沈莉莉，張 寧

（南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇210008）

1 型糖尿病是青少年成長時期對其有重大身心影響的慢性疾病之一，全球多國研究提示1 型糖尿病兒童發(fā)病率持續(xù)上升[1]，其中超過75%病人達不到糖尿病指南規(guī)定的糖化血紅蛋白控制要求[2]。青少年血糖高于控制目標的一個主要原因是難以長期維持對1 型糖尿病治療方案的良好依從性，如對自我血糖監(jiān)測的依從性差、無法準確計算糖類和胰島素劑量等。青少年的自我管理能力，調節(jié)認知、情緒的能力，對長期目標的堅持性等，均是影響依從行為的關鍵因素，依從行為包括自我血糖監(jiān)測和對血糖的控制[3]。Stanger 等[4]將多組分的網絡干預措施應用于血糖高于控制目標的青少年，隨訪6 個月以及12 個月后發(fā)現(xiàn)病人自我血糖監(jiān)測能力增加、糖化血紅蛋白（HbA1c）降低。這種干預結合了針對青少年的自我血糖監(jiān)測激勵措施、工作記憶訓練及針對父母的監(jiān)督訓練，國內目前尚未發(fā)現(xiàn)將其應用于1 型糖尿病青少年病人的研究報道，因此，本研究旨在驗證該方法是否能夠改善血糖控制不達標的1 型糖尿病青少年病人的自我血糖監(jiān)測依從性。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017 年7 月—2018 年10 月在南京某三級甲等醫(yī)院內分泌科住院且符合納入標準的病人86 例。納入標準：病人符合1999 年WHO 1 型糖尿病診斷標準；年齡13～18 歲的青少年；病人病程持續(xù)1年及以上；過去6 個月平均HbA1c≥8%，父母與病人生活在一起，可以參與干預項目；家庭網絡寬帶可以支持視頻會議；病人及父母自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標準：父母或病人患有嚴重軀體疾病；父母或病人同時參與其他研究項目。采用SPSS 22.0 軟件產生隨機數(shù)字后，將入選病人隨機分配到干預組（42例）和對照組（44 例）。兩組性別、糖尿病病程、年齡、糖尿病視網膜病變、是否使用胰島素泵、參與者性別、父母年齡、父母文化程度以及入組前測量的自我血糖監(jiān)測、HbA1c 水平、家庭沖突評分等方面比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性，見表1。

表1 兩組病人一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 干預方法

1.2.1.1 干預組 所有的干預均通過計算機網絡進行，包括自我血糖監(jiān)測激勵措施及工作記憶訓練、加強父母對青少年監(jiān)督訓練。自我血糖監(jiān)測激勵措施和加強父母對青少年監(jiān)督訓練均由3 名糖尿病?？谱o士完成（訓練日程均由護士按照家庭時間進行合理分配），工作記憶訓練由專業(yè)康復治療師進行。①自我血糖監(jiān)測激勵措施：激勵計劃由3 個不同的階段組成，第1 周是基線收集階段，青少年從血糖儀上傳數(shù)據，可獲得20 元獎勵。第2 周～第6 周激勵青少年達到血糖自我監(jiān)測頻率目標，目標是每天不少于5 次監(jiān)測，每次監(jiān)測間隔時間多于2 h。這期間，目標是每周血糖監(jiān)測次數(shù)達標天數(shù)比前1 周多1 d，直到達到5 d 為止。青少年可獲得的費用從20 元增加到70 元，每周比前1 周增加10 元。第7 周～第25 周的目標為每周達到5 d 血糖測量次數(shù)不少于5 次。剛開始1～11 周，青少年每周獲得費用，12～25 周每周比前1 周延遲1 周給費用，給費用的周數(shù)分別為第13 周、第16 周、第20 周和第25 周，這是為了增加青少年在激勵措施結束后的堅持性。自我血糖監(jiān)測激勵措施需配合網絡咨詢會議一起進行，第1 周～第11 周，青少年通過視頻與?？谱o士進行20 min 的會議；第1 周～第5 周，研究者通過動機訓練來讓青少年了解改變行為的成本和收益，確定和評估可替代措施，設定目標。第6 周～第12 周，研究者幫助青少年完成對是否完成自我護理行為改變后果的分析，并教會他們問題解決及情緒管理的技巧。網絡咨詢會議分別在第13 周、第16 周、第20 周和第25 周舉行，用來監(jiān)督病人的自我血糖監(jiān)測和幫助家庭解決問題。②工作記憶訓練：第3 周開始直到25 次會議全程通過Cogmed-RM v.2 模塊對病人進行訓練，每周5 次訓練，每次30 min，每次完成8 個任務，研究人員每周打電話對青少年的任務完成情況進行反饋并鼓勵青少年堅持完成。③父母監(jiān)督訓練：在孩子完成咨詢會議同時，父母也參加20 min 的視頻會議，會制定一個孩子自我血糖監(jiān)測的訓練計劃，從第11 周開始，研究者也會讓他們每周進行1 次家庭會議，會上父母回顧自我血糖監(jiān)測日志，并每次解決1 個特定問題。在父母進行加強監(jiān)督的培訓時，研究者鼓勵他們制定自我血糖監(jiān)測記錄本，用以報告青少年的自我血糖監(jiān)測頻率。父母目標是1 周報告5 d，研究人員會對回顧自我血糖監(jiān)測頻率的青少年和父母每周額外支付20 元。

