥患者生命質量測定，分為15個領域30個條目，包括5個功能指標(軀體功能、角色功能、情感功能、認知功能、社會功能)、9個特殊癥狀相關指標(疲乏、氣促、失眠、納差、便秘、腹瀉、惡心嘔吐、疼痛和經(jīng)濟困難)以及總的健康狀況指標。除條目29、30為7個等級，根據(jù)回答選項記1～7分；其他條目分為4個等級：沒有、有一點、有一些、非常多，分別記1～4分。QLQ-BR23為專門用于乳腺癌的特異性模塊，分為8個領域23個條目，功能維度包括體形、性功能、性樂趣、未來看法，癥狀維度包括系統(tǒng)療法副作用、乳房癥狀、手臂癥狀、脫發(fā)引起的煩惱。采用Likert-type四點計分法，非常多記4分，相當多記3分，有一點記2分，沒有記1分。如果條目4(BR4)回答為“一點也不”，則脫發(fā)引起的煩惱領域無法計分；如果條目15(BR15)回答為“一點也不”，則性樂趣領域無法計分。功能維度得分越高說明功能狀況和生命質量越好，癥狀維度得分越高表明癥狀或問題越多、生命質量越差。

1.3 調查方法

收集符合選擇標準的乳腺癌術后患者，首先向其介紹研究的目的、內容和方法等。取得患者知情同意后，發(fā)放一般資料調查問卷和SIS、QLQ-C30和QLQ-BR23調查表，由1名經(jīng)培訓的?？谱o士采用簡單、通俗易懂的語言告知患者填寫問卷的相關規(guī)范及要求，然后由患者自行填寫。若患者不識字或無法填寫，則由護士逐條為其閱讀，由患者選擇評分。問卷填寫結束后當場回收，并對患者所填寫內容進行逐條檢查，盡可能地保證所收集資料的完整性，剔除無效問卷，每份量表填寫時間在20 min內。本研究共發(fā)放120份問卷，回收有效問卷116份，有效回收率為96.7%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 一般資料

本研究納入乳腺癌術后患者116例，均為女性，年齡27～71(44.22±8.32)歲；文化程度為初中及以下24例、高中或中專42例、大專及本科41例、碩士及以上9例；已婚102例、未婚7例、離異7例；已育105例、未育11例。家庭月收入<5 000元48例、≥5000元68例。手術方式為乳房全切術80例、保乳術30例、乳房重建術6例；腋窩淋巴結手術方式為前哨淋巴結切除術45例、腋窩淋巴結清掃術56例、其他15例；完成或正接受化療105例、放療63例、內分泌治療71例。

2.2 乳腺癌術后患者病恥感現(xiàn)狀

使用SIS調查乳腺癌術后患者病恥感，總分為(56.58±11.98)分，最高87分、最低24分；條目均分為(2.36±0.50)分。各維度得分情況：社會排斥(18.81±4.49)分，條目均分為(2.09±0.50)分；經(jīng)濟歧視(8.03±2.13)分，條目均分為(2.68±0.71)分；內在羞恥感(13.03±2.93)分，條目均分為(2.61±0.59)分；社會隔離(16.71±4.33)分，條目均分為(2.39±0.62)分。得分最高的前5個條目，見表1。

表1 乳腺癌術后患者病恥感得分排序前5位的條目(n=116)

2.3 乳腺癌術后患者的生活質量

乳腺癌術后患者的QLQ-C30及QLQ-BR23生活質量得分見表2，表3。

2.4 乳腺癌術后患者病恥感與生存質量的相關性

將EORTC QLQ-C30和EORTC QLQ-BR23生存質量各領域與病恥感各維度進行Spearman相關性分析顯示，乳腺癌術后患者的病恥感總分與生活質量總體健康狀況、功能領域評分呈負相關，與癥狀

表2 乳腺癌術后患者的QLQ-C30生活質量得分(n=116，分)

領域評分呈正相關(均P<0.05)；社會排斥、經(jīng)濟歧視、社會隔離評分與生活質量的總體健康狀況、功能領域評分呈負相關，與癥狀領域評分呈正相關(均P<0.05)；內在羞恥感評分與生活質量功能領域評分呈負相關，與癥狀領域評分呈正相關(均P<0.05)，與總體健康狀況評分無相關性(P>0.05)。見表4。

表3 乳腺癌術后患者的QLQ-BR23生活質量得分(n=116，分)

表4 乳腺癌術后患者病恥感與生存質量的相關性分析(r值，n=116)

