曹春艷 周曉楠 高迎霞 姚 煦

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院，江蘇南京，210042

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis，AD)是一種慢性炎癥性皮膚病，以濕疹樣皮疹、皮膚干燥和嚴(yán)重瘙癢為主要特點(diǎn)。易反復(fù)發(fā)作，常伴發(fā)食物過(guò)敏、過(guò)敏性鼻炎和哮喘，可因感染、氣候變化、精神壓力、接觸刺激物和過(guò)敏原加重[1]。AD常早期發(fā)生于嬰兒期和兒童期，患兒癥狀常可在青春期得到改善，因此，我國(guó)學(xué)者多關(guān)注于嬰兒期和兒童期AD患者，而對(duì)于 AD 成人患者的相關(guān)研究較為缺乏[2]。但50%的兒童期AD可持續(xù)到成年或成年發(fā)病，研究顯示成人AD發(fā)病率為2%～10%，且AD發(fā)病率在過(guò)去30年內(nèi)增加了2～3倍[2]。與此同時(shí)，成人AD常持續(xù)多年，劇烈的瘙癢與連續(xù)的搔抓常干擾患者的日?；顒?dòng)與睡眠，皮膚損傷常導(dǎo)致不同程度的毀容，這些極大程度上影響著患者的身心健康及生活質(zhì)量[1,2]。成人AD患病率的迅速增加以及疾病對(duì)患者和家庭都帶來(lái)的負(fù)面影響提示成人AD需得到更多的關(guān)注。

目前AD尚無(wú)根治的方法，長(zhǎng)期有效地控制疾病、改善患者生活質(zhì)量是目前的主要任務(wù)[3]。疾病感知指患者利用以往的疾病知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)分析、解釋當(dāng)前的癥狀或疾病的過(guò)程，即個(gè)體對(duì)于疾病的看法[4]。國(guó)外學(xué)者針對(duì)各種急慢性疾病患者的疾病感知開(kāi)展了大量研究提示患者疾病感知在很大程度上影響了患者的應(yīng)對(duì)行為、治療依從性與情緒等，直接或間接地對(duì)疾病預(yù)后、患者生活質(zhì)量以及社會(huì)功能產(chǎn)生重要影響[5]。我國(guó)有研究者關(guān)注COPD、慢性腎病及癌癥患者疾病感知現(xiàn)狀，尚無(wú)研究者關(guān)注AD患者疾病感知現(xiàn)狀[6,7]。然而疾病種類(lèi)的差異導(dǎo)致患者產(chǎn)生的疾病感知各不相同，因此本研究旨在探討成人AD患者疾病感知的現(xiàn)狀及影響因素，以期為將來(lái)制定有效且有針對(duì)性的干預(yù)措施幫助成人AD患者長(zhǎng)期有效地控制疾病提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2018年10月至2019年8月在我院皮膚病醫(yī)院過(guò)敏免疫科就診的成人AD患者為研究對(duì)象，共計(jì)110例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者由三級(jí)醫(yī)院主治及以上皮膚科醫(yī)生診斷為特應(yīng)性皮炎；②患者≥18歲；③患者知情同意，無(wú)認(rèn)知功能和語(yǔ)言交流障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者正參與其他臨床試驗(yàn)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 人口學(xué)資料包括患者年齡、性別、工作狀況、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入。疾病特征資料包括病程、皮損部位、特應(yīng)性皮炎評(píng)分指數(shù)(scoring atopic dermatitis index, SCORAD)、其他過(guò)敏性疾病病史、其他皮膚疾病病史、其他慢性疾病病史、患者吸煙飲酒情況、每周洗澡次數(shù)。

1.2.1.2 疾病感知狀況 采用簡(jiǎn)易疾病感知問(wèn)卷(Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ)測(cè)評(píng)，BIPQ包括認(rèn)知、情緒和理解能力3個(gè)維度，共9個(gè)條目，每個(gè)條目0～10分計(jì)分，各條目除病因外累加計(jì)分，分?jǐn)?shù)越高表示患者所感知到的疾病威脅越嚴(yán)重[4]。林玉萍等[8]在冠心病患者中測(cè)得中文版BIPQ具有較好的信效度。本研究在成人AD患者中測(cè)得Cronbach’sα為0.68。

