周瑩，盧洪洲，張林，孫美艷

（1.復(fù)旦大學(xué)附屬公共衛(wèi)生臨床中心，上海201508；2.復(fù)旦大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海200032）

艾滋病目前已轉(zhuǎn)變?yōu)榭煞揽煽氐穆约膊?，截?018 年底全球共有3 790 萬(wàn)HIV 感染者[1]；至2018年第三季度全國(guó)約有85 萬(wàn)[2]，艾滋病的延續(xù)性護(hù)理需進(jìn)一步提高[3-4]。 個(gè)案管理是以患者為中心，承擔(dān)就診者從確診至后期就醫(yī)隨訪的持續(xù)性照護(hù)，通過(guò)個(gè)案管理師評(píng)估、計(jì)劃、指導(dǎo)、評(píng)價(jià)等的一系列合作性過(guò)程，滿足患者及家屬的需求[5-6]，被推薦為提高艾滋病患者治療、護(hù)理以及藥物依從性的管理模式[7-8]。 多項(xiàng)研究表明個(gè)案管理能夠改善患者健康結(jié)局， 滿足患者健康需求、緩解不良心理情緒，增強(qiáng)患者就醫(yī)治療行為[9-13]。我國(guó)個(gè)案管理起步較晚， 于2013 年才開(kāi)始探索實(shí)施艾滋病個(gè)案管理模式，還未有規(guī)范的評(píng)估評(píng)價(jià)管理體系。 故本研究將以在門(mén)診定期進(jìn)行個(gè)案管理隨訪的HIV 陽(yáng)性患者為研究對(duì)象深入訪談了解他們的真實(shí)體驗(yàn)與需求，促進(jìn)個(gè)案管理的不斷提高與發(fā)展，并希望能夠更好的為患者提供個(gè)性化指導(dǎo)，提升他們的自我管理能力和自我效能。 現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究選取于2019 年1—9 月至上海市公共衛(wèi)生臨床中心門(mén)診就診的HIV 陽(yáng)性患者，采用目的抽樣法。 研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合《艾滋病診療指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)，明確診斷為艾滋病[14]；（2）年齡≥18 歲；（3）有語(yǔ)言表達(dá)能力；（4）參與門(mén)診個(gè)案管理隨訪3 個(gè)月及以上； （5）無(wú)重大器質(zhì)性疾病，無(wú)精神問(wèn)題，自愿參與本研究。 樣本量以訪談資料信息飽和為原則，最終納入16 例患者，均為男性；年齡22～55 歲，平均38.5 歲；婚姻狀況：12 例未婚，3例已婚，1 例離異或分居；文化程度：初中1 例，高中或中專(zhuān)2 例，本科或大專(zhuān)12 例，研究生以上學(xué)歷1例；除1 例學(xué)生外，均有穩(wěn)定工作，個(gè)人平均月收入：＞5 000 元13 例，3 000～5 000 元2 例，＜3 000 元1例；感染途徑：同性傳播11 例，異性傳播4 例，不清楚感染途徑1 例；自HIV 陽(yáng)性確診到開(kāi)始接受抗病毒藥物治療時(shí)間間隔最短13 d，最長(zhǎng)2 年11 個(gè)月。告知情況：5 例未將自己疾病情況告訴任何人，11 例向父母或兄妹或配偶或朋友告知。 疾病知識(shí)途徑：僅通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取8 例，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)務(wù)人員宣傳獲取5 例，僅通過(guò)醫(yī)務(wù)人員宣傳獲取2 例，其他途徑獲取1 例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料工具 本研究選用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)納入的患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，以訪談資料不再提取出新的主題信息、 達(dá)到飽和停止納入研究對(duì)象。訪談開(kāi)始前通過(guò)檢索相關(guān)文獻(xiàn)、討論制定訪談提綱，主要問(wèn)題包括如下：（1）您是如何發(fā)現(xiàn)確診HIV 陽(yáng)性的? （2）您會(huì)有什么樣的需求呢？（3）您覺(jué)得個(gè)案管理隨訪的內(nèi)容與方式怎么樣？ （4）您覺(jué)得個(gè)案管理對(duì)您有什么的幫助?（5）您覺(jué)得自己在這階段過(guò)程中有什么改變嗎？

