人類(lèi)基因編輯技術(shù)的倫理共識(shí)與法律邊界

賈斯瑤

（北京工業(yè)大學(xué)，北京 100022）

1 基因編輯技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 人類(lèi)基因編輯技術(shù)的現(xiàn)狀

基因編輯技術(shù)是指，在基因組水平上對(duì)目的基因序列進(jìn)行的靶向性修改，通過(guò)在基因水平上矯正錯(cuò)誤的DNA序列，徹底治愈遺傳性疾病。目前人類(lèi)的基因編輯技術(shù)針對(duì)編輯客體的差異性分為三類(lèi)：基礎(chǔ)研究、體細(xì)胞編輯、生殖細(xì)胞編輯。

其中，基礎(chǔ)研究?jī)H限于在實(shí)驗(yàn)室內(nèi)從分子層面研究疾病的形成及治愈手段，不應(yīng)用于臨床試驗(yàn)。體細(xì)胞是編輯人類(lèi)個(gè)體的基因及其形狀，只會(huì)對(duì)被編輯的個(gè)體產(chǎn)生影響，而不會(huì)通過(guò)遺傳影響其后代，對(duì)于體細(xì)胞的編輯通常應(yīng)用于精準(zhǔn)醫(yī)療領(lǐng)域。而廣受爭(zhēng)議的技術(shù)則是針對(duì)生殖細(xì)胞的編輯，又稱(chēng)為生殖系修飾，這種對(duì)于胚胎細(xì)胞的直接干預(yù)會(huì)使其產(chǎn)生改變，從而影響下一代，這類(lèi)基因編輯常用于精準(zhǔn)育種領(lǐng)域。

由于基因與疾病是雙向控制，目前科學(xué)醫(yī)療的水平無(wú)法確認(rèn)需要被治愈的疾病是由單基因控制的。編輯掉一種疾病可能會(huì)增加另一種疾病的患病風(fēng)險(xiǎn)，我們對(duì)與疾病相關(guān)的其他潛在變異所知甚少。也正是因此，將基因編輯技術(shù)應(yīng)用于臨床實(shí)驗(yàn)存在著非常巨大的未知性和不穩(wěn)定性。賀建奎團(tuán)隊(duì)宣布第一對(duì)基因編輯嬰兒出生引起了學(xué)界和社會(huì)的強(qiáng)烈反對(duì)，是因?yàn)樗麄冎荒茉谝阎念I(lǐng)域內(nèi)修改遺傳疾病基因，而確認(rèn)單基因和控制基因編輯的單向影響是人類(lèi)生物醫(yī)學(xué)的夢(mèng)想，也將是未來(lái)技術(shù)發(fā)展的方向。

1.2 人類(lèi)對(duì)基因改造技術(shù)的巨大需求

在了解這項(xiàng)技術(shù)之初，我無(wú)法理解為什么人類(lèi)要冒著未知的風(fēng)險(xiǎn)嘗試基因編輯，而通過(guò)調(diào)查和考證，我了解到即使在醫(yī)療條件發(fā)達(dá)的今天，仍然有非常多人類(lèi)無(wú)法治愈的遺傳疾病，給患者帶來(lái)巨大的痛苦，乃至超高的死亡率。更為可怕的是，一些基因疾病是由特定的基因序列的重復(fù)，重復(fù)越多，癥狀越嚴(yán)重，而且每一代人的重疊會(huì)疊加。比如每天都有新的家庭被診斷出亨廷頓病，除去上一代誤診的情況，很多是因?yàn)椴∏榧又卦诤蟠軌蛟\斷出來(lái)。

