譚曉青 戚宗海 何金鳳

醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐過(guò)程中，醫(yī)患交流主要發(fā)生在問(wèn)診、查房、訪(fǎng)談等過(guò)程中?；颊咴卺t(yī)護(hù)人員的引導(dǎo)下，對(duì)其疾病所做的描述即是一種典型的疾患敘事，是醫(yī)學(xué)臨床工作者所采集的最初信息。但疾患敘事可能具有一定的不可靠成份，原因主要有二：一方面是因?yàn)檎J(rèn)知水平和敘事能力的差異，患者對(duì)自身情況的敘述(包括主訴、現(xiàn)病史、既往病史和家族史等)往往具有一定的失真度；另一方面臨床醫(yī)務(wù)人員在問(wèn)診、查房和訪(fǎng)談時(shí)，按照標(biāo)準(zhǔn)化流程進(jìn)行技術(shù)性、程序化的“引導(dǎo)”陳述，患者自身敘述沖動(dòng)被限定在固定問(wèn)答框架下表述，信息疏漏在所難免。作為臨床判斷的重要依據(jù)之一，疾患敘事的可靠性值得密切關(guān)注。

1 何為不可靠敘述

疾患敘事內(nèi)含不可靠成份，既是臨床實(shí)踐中的常見(jiàn)現(xiàn)象，也是人類(lèi)敘事特征決定的。我國(guó)高等醫(yī)科院?！笆濉币?guī)劃教材《診斷學(xué)》明確指出，一般問(wèn)診項(xiàng)目必須包括考量患者所敘的“可靠程度”[1]。美國(guó)哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)教授、敘事醫(yī)學(xué)學(xué)者麗塔·卡倫認(rèn)為，面對(duì)患者，專(zhuān)業(yè)醫(yī)生常按照“標(biāo)準(zhǔn)化流程”進(jìn)行“精簡(jiǎn)”、“技術(shù)性”的操作采集信息，會(huì)“犧牲最重要的信息”[2]。但現(xiàn)代臨床醫(yī)學(xué)過(guò)度依賴(lài)檢驗(yàn)分析方法和檢驗(yàn)技術(shù)[3]，對(duì)于如何甄別疾病敘事“可靠程度”以獲取全面、詳細(xì)、富有臨床意義的信息，目前尚無(wú)系統(tǒng)、深入的探討。事實(shí)上，敘事中存在不可靠成份，并非醫(yī)療領(lǐng)域特有現(xiàn)象。作為人類(lèi)活動(dòng)普遍方式，敘事自始至終就伴隨有一定程度的不可靠性[4]。

不可靠敘述(unreliable narration)概念源出美國(guó)敘事學(xué)家韋恩·布斯，指由“不可靠的敘述者對(duì)相關(guān)人和事物的錯(cuò)誤陳述或者評(píng)估”[5]239-240。布斯認(rèn)為敘事文本的敘述者(不等同于文本作者)背后實(shí)則有一個(gè)“隱含作者”，即文本作者的“第二個(gè)自我”，它是作者在創(chuàng)作該文本期間身心綜合狀態(tài)的體現(xiàn)，敘述者所敘說(shuō)的內(nèi)容如果與“隱含作者”的意識(shí)形態(tài)標(biāo)準(zhǔn)不一致，該敘事文本則為“不可靠敘述”[5]495,[6]。布斯指出有兩類(lèi)不可靠敘述：敘述的事情內(nèi)容和價(jià)值判斷。此后歐美各國(guó)敘事學(xué)家在此基礎(chǔ)上多有闡發(fā)，形成了“修辭方法”和“認(rèn)知方法”之爭(zhēng)[7]。當(dāng)代敘事學(xué)權(quán)威、美國(guó)修辭敘事學(xué)家詹姆斯·費(fèi)倫發(fā)展了布斯的理論，認(rèn)為敘事行為包含三部分內(nèi)容：陳述事件、評(píng)價(jià)相關(guān)人與事件、解釋相關(guān)人與事；因而不可靠性敘述分析存在三個(gè)維度：“事實(shí)/事件”、“倫理/判斷”和“知識(shí)/感知”。他提出不可靠敘述的六種類(lèi)型：不充分陳述、錯(cuò)誤陳述、不充分評(píng)估、錯(cuò)誤評(píng)估、不充分解讀、錯(cuò)誤解讀[5]495-496,[8-9],[10]93-94。

