熊司琦，王晗，金昌德

(1.天津中醫(yī)藥大學 研究生院，天津301617；2.天津中醫(yī)藥大學 護理學院)

醫(yī)療復雜性兒童(children with medical complexity，CMC)是指患有復雜的先天或后天疾病，合并嚴重功能障礙，且有顯著醫(yī)療保健需求的兒童[1]。CMC的照護需要多學科醫(yī)療保健提供者的參與及大量醫(yī)療資源的利用，隨著醫(yī)療技術的進步及醫(yī)療資源的投入，先天性疾病患兒和慢性病患兒的生存時間得以延長[2]。但是，醫(yī)院到家庭的過渡期護理的缺乏導致CMC出院后醫(yī)療支持減少、護理溝通不及時、醫(yī)療康復信息傳遞不充分，常造成患兒的再次入院，這不僅增加了兒科醫(yī)療資源的消耗，也給患兒家庭帶來嚴重的經(jīng)濟、精神負擔[3]。有研究[4]表明，從醫(yī)院到家庭的過渡期是CMC的既定風險期，過渡期護理干預有助于減少不良事件的發(fā)生，提高患兒及其家屬的生活質(zhì)量。為此，本文就目前國外CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護理中患兒與家屬的需求進行綜述，以期為我國CMC過渡期護理的開展提供參考。

1 相關概念

1.1 醫(yī)療復雜性兒童 CMC包括患有慢性病的兒童、醫(yī)學上脆弱的兒童(高發(fā)病率和病死率)、有復雜醫(yī)療需求的兒童及健康狀況復雜的兒童，不同文獻中描述CMC時常采用不同的術語。Cohen等[2]提出了定義框架以描述CMC：(1)家庭醫(yī)療服務需求量大；(2)具有一種或多種已確診或未明確的慢性疾??；(3)功能受限嚴重，可能需要外力輔助；(4)較高的醫(yī)療資源利用率。CMC僅占兒科患兒的一小部分，但由于CMC依賴醫(yī)療技術來維持生命，其住院頻率及醫(yī)療資源的利用率都很高[5]。Parast等[6]指出，盡管CMC僅占兒科住院患兒的1%～5%，但每年有15%～30%的兒科醫(yī)療保健支出用于該人群。此外，隨著醫(yī)療衛(wèi)生政策的發(fā)展，為提高醫(yī)療資源的利用率，醫(yī)療保健工作向社區(qū)轉(zhuǎn)移，加拿大安大略省醫(yī)院的出院數(shù)據(jù)表明，36%的CMC在家中接受后續(xù)的護理，且其30 d的再入院率高達23.7%[7]。CMC在家庭中難以得到優(yōu)質(zhì)的照護，需要多個醫(yī)療保健提供者的參與。

1.2 醫(yī)院到家庭的過渡期護理 醫(yī)院到家庭的過渡期護理是指通過持續(xù)合理的護理干預，使患者從醫(yī)院環(huán)境平穩(wěn)且安全地過渡到家庭環(huán)境[8]，從患者出院前開始，持續(xù)至出院后一段時間，多為4周，包括院內(nèi)健康指導、評估、出院計劃以及院外的短期隨訪、居家護理支持等[9]。此階段，患者及照護者對環(huán)境、角色的轉(zhuǎn)換準備不充分，會導致其面臨巨大的壓力及負擔，常出現(xiàn)功能喪失、疼痛、焦慮等情況，不利于患者的預后[10]。從醫(yī)院到家庭的平穩(wěn)過渡對于改善患者的預后、降低患者意外再入院率、降低患者及其家屬的焦慮抑郁水平、提高患者的自我效能和自護能力有重要意義[11]。1987年，Brooten等[12]提出了針對低體重新生兒從醫(yī)院到家庭的過渡模式，此后各國學者在各種疾病中開展過渡期護理模式。由于CMC對醫(yī)療保健資源需求較高，患兒及其家屬面臨的壓力較其他人群更高，關注CMC及其家屬的過渡期護理需求，加強從醫(yī)院到家庭的過渡期護理是國外兒科臨床護理工作的重點之一。

2 CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護理需求內(nèi)容

2.1 家庭參與決策的需求 家屬是對家庭事務最了解的人，在過渡期護理中的作用至關重要。家庭參與決策有利于護患之間充分交換健康信息，有助于患兒及其家屬參與到照護活動中，主動配合護理人員，采取促進、維持和恢復健康的行為，進而達到更好的治療護理效果[13]。Luca等[14]的研究發(fā)現(xiàn)，當患兒父母收到的是醫(yī)院或醫(yī)療機構直接提供的藥物清單或護理方案，而不是參與到?jīng)Q策中時，這些措施并不能增加患兒父母的用藥知識和疾病管理意識。Leyenaar等[15]對CMC家屬進行了39次深度訪談，了解其對過渡期護理的需求，并對其需求的優(yōu)先順序進行排序，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，CMC家屬將家庭參與過渡計劃決策的需求排在了首要位置，患兒家屬表示，希望能通過與醫(yī)護人員及其他醫(yī)療保健提供者進行有效的溝通，從而共同制訂合適的過渡期護理方案。對CMC而言，醫(yī)院到家庭的過渡期是危險的，醫(yī)療保健政策建議患兒及其家屬積極地參與過渡性醫(yī)療計劃，以便保護患兒安全地從醫(yī)院環(huán)境轉(zhuǎn)移到家庭環(huán)境，并促進其康復[4]。

