童薇

（鄭州大學第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為科三病區(qū) 河南鄭州450052）

自閉癥又稱孤獨癥，是一種廣泛神經(jīng)發(fā)育性障礙，患兒可伴有交往能力低下。目前兒童自閉癥的發(fā)生原因與具體機制尚未明確，但多數(shù)患兒均伴有交流障礙、不愿進行社會交往、性格孤僻、缺少興趣愛好等特點[1]。同時，由于自閉癥患兒的行為存在個體化差異，常規(guī)護理往往無法達到滿意的效果。家庭康復(fù)護理可以根據(jù)患兒癥狀制定相應(yīng)的方案，這是與傳統(tǒng)集體式護理的不同之處。部分研究發(fā)現(xiàn)，將家庭作為核心為自閉癥患兒提供具有針對性的護理干預(yù)措施，對促進患兒社會交往能力的提升具有積極作用[2～3]。本研究采用家庭康復(fù)護理干預(yù)自閉癥患兒取得了滿意的效果?，F(xiàn)報道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2018年1～12月收治的自閉癥患兒92 例為研究對象。納入標準：符合世界衛(wèi)生組織（WHO）制定的相關(guān)診斷標準；患兒家庭結(jié)構(gòu)健康，其父母自愿參與本研究，并對研究具有良好的依從性與積極性。排除標準：重要臟器功能障礙；惡性腫瘤；肢體殘疾；腦部發(fā)育障礙；聽力異常；患兒父母存在嚴重軀體疾病與（或）精神類疾病。92 例患兒以隨機數(shù)字表法分為對照組與研究組，各46 例。對照組男 30 例，女 16 例；年齡 3～11 歲，平均（6.5±2.5）歲；家庭主要照顧者學歷大學及以上25 例，初高中18 例，小學及以下3 例。研究組男29 例，女17例；年齡 3～11 歲，平均（6.4±2.3）歲；家庭主要照顧者學歷大學及以上24 例，初高中19 例，小學及以下3 例。兩組性別、年齡及家庭主要照顧者學歷等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。

1.2 護理方法 對照組采用非經(jīng)典抗精神病藥物、多巴胺拮抗劑、中樞興奮劑等治療。同時由資深護理人員對患兒進行康復(fù)護理干預(yù)，包括密切觀察病情、遵醫(yī)囑合理用藥、日常生活能力訓練、營養(yǎng)支持等。研究組在對照組的基礎(chǔ)上應(yīng)用家庭康復(fù)護理干預(yù)。（1）情景教育：在日常生活中，向患兒講解社會規(guī)則。例如看電影或乘車時，家長可以教導(dǎo)患兒遵循相關(guān)規(guī)則；經(jīng)常帶患兒外出散步，感受自然的氣息；多組織親友聚會，以便讓患兒感受親情與友情的溫暖。（2）飲食與運動：根據(jù)患兒日常生活中的飲食習慣與喜好，為其制定健康的食譜，注意補充營養(yǎng)，以增強機體抵抗力。針對食欲下降的患兒，可通過變化食物顏色增進食欲。此外，為患兒制定活動鍛煉計劃，以有氧運動為主，例如慢跑、散步與游泳等。需要注意的是，運動不宜過激或過量，以免患兒出現(xiàn)排斥心理而損傷身體。（3）娛樂興趣：根據(jù)患兒的興趣，為其安排一些小游戲，例如球類運動、沙盤游戲等，使其感受到娛樂活動的樂趣，并通過與家長共同游戲增進親情；創(chuàng)造機會讓患兒與同齡兒童接觸，根據(jù)患兒年齡層不同為其準備玩具，或者一起游戲、唱歌、跳舞等，使患兒體會到交友的快樂。（4）行為干預(yù)：根據(jù)患兒的能力，制定力所能及的訓練任務(wù)，例如穿衣、洗漱等，并在生活中不斷訓練鞏固。訓練前可由家長進行示范，指導(dǎo)患兒嘗試訓練內(nèi)容，期間家長給予鼓勵，使其形成條件反射，繼而完成各項任務(wù)。完成后根據(jù)患者喜好，給予其適當?shù)莫剟?，以便提高下次訓練的配合度。?）心理疏導(dǎo)：自閉癥患兒極少與外界交流，所以不易猜測其心理狀況。因此，家長應(yīng)盡力與患兒進行溝通，就其感興趣的話題進行展開式討論，并不斷提升交流頻率。同時，由于自閉癥患兒表達能力較差，或存在精神異常、智力低下等情況，家長在溝通期間應(yīng)給予耐心的聆聽，并根據(jù)患兒心理狀態(tài)運用語言與肢體動作對其進行鼓勵，提高患兒對康復(fù)護理的配合度。