以色列修辭敘事學(xué)家里蒙-凱南認(rèn)為，不可靠敘述還可能源自“敘述者有限的知識(shí)、個(gè)體參與度和需考量的意識(shí)形態(tài)”，威廉·瑞根認(rèn)為必須考慮敘述者特殊身份之類(lèi)因素，如“精神異常、性別錯(cuò)位、撒謊、道德上受歧視”等[5]623。德國(guó)學(xué)者、認(rèn)知敘事學(xué)家安斯加爾·紐寧等主張二者可融合[10]99-105。他用“總體結(jié)構(gòu)”代替布斯的“隱含作者”，認(rèn)為不可靠敘述源自“敘述者的視角與讀者自己的看法之間的沖突”[11]，它可以是文本內(nèi)部的自相矛盾，也可能表現(xiàn)為文本信息與讀者的規(guī)范間相互抵牾[10]90-92。國(guó)內(nèi)敘事學(xué)家申丹[7]認(rèn)為，這兩種研究方法無(wú)法兼容，因?yàn)槎摺盎玖?chǎng)難以調(diào)和”，主張分析文本時(shí)，兩種方法同時(shí)運(yùn)用。筆者以為，在醫(yī)患交流這個(gè)特殊背景下，可以嘗試融合這兩種研究方法，即醫(yī)護(hù)人員解讀患者的疾患敘事文本時(shí)，即預(yù)設(shè)有一個(gè)“隱含作者”(或理想作者)能將相應(yīng)信息完整、精確地?cái)⑹龀鰜?lái)。但是敘述者(患者或相關(guān)人員)敘述時(shí)因自身教育背景、家庭環(huán)境、性別取向、職業(yè)影響、疾患所致的心理變化、對(duì)所染疾患的了解程度等諸多因素的影響，所敘述的文本可能存在不夠完整和精確，這時(shí)就會(huì)出現(xiàn)不可靠敘述。本研究整合費(fèi)倫的三維六類(lèi)分析法與認(rèn)知敘事的基本考量分析2型糖尿病患者的疾患敘事，既關(guān)注文本內(nèi)部的自相矛盾點(diǎn)，也研究作為讀者所秉持的醫(yī)護(hù)專(zhuān)業(yè)規(guī)范與“文本世界”之間的抵牾處。

糖尿病是嚴(yán)重危害人類(lèi)健康與生命的全球性公共衛(wèi)生問(wèn)題。據(jù)國(guó)際糖尿病聯(lián)盟2019年發(fā)布第9版糖尿病地圖，2019年全球約4.63億成年糖尿病患者，2030年約5.78億人，到2045年預(yù)計(jì)升至7億人，而我國(guó)2019年成年糖尿病患者約1.16億人，90%以上為2型糖尿病患者，居全球首位[12-13]。因暫無(wú)根治方法，該疾病通常需要患者在專(zhuān)科醫(yī)護(hù)指導(dǎo)下進(jìn)行自我管理，且要不斷學(xué)習(xí)疾病管理所需的知識(shí)和技能[14]。這種管理效果在很大程度上取決于教育者是否能根據(jù)患者對(duì)自我管理現(xiàn)狀的敘述進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)[15]。醫(yī)護(hù)相應(yīng)工作通過(guò)問(wèn)診和訪(fǎng)談采集相關(guān)信息，更新教育內(nèi)容、完善其知識(shí)體系、建立管理方案與跟進(jìn)實(shí)施。但在問(wèn)診和訪(fǎng)談中常見(jiàn)患者或家屬對(duì)疾病自我管理敘述存在一定程度的不可靠成份，主要表現(xiàn)為敘述與疾病表現(xiàn)和自我管理行為不一致。本研究對(duì)2型糖尿病患者的訪(fǎng)談文本進(jìn)行分析，提出幾類(lèi)常見(jiàn)的不可靠敘述類(lèi)型及應(yīng)對(duì)策略，以期為糖尿病教育管理提供新的視角。

2 資料與方法

2.1 資料

選擇某市2家三級(jí)醫(yī)院2014年～2018年內(nèi)分泌科住院患者，納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《中國(guó)2型糖尿病防治指南(2017年版)》[14]診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為2型糖尿病；病史≥1年；同意接受訪(fǎng)談，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重精神、心理疾患和智力障礙患者。共訪(fǎng)談48名患者，本文選取3個(gè)典型個(gè)案進(jìn)行敘事分析，均為男性，年齡31歲～77歲。

