萬瓊紅，趙惠芬，楊鴻雁

福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院，福建 泉州 362000

《中國腦卒中防治報(bào)告2016》報(bào)道，中國現(xiàn)有腦卒中患者約700 萬人，每年新發(fā)病例數(shù)超過200 萬人，致死165 萬人；約2/3 的腦卒中患者遺留有不同程度的功能障礙[1-2]。病恥感是患者因疾病而產(chǎn)生的羞恥體驗(yàn)，是一種心理應(yīng)激反應(yīng)。病恥感水平較高的患者會產(chǎn)生自卑、抑郁甚至輕生的負(fù)面心理反應(yīng)；因社會身份喪失而變得孤僻，對家人和朋友產(chǎn)生疏遠(yuǎn)和抵觸情緒，對社會活動(dòng)和社會交流產(chǎn)生退縮；治療依從性和信心降低，極力隱瞞病情，進(jìn)而影響治療和康復(fù)的執(zhí)行，帶來負(fù)面影響[3-5]。腦卒中患者因功能障礙導(dǎo)致生活無法自理，長期依賴他人照顧，需要工具協(xié)助生活，因而產(chǎn)生不同程度的羞恥體驗(yàn)[6]。目前，腦卒中患者病恥感的研究尚處于起步階段，缺乏相關(guān)影響因素和機(jī)制的研究，且缺少特異性的干預(yù)措施[6]。本研究旨在調(diào)查腦卒中患者病恥感現(xiàn)狀及其影響因素，以期及早發(fā)現(xiàn)腦卒中患者不良心理情緒的危險(xiǎn)因素并進(jìn)行準(zhǔn)確評估，為制定住院健康計(jì)劃、院外延伸康復(fù)護(hù)理和居家護(hù)理提供臨床依據(jù)和指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 病例選擇標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年 齡≥18 歲；（2）符 合1995 年中華醫(yī)學(xué)會全國第四屆腦血管學(xué)術(shù)會議通過的診斷要點(diǎn)；（3）經(jīng)計(jì)算機(jī)體層攝影或磁共振成像確診為腦卒中；（4）生命體征平穩(wěn)，意識清晰，能夠理解問卷的含義并配合完成調(diào)查；（5）簽署知情同意書，自愿參與本研究。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患有嚴(yán)重的視力障礙、聽力障礙或精神障礙，以及因其他原因而無法進(jìn)行交流；（2）存在認(rèn)知功能障礙；（3）不能理解問卷的含義[7-8]。

1.2 研究對象

2018 年11 月—2019 年2 月，采用方便抽樣法，從福建省泉州市2 家三級甲等醫(yī)院（福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、福建醫(yī)科大學(xué)附屬泉州市第一醫(yī)院）選擇符合病例選擇標(biāo)準(zhǔn)的408 例腦卒中患者作為研究對象。

1.3 調(diào)查方法

1.3.1 人口學(xué)資料調(diào)查

采用自行設(shè)計(jì)的人口學(xué)資料調(diào)查問卷，問卷內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、腦卒中類型和入院次數(shù)等。

1.3.2 采用慢性疾病病恥感量表（stigma scale for chronic illness，SSCI）評價(jià)病恥感

SSCI 包含24 個(gè)條目，所有條目均為正向條目，包含5 個(gè)選項(xiàng)，分別為“沒有”“很少”“有時(shí)”“經(jīng)?！薄翱偸恰保捎肔ikert 5 分制進(jìn)行評分（0、1、2、3 和4 分），評分越高代表病恥感水平越高。評分＜8 分，代表可能沒有病恥感；≥8～≤20 分，代表病恥感水平為輕度；＞20～≤35 分，代表病恥感水平為中度；＞35 分，代表病恥感水平為重度。SSCI 具有良好的信度和效度，Cronbachα系數(shù)為0.95，重測信度為0.89[5-9]。

1.3.3 采用漢密頓抑郁量表（Hamilton depression scale，HAMD）（24 項(xiàng)）評價(jià)抑郁狀態(tài)

HAMD（24 項(xiàng)）的24 個(gè)條目包括：抑郁情緒、有罪感、自殺、入睡困難、睡眠不深、早醒、工作和興趣、遲緩、激越、精神性焦慮、軀體性焦慮、胃腸癥狀、全身癥狀、性癥狀、疑病、體質(zhì)量減輕、自知力、日夜變化、人格或現(xiàn)實(shí)解體、偏執(zhí)癥狀、強(qiáng)迫癥狀、能力減退感、絕望感和自卑感。采用5分制（0、1、2、3、4 分），對HAMD（24 項(xiàng)）中的大多數(shù)條目進(jìn)行評分。按照DAVIS 的劃界分，評估抑郁的嚴(yán)重程度：總評分＞35 分，可能為嚴(yán)重抑郁；＞20～≤35 分，可能為中度抑郁；≥8～≤20 分，可能為輕度抑郁；＜8 分，可能沒有抑郁。該量表信度系數(shù)R為0.88～0.99，P＜0.01[10]。