比如糖尿病是一種人類(lèi)目前無(wú)法治愈的具有強(qiáng)遺傳傾向的慢性疾病，長(zhǎng)期存在會(huì)導(dǎo)致各種組織慢性損害、功能障礙，而在現(xiàn)在的醫(yī)療背景下，病人即使在注射藥物來(lái)控制，各器官組織的損害也無(wú)法逆轉(zhuǎn)，其并發(fā)癥導(dǎo)致的死亡率高達(dá)百分之七十。父母都具有糖尿病的話(huà)，子女患病幾率在常人的50倍左右。究其原因，9號(hào)染色體上的一段基因與非顯著患病基因有明顯差異。當(dāng)基因編輯技術(shù)能夠允許我們?cè)谌祟?lèi)身上進(jìn)行基因的修改，將易患病的遺傳基因以常態(tài)基因來(lái)替代，可以有效減少由遺傳導(dǎo)致的患病現(xiàn)象。除去這些死亡率太高的個(gè)別疾病，同樣有一些遺傳的，很難被稱(chēng)為疾病但嚴(yán)重影響受害者生活狀態(tài)的缺陷基因，而依靠現(xiàn)在存在成熟的技術(shù)，可以從基因?qū)用鎻?fù)刻未患病的基因，是大多數(shù)患者無(wú)法抗拒的治療手段，證明了人類(lèi)對(duì)基因改造技術(shù)的實(shí)質(zhì)需求。

2 從社會(huì)學(xué)角度看基因編輯技術(shù)的倫理隱患

2.1 代際基因修改使得家庭關(guān)系模糊

對(duì)于人類(lèi)生殖細(xì)胞基因編輯修改的直接結(jié)果，是修改了代際生命基因的傳遞，可以理解為子女對(duì)于父母基因的遺傳和繼承出現(xiàn)了不純粹的偏差。代際基因傳遞過(guò)程中的差別將破壞父母、子女家庭的自然血脈和基因遺傳形成的天然倫理關(guān)系，使得從倫理角度、法律角度都難以界定基因編輯嬰兒與其他親屬、兄弟姐妹之間的血親關(guān)系。

依照我國(guó)《民法總則》的規(guī)定，法律上的子女分為四種：婚生子女、非婚生子女、養(yǎng)子女、繼子女。而基因編輯嬰兒并不能完全屬于上述任何一類(lèi)的子女。由于其在社會(huì)中難以定位，沒(méi)有完善的家庭關(guān)系，其個(gè)體權(quán)利勢(shì)必受到影響。對(duì)于基因編輯嬰兒，法律是否賦予了結(jié)婚生育的權(quán)利？《中華人民共和國(guó)婚姻法》規(guī)定，自然人因婚姻、家庭關(guān)系等產(chǎn)生的人身權(quán)利受法律保護(hù)，基于生育權(quán)產(chǎn)生的親自關(guān)系也同樣是法律保護(hù)的對(duì)象。但基因編輯嬰兒能否歸屬于自然人的劃分依然有待爭(zhēng)論。一旦將其完全等同于自然人融入社會(huì)家庭中，將可能導(dǎo)致人類(lèi)基因庫(kù)造成難以預(yù)知的影響。

2.2 定制基因造成社會(huì)不公平和種族淘汰

基因編輯技術(shù)對(duì)于人類(lèi)最大的誘惑在于能夠定制新生嬰兒的基因?？梢栽O(shè)計(jì)其相貌、外形、智力等基因。一旦這項(xiàng)技術(shù)被小部分人掌握和壟斷，那么占據(jù)大量社會(huì)資源的富人，則可以通過(guò)壟斷基因編輯改造自己的后代，使得其后代的智力、壽命、外型方面獲得壓倒性的優(yōu)勢(shì)，繼而壟斷更多的社會(huì)資源，導(dǎo)致嚴(yán)重的社會(huì)不公平和階級(jí)固化。

