李牧玲，王曉艷，白雪潔，胡瑞丹，劉楊揚，侯佳坤，劉婷，周宏珍

(1.南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院 護理部，廣東 廣州 510515；2.南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院 神經外科)

近年來，人們對于腦卒中的認識和理解不斷加深，關于腦卒中病恥感的研究逐漸得到社會各界的重視和關注。朱敏芳等[1]研制了適用于我國文化背景及社會價值觀念下的腦卒中患者病恥感量表(stroke stigma scale, SSS)，具有良好的適用性和信效度。常模是由標準化樣本測試結果計算而來，用于比較和解釋測量結果時的參照標準[2]。目前關于腦卒中患者病恥感量表的常模未曾可知，影響了量表的推廣和應用。本研究旨在通過對廣州市腦卒中患者進行測評，建立廣州市腦卒中患者病恥感量表常模，劃分病恥感程度等級，以期為腦卒中患者病恥感評估提供參考標準。

1 對象與方法

1.2 研究工具 (1)一般資料調查表：由研究者自行編制，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式等14項內容。(2)腦卒中患者病恥感量表(stroke stigma scale，SSS)：采用朱敏芳等[1]于2019年編制的腦卒中患者病恥感量表進行調查。該量表包括軀體障礙、社會交往、受歧視經歷和自我感受等4個維度，共16個條目。各條目采用Likert 5級評分法，總分為16～80分，得分越高表示患者的病恥感程度越高。為方便理解和比較，將各維度及量表總分的原始粗分轉換為百分制得分，采用轉化分進行統(tǒng)計和分析。轉化分=(原始分-理論最低分)/(理論最高分-理論最低分)×100。本研究對腦卒中病恥感量表及各維度均使用轉化分，具有良好的信效度。

1.3 調查方法 研究經本院倫理委員會審查批準(審查號NFEC-2018-054)。確定抽樣方法后，研究組經過統(tǒng)一培訓后開始對患者進行一對一的訪談。調查者向調查對象解釋研究目的，對取得同意并簽署知情同意書的對象進行面對面的問卷調查，填完核實無誤后，問卷當場發(fā)放并當場回收。共發(fā)放問卷1600份，回收有效問卷1464份，問卷的有效回收率為91.5%。

1.4 建模方法 李金林等[5]指出,當樣本量足夠大的時候可以近似服從正態(tài)分布，本研究樣本量1464例，遠大于條目數(shù)的5～10倍，故使用總體均數(shù)常模來代表總體的一般水平，便于分析廣州市腦卒中患者病恥感現(xiàn)狀。百分位數(shù)常模是對原始分數(shù)的一種非線性的轉換，易于計算和理解，與實際關系密切，幾乎全球通用，在樣本數(shù)據是真實且可靠的基礎上，則可以直接被普通大眾使用。標準分常模能夠真實反映被試分距離總體均數(shù)的相對標準距離，但是對于社會大眾而言，往往難以理解和掌握。SSS量表是用于測量腦卒中患者的評估工具，中國腦卒中患者40歲及以上占據大多數(shù)[6]，對于數(shù)據的敏感性和理解力不高，老年人更甚，于是本研究采用百分位數(shù)建立劃界常模；通過對量表總分及各維度得分的特征如性別、年齡進行單因素分析及多元線性回歸(檢驗水準α=0.05，以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義)，根據其差異性建立分類均數(shù)常模。綜上，本研究通過大樣本調查數(shù)據建立了以SSS量表總分及各維度分為基礎的總體均數(shù)常模、分類常模和劃界常模。

2 結果

2.1 腦卒中患者一般資料 本研究共納入腦卒中患者1464例，其中男987例(67.4%)，女477例(32.6%)；年齡20～97歲，平均(60.34±15.36)歲；20～35歲患者69例(4.7%)，36～50歲患者313例(21.4%)，51～65歲患者573例(39.1%)，66～80歲患者336例(23.0%)，81歲及以上患者173例(11.8%)；未婚44例(3.0%)，已婚1339例(91.5%)，離婚22例(1.5%)，喪偶59例(4.0%)，詳見表1。

