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      8772,另一個(gè)角度上的光

      2019-11-06 03:21:57張絳
      莫愁·時(shí)代人物 2019年10期
      關(guān)鍵詞:瓷娃娃航程病痛

      張絳

      “我來過,聞過花香……當(dāng)我平躺,請不要為我悲傷……”8772樂隊(duì)的歌聲如山澗中潺潺流水緩緩起伏,沁人心脾。這支樂隊(duì)名稱奇怪,成員也比較特別,他們都患有罕見病。他們曾被病痛羈絆,陷于灰暗的世界;邂逅音樂后,他們以夢為馬,開啟了肆意揮灑的人生。

      信念照耀現(xiàn)實(shí)

      2019年8月14日,8772樂隊(duì)的首張?jiān)瓌?chuàng)專輯《從不罕見》在北京舉辦發(fā)布會,觀眾給予了熱烈的掌聲和祝福。

      8772是樂隊(duì)的名字,是“病痛挑戰(zhàn)”四個(gè)字的首字母拼音縮寫“BTTZ”轉(zhuǎn)化而來,至今已成立4年。通過音樂,8772樂隊(duì)希望表達(dá)對生命的熱愛,對夢想的追求。他們拒絕翻唱,也不接商演,更不愿被看作殘疾人藝術(shù)團(tuán),并且絕不唱那首幾乎所有慈善演出都必唱的曲目《感恩的心》,所有演出都要與公益掛鉤。

      這是8772樂隊(duì)隊(duì)長王奕鷗對樂隊(duì)的“約法三章”,她強(qiáng)調(diào)說:“畢竟大家走在一起不是為了錢,而是激勵更多殘疾病友走出家門,擁抱所愛。”

      2014年樂隊(duì)的第一次演出至今令王奕鷗刻骨銘心。演出結(jié)束散場之際,她看到一位坐在輪椅上的男士盯著天花板,若有所思,久久不肯離去。他告訴王奕鷗“我常常在想,幾十年前應(yīng)該也有我們這樣的人吧,他們是怎么生活的?有些人來了,又走了,沒人知道他來過。但今天聽完你們的歌,我覺得,我算是活過了?!?/p>

      這位北京理工大學(xué)畢業(yè)的博士生,是一位腦癱患者。“活過”是他對樂隊(duì)的肯定,也是8772樂隊(duì)組建的初心。

      王奕鷗學(xué)過鋼琴、吉他,做過鼓手,還擅長鍵盤,被成員戲稱為“萬能隊(duì)長”。她是一名成骨不全癥患者,俗稱“瓷娃娃”,16歲那年被告知無法醫(yī)治時(shí),她抱著吉他彈唱了三天三夜《青春》。十年前,她創(chuàng)辦了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心,如今她已是病痛挑戰(zhàn)基金會的秘書長。

      幾年前,瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心舉辦嘉年華藝術(shù)節(jié),關(guān)愛中心的工作人員崔瑩脫口而出:“為什么我們不能成立一支樂隊(duì)呢?”好幾年前就有組樂隊(duì)想法的王奕鷗與她一拍即合。

      王奕鷗說:“人們總會猜想罕見病患者應(yīng)該是脆弱的、絕望的、無能的,但我們要做的就是打破這些猜想,我們有夢想,有快樂。”

      罕見病生命的另一種人生

      舞臺上,8772樂隊(duì)的每個(gè)人都神采奕奕,然而病痛在他們身上留下過無數(shù)傷痕。為了“活過”,他們每個(gè)人都在奮力抗?fàn)帯?/p>

      崔瑩還在上幼兒園時(shí)就被確診為名成骨不全癥,因?yàn)闊o法站立行走,她一度不敢出門,就像蜷縮在封閉世界里的一顆小芽。長大后,她去淘寶做客服,一個(gè)月只有300元工資。13歲那年,她第一次聽到Beyond樂隊(duì)的《真的愛你》時(shí),渾身觸電了一般,自此她愛上了音樂。

      父母無奈地和她說:“吉他會把你的腿壓壞,而且你的手太小,手指也沒力氣,按不住琴弦。”崔瑩明白自己永遠(yuǎn)也不可能跟其他孩子一樣,但對音樂的熱情絲毫沒有減退。她瞞著家人,偷偷跟著網(wǎng)絡(luò)自學(xué)了兩年尤克里里。