1.3.4 采用社會支持評定量表（social support rating scale，SSRS）評價(jià)社會支持狀況

SSRS 包含10 個(gè)條目，涵蓋3 個(gè)維度，即客觀支持（3 項(xiàng)）、主觀支持（4 項(xiàng)）和支持利用度（3 項(xiàng)）。采用4 分制（1、2、3、4 分）進(jìn)行評分，評分越高，代表獲得的社會支持越多。SSRS 的一致性系數(shù)為0.89±0.94，P＜0.01[11]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

408 例研究對象的平均年齡為64.78±10.14歲，人口學(xué)資料見表1。408 例腦卒中患者的病恥感平均評分為21.80±7.95，處于中度水平；其中，內(nèi)在病恥感評分為15.14±6.67，外在病恥感評分為6.65±3.38。

2.2 腦卒中患者病恥感水平的單因素分析結(jié)果

單因素分析結(jié)果顯示，性別、文化程度和入院次數(shù)與腦卒中患者的病恥感水平無顯著相關(guān)性（P＞0.05，表1）；職業(yè)（P＝0.003）、婚姻狀況（P＝0.001）和腦卒中類型（P＝0.025）與病恥感水平顯著相關(guān)（表1）。

表1 腦卒中患者病恥感水平的單因素分析

2.3 HAMD（24 項(xiàng)）和SSRS 評分結(jié)果

采用HAMD（24 項(xiàng)）評估的抑郁平均評分為13.98±8.27；85.6%的患者有睡眠不深，82.8%的患者有不同程度的能力減退感（其中29.0%的患者有較強(qiáng)或明顯的能力減退感）。

采用SSRS 評估的主觀支持、客觀支持和支持利用度的平均評分分別為13.46±1.87、10.03±2.18 和6.72±1.46。結(jié)合婚姻狀況來看，已婚、未婚和喪偶者的SSRS 平均評分分別為33.45±3.97、30.67±2.55 和28.36±3.84 分。

2.4 腦卒中患者病恥感總評分與內(nèi)在病恥感評分和外在病恥感評分的相關(guān)性

408 例腦卒中患者病恥感總評分與內(nèi)在病恥感評分（r＝0.908，P＜0.001）和外在病恥感評分（r＝0.561，P＜0.001）呈正相關(guān)，見表2。

2.5 腦卒中患者病恥感水平與年齡、抑郁評分和社會支持評分的相關(guān)性

腦卒中患者病恥感水平與抑郁評分呈正相關(guān)（r＝0.247，P＜0.001），與年齡（r＝－0.140，P＝0.005）、主觀支持評分（r＝－0.241，P＜0.001）和支持利用度評分（r＝－0.286，P＝0.012）呈負(fù)相關(guān)，見表2。

表2 腦卒中患者病恥感水平與各因素的相關(guān)性

2.6 腦卒中患者病恥感水平相關(guān)因素的多元線性回歸分析

將單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量（職業(yè)、婚姻狀況、腦卒中類型、年齡、抑郁評分、主觀支持評分和支持利用度評分）作為自變量，以病恥感總評分作為因變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，年齡、抑郁評分、主觀支持評分和支持利用度評分進(jìn)入回歸方程（表3）。

表3 腦卒中患者病恥感水平相關(guān)因素的多元線性回歸分析

3 討論

外在病恥感是患者罹患某種疾病而遭受被他人歧視的經(jīng)歷，內(nèi)在病恥感是患者將那些負(fù)面認(rèn)知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后的結(jié)果[9]?；贐ERGER等[12]提出的人類免疫缺陷病毒感染患者病恥感感知理論框架以及CATALDO 等[13]提出的肺癌患者病恥感感知理論框架，根據(jù)腦卒中患者的生理、心理和社會關(guān)系變化的特點(diǎn)，本研究中408 例腦卒中患者的內(nèi)在病恥感評分和外在病恥感評分與病恥感總評分呈正相關(guān)（P＜0.001），其中內(nèi)在病恥感評分對病恥感總評分的影響更為顯著。由于中國人的性格大多內(nèi)斂含蓄而不喜表達(dá)，因此腦卒中患者易將疾病帶來的尷尬、不便和情緒上的低落內(nèi)化成自我否定和自我歧視。研究顯示，腦卒中后75%的患者不能完全康復(fù)，其中40%的患者遺留重度功能障礙[14]。這部分患者往往對外界的反應(yīng)過于敏感，常會聚焦放大社會交往中他人對自己的言行表現(xiàn)，甚至對不相關(guān)的言行也會產(chǎn)生負(fù)性聯(lián)想，覺得自己因疾病受到了歧視[14-15]；部分患者還會減少外出甚至拒絕外出，以避免受到陌生人好奇目光的注視，減少麻煩，減輕不適感，從而達(dá)到保護(hù)自己的目的。此外，腦卒中患者常會出現(xiàn)自理能力的下降，需要依賴他人照顧，因此其內(nèi)心也會因無法正常生活以及沒有足夠能力照顧家庭而感到慚愧，從而產(chǎn)生自責(zé)和自我否定心理，使其內(nèi)在病恥感水平進(jìn)一步上升。本研究中有82.8%的患者有不同程度的能力減退感，64.9%的患者有時(shí)或經(jīng)常覺得自己是別人的負(fù)擔(dān)。腦卒中患者的外在病恥感評分較低，表明社會對腦卒中患者的接受程度較高，來自外界的歧視相對較少。