1.2.1.3 情緒 采用ZUNG焦慮自評(píng)量表(Self-Rating Anxiety Scale, SAS)和ZUNG抑郁自評(píng)量表(Self-Rating Depression Scale, SDS)進(jìn)行測(cè)評(píng)。SAS和SDS量表均20個(gè)條目組成，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，有廣泛的適用性和較高的信度、效度，SAS和SDS量表各項(xiàng)分?jǐn)?shù)相加后得總粗分，總粗分乘1.25后結(jié)果取整數(shù)部分為標(biāo)準(zhǔn)分，SDS量表標(biāo)準(zhǔn)分≥50分為有抑郁情緒，SAS量表標(biāo)準(zhǔn)分≥50分為存在焦慮情緒[9]。

表1 研究對(duì)象的一般資料(n=110)

1.2.1.4 心理彈性 本研究采用心理彈性量表簡(jiǎn)化版(Connor Davidson Resilience Scale, CD-RISC10)進(jìn)行測(cè)評(píng)。該量表由Campbell-Stlls和Stein修訂，從原量表提取10個(gè)條目構(gòu)成簡(jiǎn)化版量表[10]。該量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從0～4分分別記為“從不”、“很少”、“有時(shí)”、“經(jīng)?！?、“幾乎總是”，總分越高表明心理彈性水平越高。CD-RISC10中文版由王麗等翻譯修訂，其Cronbach’sα為0.91，間隔2周的重測(cè)信度為0.90，提示該量表適合在我國(guó)成人中應(yīng)用[11]。本研究中測(cè)得Cronbach’sα為0.89。

1.2.2 資料收集方法 本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法，由研究者本人在門(mén)診部進(jìn)行問(wèn)卷的發(fā)放與收回，發(fā)放問(wèn)卷前取得研究對(duì)象知情同意，按照統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)研究對(duì)象完成問(wèn)卷填寫(xiě)。研究對(duì)象現(xiàn)場(chǎng)獨(dú)立填寫(xiě)，填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)回收。本研究共發(fā)放問(wèn)卷116份，收回有效問(wèn)卷110份，有效回收率94.83%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 24.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，年齡等計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，性別等計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述。相關(guān)性采用Spearman相關(guān)分析。采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)、單因素方差分析、Kruskal-Wallis秩和檢驗(yàn)和回歸分析探討成人AD患者疾病感知的影響因素。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)特征和疾病相關(guān)情況 本研究共納入成人AD患者110例，患者年齡在18～76歲，平均(31.80±10.65)歲，患者平均身高(166.53±7.49)cm，平均體重在(61.36±10.25)kg(表1)。88(80.0%)位患者目前在職，其中從事腦力工作者71例(80.7%)，體力工作者17例(19.3%)。12例(10.9%)患者合并其他慢性疾病，其中合并甲狀腺疾病患者5例(41.7%)，心腦血管系統(tǒng)疾病患者7例(58.3%)。21例(19.1%)患者曾患有其他皮膚病，其中患有神經(jīng)性皮炎4例(19.0%)、痤瘡3例(14.3%)、脂溢性皮炎2例(9.5%)、毛囊炎2例(9.5%)，其他疾病包括玫瑰糠疹、掌跖膿皰病等。

2.2 患者疾病感知現(xiàn)狀 成人AD患者的疾病感知評(píng)分見(jiàn)表2，得分最高的條目為“對(duì)疾病的關(guān)心程度”。成人AD患者對(duì)疾病的歸因顯示排在前4位的病因：①情緒難以控制和壓力大(42人將此列為病因)，②飲食結(jié)構(gòu)不合理或飲食不規(guī)律(28人將此列為病因)，③環(huán)境因素，包括居住環(huán)境(27人將此列為病因)，④接觸過(guò)敏原病人(27人將此列為病因)。12人將免疫列為病因，但其中僅3人將免疫紊亂或自身免疫列為病因，9人將免疫力低列為病因。對(duì)疾病的歸因情況見(jiàn)表3。

表2 成人AD患者疾病感知評(píng)分(n=110)

表3 成人AD患者列出的患病原因(病因分析)

2.3 患者情緒、心理彈性及其與疾病感知相關(guān)性分析 成人AD患者心理彈性得分為2～40(24.60±9.03)分，SAS量表的原始分得分為25～48(31.57±3.50)分，SDS量表原始分得分為28～66(35.50±5.12)分。因方差不齊，SAS、SDS以及心理彈性量表得分與疾病感知的相關(guān)分析采用Spearman相關(guān)分析。SAS量表得分與疾病感知總分成正相關(guān)r=0.197，P=0.039。

