潘鋒

2020年全國“兩會”上，全國政協(xié)常委、全國政協(xié)社會和法制委員會主任沈德詠圍繞臨終關(guān)懷和尊嚴(yán)死等問題向大會提交提案，建議有關(guān)部門對此予以重視，對相關(guān)問題盡早組織研究和論證并適時予以立法規(guī)制。由北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院培訓(xùn)中心、北京急診醫(yī)學(xué)學(xué)會等聯(lián)合主辦的“2020北京協(xié)和急診醫(yī)學(xué)國際高峰論壇”，2020年6月13日～18日在線舉行，在6月18日舉行的緩和醫(yī)療專場論壇上，北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師、安寧緩和醫(yī)療組組長寧曉紅教授做了題為“急診的緩和醫(yī)療實(shí)踐”的主題演講。寧曉紅教授認(rèn)為，緩和醫(yī)療的理念不僅限于腫瘤病人，同樣也適用于急診的終末期病人，在緩和醫(yī)療理念指引下的臨床實(shí)踐可以使病患和醫(yī)護(hù)都收獲安寧祥和。緩和醫(yī)療不是放棄治療，緩和醫(yī)療的目標(biāo)是讓患者得到善終而不是安樂死，推進(jìn)緩和醫(yī)療的發(fā)展對于改善終末期患者及家人的生活質(zhì)量具有重要意義。

不以攻克疾病為目標(biāo)

寧曉紅教授首先介紹說，2002年世界衛(wèi)生組織（WHO）提出緩和醫(yī)療適用于面對患有威脅生命疾病的患者，幫助他們積極地預(yù)防和減輕疾病帶來的痛苦，并在疾病診斷后及早開始。緩和醫(yī)療是在患者身患威脅生命的嚴(yán)重疾病情況下，關(guān)注并維持患者及其家屬生活質(zhì)量的方法。緩和醫(yī)療的核心是以人為本，以維護(hù)生活質(zhì)量為目的開展醫(yī)療服務(wù)，著眼于解決和治療疾病帶來的身體、心理、社會和靈性層面的疼痛和痛苦，而不再以攻克疾病為目標(biāo)。

國際安寧療護(hù)及緩和醫(yī)療協(xié)會（IAHPC）2019年將緩和醫(yī)療（palliative care）定義為，緩和醫(yī)療是對因嚴(yán)重疾病而遭受嚴(yán)重健康損害的所有年齡段的個人，尤其是對生命末期患者所進(jìn)行的積極的全面的照護(hù)。緩和醫(yī)療旨在提高患者個人、家屬和照護(hù)者的生活質(zhì)量，主要包括預(yù)防、早期識別、全面評估和管理等四個方面，涵蓋了疼痛和其他不適癥狀等軀體癥狀、心理困擾、靈性痛苦和社會需求等方面的內(nèi)容。安寧療護(hù)此前也被稱為“臨終關(guān)懷”，是指為預(yù)期生存期有限，如1年內(nèi)或6個月內(nèi)的嚴(yán)重疾病患者所提供的緩和醫(yī)療服務(wù)，其目標(biāo)與緩和醫(yī)療一致，目的是致力于解除患者身體與心靈的痛苦，幫助其完成愿望，不留遺憾，最終達(dá)到患者善生、善終，家人善別的目的。

寧曉紅教授介紹說，緩和醫(yī)療包含了“既不加速、也不延緩”兩層含義。首先是“不延緩”，即不把生物學(xué)意義的“延長”作為終末期患者治療的目標(biāo)，也就是“不把拖長死亡期”作為醫(yī)療救治成功的指標(biāo)，而是將死亡過程的質(zhì)量作為衡量指標(biāo)。對于在生命終末期常常使用的呼吸機(jī)維持呼吸、心肺復(fù)蘇、使用機(jī)器替代肝臟或腎臟功能等措施，要根據(jù)患者本人意愿進(jìn)行選擇;如果患者本人神志不清，沒有生前遺囑則由代理人代為表達(dá)患者的意愿。緩和醫(yī)療不是“放棄”治療，而是還有很多“身、心、社、靈”方面的事情要做，緩和醫(yī)療所“放棄”的是那些患者不再獲益的治療即無效醫(yī)療，這與醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中的“不傷害”原則是項(xiàng)一致的。

