被屠呦呦團隊盯上的紅斑狼瘡究竟是種什么?。?/h1>
2019-08-22 00:50:52顧易之
人人健康 2019年15期
■本刊記者 顧易之
近來，讓國人感到最驕傲的一件事，可能就是屠呦呦團隊放出的“大招”！
說到屠呦呦，人們早已不再陌生。她因發(fā)現(xiàn)青蒿素而獲得了諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎，是國內(nèi)第一位獲得諾貝爾獎的科學(xué)家。前不久，其團隊在宣布對“青蒿素抗藥性”難題有了切實可行治療方案的同時，也公布了青蒿素在治療紅斑狼瘡等適應(yīng)證方面取得的新進展。屠呦呦團隊發(fā)現(xiàn)，雙氫青蒿素對治療具有高變異性的紅斑狼瘡效果獨特，青蒿素對盤狀紅斑狼瘡、系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療有效率分別超過90%、80%。有關(guān)青蒿素治療紅斑狼瘡研究，一期臨床試驗結(jié)果謹慎樂觀，并獲得了世界衛(wèi)生組織和國內(nèi)外權(quán)威專家的高度認可。
紅斑狼瘡究竟是個什么樣的疾?。吭讷@知此消息后，許多人都提出了類似疑問，畢竟在生活中人們接觸到這樣的病例比較少。其實，說到紅斑狼瘡，很大一部分人對這種病的認識，應(yīng)該源自于熱門網(wǎng)絡(luò)小說《第一次的親密接觸》。小說中，漂亮的女主角“輕舞飛揚”與痞子蔡擦出了愛情的火花，女主角卻因為罹患惡疾不得不離開了痞子蔡，而她得的病正是紅斑狼瘡。在得知屠呦呦團隊的最新研究成果后，著名作家馬伯庸就在微博上表示，“我看到這個消息的第一個反應(yīng)是：早發(fā)現(xiàn)20年的話，輕舞飛揚就有救了……”
有一種病叫紅斑狼瘡
每年一到11月就開始長“凍瘡”，一直要到來年四五月才會好轉(zhuǎn)。浙大醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院皮膚科卜璋于副主任醫(yī)師，就遇到了這樣一位95后的年輕姑娘小周。聽說醫(yī)院有一種自己調(diào)配的藥膏，搽凍瘡效果特別好，姑娘特地趕過來，想配來試試。
“女孩兩只手的手心和手背，都長了不少紅腫的皮疹，看上去很像凍瘡，這樣的情況已有兩三年了，一直要到第二年春夏之交才會好起來。但問題是，女孩平時也不怎么接觸冷水做家務(wù)，天氣還這么熱，怎么就長‘凍瘡’了呢？”卜醫(yī)生覺得奇怪，再仔細一問，得知小周近兩年經(jīng)常無緣無故會覺得全身乏力、肌肉酸痛，有時還有口腔潰瘍。
卜醫(yī)生告訴小周，這很可能不是凍瘡，而是一種跟免疫系統(tǒng)相關(guān)的疾病引起的癥狀。化驗結(jié)果驗證了卜醫(yī)生的判斷，小周得的是“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，而且姑娘的病情已經(jīng)比較嚴重了，有明顯的貧血，腎功能也出現(xiàn)損害，需要立即住院治療。
對于紅斑狼瘡，很多70后、80后是通過20年前一篇熱爆的網(wǎng)絡(luò)小說《第一次親密接觸》才了解這個疾病。女主人公“輕舞飛揚”，最終因為該病離開了“痞子蔡”，因為這個故事，“紅斑狼瘡”也以一種妖詭凄美的形象被大眾所熟知。
“紅斑狼瘡跟‘狼’和‘瘡’并沒有關(guān)系，只是古人陰差陽錯地把它叫作狼瘡。紅斑狼瘡是一種自身免疫性結(jié)締組織病，多見于18到40歲的育齡期女性，男女比例為1∶7～1∶9，病因尚未完全明了。紅斑狼瘡雖然通常發(fā)生在青中年女性的身上，但現(xiàn)如今老年人的患病率也出現(xiàn)增多態(tài)勢?！北究t(yī)學(xué)顧問、軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)院免疫學(xué)遺傳學(xué)專家于群介紹，就像小周那樣，部分紅斑狼瘡患者的皮疹出現(xiàn)在如面部、手部等處，在冬季容易被誤診為凍瘡。如果治療不及時，可造成腎臟、心血管、消化道、呼吸、精神等全身各系統(tǒng)損害，嚴重時可引起死亡?！凹t斑狼瘡可分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、深在性紅斑狼瘡、新生兒紅斑狼瘡、藥物性紅斑狼瘡等亞型。紅斑狼瘡是一個系統(tǒng)性疾病，除了可能會影響皮膚、黏膜、關(guān)節(jié)之外，還會影響內(nèi)臟系統(tǒng)，比如引起腎功能不全，引發(fā)尿毒癥，還會影響到呼吸系統(tǒng)，引起肺泡炎、肺泡出血、肺動脈高壓等問題。此外，也會導(dǎo)致女性內(nèi)分泌異常，影響其生育，給家庭帶來經(jīng)濟負擔(dān)?！?/p>