1.2.2 資料收集 訪談地點(diǎn)選擇在上海市公共衛(wèi)生臨床中心門(mén)診的個(gè)案管理房間或安靜的房間進(jìn)行。訪談前向患者介紹本研究的目的、方法與意義，取得患者的配合和信任， 簽署知情同意書(shū)并征得患者同意進(jìn)行錄音和筆錄， 告知患者若有不適可隨時(shí)終止訪談。 訪談時(shí)間點(diǎn)基本選擇在患者進(jìn)行個(gè)案管理隨訪當(dāng)天，訪談時(shí)間約為30 min。 在訪談過(guò)程中認(rèn)真傾聽(tīng)，使用追問(wèn)、回應(yīng)、重復(fù)等技巧對(duì)訪談信息進(jìn)行確認(rèn)與深挖，并注意記錄患者的非語(yǔ)言信息，使得到的訪談資料盡可能全面真實(shí)。 訪談結(jié)束后及時(shí)將錄音文件、筆記進(jìn)行轉(zhuǎn)錄。

1.2.3 資料分析 研究者按照訪談順序?qū)⒀芯繉?duì)象與其訪談資料進(jìn)行一一對(duì)應(yīng)編碼， 采用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)資料的7 步分析法[15]：（1）仔細(xì)閱讀所有轉(zhuǎn)錄的訪談資料； （2）分析提取有關(guān)的含有重要含義的陳述；（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集；（5）寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點(diǎn)；（7）返回研究對(duì)象處求證。

2 結(jié)果

本研究主要對(duì)個(gè)案管理的真實(shí)體驗(yàn)共提煉出5個(gè)主題，分別為信息支持、細(xì)致的藥物指導(dǎo)、心理支持與疏導(dǎo)、適應(yīng)性成長(zhǎng)與未來(lái)的期望。

2.1 主題1：在個(gè)案管理中獲得信息支持 由于艾滋病防治知識(shí)、性教育等并未普及大眾，大多數(shù)人群都沒(méi)有正確了解艾滋病。 大多數(shù)受訪者表示他們之前都不了解艾滋病相關(guān)知識(shí)， 確診后才去網(wǎng)上搜索查看相關(guān)信息，但網(wǎng)上信息真假難辨，夸大其詞。 個(gè)案管理隨訪中個(gè)案管理師會(huì)從專(zhuān)業(yè)角度多方面給予他們艾滋病疾病基礎(chǔ)知識(shí)、診療信息等。 N2：“第一次做檢查的時(shí)候，她們跟我講解了許多要點(diǎn)，從目前疾病的現(xiàn)狀、服藥的注意事項(xiàng)、還有心理上的一些輔導(dǎo)，2 個(gè)小時(shí)的宣教真的對(duì)我?guī)椭Υ蟮摹！盢12：“起初是在網(wǎng)上了解關(guān)于艾滋病的信息， 看到網(wǎng)上有皮膚潰瘍的照片，心里感到害怕。后來(lái)在門(mén)診隨訪中她們（個(gè)案管理師）還會(huì)不斷給我們講一些艾滋病傳播途徑、治療流程等，并且讓我們填寫(xiě)一些知識(shí)問(wèn)卷，讓我們有一個(gè)正確的認(rèn)識(shí)。 ”

2.2 主題2：個(gè)案管理提供細(xì)致的用藥指導(dǎo) 艾滋病目前還不能治愈，終身服用抗病毒藥物（ART）是有效治療、抑制HIV 病毒復(fù)制的治療手段。 患者擔(dān)心害怕藥物對(duì)他們的身體產(chǎn)生嚴(yán)重不良影響， 基本所有受訪者均表示他們通過(guò)個(gè)案管理過(guò)程得到細(xì)致的藥物指導(dǎo)， 讓他們?cè)诩膊≈委熯^(guò)程中有安心的保障。 N13：“她們（個(gè)案管理師）告訴我準(zhǔn)時(shí)吃藥的重要性，還有服藥注意事項(xiàng)，會(huì)幫忙分析CD4、病毒載量等化驗(yàn)報(bào)告，這些對(duì)我都挺有幫助的。 ”N14：“自己平時(shí)太不會(huì)關(guān)注服藥時(shí)間，不良反應(yīng)，注意事項(xiàng)等方面，個(gè)案管理師會(huì)很詳細(xì)地指導(dǎo)我們準(zhǔn)確用藥，讓我們養(yǎng)成良好的服藥依從性。 ”