1.3 觀察指標 （1）采用自閉癥治療評定量表（ATEC）評價兩組治療情況。ATEC 量表需由家長根據(jù)患兒情況進行填寫，內(nèi)容包括感覺、語言、軀體、行為、意識、社交與行為等，分值0～179 分，評分越高說明病情越重。（2）采用健康狀況調(diào)查簡表（SF-36）評價兩組干預(yù)前與干預(yù)6 個月后生活質(zhì)量。SF-36量表包括軀體健康狀況、社會功能、生活滿意度與情感職能等條目，分值0～120 分，評分越高說明生活質(zhì)量越佳。（3）采用自擬滿意度調(diào)查表評價兩組家屬對護理工作的滿意度。量表內(nèi)容包括護理效果、護理期間的工作態(tài)度、人性化護理支持、疾病知識教育等，70 分以上為滿意。

1.4 統(tǒng)計學處理 采用SPSS20.0 統(tǒng)計學軟件處理數(shù)據(jù)。計數(shù)資料以%表示，行χ2檢驗；計量資料以（±s）表示，行t 檢驗。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后ATEC 與SF-36 量表評分比較干預(yù)前兩組ATEC 與SF-36 量表評分對比無顯著性差異（P＞0.05）；干預(yù) 6 個月后研究組 ATEC 量表評分低于對照組，SF-36 量表評分高于對照組（P＜0.05）。見表 1。

表1 兩組干預(yù)前后ATEC 與SF-36 量表評分比較（分，±s）

表1 兩組干預(yù)前后ATEC 與SF-36 量表評分比較（分，±s）

SF-36干預(yù)前 干預(yù)6 個月研究組對照組組別 n ATEC干預(yù)前 干預(yù)6 個月46 46 t P 132.5±15.6 133.5±14.9 0.856＞0.05 61.5±8.5 85.6±7.2 6.856＜0.05 50.0±5.6 50.2±4.9 0.856＞0.05 71.5±10.5 61.6±12.6 5.025＜0.05

2.2 兩組護理滿意度比較 研究組46 例患兒家長均對護理服務(wù)滿意，對照組40 例患兒家長對護理服務(wù)滿意，研究組患兒家長對護理工作的滿意率100.00%高于對照組的 86.96%（χ2=4.457，P＜0.05）。

3 討論

據(jù)相關(guān)調(diào)查統(tǒng)計，全球兒童自閉癥的發(fā)生率約為1.2%，在我國發(fā)病率高達5.9%[3]。自閉癥患兒主要表現(xiàn)為社會交往障礙、生活質(zhì)量偏低，給其家庭與整個社會造成了巨大的負擔。目前，自閉癥尚無特效的治療藥物與方案，常規(guī)的康復(fù)訓練與護理也無法達到預(yù)期的效果[4]。家庭是自閉癥患兒最為熟悉的環(huán)境，在家庭中采取有效的護理措施可以使護理工作更為個體化，所以家庭也是患兒的最佳康復(fù)場所[5～6]。有研究發(fā)現(xiàn)，在家庭中模擬社會活動、交往與學習，并根據(jù)患兒的情況制定針對性的護理措施，不斷訓練，有利于提升患兒的整體交往能力，轉(zhuǎn)變沉默、孤獨等性格[7]。

家庭康復(fù)護理是一種基于家庭的護理模式，其中情景教育通過在日常生活中教導(dǎo)患兒遵循規(guī)則，多參與親友聚會，可以鍛煉患兒社會交往能力，并在生活中創(chuàng)造機會，理解交往的技巧與方法[8]；飲食與運動能夠為患兒提供良好的體能支持，確?？祻?fù)護理內(nèi)容的順利實施；健康的興趣與娛樂方式可以使患兒體會到游戲的快樂，并建立起與同齡孩子的關(guān)聯(lián)，打破自閉狀態(tài)，培養(yǎng)角色感，并從興趣與娛樂方式中獲取到社會交往體驗[9]；行為干預(yù)可以提高患兒的自我管理能力，在不斷的日常生活訓練中掌握各項技能的要領(lǐng)，具備基本生活的能力；心理疏導(dǎo)指導(dǎo)家長在日常生活中主動與患兒進行溝通，訓練患兒的表達與互動能力[10]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6 個月后研究組ATEC 量表評分低于對照組（P＜0.05），SF-36 量表評分高于對照組（P＜0.05），可見家庭康復(fù)護理可以改善患兒的病情與生活質(zhì)量，促進其社會交往能力。研究組患兒家長對護理工作的滿意率100.00%高于對照組的86.96%（P＜0.05），說明家庭康復(fù)護理通過給予患兒家長更為全面的指導(dǎo)與幫助，能夠為患兒建立起多角度的康復(fù)支持體系，不僅干預(yù)效果較佳，還進一步提高了家長對護理工作的評價。綜述所述，采用家庭康復(fù)護理干預(yù)自閉癥兒童具有顯著的效果，可以改善患兒癥狀與生活質(zhì)量，提高患兒家長對護理工作的滿意度。