2.2 方法

2.2.1 患者訪(fǎng)談

提煉糖尿病管理相關(guān)主題，采用半結(jié)構(gòu)化訪(fǎng)談法，引導(dǎo)患者講述糖尿病治療護(hù)理過(guò)程及對(duì)糖尿病疾病的認(rèn)知。訪(fǎng)談?dòng)山?jīng)過(guò)訪(fǎng)談?dòng)?xùn)練的課題組成員進(jìn)行，圍繞主題與患者進(jìn)行深度訪(fǎng)談，訪(fǎng)談過(guò)程全程錄音，錄音文件由兩名課題組成員轉(zhuǎn)化為文本，文本再經(jīng)過(guò)患者確認(rèn)是否符合患者的本意，以保證文本質(zhì)量。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審查，且所有參與訪(fǎng)談的患者均簽署知情同意書(shū)。

2.2.2 文本分析

文本分析由課題組負(fù)責(zé)敘事分析的專(zhuān)家進(jìn)行，采用敘事分析方法對(duì)訪(fǎng)談案例文本分析，主要從“事實(shí)/事件”、“倫理/判斷、“知識(shí)/感知”三個(gè)維度進(jìn)行，提取患者疾病敘述過(guò)程中可能存在的不可靠信息。為保證分析的準(zhǔn)確性，以聆聽(tīng)訪(fǎng)談錄音為主，閱讀訪(fǎng)談錄音文本為輔。在進(jìn)行文本敘事分析的同時(shí)聆聽(tīng)個(gè)案訪(fǎng)談錄音，注意訪(fǎng)談對(duì)象說(shuō)話(huà)的語(yǔ)氣和停頓。

案例1：男性，77歲，碩士學(xué)歷，2型糖尿病病史22年，大型國(guó)企高管退休，入院糖化血紅蛋白10%，有糖尿病家族史。糖尿病相關(guān)知識(shí)豐富，每年到醫(yī)院住院調(diào)理1次。自訴生活規(guī)律，每天游泳1小時(shí)，每周監(jiān)測(cè)1天的空腹加3餐后和睡前血糖。自我評(píng)價(jià)生活中比較自制，能夠堅(jiān)持糖尿病自我管理。

案例2：男性，39歲，本科學(xué)歷，個(gè)體經(jīng)營(yíng)者。2型糖尿病初發(fā)患者，入院血糖22mmol/L。患者以糖尿病酮癥入院，在院期間注射胰島素控制血糖，入院5天后強(qiáng)烈要求出院，自述糖尿病就是控制飲食、注意休息和控制體重，不需要在醫(yī)院調(diào)養(yǎng)，回家不吃東西就可以了。要求全部停掉藥物治療，回家參加民間社團(tuán)組織的辟谷訓(xùn)練。對(duì)購(gòu)買(mǎi)血糖儀等設(shè)備非常排斥，堅(jiān)持自己去藥店檢測(cè)。

案例3：男性，31歲，本科學(xué)歷，2型糖尿病病史3年，公司銷(xiāo)售，入院糖化血紅蛋白12%，有糖尿病家族史。經(jīng)常熬夜出差，配帶胰島素泵治療。經(jīng)常了解糖尿病相關(guān)知識(shí)，知道血糖控制不好的后果。自訴喜歡吃美食，嘴巴饞，吃多點(diǎn)東西就多打點(diǎn)胰島素。訴有朋友在研究干細(xì)胞移植，可以低價(jià)獲得，樂(lè)觀(guān)地說(shuō)過(guò)幾年就可以通過(guò)干細(xì)胞移植治愈糖尿病，現(xiàn)在要多享受美食。

3 調(diào)查結(jié)果

3.1 對(duì)糖尿病自我管理方法敘述含有不可靠信息

訪(fǎng)談案例1不可靠敘述分析：第一維度，“事實(shí)/事件”，患者所敘述的有兩個(gè)“事件”，分別為控制飲食和堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)；患者敘述的“事實(shí)”，嚴(yán)格控制了飲食，社交場(chǎng)合也不例外；第二、三維度，“倫理/判斷”和“知識(shí)/感知”，患者根據(jù)自身的糖尿病管理知識(shí)，做出判斷，認(rèn)定自己飲食得當(dāng)，運(yùn)動(dòng)達(dá)標(biāo)。參加聚會(huì)都能控制好高熱量食物攝入；每天堅(jiān)持定量運(yùn)動(dòng)，每周按照要求定時(shí)檢測(cè)血糖。在確定患者治療方案合適且完全遵囑的前提下，但糖化血紅蛋白檢查結(jié)果異常?；颊邔?duì)自我管理方法可能存在“錯(cuò)誤解讀”，屬于不可靠敘述的第六種類(lèi)型。