2.3 主題3：個(gè)案管理能夠給予心理支持與疏導(dǎo) 艾滋病患者在心理、家庭、社會(huì)等方面都承受著比較大的壓力。由于艾滋病的歧視，患者都特別注意自我隱私的保護(hù)， 在隨訪中與個(gè)案管理師的溝通交流讓他們感受到平等、友好的關(guān)系，緩解無(wú)人交流的內(nèi)心壓力，得到心理疏導(dǎo)。 N1：“第一次去檢測(cè)的時(shí)候遇到一個(gè)阿姨態(tài)度兇兇的，對(duì)這個(gè)疾病很敏感；在就診期間個(gè)案管理師態(tài)度很親切， 自己很感謝她們。 ”N6：“本來(lái)我是特別抗拒來(lái)醫(yī)院檢查， 因?yàn)槲液芎ε拢瑥膬?nèi)心真正接受患病事實(shí)真的很難。就診時(shí)有個(gè)案管理師的心理疏導(dǎo)， 每次輔導(dǎo)之我覺(jué)得自己心理壓力稍微緩解了。 ”N8：“她們?nèi)撕芎?，?duì)我們很有耐心，跟她們聊完以后心里面很舒坦，和去其他醫(yī)院相比感覺(jué)不一樣。 ”

2.4 主題4：在個(gè)案管理隨訪過(guò)程中獲得適應(yīng)性成長(zhǎng)，發(fā)現(xiàn)自我價(jià)值的意義 雖然在剛得知自己確診后對(duì)疾病的不確定感與恐懼，但在接受就醫(yī)診療、與個(gè)案管理師的溝通介入后患者基本都會(huì)積極的去面對(duì)生活，個(gè)案管理師給予他們鼓勵(lì)與幫助，讓他們?cè)诩膊￠L(zhǎng)期治療過(guò)程中獲得成長(zhǎng)，珍惜自我。 N2：“本來(lái)對(duì)來(lái)醫(yī)院挺抗拒，真的挺害怕的，跟個(gè)案管理師聊了2 h 左右，心里能放開(kāi)了，現(xiàn)在覺(jué)得這個(gè)（疾?。](méi)什么，畢竟醫(yī)生都不怕，自己怕啥。 ”N4：“覺(jué)得隨訪中填寫(xiě)（問(wèn)卷）的這些內(nèi)容，也讓自己能夠感受到自己的變化，比如看到一道題后，會(huì)想一想自己現(xiàn)在和以前相比好像想法上有點(diǎn)不一樣了…”。

2.5 主題5：未來(lái)的期望

2.5.1 希望有多樣化的知識(shí)內(nèi)容。（1）有些受訪者表示他們與家人生活在一起，不敢告訴他們實(shí)情，擔(dān)心害怕疾病傳染給他們，更多想要了解日常生活防護(hù)知識(shí)。 N8：“自己一個(gè)人沒(méi)什么關(guān)系，關(guān)鍵是還有家里人，害怕不經(jīng)意間傳染他們，有那種害怕的思想壓力。 ”N10：“確診之后我通過(guò)百度查閱關(guān)于如果得了艾滋病之后對(duì)家人會(huì)造成什么危害，害怕傳染給對(duì)方，有一個(gè)最壞的打算……我就跟她說(shuō)了這件事，讓她去檢查。 ”（2）由于近幾年國(guó)外報(bào)道艾滋病患者功能性治愈以及艾滋病疫苗等方面研究的增多，同時(shí)患者對(duì)疾病的心理抵觸，并且終身服藥以及藥物不良反應(yīng)等原因影響患者軀體健康，大多數(shù)艾滋病患者都迫切希望有治愈方法的美好愿景，表示想知道最新進(jìn)展。 N8：“想了解艾滋病研究進(jìn)展情況、治愈的方法。 現(xiàn)在是吃藥維持，但是擔(dān)心以后病毒變異該怎么辦?”N12：“現(xiàn)在想要知道關(guān)于艾滋病治療和藥物、干細(xì)胞移植或治愈的進(jìn)展，肯定是想把這個(gè)病完全給治好。 ”