二是“不加速”。與“安樂死”不同，緩和醫(yī)療不是加速患者死亡。安樂死的概念一般是指患不治之癥的患者，由于精神和軀體的極端痛苦而使用藥物使病人在無痛苦狀態(tài)中結(jié)束生命的過程，安樂死的本質(zhì)是主動結(jié)束生命，是加速死亡的過程，這與緩和醫(yī)療的“不加速”是對立的。緩和醫(yī)療不是放棄治療，緩和醫(yī)療支持自然死亡，緩和醫(yī)療的目標(biāo)是讓患者得到善終，死亡不是緩和醫(yī)療的目標(biāo)，世界上主要的安寧緩和醫(yī)療組織也均不贊成安樂死。

寧曉紅教授指出，緩和醫(yī)療在幫助患者時強(qiáng)調(diào)“尊重患者的意愿和選擇”，而非僅僅尊從患者家屬的意見。緩和醫(yī)療是按照患者的需求從身心兩方面來幫助他，一方面與患者交流疾病現(xiàn)狀和所有的治療選擇，同時重視癥狀控制，盡量減少痛苦，讓患者能夠更加坦然，這是緩和醫(yī)療追求的目標(biāo)。寧曉紅教授認(rèn)為，緩和醫(yī)療的可貴之處在于它首先承認(rèn)并面對患者將要離世的事實(shí)，緩和醫(yī)療做的第一件事情是先去了解患者，雖然WHO首次提出緩和醫(yī)療的概念已經(jīng)30年了，但緩和醫(yī)療的理念仍然沒有真正得到廣泛的認(rèn)同和實(shí)踐。

寧曉紅教授介紹說，音樂療法是緩和醫(yī)療中可以嘗試采用的方法之一，音樂治療以臨床和循證為基礎(chǔ)，是一種類似于職業(yè)治療的成熟的物理療法，可用于所有年齡的人群，音樂療法已被證明是一種有效的治療方法，它可以幫助人們緩解疼痛，減輕病人的壓力和焦慮。但遺憾的是目前可以進(jìn)入臨床實(shí)踐的音樂治療師非常稀缺，醫(yī)護(hù)人員以及安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的成員們可以嘗試著學(xué)習(xí)“音樂應(yīng)用”方法，用音樂療法幫助患者。芳香療法在終末期患者的照顧中也有非常重要的地位，在專業(yè)芳香療法治療師的幫助下，可以采用精油按摩，香薰等不同手法，為患者解決疼痛、腹脹、失眠、焦慮等身體或者心理痛苦，芳香療法在很多時候?qū)颊叩募覍僖彩且环N很好的照顧手段，也是促進(jìn)患者和親人交流的一個途徑。

促進(jìn)急診“緩和醫(yī)療”發(fā)展

寧曉紅教授在報告中強(qiáng)調(diào)，緩和醫(yī)療理念不僅僅只限于腫瘤患者，同樣也適用于急診的終末期病人，急診是一個特別需要“終末期病患照顧”理念的地方。急診患者大部分都是急、危、重癥、老年復(fù)雜慢病或處于死亡前期的病人;急診節(jié)奏快，環(huán)境嘈雜，醫(yī)患溝通時間不足，家屬非常焦慮，容易發(fā)生各種糾紛;急診醫(yī)生的責(zé)任重，經(jīng)常要權(quán)衡困難，在決策利弊中做出艱難的選擇，例如到底該不該進(jìn)搶救室、患者死了怎么辦等等;盡管急診醫(yī)護(hù)人員有擔(dān)當(dāng)、有能力、反應(yīng)迅速，但是他們面對現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)已不能救治的即將死亡的患者，也會陷入非常的痛苦和無助之中。