人種的優(yōu)劣與當(dāng)今社會(huì)所追求的和平、平等存在本質(zhì)沖突，依靠基因編輯區(qū)分物種容易走向納粹主義的極端。我認(rèn)為解決這一隱患的主要措施是保證每一個(gè)人獲得基因編輯的條件和渠道是平等的，從客觀上劃定能夠采納基因編輯的標(biāo)準(zhǔn)，比如患有不可治愈的疾病，且該疾病是由單基因控制（確認(rèn)安全性）的情況下，能夠通過(guò)正規(guī)渠道、以較為合理的價(jià)格獲得這項(xiàng)技術(shù)。（在美國(guó)，基因編輯一刀的價(jià)格是150美元，是一個(gè)大部分家庭都能夠支付的價(jià)格）

2.3 基因編輯嬰兒的尊嚴(yán)與人權(quán)易被物化

基因編輯嬰兒出生時(shí)便失去了基因自主權(quán)，從倫理學(xué)角度，人對(duì)于自身機(jī)能自主權(quán)的喪失直接決定了其尊嚴(yán)的不完整。“人是目的而非工具”中論證，人只有在自然而來(lái)的情況下才是有尊嚴(yán)的、自由的人。篩選基因的過(guò)程和結(jié)果都是為了達(dá)到他人價(jià)值觀里認(rèn)為正確、健康的標(biāo)準(zhǔn)，這種為了本人利益和謀劃而存在的個(gè)體，與生俱來(lái)的喪失了平等生物個(gè)體的權(quán)利。

在社會(huì)不能對(duì)其存在達(dá)成完全一致的認(rèn)可時(shí)，基因編輯嬰兒的生存和發(fā)展也都面臨著巨大的風(fēng)險(xiǎn)。一旦其基因編輯沒(méi)有完全匹配身體機(jī)能，或者引發(fā)了其他的疾病，都會(huì)導(dǎo)致不可逆的傷害。父母是否有權(quán)替子女做出這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)決策？或是醫(yī)生、科學(xué)家擁有這個(gè)權(quán)力嗎？

生命學(xué)說(shuō)下，治愈是一個(gè)相互的過(guò)程，因此病人自身在選擇醫(yī)療方案等決策方面獲得了前所未有的重視。

3 當(dāng)今社會(huì)對(duì)基因編輯技術(shù)的大致態(tài)度

本篇論文采取了問(wèn)卷調(diào)查、抽樣訪談、SPSS分析的方法，大致了解了當(dāng)今社會(huì)對(duì)基因編輯技術(shù)的認(rèn)知程度和態(tài)度。但由于樣本的限制，研究結(jié)果偏向于一線(xiàn)城市、受教育程度較高與平均水平的青年群體對(duì)待基因編輯技術(shù)的看法。

在對(duì)人類(lèi)基因編輯的了解程度和接受程度上，體現(xiàn)出大部分同學(xué)不太了解基因編輯技術(shù)，對(duì)基因編輯技術(shù)的接受程度只能限于治療疾病。這一點(diǎn)與我之前的預(yù)測(cè)大致相同。在面對(duì)關(guān)于是否能接受自己的孩子受基因編輯技術(shù)控制這一問(wèn)題時(shí)，支持者占近33%，表示有意愿通過(guò)基因編輯技術(shù)使自己的孩子更加完美。而另有19%的人表明了不確定的態(tài)度。與我預(yù)期不同的是，僅有48%的同學(xué)表示不能接受，應(yīng)尊重每個(gè)個(gè)體的差異?？赡苁怯捎谖宜{(diào)查的群體中年輕人居多，大家對(duì)新鮮事物的接受能力較強(qiáng)。在普遍的社會(huì)認(rèn)知和我所搜集的文獻(xiàn)資料中，社會(huì)中的絕大多數(shù)群體認(rèn)為是不能接受基因編輯控制人類(lèi)基因庫(kù)的。