2.5.2 希望提供多系統(tǒng)的健康評(píng)估。 由于HIV 破壞淋巴系統(tǒng)致免疫力功能低下以及HAART 的毒副作用，患者極其擔(dān)心自己身體狀態(tài)，害怕自己有并發(fā)癥或合并癥的出現(xiàn)， 期望能夠有多系統(tǒng)的健康評(píng)估需求。 N11：“上藥時(shí)間有點(diǎn)晚，拖了三四年了，現(xiàn)在覺(jué)得對(duì)認(rèn)知有點(diǎn)影響，感覺(jué)自己思維緩慢了，隨訪當(dāng)中可以增加一些認(rèn)知能力的評(píng)估?！盢16：“現(xiàn)在覺(jué)得大腦反應(yīng)遲鈍，脾氣變暴躁，覺(jué)得自己眼睛也不行了。 ”

2.5.3 希望有一個(gè)線上溝通平臺(tái)。 艾滋病患者有規(guī)定的門(mén)診隨訪時(shí)間， 后期主要是每3 個(gè)月進(jìn)行一次隨訪， 部分患者表示自己不一定有時(shí)間專(zhuān)門(mén)跑去醫(yī)院咨詢(xún)問(wèn)題，想要有一個(gè)便捷解惑的途徑。 N4：“比方說(shuō)我平時(shí)有一些涉及身體狀況或者生活方面的問(wèn)題， 但因?yàn)闀r(shí)間問(wèn)題可能要等到下一次3 個(gè)月后的隨訪才能得到解答， 比如說(shuō)可以有一個(gè)平臺(tái)幫助患者解答困惑，解決中間時(shí)間段的問(wèn)題。 ”N5：“醫(yī)生可以提供一些與疾病相關(guān)的內(nèi)容，比如說(shuō)使用APP 或者一些軟件咨詢(xún)，我覺(jué)得醫(yī)務(wù)人員的回答比較正面，他們的答復(fù)比較客觀，因?yàn)樗麄兪蔷褪抡撌隆?”

3 討論

3.1 個(gè)案管理關(guān)注HIV 感染者/AIDS 患者多方面的需求，能夠提供多樣化支持，減少患者的疾病不確定感 本質(zhì)性研究結(jié)果顯示， 患者感到他們能夠在個(gè)案管理隨訪過(guò)程中獲得多種多樣的疾病信息支持，藥物相關(guān)指導(dǎo)，增長(zhǎng)自己的疾病認(rèn)識(shí)程度，讓他們能夠有信心、 積極面對(duì)疾病的長(zhǎng)期治療。 這與Broaddus 等[16]研究結(jié)果一致。 雖然目前患者健康意識(shí)都在不斷提升， 但無(wú)論是艾滋病患者還是非感染人群，由于對(duì)艾滋病相關(guān)知識(shí)仍處于低水平、偏見(jiàn)或歧視仍存在，不能正確的看待艾滋病，因無(wú)法在異地獲得免費(fèi)治療或因初始CD4 水平高或因暫時(shí)無(wú)法接受等而延遲耽誤HAART 治療。 在個(gè)案管理隨訪中，個(gè)案管理師作為持續(xù)性照護(hù)的角色，了解患者的多方面需求與困難， 提供多層次多維度的疾病健康指導(dǎo)，盡可能的給予協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)介服務(wù)，改善患者的不良健康行為方式，提高其自我效能與生活質(zhì)量。在HIV感染者和AIDS 患者剛確診階段個(gè)案管理即介入，能夠及早及時(shí)地管理與幫助患者， 促進(jìn)他們對(duì)疾病治療的正確認(rèn)識(shí)，改善疾病結(jié)局[17]。