1.2.1.2 對照組 病人接受常規(guī)護理，即標準化的糖尿病治療和護理，標準治療包括在緩解期間進行必要的電話隨訪和由專門的護理人員提供健康教育。

1.2.2 評價方法

1.2.2.1 自我血糖監(jiān)測 達到目標自我血糖監(jiān)測頻率是激勵計劃的主要目標，研究人員從血糖儀獲取青少年過去14 d 的監(jiān)測次數(shù)，并計算平均每天自我血糖監(jiān)測次數(shù)。計算自我血糖監(jiān)測的護士不清楚本研究的分組情況。

1.2.2.2 家庭沖突 采用糖尿病患兒父母合作參與量表中涉及家庭沖突的部分，由患兒家長或監(jiān)護人填寫。原問卷分為參與和沖突2 個維度，葉曉君等[5]最終確定的家庭沖突量表共12 個條目，Cronbach's α 系數(shù)為0.87。采用5 級評分，得分越高表明患兒家庭在疾病管理中的家庭沖突程度越高。

1.2.2.3 HbA1c 用來評價病人的血糖控制情況，本研究通過羅氏免疫測定法來測試HbA1c 水平，且檢測人員是與本研究無關的人員。

1.2.3 質量控制 研究小組共有7 名成員，其中醫(yī)生3名（博士2 名，碩士1 名），護士4 名(本科2 名，?？?名)，研究開始前均對研究者進行統(tǒng)一培訓，所有的臨床資料調查和樣本檢測均由不了解本研究項目的護士和專業(yè)檢測人員進行。兩組病人及父母均完成視頻會議和訓練內容的80%及以上，6 個月的干預期內所有病人均未發(fā)生與研究相關的不良事件。

1.2.4 統(tǒng)計學方法 應用Excel 2007 版軟件進行原始數(shù)據雙人錄入，采用SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件對所有數(shù)據進行分析，定量資料符合正態(tài)分布以均數(shù)±標準差±s）表示，使用單因素的重復測量方差分析進行組間及組內比較，采用配對t 檢驗進行自身前后比較，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組干預前后自我血糖監(jiān)測情況比較（見表2）

表2 兩組干預前后每天自我血糖監(jiān)測情況比較s） 單位：次

表2 兩組干預前后每天自我血糖監(jiān)測情況比較s） 單位：次

images/BZ_174_211_1876_1219_1939.png干預組對照組t 值P 42 44 2.83±1.22 2.93±1.17-0.381 0.704 4.10±0.91 2.98±1.00 5.427 0.000 -6.254-0.628 0.000 0.533