3.2 對(duì)糖尿病認(rèn)知及管理敘述含有不可靠信息

訪(fǎng)談案例2不可靠敘述分析：第一維度，“事實(shí)/事件”，患者敘述“糖尿病知識(shí)”、“糖尿病癥狀”、“自我管理知識(shí)”，參照依據(jù)是傳統(tǒng)中醫(yī)系統(tǒng)里尚待科學(xué)證明的內(nèi)容。第二維度，“倫理/判斷”，對(duì)糖尿病管理的基本原則認(rèn)可，但是將其簡(jiǎn)化為不需要醫(yī)療，回家不吃東西，這屬于“不充分評(píng)估”。第三維度，“知識(shí)/感知”，以傳統(tǒng)中醫(yī)(道教養(yǎng)生法)中的“辟谷”作為解決方案，對(duì)辟谷在道教或中醫(yī)實(shí)踐體系中的前提、機(jī)制、要求等了解不足，僅將不吃飯這一表象作為糖尿病管理和辟谷的共性，以為辟谷的成果有助于治療糖尿病，缺乏血糖監(jiān)測(cè)等客觀(guān)的科學(xué)手段作為調(diào)整管理手段的標(biāo)準(zhǔn)，屬于第五類(lèi)不可靠性敘述的“不充分解讀”。

3.3 對(duì)糖尿病認(rèn)知敘述含有不可靠信息

訪(fǎng)談案例3不可靠敘述分析：第一維度，“事實(shí)/事件”，糖尿病未來(lái)應(yīng)該可以治愈?；颊邔ⅰ拔磥?lái)”界定為“近幾年”，并預(yù)測(cè)具體治療方法。缺乏嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)邏輯論證與科研成果支撐。第二、三維度，“倫理/判斷”和“知識(shí)/感知”，患者的樂(lè)觀(guān)預(yù)測(cè)也許能實(shí)現(xiàn)。但是，他對(duì)于糖尿病并發(fā)癥理解為某個(gè)器官或者組織的功能衰竭，具有片面性，屬于對(duì)疾病本身解釋錯(cuò)誤。另一方面，對(duì)于自身在“治愈技術(shù)”進(jìn)入臨床實(shí)踐之前，身體狀況估計(jì)過(guò)于樂(lè)觀(guān)，對(duì)有無(wú)可能通過(guò)移植干細(xì)胞解決臨床問(wèn)題缺乏基本認(rèn)知，對(duì)糖尿病可能導(dǎo)致多器官和臟器受損沒(méi)有充分的認(rèn)知。因此屬于“錯(cuò)誤評(píng)估”和“不充分解讀”。