本研究結(jié)果顯示，抑郁是腦卒中患者病恥感的顯著影響因素（P＜0.001），且與病恥感水平呈正相關(guān)（r＝0.247）。抑郁認(rèn)知行為理論強(qiáng)調(diào)，抑郁程度較嚴(yán)重的患者的認(rèn)知紊亂會導(dǎo)致極端思想的產(chǎn)生，從而對外界的感受更加敏感[10]。抑郁程度較嚴(yán)重的腦卒中患者更易感受到來自外界的排斥和自我孤立感，其病恥感水平更高，因此對于這類患者應(yīng)給予更多的關(guān)注和支持，盡早實(shí)施各類干預(yù)措施以提高其治療依從性，如腦心健康師對患者進(jìn)行心理輔導(dǎo)以緩解其悲觀和焦慮等不良情緒，而認(rèn)知行為療法、行為激活療法和光療法可以降低抑郁水平。

年齡也是與腦卒中患者病恥感水平相關(guān)的因素（P＝0.005）。腦卒中患病年齡在中國正呈現(xiàn)出明顯的年輕化趨勢。年齡越小的患者，病恥感水平越高（r＝－0.140），能力減退感也越強(qiáng)；年齡較大的患者因?yàn)閷ξ磥淼钠谠S值較低，因此其心態(tài)更為成熟，病恥感水平也較低。

職業(yè)是影響腦卒中患者病恥感的另一項(xiàng)因素，固定職業(yè)者、自由職業(yè)者和退休者的病恥感水平差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＝0.003）。推測其原因，可能是腦卒中患者對殘障的接受度較低[16]，其中固定職業(yè)者較自由職業(yè)者更渴望回歸社會以實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，因此他們更在意自身形象，對外界的反應(yīng)也更加敏感，更關(guān)注社會交往中他人對自己的言行和表現(xiàn)，并根據(jù)內(nèi)部線索來加工自我形象，對與自我有關(guān)的負(fù)性信念以及糟糕的經(jīng)歷等信息進(jìn)行加工整合，從而產(chǎn)生對自我的負(fù)性印象和被歧視感[17]。

本研究發(fā)現(xiàn)，主觀支持評分和支持利用度評分與腦卒中患者病恥感水平呈負(fù)相關(guān)，因此獲得主觀支持越多以及支持利用度越高的患者，其病恥感水平越低。既往研究[15-16]對社會支持的理解大致可分為2 類：其一是客觀的、實(shí)際的或可見的支持，這類支持獨(dú)立于個(gè)體感受，是客觀存在的現(xiàn)實(shí)；其二是主觀的、體驗(yàn)到的或情緒上的支持，指個(gè)體感受到在社會中被尊重、被支持和被理解的情緒體驗(yàn)及滿意程度，與個(gè)體主觀感受密切相關(guān)。有研究指出，主觀支持與支持利用度較客觀支持更為重要[18]，本研究的結(jié)果與之相符。結(jié)合婚姻狀況來看，已婚、未婚和喪偶者的病恥感水平亦有顯著差異，推測原因可能是已婚者相較于未婚或喪偶者所感受到的主觀支持水平更高，來自于家庭的物質(zhì)和精神支持更多，因而感知疾病所帶來的應(yīng)激水平相對較低。

本研究尚存在一些局限。由于中國人在表達(dá)內(nèi)心真實(shí)感受時(shí)較為保守，因此可能導(dǎo)致本研究中量表的評分偏低。此外，本研究對腦卒中類型的分類不夠精細(xì)，如未區(qū)分喪失語言與未喪失語言者、Barthel 指數(shù)較高與較低者、單肢體功能障礙與多肢體功能障礙者以及有吞咽功能障礙與無吞咽功能障礙者等。因此，今后有待進(jìn)一步完善腦卒中患者病恥感的調(diào)查研究設(shè)計(jì)。

綜上所述，本研究顯示腦卒中患者的病恥感屬于中度水平，相關(guān)影響因素較多，由此呼吁醫(yī)護(hù)工作者，尤其是腦心健康管理師應(yīng)加強(qiáng)對患者進(jìn)行個(gè)體化心理干預(yù)，幫助建立良好的社會支持體系，從而有助于降低腦卒中患者的病恥感水平，提高其生活質(zhì)量。