2.2 兩組干預前后HbA1c 比較（見表3）

表3 兩組干預前后HbA1c 比較（x±s） 單位：%

2.3 兩組干預前后家庭沖突情況比較（見表4）

表4 兩組干預前后家庭沖突得分比較（x±s） 單位：分

3 討論

3.1 多組分網絡干預能夠增加1 型糖尿病青少年病人自我血糖監(jiān)測的依從性 本研究結果顯示，干預組青少年接受的多組分網絡干預對自我血糖監(jiān)測有持續(xù)性的積極影響，在6 個月的干預后期，青少年平均監(jiān)測次數(shù)最高為每天6 次，與Stanger 等[4-6]通過一項類似隨機對照試驗得出的結論一致。但也有研究發(fā)現(xiàn)，12 個月后這種自我血糖監(jiān)測的明顯優(yōu)勢可能逐漸消失，但并不會更加惡化，這顯示出多組分網絡干預或許只能維持一部分病人持續(xù)注重自我血糖監(jiān)測[7]。加強自我血糖監(jiān)測不僅可以為病人自身提供足夠信息去關注和管理自身的血糖，也為醫(yī)護人員提供了充分的數(shù)據來幫助病人及時做出適當調整，如必要的胰島素劑量的調整。也有研究報道干預措施對自我血糖監(jiān)測的改善作用[8]。有研究采用單一組分的干預措施專門針對自我血糖監(jiān)測次數(shù)過少的病人進行加強血糖自我監(jiān)測的干預，也獲得了類似的效果[9-10]。

3.2 加強父母監(jiān)督對改善青少年血糖管理的積極作用 本研究干預組采用加強父母對青少年自我血糖監(jiān)測監(jiān)督的訓練方式，鼓勵父母每天報告孩子的自我監(jiān)測次數(shù)，干預6 個月后家庭沖突量表得分明顯降低，但也有類似研究采用行為家庭系統(tǒng)治療對家庭沖突的改善作用在12 個月的隨訪期后逐漸消失[11]，表明家庭沖突的改善可能需要更大范圍的干預措施，不僅僅依靠增強父母的監(jiān)督訓練就可達到持續(xù)的效果。相關研究表明，青春期患兒感知的父母參與度同HbA1c 控制呈負相關[12]。因此，加強父母實際參與患兒日常血糖管理中的程度尤其重要，還需進一步研究行之有效的方法。

3.3 工作記憶訓練對青少年自我血糖管理的積極作用 工作記憶是指在執(zhí)行認知任務時，對信息進行暫時儲存和加工的能量有限的系統(tǒng)，被認為是人類高級認知活動的核心，是學習、推理、解決問題和智力活動的重要成分，可以通過訓練得到提高。研究表明，糖尿病病人普遍存在工作記憶容量損傷的特點[13]；而工作記憶一旦損傷將帶來空間定位困難、不能跟蹤談話內容、學習新知識能力下降等一系列不利于病人管理疾病和提高生活質量的認知問題[14]。因此，提高工作記憶容量能夠改善病人自我管理不佳的問題。本研究采用計算機輔助記憶訓練幫助病人提高工作記憶容量，達到提高病人學習能力的作用[15]。計算機輔助訓練較人工訓練具有一定的優(yōu)勢，有效減少人為因素，可為病人的血糖自我管理情況帶來更大益處，且研究表明工作記憶訓練尤其適合執(zhí)行功能較差與自我管理能力較差的1 型糖尿病青少年[16]。最新研究表明,對特定領域的認知訓練相較于本研究中的傳統(tǒng)工作記憶訓練來說，可能對改善病人執(zhí)行能力和自我管理作用更大，如針對胰島素攝入、胰島素泵、糖類計算的認知訓練干預措施[17]。

4 小結

本研究為多組分網絡家庭干預模型的應用效果提供了支持，且證實了自我血糖監(jiān)測激勵措施的益處[3]，為距離醫(yī)院較遠的病人也能夠得到適當?shù)淖晕夜芾砟芰τ柧毺峁┝丝赡?。但本研究依然存在如下局限性：首先，樣本量較小可能導致干預效果被夸大的問題；其次，由于干預時間較長，雖然本研究采用了一些激勵措施，依然存在部分病人無法完成全部的訓練課程的問題，本研究中80%病人完成了所有課程；最后，并未進一步研究引起HbA1c 降低的具體機制，應進一步識別HbA1c 降低的直接效應究竟是來自激勵措施、問題咨詢，還是針對提高認知進行的工作記憶訓練。