方芳 楊國芬

從陪同康復(fù)者的角度出發(fā)，以寧夏殘疾人康復(fù)中心啟智科的孤獨癥家長們?yōu)檎{(diào)查對象，對中心參與康復(fù)的孤獨癥兒童的照顧者的壓力來源進行調(diào)查研究，調(diào)查中發(fā)現(xiàn)家長們所采取的的積極或消極措施與孤獨癥兒童的康復(fù)進步程度有很大的關(guān)系，他們所面臨的有形的壓力是暫時的，非主要的，最根本的卻是無盡的等待、 無助、無望及挫敗感。

1 引言

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙，以缺乏情感反應(yīng)，溝通社交障礙，刻板重復(fù)行為等為主要特征。由于孤獨癥兒童的病因尚不明，也無很有效的治療方法，這就意味著孤獨癥兒童需要家長的長期照顧與監(jiān)護，因此，促使孤獨癥兒童的父母背負(fù)著很重的心理壓力。長此以往，大部分孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)或教育機構(gòu)只強調(diào)了對孤獨癥兒童本身的康復(fù)教育，卻忽略了對家長們的身心壓力的關(guān)注與指導(dǎo)。

2 研究目的

本次研究目的為了更好地了解孤獨癥兒童家長的心理壓力，同時也呼吁社會和政府關(guān)注特殊群體及其家庭。

3 研究方法

本次調(diào)查研究采用，是訪談法。以寧夏殘疾人康復(fù)中心啟智科的自閉癥兒童康復(fù)的陪同者為對象，采取抽樣的方法獲取研究的樣本，選取照顧者們的空余時間，對30名自閉癥兒童的48位照顧者，即家長們進行了面對面的訪談，并第一時間進行了數(shù)據(jù)收集。 所收集的數(shù)據(jù)通過軟件SPSS進行統(tǒng)計分析。

4 討論與分析

孤獨癥兒童家長的壓力來源

所謂壓力是指個體面對外界的一些要求及環(huán)境變化時，在心理或生理上受到一些威脅時，表現(xiàn)出的一種緊張狀態(tài)，使個體在情緒上會產(chǎn)生出不愉快或痛苦的感受及表情?？祻?fù)教育中孤獨癥兒童的家長們的壓力，主要指家長的主觀知覺到工作要求或者到實際工作超過其自身能力時，個人出現(xiàn)身心失衡，從而產(chǎn)生威脅、挫折或無力的感受。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，受訪者的壓力來源主要是集中在家長們?yōu)榱藘和目祻?fù)而被迫放棄工作及昂貴的康復(fù)訓(xùn)練費用，導(dǎo)致的經(jīng)濟、家庭矛盾和精神壓力及心理壓力等等。

4.1 入不敷出的經(jīng)濟壓力

經(jīng)濟壓力來源四個方面。

（1）家長被迫辭去工作使收入下降。訪談中了解到，康復(fù)陪同者，有20人是父母，他們?yōu)榱巳硇牡恼疹櫤⒆?，選擇了辭去工作，導(dǎo)致家庭收入減少。

（2）康復(fù)費用難以承擔(dān)。孤獨癥兒童的康復(fù)費用占家庭總體經(jīng)濟支出的比例很大，而對于經(jīng)濟收入偏低的家庭來說，約占90%以上，并且兒童教育康復(fù)的費用需長期支出，從而導(dǎo)致家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)越來越重， 每個家庭的月支出都在3000元以上。兒童的的康復(fù)支出占了整個家庭收入的一

大半。甚至有的家庭來自農(nóng)村，月均收入僅在600元左右，很難維持孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。

4.2 家庭矛盾意見不和

（1）孤獨癥病因的壓力。 關(guān)于孤獨癥病因至今仍然沒有定論。目前，學(xué)者比較認(rèn)同的觀點是：孤獨癥與遺傳、基因、環(huán)境污染、疫苗污染、出生時大腦缺氧有一定關(guān)系，但終究 還沒有明確的定論 。部分家長抓住遺傳這一因素不放，相互指責(zé)埋怨，從而導(dǎo)致家庭矛盾沖突。

（2）精神壓力

一是孤獨癥兒童入學(xué)難，享受義務(wù)教育的權(quán)利沒有保障。家長希望孩子經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，在入學(xué)的的年齡時能進入學(xué)校接受義務(wù)教育。但是孤獨癥兒童即使經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，也很難達到正常孩子的認(rèn)知水平，學(xué)校一般都不愿意接受他們;家長們既無奈也無助。

二是孤獨癥兒童的未來無知，家長們很迷茫。他們不知道孩子將來的康復(fù)究竟會如何，能否正常生活。這些不確定的因素使家長們個個都憂心忡忡。

三是孤獨癥兒童的康復(fù)進步緩慢，家長們產(chǎn)生了挫敗感。由于每名孤獨癥兒童程度不同，導(dǎo)致康復(fù)效果不同。程度重的兒童即使接受一、兩年的康復(fù)訓(xùn)練也沒有學(xué)會基本的溝通甚至發(fā)音。這些家長幾乎對孩子失去了信心，情緒很低。

（3）心理壓力

主要有社會人士對孤獨癥兒童的歧視，家長因為長期陪同兒童康復(fù)訓(xùn)練，他們的身邊大多是孤獨癥兒童及其家長。照顧者失去了工作的機會，無法實現(xiàn)自我價值和社會價值。以及長期陪同兒童康復(fù)而產(chǎn)生身心疲倦。再加上康復(fù)課堂上只是單一、簡單;兒童受訓(xùn)效果不明顯等因素，而產(chǎn)生心理壓力。

5 研究結(jié)論

孤獨癥兒童的康復(fù)是終身性的，家長們面對這樣的孩子，在經(jīng)濟、家庭關(guān)系、社會關(guān)系、個人價值觀以及兒童未來的生活，心理壓力是極大的，需要社會各界的人士的支持，國家相關(guān)法律法規(guī)的保證。

（作者單位：寧夏殘疾人康復(fù)中心）