2.4 患者疾病感知的影響因素 成人AD患者疾病感知的單因素分析結(jié)果提示在職患者疾病感知較退休或無(wú)業(yè)患者更積極；一年內(nèi)AD復(fù)發(fā)次數(shù)越多，患者疾病感知得分越高，即患者的疾病感知越消極(表4)。

表4 人口學(xué)與疾病特征對(duì)成人AD患者疾病感知的影響(n=110)

表5 引入回歸方程的各自變量的賦值及啞變量的設(shè)置

以疾病感知總分作為因變量進(jìn)行多元線性回歸分析(后退法)，自變量賦值見(jiàn)表5，回歸分析結(jié)果表6。結(jié)果提示共7個(gè)變量進(jìn)入方程，對(duì)疾病感知影響從大到小依次為就職情況、一年內(nèi)復(fù)發(fā)次數(shù)、焦慮程度、既往患有過(guò)敏性鼻炎、婚姻狀況、文化程度、合并其他慢性病，即失業(yè)患者、一年內(nèi)復(fù)發(fā)次數(shù)超過(guò)10次、患者焦慮程度高、既往患有過(guò)敏性鼻炎、離異患者、合并其他慢性病患者的疾病感知狀態(tài)更消極，文化程度為高中的患者疾病感知更積極。

表6 影響成人AD患者疾病感知得分的多因素分析結(jié)果(n=110)

注：R2=0.217，F(xiàn)=2.593，P<0.01

3 討論

3.1 成人AD患者的臨床特征 本研究結(jié)果顯示2歲以?xún)?nèi)發(fā)病患者12例(10.91%)，兒童期發(fā)病15例(13.64%)，18歲后發(fā)病56例(50.91%)，成人期發(fā)病患者比例顯著高于潘錫偉等[1]對(duì)AD住院患者的報(bào)道，這可能由于本研究的研究對(duì)象局限于成人AD患者所致。本研究AD患者的男女比例為1∶2.14，邵莉梅等[12]對(duì)漢族3915例AD患者的臨床特征進(jìn)行分析結(jié)果顯示男女比例為1.5∶1，但成人AD患者男性低于女性。姚堯等[2]對(duì)延邊地區(qū)200例成人AD患者的研究中報(bào)道的男女比例為1.38∶1，目前已有較大樣本研究結(jié)果顯示早年發(fā)病AD患者中男性較女性多，未來(lái)可針對(duì)成人AD患者進(jìn)行大樣本臨床特征分析，不同年齡段AD患者的臨床特征可能不全相同。本研究110例成人AD患者中，輕度患者(SCORAD<25分)、中度患者(SCORAD25～50分)、重度患者(SCORAD>50分)分別為7例、64例和39例，邵莉梅等[12]的研究中84%的患者病情為輕到中度，可以看出本研究中中重度患者比例更高，可能由于本研究調(diào)查對(duì)象局限于三甲皮膚病專(zhuān)科醫(yī)院知名專(zhuān)家接診的患者，患者病情更為嚴(yán)重。本研究結(jié)果提示72例(65.45%)患者合并其他過(guò)敏疾病，其中合并過(guò)敏性鼻炎患者比例最高，與邵莉梅等[12]的研究結(jié)果相近。

成人AD患者SAS量表的原始分得分為(31.57±3.50)分，SDS量表原始分得分為(35.50±5.12)分，與趙冰等[13]以癌癥患者為研究對(duì)象所報(bào)告的焦慮抑郁水平相差不大，可見(jiàn)AD患者的心理狀態(tài)值得關(guān)注，臨床工作中應(yīng)積極幫助患者尋求個(gè)體化的有效途徑管理情緒?；颊咝睦韽椥缘梅譃?24.60±9.03)分，略低于王軍等[14，15]報(bào)道的銀屑病患者的心理彈性得分27.32±7.25，成人AD患者心理彈性處于較低水平，提示成人AD患者對(duì)疾病及相關(guān)癥狀應(yīng)對(duì)較差，缺乏疾病管理所需的知識(shí)和技能，缺乏良好的心態(tài)來(lái)面對(duì)疾病，建議在臨床工作中嘗試開(kāi)展相關(guān)干預(yù)以幫助患者提高心理彈性水平。