注：Spearman相關性分析，*P<0.05。

3 討論

3.1 乳腺癌術后患者病恥感水平

本研究顯示乳腺癌術后患者病恥感總分為(56.58±11.98)分，條目均分為(2.36±0.50)分，處于中等水平；與國內部分學者調查結果相近，表明乳腺癌術后患者普遍存在病恥感[13]。本研究中，經(jīng)濟歧視維度條目均分得分最高，前5位排序中屬于經(jīng)濟歧視維度的條目2“這個病已經(jīng)影響了我的工作”和條目1“這個病帶來的經(jīng)濟困難影響了我的自我感受”分別排名第1和第2，說明患者的經(jīng)濟困難相對較重，與孔榮華等[14]研究結果相似。乳腺癌治療以手術治療為主，輔以化療、放療、內分泌治療、靶向治療。盡管本組患者家庭月收入≥5000元占58.6%(68/116)，但在接受抗腫瘤治療過程中，患者或部分家庭成員的工作穩(wěn)定性和工作能力會受到影響，家庭收入減少，加上抗腫瘤治療往往醫(yī)療費用昂貴，且深圳城市消費較高、生活支出成本多，導致患病后出現(xiàn)沉重的經(jīng)濟負擔，從而使患者對病恥感更加敏感。其次得分較高為內在羞恥感，條目12“我不想讓周圍的人知道我有這個病”和條目11“我覺得我會得病至少有部分該怪我自己”分別排名第3和第4，反應了患者的內在羞恥感較重，與張莉等[15]研究結果相似。本組乳腺癌患者接受乳房全切術80例、接受腋窩淋巴結切除術101例、完成或正在接受化療105例，手術治療和化療帶來的不良反應嚴重影響患者的自我形象、自尊和女性氣質，使患者對自身的外形失去信心，引起強烈的病恥感。Tripathi等[16]發(fā)現(xiàn)，手術方式的不同會給乳腺癌患者帶來不同程度的病恥感水平，高水平的病恥感與抑郁和焦慮有關。盡管手術療法能提高術后患者生存率，但乳房的殘缺、形體的改變、瘢痕的存在時刻讓患者擔心癌癥的復發(fā)及對健康狀況感到擔憂[17]?；熞鸬拿摪l(fā)及皮膚、指甲色素沉著，影響患者外在形象，使患者在日常生活中受到關注，從而加深了患者的病恥感。

3.2 乳腺癌術后患者生存質量水平

相比于其他惡性腫瘤，乳腺癌預后較好，中國乳腺癌5年生存率為80.9%[18]，患者期望在帶瘤生存康復的同時獲得高品質的生活質量。國外已將生活質量提高到與生存率同等重要的地位，生活質量已逐漸成為評價腫瘤治療效果和選擇治療方法的重要依據(jù)。本研究顯示，乳腺癌術后患者的生活質量處于中等水平，與方瓊等[19]的研究結果相似。生活質量評分顯示，本組患者整體健康狀況為(68.82±25.78)分，體形為(67.69±24.37)分，情感功能得分較軀體、角色、認知和社會功能都低，且疲乏、經(jīng)濟困難、失眠癥狀較為常見，提示疾病給患者情感功能帶來較大影響，出現(xiàn)負性情緒和心理障礙，影響其生活質量。本組患者中接受過化療105例(90.5%)，接受乳房全切術80例(69.0%)，接受內分泌治療71例(61.2%)，面對手術創(chuàng)傷引起的乳房缺失和化療藥物引起的脫發(fā)、水鈉潴留(面部和下肢浮腫)、皮膚顏色變黃及干燥脫皮、甲床松動等外在形象問題，使患者不愿積極地與外界交流，出現(xiàn)心理、社會、精神等不愉快的情緒體驗，產(chǎn)生不良的負性情緒。對于雌激素、孕激素受體表達陽性的乳腺癌患者，盡管術后5～10年內分泌治療可減少復發(fā)，但患者會經(jīng)歷體重增加、潮熱盜汗、煩躁易怒、血脂異常、骨質疏松等不良反應，且患者需每天服藥和定期前往醫(yī)院就診開藥，加重了心理負擔。另外，接受治療后患者可不同程度地出現(xiàn)癌因性疲乏、睡眠障礙、手臂腫脹等，影響患者的工作和生活，導致經(jīng)濟來源減少；抗腫瘤治療醫(yī)療費用昂貴和為了增強抵抗力而購買營養(yǎng)品，增加了患者額外支出，給患者和家庭造成經(jīng)濟負擔。有研究報道化療后患者最常出現(xiàn)的問題分別為疲勞、擔憂、經(jīng)濟、與醫(yī)務人員相處及睡眠問題，且心理痛苦評分與生活質量評分顯著負相關[20]。乳腺癌給患者帶來很大的心理沖擊，易導致精神抑郁、焦慮、睡眠障礙等，以及情感方面的紊亂，嚴重影響患者的生活質量。

3.3 乳腺癌術后患者病恥感與生存質量相關性

本研究顯示，乳腺癌術后患者病恥感與生存質量總體健康狀況、功能領域評分呈負相關，與癥狀領域評分呈正相關，表明乳腺癌術后患者的生活質量越低、術后出現(xiàn)副反應和并發(fā)癥越多，患者感知到的病恥感越高，與既往研究結果相似[15]。病恥感是一種復雜的心理應激反應，是患者因為患病而引發(fā)的一系列內心恥辱的體驗。對于乳腺癌患者而言，不僅需要承受癌癥的復發(fā)轉移，還需面對乳房缺失和上肢腫脹所導致的軀體形象受損的痛苦。術后患者身體外觀的缺陷和化療引起的脫發(fā)，容易引起他人的關注和帶來異樣的眼光看待自己，增加患者的內在羞恥感。腫脹的上肢不僅對梳頭、穿衣、做家務等基本日常生活和工作造成影響，而且似乎時刻提醒患者自己患有乳腺癌，甚至比乳房切除更令患者緊張、情緒低落，因此很多患者長期處于很大的心理壓力中，出現(xiàn)自卑、精神壓抑、對未來沒有信心，進行自我孤立、延遲就醫(yī)和尋求幫助，產(chǎn)生明顯的病恥感，嚴重影響患者的生活質量和術后康復。

3.4 小結

乳腺癌術后患者由于自身形象的改變，會在一定程度上存在病恥感，且與生活質量密切相關。今后的臨床和護理工作中，應在提供優(yōu)質護理服務的同時重視和關注患者術后病恥感問題，采取積極有效的干預措施，幫助患者改善心境、提高戰(zhàn)勝疾病的信心，從而促進其心身康復，提高生活質量，降低乳腺癌術后患者病恥感水平。