寧曉紅教授介紹說，隨著我國人口老齡化形勢日趨嚴(yán)峻以及臨床醫(yī)學(xué)分科越來越細(xì)，醫(yī)生看病不再以系統(tǒng)劃分而是只著眼于器官病變本身，這些都導(dǎo)致了急診患者的疾病譜發(fā)生了很大的變化。因此，現(xiàn)在醫(yī)院的急診科除了繼續(xù)擔(dān)負(fù)急危重癥患者搶救中心的功能之外，老年病、多器官功能不全、終末期的患者和腫瘤晚期的患者逐漸增多。近年來新的醫(yī)療技術(shù)不斷在急診中得到應(yīng)用，通過有創(chuàng)血液動力學(xué)監(jiān)測、呼吸支持、腎替代技術(shù)、ECMO、亞低溫等等先進(jìn)技術(shù)，挽救了許多危重癥患者的生命，同時也培養(yǎng)了急診醫(yī)生足夠的自信。但每個人都逃脫不了死亡的結(jié)局，“向死而生”是一種境界而不是一種恐懼，因此在合適的時候?qū)o效的過度的醫(yī)療的“放棄”不是退卻，而一定是站在患者的立場替患者著想，為病人在有限的時間贏得最大的生命價值。急診醫(yī)生要在疾病之外學(xué)會對死亡的思考，如果急診醫(yī)生把病人的利益放在第一位，想病人之所想，急病人之所急，關(guān)注患者的意愿、舒適和尊嚴(yán)，處處體現(xiàn)對病人個體的尊重，急診醫(yī)生就會很快被病人所認(rèn)可，被家屬所接納，醫(yī)患之間的溝通也就水到渠成了。

寧曉紅教授介紹，美國最新發(fā)表的文獻(xiàn)數(shù)據(jù)顯示，65歲及以上的美國人50%在生命末期的1個月來到急診，75%的人在生命最后半年會來到急診。美國急診情況跟中國十分相似，有大量復(fù)雜、重病、合并癥患者，需要急診醫(yī)生隨時權(quán)衡、決策治療風(fēng)險和獲益以及是否能滿足希望在家離世患者的需求等，目前美國三分之二的醫(yī)院和幾乎所有的腫瘤中心都有緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。

我國曾就“緩和醫(yī)療”相關(guān)知識對203名急診醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行了問卷調(diào)查，調(diào)查對象包括116名高年資醫(yī)生，其中有10年以上工作經(jīng)驗(yàn)的有28位，其余大部分也都有6年以上的急診工作經(jīng)歷，護(hù)理人員也都是高年資。調(diào)查結(jié)果顯示，接受調(diào)查的醫(yī)護(hù)人員每年接診的重癥和臨終患者大部分都在20例以上，很多人甚至超過100例。調(diào)查發(fā)現(xiàn)面對終末期患者80%的醫(yī)生都有無力感，醫(yī)療決策時有糾結(jié)感的達(dá)到70%，護(hù)理人員無力感也占到50%;70%的醫(yī)生和31%的護(hù)理人員擔(dān)心患者的死亡會引發(fā)糾紛;面對患者家屬75%的被調(diào)查者都擔(dān)心發(fā)生糾紛，顯然這種工作狀態(tài)對醫(yī)護(hù)人員的身心是非常不利的。調(diào)查顯示，雖然只有38%的人參加過緩和醫(yī)學(xué)課程和講座的學(xué)習(xí)，但絕大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員都贊同應(yīng)當(dāng)尊重患者本人的意愿，都相信緩和醫(yī)療能夠提升患者的死亡品質(zhì)并幫助到家屬，調(diào)查結(jié)果提示在急診推動“緩和醫(yī)療”理念和實(shí)踐有著很好的基礎(chǔ)。