表1 腦卒中患者的一般資料表(N=1464)

續(xù)表1

項 目例數(shù)[n(%)]卒中發(fā)生次數(shù) 首發(fā)1005(68.6) 復發(fā)459(31.4)卒中類型 缺血性1188(81.1) 出血性206(14.1) 出血合并缺血性70(4.8)是否存在后遺癥 是1062(72.5) 否402(27.5)病程(t/a) <1 1055(72.1) 1～2.9172(11.7) 3～592(6.3) >5145(9.9)有無其他慢性病 無418(28.6) 有1046(71.4)

2.2 腦卒中患者病恥感量表的總體均數(shù)常模 廣州市腦卒中患者病恥感軀體障礙得分為(39.11±25.36)分，社會交往得分為(41.99±26.78)分，受歧視經歷得分為(18.96±18.37)分，自我感受得分為(37.50±24.09)分，總量表得分(34.11±19.78)分。

2.3 腦卒中患者病恥感量表的劃界常模 腦卒中患者病恥感量表得分，在百分位常模中所處的位置也越高，表示患者病恥感程度越高，心理負性情緒越嚴重。本研究計算出量表總分及各維度得分，按百分位數(shù)5%的間隔計算出得分分布情況，選取P25、P50、P75、P95作為等級分界點，P25以下為低，P25～P50為較低，P50～P75為中等，P75～P95為高，P95以上為非常高，以此為標準探討出劃界方案，建立腦卒中患者病恥感量表的劃界常模，見表2。

表2 腦卒中患者病恥感量表的劃界常模(N=1464，分)

2.4 腦卒中患者病恥感量表的分類常模 有研究[7]表明，當一個群體內部各個團體在一個測驗上的反應有差異時，即可為每個團體分別建立常模。兩獨立樣本t檢驗發(fā)現(xiàn)，不同性別(t=-4.356，P<0.001)、卒中發(fā)生次數(shù)(t=-3.298，P<0.001)以及是否需要照顧者(t=-11.553，P<0.001)的腦卒中患者，病恥感總分比較，差異有統(tǒng)計學意義；方差分析結果發(fā)現(xiàn)，不同年齡組(F=27.683，P<0.001)、婚姻狀況(F=8.804，P<0.001)、文化程度(F=4.895，P<0.05)、職業(yè)(F=7.899，P<0.001)、醫(yī)保類型(F=8.499，P<0.001)、卒中類型(F=16.935，P<0.001)、病程(F=27.455，P<0.001)的腦卒中病恥感總分比較，差異有統(tǒng)計學意義。以腦卒中患者病恥感量表總分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計學意義的變量作為自變量，采用Stepwise進行多元線性回歸分析，最終納入回歸方程的自變量見表3。腦卒中患者病恥感量表的分類常模，見表4。

3 討論

3.1 常模樣本的科學性 常模的研究需要較大的樣本，通過嚴格的抽樣方法以保證數(shù)據的穩(wěn)定性，最常用的則為分層隨機抽樣法。綜合考慮到廣州市各個行政區(qū)的經濟文化水平差異和課題組的人力、物力、財力等因素，研究采取區(qū)域分層隨機抽樣法，從廣州市6個行政區(qū)域抽取1464名腦卒中患者進行調查，確保了樣本的代表性?；厥盏臄?shù)據相對真實可靠，符合建立區(qū)域性常模的數(shù)量要求。

表3 多元線性回歸分析確定常模團體(N=1464)