3.2 成人AD患者的疾病感知有待改善 本研究結(jié)果顯示，研究對(duì)象的疾病感知總分為55.55±10.51，高于李思嘉等研究中COPD患者的疾病感知總分46.02±10.28，高于錢(qián)琴等以乳腺癌患者為研究對(duì)象的疾病感知總分41.07±6.77，Benyamini等的研究也顯示AD患者疾病感知狀態(tài)較為消極，疾病感知總分高于接觸性皮炎等皮膚疾病，可見(jiàn)成人AD患者疾病感知處于消極狀態(tài)，不排除可能與本研究中重度AD患者所占比例較高有關(guān)[4，16，17]。疾病感知得分最高的三個(gè)條目分別為“對(duì)疾病的關(guān)心程度”、“感知的治療效果”、“疾病對(duì)生活的影響”，可見(jiàn)成人AD患者對(duì)自身疾病非常關(guān)心，由于瘙癢等癥狀以及皮損暴露導(dǎo)致疾病對(duì)其生活影響較大，同時(shí)疾病的反復(fù)發(fā)作也是導(dǎo)致患者對(duì)疾病態(tài)度較為消極的原因之一。

成人AD患者對(duì)疾病的歸因排在第一位是情緒難以控制和壓力大，大量研究顯示精神應(yīng)激是成人AD患者疾病惡化的主要原因，心理因素在成人AD的發(fā)生中起的作用較兒童高，可見(jiàn)關(guān)注成人AD患者的心理狀態(tài)并給予個(gè)體化干預(yù)措施尤為重要[18]。12例AD患者將免疫列為病因，但其中僅3例將免疫紊亂或自身免疫列為病因，9例將免疫力低列為病因，提示研究對(duì)象對(duì)于疾病的了解程度有限或認(rèn)知存在誤區(qū)，也側(cè)面提示醫(yī)護(hù)人員在開(kāi)展健康教育時(shí)應(yīng)重視患者知識(shí)掌握程度的評(píng)估，針對(duì)患者知識(shí)盲區(qū)有針對(duì)性地傳播知識(shí)。

3.3 成人AD患者疾病感知的影響因素 本研究結(jié)果顯示失業(yè)患者和離異患者的疾病感知狀態(tài)更消極，側(cè)面體現(xiàn)了家庭支持、社會(huì)支持對(duì)患者疾病感知的影響，提示在改善患者疾病感知時(shí)可充分發(fā)揮家屬和親友的力量。文化程度為高中的患者疾病感知更積極，李思嘉等以COPD患者為對(duì)象的研究也顯示高中或中專(zhuān)水平的患者疾病感知得分最低，Wahl等對(duì)銀屑病患者的研究發(fā)現(xiàn)教育程度高的患者可更好地理解疾病，但也有研究者發(fā)現(xiàn)高文化程度無(wú)法預(yù)測(cè)患者對(duì)于疾病有更好的理解度和控制力，未來(lái)可開(kāi)展大樣本研究以探討患者文化程度對(duì)疾病感知的影響，這也提示在改善患者疾病感知時(shí)需考慮文化程度對(duì)患者的影響[4，19，20]。

多因素分析顯示一年內(nèi)復(fù)發(fā)次數(shù)超過(guò)10次、既往患有過(guò)敏性鼻炎、合并其他慢性病患者疾病感知狀態(tài)更消極,我國(guó)有研究者報(bào)道在COPD患者中，疾病加重次數(shù)及住院次數(shù)可影響患者的疾病感知，次數(shù)越多患者的疾病感知越消極，可見(jiàn)加強(qiáng)疾病穩(wěn)定期的管理，避免疾病的急性加重和反復(fù)發(fā)作是改善患者疾病感知狀況的重要手段[4]?；颊呓箲]程度越高疾病感知越消極，國(guó)內(nèi)外多個(gè)研究結(jié)果顯示心理因素是影響患者疾病感知的關(guān)鍵因素，負(fù)性情緒可影響患者對(duì)疾病的認(rèn)知評(píng)價(jià)與應(yīng)對(duì)能力，進(jìn)一步提示對(duì)患者心理和情緒的關(guān)注與干預(yù)具有重要意義[21]。

4 小結(jié)

綜上所述，成人AD患者疾病感知較為消極，疾病感知水平受到就職情況、一年內(nèi)復(fù)發(fā)次數(shù)、焦慮程度、既往患有過(guò)敏性鼻炎、婚姻狀況、文化程度、合并其他慢性病等的影響。臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)緩解期患者的管理與宣教，關(guān)注并采取有針對(duì)性措施改善患者的心理狀態(tài)，同時(shí)從文化、社會(huì)、家庭等多層改善患者的疾病感知。