此外，通過對急診醫(yī)護(hù)人員基本情況的調(diào)查可以看到急診醫(yī)護(hù)人員面對末期病人時的困難和需求，也看到了他們對“緩和醫(yī)療”的認(rèn)同還有誤解。如有近80%的急診醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為緩和醫(yī)療就是安樂死的特殊形式，但是安樂死不合法，所以換成這個詞，這是一個極大的誤解，也是今后需要加強(qiáng)繼續(xù)教育的方面。通過調(diào)查將能夠更好地幫助和指導(dǎo)各級醫(yī)院在急診系統(tǒng)開展緩和醫(yī)療相關(guān)的繼續(xù)教育和培訓(xùn)，幫助急診醫(yī)護(hù)人員更加從容地面對危重癥、終末期患者和他們的家屬，幫助那些在急診度過生命最后一段時光的患者減少痛苦。

寧曉紅教授介紹說，2017年北京協(xié)和醫(yī)院急診科開始進(jìn)行緩和醫(yī)療會診，重點(diǎn)工作主要是癥狀控制和醫(yī)患溝通。首先是建群，邀請發(fā)起會診的醫(yī)生入群，簡單介紹患者“是什么病，為什么請會診，現(xiàn)在什么情況”，在初步了解情況之后在現(xiàn)場先跟醫(yī)生交流，了解他們的訴求。第二是與家屬交流，了解家人的困惑和要求都有哪些。第三是與患者交流，了解其痛苦癥狀是什么，患者對病情的知曉程度、治療目標(biāo)和愿望等。最后醫(yī)生與患者及家屬共同協(xié)商，共同協(xié)商做出醫(yī)療決策，目的是以患者為中心，尊重患者的意愿，避免過度醫(yī)療，避免給患者帶來不必要的痛苦。

加快發(fā)展社區(qū)安寧療護(hù)

寧曉紅教授介紹說，北京協(xié)和醫(yī)院不久前啟動了“社區(qū)居家安寧療護(hù)公益培訓(xùn)項(xiàng)目”，發(fā)起這個項(xiàng)目的初衷首先是北京協(xié)和醫(yī)院作為全國知名的三甲醫(yī)院，無論是在門診還是病房都經(jīng)常會遇到重癥的終末期病人，但三甲醫(yī)院的定位主要是救治急危重癥或疑難雜癥患者，沒有更多的力量收治終末期患者，因此患者要得到長期持續(xù)的有緩和醫(yī)療的理念的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的照護(hù)，二級醫(yī)院或者社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心甚至患者家中或養(yǎng)老院都是很好的選擇，國際上的經(jīng)驗(yàn)也是終末期患者的照護(hù)總體都是在社區(qū)、家中或是在專門的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。但目前我國這樣的機(jī)構(gòu)非常有限，專業(yè)人員也十分缺乏，因此將安寧緩和醫(yī)療的知識傳遞給社區(qū)醫(yī)護(hù)人員，通過系統(tǒng)對他們進(jìn)行居家安寧緩和醫(yī)療課程培訓(xùn)，就能使更多的轄區(qū)內(nèi)終末期病人到得幫助。2019年秋季在北京市蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的探索實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，得到安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)幫助的終末期患者遠(yuǎn)比那些沒有得到幫助的人擁有更好的終末期生活品質(zhì)，家人也得到了極大的支持。

寧曉紅教授介紹，社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)項(xiàng)目由北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組等共同完成，2020年6月4日啟動了首次社區(qū)居家安寧療護(hù)公益講座，通過講座使來自社區(qū)的醫(yī)護(hù)人員有機(jī)會了解安寧療護(hù)是什么，為什么要做居家安寧療護(hù)等，并結(jié)合社區(qū)分布和醫(yī)護(hù)角色等因素篩選30人進(jìn)入首批學(xué)習(xí)。新冠肺炎疫情下社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)的開展就顯得更加重要，人們在面對突發(fā)變故時往往是準(zhǔn)備不足的，培訓(xùn)無論是對突發(fā)疫情相關(guān)死亡，各種慢病老人的臨終還是醫(yī)護(hù)工作者面對重癥終末期患者的具體臨床實(shí)踐都有特別積極的指導(dǎo)作用，也是生命教育、死亡教育以及安寧緩和醫(yī)療理念傳播的一個重要途徑。社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)將在第一次的培訓(xùn)完成后進(jìn)行梳理和總結(jié)，如果這種教學(xué)方式有效，將會繼續(xù)開展系列的社區(qū)安寧療護(hù)培訓(xùn)，更大范圍地提高社區(qū)安寧實(shí)踐能力。此外，現(xiàn)在北京和全國各地的的二級醫(yī)院三級醫(yī)院也對緩和醫(yī)療相關(guān)知識和培訓(xùn)有著極大的需求，但因師資力量不足等原因目前還不能做到全部兼顧。希望能夠通過北京市級衛(wèi)健委等政府平臺上發(fā)布安寧緩和醫(yī)療的微課，讓更多人可以十分方便和容易地學(xué)習(xí)到他們急需的內(nèi)容，社區(qū)安寧療護(hù)公益培訓(xùn)也希望得到更多的公益支持。