出現(xiàn)這些異常最好去檢查
紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，不是性病，更不是傳染病。但現(xiàn)實生活中，很多人都對紅斑狼瘡心生恐懼，甚至將其稱之為“不死的癌癥”。
“紅斑狼瘡這個病在皮膚科和風(fēng)濕免疫科其實并不少見。”專家指出，紅斑狼瘡臨床上主要分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡，其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡最為嚴重。美國當(dāng)紅明星賽琳娜·戈麥斯就是因為患了嚴重的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，腎功能受損危及生命，做了腎移植手術(shù)才得以繼續(xù)演藝生涯。紅斑狼瘡發(fā)病原因雖至今不明，但相關(guān)研究顯示，其可能和遺傳背景、環(huán)境（如紫外線、毒物放射物的接觸）、病毒感染、性激素水平、藥物等因素有關(guān)。
毫無疑問，紅斑狼瘡是一種慢性疑難病。不過，其發(fā)病的時候也會有一些癥狀的。所以，如果出現(xiàn)以下異常，一定要引起警惕。
1.身體乏力在發(fā)病的時候會感覺自己全身乏力，并且還有發(fā)熱的情況，也有體重在短時間內(nèi)下降的情況。這種情況比較明顯，許多人都可以發(fā)現(xiàn)，但都不太注意。
2.皮膚病系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病的時候，癥狀也會表現(xiàn)在皮膚黏膜上面，比如說有一些碟型紅斑、亞急性皮膚紅斑狼瘡，有脫發(fā)、過敏、口腔潰瘍、蕁麻疹的情況。需要特別提醒的是，青中年女性，如果天氣還不太冷的時候就容易長“凍瘡”，千萬不要認為“事小”。一定要留意下是否經(jīng)常感到疲勞，是否常有低熱，是否常有口腔潰瘍，是否有關(guān)節(jié)和肌肉疼痛，是否易脫發(fā)等等。
3.骨質(zhì)疏松老人和小孩經(jīng)常會出現(xiàn)骨質(zhì)疏松的情況，許多人都沒有太過注意。其實當(dāng)自己出現(xiàn)了一些不正常的情況之后，最保險的做法就是去醫(yī)院進行檢查，有時候身體的一些不正常反應(yīng)也是某種疾病的信號，如果不多加注意的話，有可能會讓疾病惡化。
4.尿液異常紅斑狼瘡的癥狀還有表現(xiàn)在腎上面，比如說尿液里面含有紅細胞、白細胞和蛋白質(zhì)，剛開始檢查腎功能是正常的，但是隨著疾病的進展就會出現(xiàn)腎功能損害、全身有水腫等。
5.惡心腹瀉消化系統(tǒng)也會出現(xiàn)問題，比如說經(jīng)常會出現(xiàn)惡心、想吐、腹瀉的情況，會出現(xiàn)貧血的癥狀，而且體內(nèi)的血小板也會減少，白細胞的數(shù)量也是減少的。
專家提醒，紅斑狼瘡其實有許多癥狀，不過有許多癥狀都是在后期才明顯的，早期的癥狀并不是很明顯。所以，建議大家要多多注意自己的身體，按時體檢，這樣才可以防范于未然。
并非是“不治之癥”
“你病情控制得很好，以后可以正常上學(xué)了，記得定時復(fù)診就好！”聽到醫(yī)生的這句話，小馬的臉上終于有了笑容。據(jù)了解，今年春節(jié)后，18歲的小馬突然反復(fù)咳嗽、發(fā)燒，吃了感冒藥效果不佳，面頰上還出現(xiàn)了紅斑。后來，家人發(fā)現(xiàn)她的腳腫脹，才急忙到醫(yī)院就診。經(jīng)檢查，小馬得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，肺部已經(jīng)感染，腎臟也有損傷。小馬的主治醫(yī)生介紹，“剛開始，患者情緒很低落，我告訴她只要謹遵醫(yī)囑，堅持科學(xué)的治療，這種病是可以有效控制的?！痹陲L(fēng)濕免疫科醫(yī)護人員的精心照顧下，經(jīng)過抗感染、激素、免疫抑制治療，小馬的病情得到有效控制，半個月后出院回家休養(yǎng)。經(jīng)過近3個月的門診復(fù)診、治療，目前她已經(jīng)返校正常上課。
在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展以前，紅斑狼瘡在人們心中可謂是十分可怕的疾病。年輕的女性一旦患病，幾乎等同于被判死刑，“不治之癥”也是許多人對此病的唯一認知。因病情得不到有效控制，擁有一個孩子對紅斑狼瘡患者來說幾乎是一種奢望。