2.2 健康信息的需求 健康信息對于各種疾病患者都十分重要，患兒及其家屬常常把接受健康信息放在首要位置。但Aboneh等[16]的研究指出，CMC家屬對健康信息的需求并未得到滿足，對于疼痛及咳喘的護理、藥物管理以及急救知識并不了解，對出院感到恐懼，認為醫(yī)院沒有提供及時有效的出院計劃。Wells等[17]對兒童醫(yī)院收治的36例CMC進行前瞻性研究發(fā)現(xiàn)，家屬缺乏藥物護理、安全護理及其他健康信息，患兒再入院風險較高。Berry等[18]的研究表明，CMC家屬與醫(yī)護人員之間的健康信息交流不充分，患兒家屬掌握的照護技巧較弱，導致CMC家屬在應對突發(fā)情況時采取錯誤的急救措施，家屬需要持續(xù)的健康教育以熟練掌握照護技巧。因此，建立從入院開始到出院后的持續(xù)健康教育計劃，提高患兒及其家屬的健康知識水平，是CMC成功過渡到家庭的重要步驟。

2.3 居家護理支持的需求 CMC出院后在家中接受照護，患兒家屬需要應對很多的突發(fā)情況，因此對居家護理支持的需求較高[19]。Cady等[20]對27名連續(xù)3年接受遠程醫(yī)療護理協(xié)調(diào)的CMC進行了回顧性研究，發(fā)現(xiàn)大部分的護理協(xié)調(diào)申請由患兒家屬發(fā)起，最常見的申請原因是急性和慢性病情管理不善，患兒家屬表示需要有一個機構可以打電話咨詢和協(xié)助管理孩子的復雜病情。一項質(zhì)性研究[15]顯示，目前醫(yī)院缺少護理協(xié)調(diào)員，對CMC的居家護理支持并不全面，具體內(nèi)容包括運輸安排、藥物、設備和用品準備、家居環(huán)境以及出院后的隨訪等工作的缺失。此外還有研究[21]指出，目前針對CMC的居家護理在社區(qū)基礎設施建設不足、家庭護理培訓開展較少、醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)動尚未完全同步，這影響了患兒出院后的整體健康狀況，加重患兒及其家屬的精神負擔，使CMC從醫(yī)院到家庭的過渡不順利。如何提升CMC家屬早期識別病情變化的能力，采取何種方式促進社區(qū)與醫(yī)院的聯(lián)動以給予及時、專業(yè)的干預，加強CMC的居家護理支持，是CMC成功從醫(yī)院過渡到家庭的關鍵。

3 滿足CMC過渡期護理需求的干預方法

3.1 家庭參與式護理 促進護患之間的有效溝通、鼓勵患兒及其家屬參與到過渡計劃之中有利于CMC成功從醫(yī)院過渡到家庭。加拿大學者O’Brien等[22]提出了家庭參與式護理模式，通過成立包括醫(yī)生、護士、心理學專家等在內(nèi)的多學科團隊，并對醫(yī)護人員進行培訓，建立全面的培訓方案，在此基礎上與患兒父母進行深入溝通交流，了解其需求，引導其參與患兒護理措施的實施中，建立個性化護理方案，可緩解患兒及其家屬的心理焦慮，建立良好的護患關系。Adams等[23]將護理地圖(care map)應用到CMC的過渡期護理方案的制訂中，邀請患兒父母在護士的指導下制作一份需求清單，描述患兒的基本信息、家庭經(jīng)濟情況、護理需求以及社區(qū)-醫(yī)院支持情況，并與醫(yī)護人員進行訪談，溝通護理需求情況，以促進護患互動，幫助醫(yī)護人員快速了解患兒的家庭生活、護理需求、社會支持等信息，從而為CMC及其家庭提供以家庭為中心的護理。

3.2 出院計劃 出院計劃是保證患者從醫(yī)院順利轉(zhuǎn)移到家庭或其他醫(yī)療保健服務機構而采取的，包括醫(yī)生、護士、社會工作者和其他專業(yè)人員在內(nèi)的多學科合作過程，其目的是改善連續(xù)性照護服務[24]。Sadeghi等[25]在先天性心臟病患兒中實施出院計劃，對患兒及其家屬進行技能培訓、提供情感支持和出院后4周的電話隨訪，結(jié)果顯示，出院計劃能提高患兒的生活質(zhì)量。Simon等[24]在西雅圖醫(yī)院采取全面的病例管理服務系統(tǒng)，以醫(yī)院為基礎，為患兒制訂個性化的出院計劃，提供CMC從門診到出院的護理服務，并將計劃存于電子病歷中，在患兒住院期間對患兒及其家屬進行健康教育，出院后每6～9個月會再次進行評估，調(diào)整護理計劃，這一服務系統(tǒng)能合理地安排健康教育時機，而嚴格的院后隨訪計劃改善了醫(yī)療質(zhì)量。因此，制訂合適的出院計劃，利用患兒住院時間開展健康教育，幫助患兒家屬提高照顧技能，并在出院后持續(xù)跟蹤，是促進患兒從醫(yī)院到家庭的過渡期護理的重要手段。