注：R2=0.148；調整后R2=0.144；F=42.135；P<0.001

3.2.1 需要照顧者常模、年齡常模和病程常模 本研究結果顯示，需要照顧者的卒中病恥感得分高于不需要照顧者；36～50歲患者的病恥感水平最低，81歲以上患者的病恥感水平最高，大致上隨著年齡的增高病恥感也隨之增高；病程越長患者病恥感水平越高。這與患者的身體功能狀態(tài)相關聯(lián)[8]，腦卒中患病人群大致以中老年患者較多，本次研究的患者年齡平均為(60.34±15.36)歲，老年患者常并發(fā)慢性病，隨著生活自理能力的下降需要借助家人幫助完成日常基本生活，嚴重影響了其社會地位及交往，對家屬依賴性的增高，生活質量及自尊心的降低，病恥感隨之增高[9]。同時，就醫(yī)期間的治療時長、次數(shù)等產生高額醫(yī)療費用給家庭造成了巨大經濟和心理壓力。隨著病程的拉長，長時間處于沉重壓力下的患者會產生“內疚”、“沮喪”等不良應激反應，由于自身體形外貌的改變，焦慮情緒繼續(xù)發(fā)酵，使患者產生恥辱感[10]。

表4 腦卒中患者病恥感量表的分類常模分)

3.2.2 性別常模 本研究結果顯示，女性病恥感得分均高于男性。既往研究[11]顯示，可能是因為大多數(shù)女性相對于男性而言更注重外貌的變化，腦卒中導致的殘疾和外部形體的改變使女性心理無法接受，容易產生自卑、自尊心喪失等消極的心理，更可能進一步產生抑郁等不良反應。

3.2.3 卒中發(fā)生次數(shù)常模 本研究結果顯示，腦卒中復發(fā)患者比首發(fā)腦卒中患者病恥感水平高；其原因可能是由于治療腦卒中其昂貴的治療及住院費用使家庭承擔了巨大壓力，復發(fā)患者反復的經歷出院與住院以及長時間甚至永久性的康復治療，面對家庭的壓力和自身的愧疚，對康復治療信心的逐漸缺失，使患者心理愈漸消極，因而產生負性體驗，病恥感程度逐漸增高[10]。

3.2.4 卒中類型常模 本研究結果顯示，腦卒中分型中患者病恥感得分高低依次為出血合并缺血性卒中、出血性卒中及缺血性卒中，其中出血合并缺血性卒中的患者病恥感得分相較于其他兩種卒中類型患者的病恥感尤為突出。分析其原因可能是因為：(1)出血性卒中多為急性起病，約75%的出血性卒中患者運動功能降低，40%出現(xiàn)重度殘疾，且存在認知、心理和情感障礙[12]。上述癥狀的產生，對患者身心造成嚴重的打擊，因此病恥感的體驗尤為強烈。(2)一項大樣本調查顯示[13]，缺血性卒中占全部腦卒中的69.6%。根據臨床預后可以分為輕型缺血性卒中和致殘性缺血性卒中；輕型卒中發(fā)病癥狀輕微、非致殘,具有高復發(fā)率，占缺血性卒中人群的46.6%[14]。由此推測出缺血性卒中患者接近一半起病并沒有明顯的身體和外貌改變，對生活的影響較小，所以感到恥辱的體驗較輕微。

3.3 量表的劃界常模 百分位數(shù)常?？梢缘弥獋€體在群體病恥感中所處的位置及病恥感水平。本研究通過四分位間距法確定了P25、P50、P75、P95位置的具體得分，以百分位數(shù)的形式劃分了病恥感等級。其中，中等病恥感各維度得分范圍分別為：軀體障礙37.50～56.25分、社會交往41.67～66.67分、受歧視經歷12.50～25.00分、自我感受35.00～55.00分及

量表總分為31.25～48.44分，這個結果與總體均數(shù)常模中，軀體障礙(39.11±25.36)分，社會交往(41.99±26.78)分，自我感受(37.50±24.09)分，總分(34.11±19.78)分的結果類似，證明本次研究得出廣州市腦卒中患者病恥感處于中等水平，這與Sarfo等[7]對西非人的一項大樣本橫斷面調查結果相似，該研究提到80%的腦卒中患者都存在輕微至中等程度的病恥感體驗。