確實，紅斑狼瘡尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為一種慢性疑難病，因其發(fā)病機制不明、診治疑難、缺乏有效的治療方法而難以根治。探究其發(fā)病機制一直是免疫學(xué)和風(fēng)濕病學(xué)研究的難點，而紅斑狼瘡藥物研發(fā)也是國際藥學(xué)界公認的最具挑戰(zhàn)性的研究領(lǐng)域之一。正因如此，此次屠呦呦團隊發(fā)現(xiàn)雙氫青蒿素對治療具有高變異性的紅斑狼瘡效果獨特的消息一經(jīng)發(fā)布，就立即引發(fā)了極大關(guān)注。
“患者即使被確診也不要害怕，雖然到目前為止該病還不能徹底根治，但只要對癥規(guī)范治療，大多數(shù)病情能得到有效控制?！睂＜医榻B，隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展，紅斑狼瘡患者經(jīng)過規(guī)范的、整體化的治療，特別是依從性很好的患者，絕大部分經(jīng)過3～4年治療，病情往往會得到較好控制。有的在緩解之后，如果經(jīng)過兩三年還沒有反復(fù)甚至可以停藥。只有部分治療效果不好或經(jīng)常反復(fù)的患者，可能需要終身用藥。“屠呦呦團隊發(fā)現(xiàn)青蒿素對治療紅斑狼瘡存在有效性趨勢，盡管這一研究進展必須進一步根據(jù)國際標(biāo)準，經(jīng)周密設(shè)計和嚴格實施的臨床試驗才能得出最終結(jié)論，離新藥上市可能還有很多年的時間，但卻給了國內(nèi)被紅斑狼瘡折磨的患者光明和希望?！?/p>
飲食注意要“三低一高”
紅斑狼瘡確診后，會嚴重的影響到患者的免疫功能，導(dǎo)致自身免疫功能下降，而且還會帶來很多的痛苦。所以日常生活中，必須要合理飲食，避免產(chǎn)生更多問題。
低糖飲食因紅斑狼瘡患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當(dāng)控制飯量，少吃含糖量高的食物。
低脂飲食紅斑狼瘡患者活動少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
低鹽飲食應(yīng)用皮質(zhì)激素或有腎臟損害的患者易導(dǎo)致水、鈉潴留，引起水腫，故要低鹽飲食。
高蛋白飲食有腎臟損害的紅斑狼瘡患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會引起低蛋白血癥，因此必須補充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，可多飲牛奶，多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質(zhì)的食物。
有著“大自然的饋贈”美譽的青蒿素，曾在世界抗瘧疾史上立下了“奇功”，自屠呦呦獲得諾貝爾獎以來更是變得家喻戶曉、耳熟能詳。如今，這一中醫(yī)藥寶庫的瑰寶再次“寶劍出鞘”，瞄準了另一項疑難雜癥——紅斑狼瘡。目前，青蒿素衍生物的研究還在不斷深化。這一“東方神藥”在未來或許還有更大的用武之地。讓我們拭目以待吧！
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“女孩兩只手的手心和手背，都長了不少紅腫的皮疹，看上去很像凍瘡，這樣的情況已有兩三年了，一直要到第二年春夏之交才會好起來。但問題是，女孩平時也不怎么接觸冷水做家務(wù)，天氣還這么熱，怎么就長‘凍瘡’了呢？”卜醫(yī)生覺得奇怪，再仔細一問，得知小周近兩年經(jīng)常無緣無故會覺得全身乏力、肌肉酸痛，有時還有口腔潰瘍。
卜醫(yī)生告訴小周，這很可能不是凍瘡，而是一種跟免疫系統(tǒng)相關(guān)的疾病引起的癥狀。化驗結(jié)果驗證了卜醫(yī)生的判斷，小周得的是“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，而且姑娘的病情已經(jīng)比較嚴重了，有明顯的貧血，腎功能也出現(xiàn)損害，需要立即住院治療。
對于紅斑狼瘡，很多70后、80后是通過20年前一篇熱爆的網(wǎng)絡(luò)小說《第一次親密接觸》才了解這個疾病。女主人公“輕舞飛揚”，最終因為該病離開了“痞子蔡”，因為這個故事，“紅斑狼瘡”也以一種妖詭凄美的形象被大眾所熟知。