3.2 個(gè)案管理有利于門(mén)診HIV 感染者/AIDS 患者與醫(yī)務(wù)人員的溝通，建立信任的護(hù)患關(guān)系，增強(qiáng)患者就醫(yī)行為 由于艾滋病的污名，HIV 感染者/AIDS 患者非常注重自己的隱私安全， 他們不愿意向外界告知，害怕對(duì)生活、工作造成不可逆轉(zhuǎn)的影響，他們都選擇自己承受生理-心理雙重壓力， 甚至?xí)虼颂颖苓h(yuǎn)離自己的家人或朋友。本研究結(jié)果中患者認(rèn)為個(gè)案管理隨訪給與他們心理疏導(dǎo)與情感支持，給他們提供一個(gè)可以交談的場(chǎng)所。個(gè)案管理師在患者隨訪過(guò)程中持續(xù)與患者溝通交流、關(guān)懷照護(hù)、協(xié)調(diào)幫助的良好關(guān)系加強(qiáng)醫(yī)護(hù)患之間的信任，促使患者更愿意分享自己的真實(shí)狀態(tài)，緩解不良情緒與壓力[18]；也可以調(diào)動(dòng)患者參與的主觀能動(dòng)性，積極與個(gè)案管理師聯(lián)系，有利于增強(qiáng)患者就醫(yī)行為與治療決策能力[19]。

3.3 拓展個(gè)案管理師的角色，提升專(zhuān)業(yè)能力 隨著健康意識(shí)的增強(qiáng)與醫(yī)療的發(fā)展，HIV 感染者/AIDS患者對(duì)就醫(yī)服務(wù)、 癥狀管理、 社會(huì)支持需求日益增長(zhǎng)，個(gè)案管理師雖能為他們提供多樣化的服務(wù)，但存有不足[20]。研究[21-22]發(fā)現(xiàn)個(gè)案管理師認(rèn)為自己面臨培訓(xùn)不足、對(duì)艾滋病和藥物的知識(shí)不足等障礙，阻礙他們與患者之間的溝通。 患者堅(jiān)持繼續(xù)治療在很大程度上與個(gè)案管理師和HIV 感染者之間的合作有關(guān)[22-23]，因此需要加強(qiáng)對(duì)個(gè)案管理師的培訓(xùn)，拓展角色功能，提升其專(zhuān)業(yè)能力。

3.4 需要完善艾滋病個(gè)案管理評(píng)估流程與內(nèi)容，對(duì)HIV 感染者/AIDS 患者的健康狀況與行為進(jìn)行科學(xué)評(píng)估與及時(shí)反饋 評(píng)價(jià)個(gè)案管理不能只突出最終結(jié)果的結(jié)局指標(biāo)，還應(yīng)注重過(guò)程結(jié)果的指標(biāo)[24]。疾病的發(fā)生發(fā)展是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過(guò)程，那么需要多方面多維度評(píng)估患者健康狀況，不僅僅關(guān)注于患者消極的狀態(tài)，也要關(guān)注患者積極的成長(zhǎng)歷程，讓患者感受到肯定與鼓勵(lì)。 通過(guò)對(duì)HIV 感染者/AIDS 患者過(guò)程管理以及細(xì)節(jié)管理，評(píng)估及區(qū)分患者的不同需求，形成規(guī)范化、系統(tǒng)化、標(biāo)準(zhǔn)化的艾滋病患者個(gè)案管理隨訪模式[25]。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)深入訪談16 例HIV 陽(yáng)性患者提煉出在疾病治療管理過(guò)程中個(gè)案管理能夠給患者提供多樣化信息支持、疾病指導(dǎo)、心理支持與疏導(dǎo)以及患者的自我成長(zhǎng)， 并且了解患者對(duì)個(gè)案管理隨訪內(nèi)容的需求，希望能夠得到專(zhuān)業(yè)信息。本研究結(jié)果提示患者在不同階段有不一樣的疾病治療需要， 艾滋病門(mén)診個(gè)案管理隨訪的針對(duì)性、豐富度仍存在不足，形式單一。 艾滋病的長(zhǎng)期病程與有效的治療使得患者轉(zhuǎn)向以需求為導(dǎo)向和維持疾病穩(wěn)定的狀態(tài)， 因此個(gè)案管理隨訪作為一種艾滋病全程管理理念下的連續(xù)性護(hù)理手段， 要關(guān)注滿足患者健康-心理-社會(huì)需求，通過(guò)護(hù)患雙向反饋提供功能性的支持， 改善患者的生命質(zhì)量。本研究存在一定的局限性，由于納入的受訪者人數(shù)、性別、文化程度、感染途徑等存在差異，可能影響結(jié)果的偏倚，需要進(jìn)行進(jìn)一步的研究，為實(shí)施結(jié)構(gòu)化的個(gè)案管理提供支持。