寧曉紅教授說，我國的緩和醫(yī)療事業(yè)在于世英教授等老一輩專家的共同努力推動下近年來得到了較快的發(fā)展。2017年原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》以及《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范（試行）》等，并開始以試點(diǎn)的形式推進(jìn)全國安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療工作。北京市海淀區(qū)、上海市普陀區(qū)、四川德陽、吉林長春、河南洛陽成為第一批試點(diǎn)地區(qū)和城市。2019年國家繼續(xù)將試點(diǎn)工作擴(kuò)大到71個城市，進(jìn)一步推動了我國安寧療護(hù)進(jìn)程，其中上海市全市被納為試點(diǎn)，上海市將于2020年達(dá)到“全部社區(qū)都提供安寧療護(hù)服務(wù)”的目標(biāo)。

寧曉紅教授指出，目前緩和醫(yī)療在可及性、人力資源、資金支持、大眾認(rèn)知等各方面還需要大力推動和發(fā)展?！袄砟钪獣?，醫(yī)生難求”現(xiàn)狀在全國范圍內(nèi)普遍存在，人們找不到專門進(jìn)行終末期照顧的專業(yè)人員，沒有建立專業(yè)的學(xué)科等極大地限制了緩和醫(yī)療這個學(xué)科的深入持續(xù)發(fā)展。因此，我國目前急需建立緩和醫(yī)療專科，緩和醫(yī)療學(xué)科建設(shè)路還很長，而不是簡簡單單從概念上了解就能做好的。寧曉紅教授最后表示，發(fā)展緩和醫(yī)療不僅需要醫(yī)生更需要護(hù)士、心理學(xué)工作者、社會工作者等的共同努力，需要通過專業(yè)繼續(xù)教育提升全體醫(yī)務(wù)人員的緩和醫(yī)療核心勝任力，需要通過科普宣傳提升公眾對緩和醫(yī)療的認(rèn)知。隨著我國人口老齡化程度的深入，在健康中國2030規(guī)劃的指引下，國家層面開始推動全生命周期健康管理，民眾對善終的需求越來越強(qiáng)烈，在綜合醫(yī)院尤其是三甲醫(yī)院，加強(qiáng)生命教育，推廣緩和醫(yī)療對于破解患者終末期照護(hù)困惑，緩解醫(yī)患矛盾，減輕病患痛苦，促進(jìn)家人平安，滿足醫(yī)者職業(yè)成就感等都將發(fā)揮重要的作用。

專家簡介

寧曉紅，女，教授，碩士研究生導(dǎo)師?，F(xiàn)任北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師，北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究生《舒緩醫(yī)學(xué)》課程負(fù)責(zé)人，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院超級課程協(xié)會安寧志愿者團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)教師，中英聯(lián)合培訓(xùn)中方執(zhí)行主席，曾任北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科副主任醫(yī)師。任中國老年保健醫(yī)學(xué)研究會緩和醫(yī)療分會副主任委員兼秘書長，中國老年學(xué)會老年腫瘤專業(yè)委員會癌癥姑息與康復(fù)分委秘書長，北京抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療委員會副主任委員，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會專家委員會成員等職。