“紅斑狼瘡跟‘狼’和‘瘡’并沒有關(guān)系，只是古人陰差陽錯地把它叫作狼瘡。紅斑狼瘡是一種自身免疫性結(jié)締組織病，多見于18到40歲的育齡期女性，男女比例為1∶7～1∶9，病因尚未完全明了。紅斑狼瘡雖然通常發(fā)生在青中年女性的身上，但現(xiàn)如今老年人的患病率也出現(xiàn)增多態(tài)勢?！北究t(yī)學(xué)顧問、軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)院免疫學(xué)遺傳學(xué)專家于群介紹，就像小周那樣，部分紅斑狼瘡患者的皮疹出現(xiàn)在如面部、手部等處，在冬季容易被誤診為凍瘡。如果治療不及時，可造成腎臟、心血管、消化道、呼吸、精神等全身各系統(tǒng)損害，嚴重時可引起死亡?！凹t斑狼瘡可分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、深在性紅斑狼瘡、新生兒紅斑狼瘡、藥物性紅斑狼瘡等亞型。紅斑狼瘡是一個系統(tǒng)性疾病，除了可能會影響皮膚、黏膜、關(guān)節(jié)之外，還會影響內(nèi)臟系統(tǒng)，比如引起腎功能不全，引發(fā)尿毒癥，還會影響到呼吸系統(tǒng)，引起肺泡炎、肺泡出血、肺動脈高壓等問題。此外，也會導(dǎo)致女性內(nèi)分泌異常，影響其生育，給家庭帶來經(jīng)濟負擔(dān)?！?/p>
出現(xiàn)這些異常最好去檢查
紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，不是性病，更不是傳染病。但現(xiàn)實生活中，很多人都對紅斑狼瘡心生恐懼，甚至將其稱之為“不死的癌癥”。
“紅斑狼瘡這個病在皮膚科和風(fēng)濕免疫科其實并不少見。”專家指出，紅斑狼瘡臨床上主要分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡，其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡最為嚴重。美國當(dāng)紅明星賽琳娜·戈麥斯就是因為患了嚴重的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，腎功能受損危及生命，做了腎移植手術(shù)才得以繼續(xù)演藝生涯。紅斑狼瘡發(fā)病原因雖至今不明，但相關(guān)研究顯示，其可能和遺傳背景、環(huán)境（如紫外線、毒物放射物的接觸）、病毒感染、性激素水平、藥物等因素有關(guān)。
毫無疑問，紅斑狼瘡是一種慢性疑難病。不過，其發(fā)病的時候也會有一些癥狀的。所以，如果出現(xiàn)以下異常，一定要引起警惕。
1.身體乏力在發(fā)病的時候會感覺自己全身乏力，并且還有發(fā)熱的情況，也有體重在短時間內(nèi)下降的情況。這種情況比較明顯，許多人都可以發(fā)現(xiàn)，但都不太注意。
2.皮膚病系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病的時候，癥狀也會表現(xiàn)在皮膚黏膜上面，比如說有一些碟型紅斑、亞急性皮膚紅斑狼瘡，有脫發(fā)、過敏、口腔潰瘍、蕁麻疹的情況。需要特別提醒的是，青中年女性，如果天氣還不太冷的時候就容易長“凍瘡”，千萬不要認為“事小”。一定要留意下是否經(jīng)常感到疲勞，是否常有低熱，是否常有口腔潰瘍，是否有關(guān)節(jié)和肌肉疼痛，是否易脫發(fā)等等。
3.骨質(zhì)疏松老人和小孩經(jīng)常會出現(xiàn)骨質(zhì)疏松的情況，許多人都沒有太過注意。其實當(dāng)自己出現(xiàn)了一些不正常的情況之后，最保險的做法就是去醫(yī)院進行檢查，有時候身體的一些不正常反應(yīng)也是某種疾病的信號，如果不多加注意的話，有可能會讓疾病惡化。
4.尿液異常紅斑狼瘡的癥狀還有表現(xiàn)在腎上面，比如說尿液里面含有紅細胞、白細胞和蛋白質(zhì)，剛開始檢查腎功能是正常的，但是隨著疾病的進展就會出現(xiàn)腎功能損害、全身有水腫等。
5.惡心腹瀉消化系統(tǒng)也會出現(xiàn)問題，比如說經(jīng)常會出現(xiàn)惡心、想吐、腹瀉的情況，會出現(xiàn)貧血的癥狀，而且體內(nèi)的血小板也會減少，白細胞的數(shù)量也是減少的。
專家提醒，紅斑狼瘡其實有許多癥狀，不過有許多癥狀都是在后期才明顯的，早期的癥狀并不是很明顯。所以，建議大家要多多注意自己的身體，按時體檢，這樣才可以防范于未然。
并非是“不治之癥”