3.3 護理協(xié)調(diào) 護理協(xié)調(diào)是通過保持醫(yī)院、家庭和其他醫(yī)療提供者之間的有效溝通，對急性和慢性病的積極全面的健康促進，以達到健康和生活質(zhì)量的測量和改善的目的的一種居家護理模式[26]。出院后的護理協(xié)調(diào)能加強對患兒病情的掌控，對降低CMC再入院率、提高患兒家屬滿意度有重要意義。美國密蘇里州堪薩斯城兒童慈善醫(yī)院開展了燈塔計劃(beacon program)[27]，該計劃基于多學科模型由遠程醫(yī)療執(zhí)行，為CMC提供24 h的家庭醫(yī)療服務及定期體檢、護理協(xié)調(diào)；同時還能為社區(qū)初級保健提供者及患兒家屬提供咨詢，以補充和支持社區(qū)醫(yī)療對CMC的照護；燈塔計劃降低了患兒并發(fā)癥發(fā)生率及再入院率，提高了護理服務滿意度，節(jié)省了近80萬美金的醫(yī)療支出[28]。Wells等[17]開展了以護士為主導的院后家庭訪視計劃，在CMC出院后的72 h之內(nèi)進行訪視，目的在于加強對患兒及其家屬出院計劃的教育、評估患兒的家庭環(huán)境，發(fā)現(xiàn)和解決出院后的護理問題，并了解記錄患兒的家庭經(jīng)濟、社區(qū)支持情況等，以備后續(xù)社區(qū)醫(yī)療支持的安排，加強了居家護理支持，補充了傳統(tǒng)護理隨訪的不足。

4 我國開展CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護理的挑戰(zhàn)及建議

4.1 完善CMC的定義 國外研究者用于描述CMC的術語較多，國內(nèi)尚未出現(xiàn)“醫(yī)療復雜性兒童”的概念，其實患有囊性纖維化、嚴重的先天性心臟病或復雜的代謝紊亂疾病等，需要大量醫(yī)療資源支持的兒童均屬于CMC。建議國內(nèi)研究者在今后的研究和實踐中完善CMC的定義，加強對CMC及其家庭的關注。

4.2 促進CMC過渡期護理團隊的構建 CMC從醫(yī)院到家庭的過渡期護理是一項復雜的工作，需要多學科專業(yè)人員、患兒及其家屬等的多方協(xié)作，及醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)動支持。我國也在積極構建重癥患兒從醫(yī)院到家庭的過渡期護理計劃，但僅在住院期間對患兒家屬進行健康教育、技能培訓和心理指導，缺少出院后的跟蹤護理，更缺乏醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)合護理計劃[29]。因此，建議今后加強CMC過渡期護理管理，在制訂過渡期護理措施時，以家庭為中心，通過訪談、意見反饋等方式，從多途徑了解患兒家庭的需求，為CMC制訂個性化的出院計劃，提高患兒及其家庭的健康知識儲備，以應對過渡期的各種突發(fā)情況。同時可以依托互聯(lián)網(wǎng)，建立CMC咨詢網(wǎng)絡平臺，對患兒過渡期護理中面臨的急性或慢性病情需求提供支持和管理。此外，國外護理協(xié)調(diào)員多由高級職業(yè)護士擔任，現(xiàn)已經(jīng)有較完善護理協(xié)調(diào)員培訓課程[30]，而我國護理協(xié)調(diào)員多由臨床工作任務繁重的責任護士擔任，對患者出院后的隨訪不及時，對患者的居家護理支持較少。建議在今后參照國外專業(yè)化的管理體系，制訂CMC護理協(xié)調(diào)員的培訓計劃，明確護理協(xié)調(diào)員的工作責任，加強患兒的居家護理支持，確保患兒從醫(yī)院到家庭的成功過渡。

5 小結(jié)

隨著醫(yī)療技術的不斷發(fā)展，CMC的生存期延長，其數(shù)量將繼續(xù)在全球范圍內(nèi)增長。從醫(yī)院到家庭的過渡期CMC及其家庭的需求強烈，加強與其家庭間的有效溝通，制訂合理的出院計劃等措施能改善患兒的預后。而在我國開展CMC的過渡期護理還存在一些困難，這應該得到護理研究及實踐的重視，從多角度開展CMC群體過渡期護理的研究，探討可行的護理干預措施，使患者獲得高質(zhì)量護理服務。