通過(guò)本次調(diào)查，可以大致得出如下結(jié)論：第一，社會(huì)公眾對(duì)于基因編輯技術(shù)的憂(yōu)慮更多來(lái)自于技術(shù)本身的安全性，而非倫理道德的認(rèn)可度；第二，社會(huì)大眾對(duì)于基因編輯技術(shù)的了解程度較低，涉及基因編輯技術(shù)的核心問(wèn)題時(shí)，“不確定”選項(xiàng)的選擇這占到三分之一；第三，大家對(duì)于基因編輯技術(shù)的普遍應(yīng)用和在自己子女身上的應(yīng)用采取了不同的態(tài)度，但沒(méi)有非常大的分歧，基本方向一致，數(shù)據(jù)稍有起伏。

綜上所述，基因編輯技術(shù)目前的社會(huì)認(rèn)可度和預(yù)期大致相同，符合本文研究調(diào)查的社會(huì)背景。但也因?yàn)槭苷{(diào)查群體的特殊性和限制性，一定程度上體現(xiàn)了青年群體在該話(huà)題中的態(tài)度更為樂(lè)觀，包容度更強(qiáng)。

4 基因編輯技術(shù)的立法現(xiàn)狀及漏洞

我國(guó)針對(duì)基因編輯技術(shù)出臺(tái)了相關(guān)法律法規(guī)。其中直接涉及和明確指出基因編輯臨床應(yīng)用的法律法規(guī)有《藥品管理辦法》和《侵權(quán)責(zé)任法》?！吨腥A人民共和國(guó)科學(xué)技術(shù)促進(jìn)法》第29條：國(guó)家禁止危害國(guó)家安全、損害公共利益、危害人體健康、違反倫理道德的科學(xué)技術(shù)研究開(kāi)發(fā)活動(dòng)。也概括性的約束了基因編輯技術(shù)的研究和應(yīng)用。

在行政層面，也有多部管理辦法和部門(mén)規(guī)章相繼出臺(tái)，分別是《人類(lèi)遺傳資源管理暫行辦法》、《干細(xì)胞臨床研究管理辦法》、《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)管理辦法》。

雖然我國(guó)存在多部針對(duì)基因編輯技術(shù)的法律法規(guī)，但在執(zhí)行層面漏洞仍然層出不窮。這是由于規(guī)范層級(jí)低，罰則缺失，倫理審查的法制化程度低。沒(méi)有形成嚴(yán)格的程序和絕對(duì)的重視。

以賀建奎案件為例，其行為違反了原衛(wèi)生部在2003年7月頒布的《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)規(guī)范》的規(guī)定，“禁止以生殖為目的對(duì)人類(lèi)配子、合子、胚胎進(jìn)行基因操作”，同時(shí)也違反了《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》中的“不能將利用體外受精、體細(xì)胞核移植等技術(shù)改變了基因的胚胎細(xì)胞存活超過(guò)14天，同時(shí)也不能將其植入生殖系統(tǒng)?！?/p>

另一方面，我國(guó)法律實(shí)踐中對(duì)于生命科技技術(shù)犯罪的界定較為模糊。應(yīng)該盡快啟動(dòng)立法程序，刑法領(lǐng)域增設(shè)生命科技犯罪，并嚴(yán)格實(shí)行基因編輯胚胎備案制度。用以完善前文提到的“科技盲目擴(kuò)大喪失合理合法性”的發(fā)展?fàn)顟B(tài)。在涉及倫理、生命方面的科技技術(shù)應(yīng)該引起格外的重視和廣泛關(guān)注。越是這樣，越不能采取模糊不清的概念，更要出臺(tái)清晰的標(biāo)準(zhǔn)用以參考和遵守。

5 結(jié)語(yǔ)

本文從生物學(xué)、人類(lèi)學(xué)、社會(huì)學(xué)、法學(xué)角度分析和探討了人類(lèi)基因編輯技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)狀、倫理隱患以及法律邊界，力求推動(dòng)基因編輯技術(shù)在合理合法的研究及應(yīng)用中造福人類(lèi)，也呼吁公眾理性的看待基因編輯技術(shù)。