4 討論

4.1 不可靠敘事分析有助于發(fā)現(xiàn)疾病相關(guān)管理的因素

敘事顧名思義就是講述事情。任何講述/敘事都是敘述者的個(gè)體主觀(guān)的呈現(xiàn)，如信仰、價(jià)值、經(jīng)驗(yàn)、闡釋和思想等[16]。這種主觀(guān)層面的影響，來(lái)自社會(huì)身份地位(主要包括性別、職業(yè))，意識(shí)形態(tài)/價(jià)值觀(guān)念(信仰、世界觀(guān)、人生觀(guān)、教育經(jīng)歷)，敘事語(yǔ)境(對(duì)話(huà)交流雙方的物理環(huán)境、人際關(guān)系、共享語(yǔ)義范疇)，敘事修辭能力(語(yǔ)言表達(dá)能力或編碼能力與技巧)等因素影響[17-18]。在臨床實(shí)踐中，除了這些影響因素之外，還需要重視患者患病后的心理變化、認(rèn)知系統(tǒng)的變化，研究這些因素所致的(患者)疾患敘事的失真特征，甄別其中有效信息，進(jìn)而改進(jìn)教育方法與切入點(diǎn)。通過(guò)敘事分析，發(fā)現(xiàn)影響血糖管理的因素，改變糖尿病教育者機(jī)械的教育模式和程序化的訪(fǎng)談與問(wèn)診的現(xiàn)狀，真正做到個(gè)體化的糖尿病教育。如案例1對(duì)自我管理行為的敘述存在“錯(cuò)誤解讀”，可能正是受到他社會(huì)身份地位及職業(yè)的影響，存在不敢正視自己血糖管理水平的現(xiàn)象。另外對(duì)自我管理方法的敘述，也受到自己意識(shí)形態(tài)/價(jià)值觀(guān)念(信仰、世界觀(guān)、人生觀(guān)、教育經(jīng)歷)的影響，表現(xiàn)為理想與現(xiàn)實(shí)的錯(cuò)位。患者對(duì)于自我管理細(xì)則中的運(yùn)動(dòng)和飲食管理的理解可能有所偏誤。作為糖尿病教育者就需要對(duì)患者的自我管理方法進(jìn)行全面的評(píng)估，如患者對(duì)運(yùn)動(dòng)量的說(shuō)明是否準(zhǔn)確？對(duì)飲食控制的標(biāo)準(zhǔn)是否清楚？針對(duì)這一類(lèi)患者，需要根據(jù)不可靠性分析結(jié)果不斷修改完善訪(fǎng)談方案，調(diào)整與改進(jìn)訪(fǎng)談策略，才可能更多更全面地了解患者自我建構(gòu)的管理模式，進(jìn)而與患者商討出適合患者的管理行為，從而提升自我管理質(zhì)量。

4.2 不可靠敘事分析有助于制定個(gè)性化教育管理方法

疾患敘事的不可靠性既可能源自普通的敘事特征，也可能受到患者因疾患所致認(rèn)知、心理等諸多改變而帶來(lái)的影響。本文中三個(gè)案例的敘事都含有不可靠信息，案例1的敘事存在對(duì)自我管理方法的錯(cuò)誤解讀。糖尿病教育者如果只關(guān)注患者血糖檢查結(jié)果，而不去詳細(xì)挖掘患者是如何進(jìn)行自我管理的，可能將現(xiàn)在的管理結(jié)果歸結(jié)為病程較長(zhǎng)的自然演變現(xiàn)象，因此經(jīng)常會(huì)從調(diào)整治療方案的角度出發(fā)，調(diào)整用藥方案和劑量。案例2的敘事存在對(duì)疾病認(rèn)知及管理的不充分解讀。糖尿病教育者如果不能針對(duì)性地了解患者這部分知識(shí)，并策略性地解構(gòu)其認(rèn)知邏輯，將不知如何應(yīng)對(duì)患者的盲從；案例3對(duì)疾病認(rèn)知存在錯(cuò)誤評(píng)估和不充分解讀。糖尿病教育者如果沒(méi)有及時(shí)更新相關(guān)專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域前沿研究成果，將無(wú)法有效地教育患者。在臨床實(shí)踐中，糖尿病教育者常常將這兩類(lèi)人員歸結(jié)為遵醫(yī)行為差而束手無(wú)策。針對(duì)這類(lèi)患者，可先嘗試從解釋疾病的發(fā)病機(jī)理、機(jī)制入手，然后再輔以對(duì)其判斷的深入分析與交流，可能可以取得好的教育效果。敘事分析理論可以提供分析與解決上述問(wèn)題的理論工具，即運(yùn)用該分析中的不可靠敘述的理論視角，敏銳地發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，改進(jìn)訪(fǎng)談方法，挖掘出隱含信息，從而制定出個(gè)性化的教育管理方法。

總之，糖尿病等慢性病需要經(jīng)歷長(zhǎng)期的治療和管理?；颊咴陂L(zhǎng)期的治療和自我管理過(guò)程中，往往會(huì)形成自己特有的管理知識(shí)架構(gòu)。通過(guò)聆聽(tīng)患者敘述，關(guān)注并研究其敘述中可能存在的不可靠信息，仔細(xì)甄別，深入交流，才可能找到個(gè)性化教育管理方法，幫助患者樹(shù)立正確的自我管理意識(shí)，提高患者的自我管理能力。但是，這種不可靠性敘述會(huì)在多大程度上影響糖尿病自我管理結(jié)果，還有待深入研究。