“你病情控制得很好，以后可以正常上學(xué)了，記得定時復(fù)診就好！”聽到醫(yī)生的這句話，小馬的臉上終于有了笑容。據(jù)了解，今年春節(jié)后，18歲的小馬突然反復(fù)咳嗽、發(fā)燒，吃了感冒藥效果不佳，面頰上還出現(xiàn)了紅斑。后來，家人發(fā)現(xiàn)她的腳腫脹，才急忙到醫(yī)院就診。經(jīng)檢查，小馬得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，肺部已經(jīng)感染，腎臟也有損傷。小馬的主治醫(yī)生介紹，“剛開始，患者情緒很低落，我告訴她只要謹遵醫(yī)囑，堅持科學(xué)的治療，這種病是可以有效控制的?！痹陲L(fēng)濕免疫科醫(yī)護人員的精心照顧下，經(jīng)過抗感染、激素、免疫抑制治療，小馬的病情得到有效控制，半個月后出院回家休養(yǎng)。經(jīng)過近3個月的門診復(fù)診、治療，目前她已經(jīng)返校正常上課。
在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展以前，紅斑狼瘡在人們心中可謂是十分可怕的疾病。年輕的女性一旦患病，幾乎等同于被判死刑，“不治之癥”也是許多人對此病的唯一認知。因病情得不到有效控制，擁有一個孩子對紅斑狼瘡患者來說幾乎是一種奢望。
確實，紅斑狼瘡尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為一種慢性疑難病，因其發(fā)病機制不明、診治疑難、缺乏有效的治療方法而難以根治。探究其發(fā)病機制一直是免疫學(xué)和風(fēng)濕病學(xué)研究的難點，而紅斑狼瘡藥物研發(fā)也是國際藥學(xué)界公認的最具挑戰(zhàn)性的研究領(lǐng)域之一。正因如此，此次屠呦呦團隊發(fā)現(xiàn)雙氫青蒿素對治療具有高變異性的紅斑狼瘡效果獨特的消息一經(jīng)發(fā)布，就立即引發(fā)了極大關(guān)注。
“患者即使被確診也不要害怕，雖然到目前為止該病還不能徹底根治，但只要對癥規(guī)范治療，大多數(shù)病情能得到有效控制?！睂＜医榻B，隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展，紅斑狼瘡患者經(jīng)過規(guī)范的、整體化的治療，特別是依從性很好的患者，絕大部分經(jīng)過3～4年治療，病情往往會得到較好控制。有的在緩解之后，如果經(jīng)過兩三年還沒有反復(fù)甚至可以停藥。只有部分治療效果不好或經(jīng)常反復(fù)的患者，可能需要終身用藥。“屠呦呦團隊發(fā)現(xiàn)青蒿素對治療紅斑狼瘡存在有效性趨勢，盡管這一研究進展必須進一步根據(jù)國際標(biāo)準，經(jīng)周密設(shè)計和嚴格實施的臨床試驗才能得出最終結(jié)論，離新藥上市可能還有很多年的時間，但卻給了國內(nèi)被紅斑狼瘡折磨的患者光明和希望?！?/p>
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低糖飲食因紅斑狼瘡患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當(dāng)控制飯量，少吃含糖量高的食物。
低脂飲食紅斑狼瘡患者活動少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
低鹽飲食應(yīng)用皮質(zhì)激素或有腎臟損害的患者易導(dǎo)致水、鈉潴留，引起水腫，故要低鹽飲食。
高蛋白飲食有腎臟損害的紅斑狼瘡患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會引起低蛋白血癥，因此必須補充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，可多飲牛奶，多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質(zhì)的食物。
有著“大自然的饋贈”美譽的青蒿素，曾在世界抗瘧疾史上立下了“奇功”，自屠呦呦獲得諾貝爾獎以來更是變得家喻戶曉、耳熟能詳。如今，這一中醫(yī)藥寶庫的瑰寶再次“寶劍出鞘”，瞄準了另一項疑難雜癥——紅斑狼瘡。目前，青蒿素衍生物的研究還在不斷深化。這一“東方神藥”在未來或許還有更大的用武之地。讓我們拭目以待吧！
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