      與崔瑩常年呆在家里不同,白化病患者謝航程是一個(gè)北漂族,他常年居住在距離市區(qū)20多公里的皮村。他的老家在河南,職業(yè)是嗩吶手。有一次,外出打工的小伙伴帶來一把木吉他彈給他聽,從此他對吉他像著了魔一樣。謝航程迫不及待地去縣城買了人生第一把吉他,然后背著吉他去了鄭州。邊學(xué)吉他邊打工,后來聽說北京有病友想組建一支樂隊(duì),他立即來到北京,成為8772樂隊(duì)里音樂基礎(chǔ)相對不錯的成員。謝航程還在打工子弟學(xué)校找到一份兼職音樂教師的工作,每到暑假,就開始忙碌。但后來為了完全融入樂隊(duì),他放棄了這份工作,全身心地投入訓(xùn)練。

      貝斯手蘇佳宇患有有馬凡綜合征,17歲被確診時(shí)還是名高中生。當(dāng)時(shí)醫(yī)生告訴懵懵懂懂的他,10萬人中約有4人會患此病,心血管方面的問題將會伴隨終生?,F(xiàn)在,他才明白醫(yī)生的話:身材高大的他,心臟卻脆弱得不堪一擊,隨時(shí)都可能“罷工”。

      北漂時(shí),蘇佳宇成為全國馬凡綜合征關(guān)愛中心的一名工作人員,白天上班,晚上為房租發(fā)愁。加入樂隊(duì)后,他最大的夢想就是攢夠錢,買一把好的貝斯。

      程利婷與病友們相比經(jīng)歷有所不同,她在1歲時(shí)突發(fā)小兒麻痹癥,從那時(shí)起,就開始了四處尋醫(yī)的旅程。但她很堅(jiān)強(qiáng),自考了大專和本科,還考了機(jī)動車駕駛證,甚至曾在澳洲接受過跳傘挑戰(zhàn),從1.5萬米的高空一躍而下。

      8772樂隊(duì)的黑色T恤上多彩的音符圖案,就是出自程利婷之手。多才多藝、面目清秀的她,看上去有著超越年齡的淡定與從容。

      無需同情和悲憫,因?yàn)槲也缓币?/h3>

      8772樂隊(duì)成立之初,隊(duì)員幾乎都是零基礎(chǔ),然而從決定組隊(duì)的那一天起,他們開始了一場又一場“從無到有”的訓(xùn)練,每個(gè)人都不需要督促。王奕鷗更是直接喊出口號,“我們要出版原創(chuàng)專輯,要安排發(fā)布會、現(xiàn)場表演、簽售,要打響成名的第一炮!”這聲音也喊出了每個(gè)隊(duì)員的蓬勃激情。

      每周一是樂隊(duì)成員一起排練的日子。這一天,他們從北京的各個(gè)地點(diǎn)出發(fā),風(fēng)雨無阻地聚在北京太陽宮一處不大的排練廳內(nèi),一練就是3小時(shí),從日頭高懸到月朗星稀,時(shí)間不知不覺地緩緩而過。

      《藍(lán)眼睛》《從不罕見》《予生》《小夢想》等10首原創(chuàng)歌曲,就在這默契的排練中,一次次升華。

      夜色茫茫中,謝航程和蘇佳宇把崔瑩的輪椅抬到臺下,程利婷在門外熟練地發(fā)動汽車引擎,王奕鷗則不忘叮囑“夢想就在前方”,他們親切地?fù)]手告別,而每個(gè)人都在心里哼唱“這是生命的尊嚴(yán),誰都不必說抱歉,這是最后的吶喊,這樣的我從不罕見……”

      4年苦練,如今,8722終于實(shí)現(xiàn)了他們當(dāng)初立下的第一個(gè)誓言。王奕鷗說,接下來,他們還要繼續(xù)“音樂大篷車”的夢想,走到哪里唱到哪里,把8722的精神傳送到全國各地:“因?yàn)槲也缓币姡瑹o需同情和悲憫,只想讓生命,有更多可能性?!?/p>

      圖片由本文作者提供

      編輯 鐘健 12497681@qq.com

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