董元鴿 黃 喆 陸箴琦 楊 瑒 張曉菊

近年來(lái)，我國(guó)腫瘤發(fā)病率不斷升高，罹患腫瘤的患者數(shù)量日益增多，終末期腫瘤患者的數(shù)量也隨之大幅上升。腫瘤患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量得到政府和社會(huì)各界越來(lái)越多的重視，但對(duì)于這類患者的照護(hù)問(wèn)題亟需關(guān)注?，F(xiàn)如今，安寧療護(hù)是腫瘤照護(hù)中的一個(gè)重要內(nèi)容，它是由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護(hù)，同時(shí)強(qiáng)調(diào)將患者和家屬均作為照護(hù)單元[1]。

在我國(guó)，安寧療護(hù)患者的主要照顧者由其直系親屬承擔(dān)[2]，而他們本身也是安寧療護(hù)的照護(hù)對(duì)象，他們?cè)陂L(zhǎng)期照護(hù)過(guò)程中的生活經(jīng)歷或生命感悟是怎樣的，靈性照護(hù)正是秉承全人照護(hù)的理念之一，其作用不容忽視[3-4]。而生命體驗(yàn)是對(duì)生命本質(zhì)的頓悟、感知或直覺(jué)，也是一種經(jīng)歷，而且是能給予主體較長(zhǎng)時(shí)間深刻印象的經(jīng)歷[5]。因此，本研究旨在通過(guò)質(zhì)性研究的方法，探討終末期惡性腫瘤患者照護(hù)者的生命體驗(yàn)，為提高照護(hù)者的生活質(zhì)量及完善全方位的安寧照護(hù)服務(wù)提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，于2019年12月～2020年5月選取上海市三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院安寧療護(hù)病房中的17例終末期腫瘤患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；為患者的主要照護(hù)者(每周照護(hù)>3天)；愿意參加本研究，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：語(yǔ)言溝通障礙者。

本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)的審批。本項(xiàng)目研究樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)，有2例受訪者由于家庭原因拒絕入組，最終共選取15例受訪者進(jìn)行訪談。15例受訪者中配偶照護(hù)最多見(jiàn)，在被照護(hù)者疾病類型中，不明原發(fā)腫瘤、胰腺癌及肺癌各占2例，胃、腸惡性腫瘤各占3例，陰莖小圓細(xì)胞癌、卵巢癌及膀胱癌各占1例，均為晚期腫瘤肝、骨、肺、淋巴結(jié)或腦等多發(fā)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；3例現(xiàn)輔以中藥治療，其他治療措施均為對(duì)癥處理。其他一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料情況(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的初步制訂訪談提綱；通過(guò)咨詢2名腫瘤內(nèi)科醫(yī)師、1名護(hù)理學(xué)博士、2名安寧療護(hù)病房臨床護(hù)理專家及2名安寧療護(hù)病房臨床護(hù)士，對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂：采用目的抽樣法選取了3例晚期癌癥患者的照護(hù)者進(jìn)行預(yù)訪談，確定訪談提綱，包括：(1)您覺(jué)得患者需要了解自己的病情嗎？為什么？(2)您是怎么告訴他/她的？您覺(jué)得您了解患者的想法嗎？在照護(hù)過(guò)程中您的感受是怎樣的？(3)患者在病房的治療過(guò)程中，發(fā)生過(guò)哪些生理癥狀？您對(duì)這些癥狀的處理滿意嗎？(4)患者有出現(xiàn)過(guò)心理困擾嗎？如焦慮、厭世、容易發(fā)脾氣等，您是怎么處理的？(5)請(qǐng)您談?wù)?，照顧患者?duì)您的生活、學(xué)習(xí)和家庭造成了哪些影響？(6)您在后期對(duì)患者是否進(jìn)行積極的搶救措施有什么想法？(7)目前您對(duì)未來(lái)有什么想法嗎？同時(shí)，采用開(kāi)放式問(wèn)題提問(wèn)，也鼓勵(lì)受訪者提出自己的問(wèn)題，并根據(jù)訪談的具體情況對(duì)訪談的程序和內(nèi)容進(jìn)行靈活調(diào)整，同時(shí)研究者還通過(guò)觀察、互動(dòng)和反思等來(lái)體會(huì)受訪者的體驗(yàn)[6]。在靈性照護(hù)背景下，本研究主要選擇以上契合度較高的(1)(2)(3)(4)(5)(7)作為最終訪談提綱。

1.2.2 資料收集方法

根據(jù)訪談提綱，研究者對(duì)受訪者進(jìn)行面對(duì)面訪談。研究者事先與安寧療護(hù)病區(qū)醫(yī)生及護(hù)士長(zhǎng)取得聯(lián)系。了解受訪者相關(guān)情況，與符合納入標(biāo)準(zhǔn)的受訪者溝通交流，向其詳細(xì)講解訪談的目的、內(nèi)容和方法，承諾匿名和嚴(yán)格保密，簽署知情同意書(shū)，建立良好的護(hù)患關(guān)系，取得受訪者的信任，并與其預(yù)約好訪談時(shí)間和地點(diǎn)。訪談地點(diǎn)為安靜私密的病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)辦公室。訪談中，營(yíng)造自然情境，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的感受、想法及體驗(yàn)，并對(duì)訪談的內(nèi)容進(jìn)行同步錄音。同時(shí)，客觀記錄受訪者的語(yǔ)氣、表情和肢體語(yǔ)言等信息。每次訪談時(shí)間為15分鐘～60分鐘。訪談結(jié)束后，將整理后的文本請(qǐng)受訪者核對(duì)是否與其意愿相符，以提高結(jié)果的可信度。

1.2.3 資料分析方法

本研究采用Colaizzi 7步法進(jìn)行分析，并使用質(zhì)性研究分析軟件QSR Nvivo 12.0對(duì)資料進(jìn)行整理與分析[7]。訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)，反復(fù)聆聽(tīng)錄音，將其整理為文本資料，匿名編碼并建立獨(dú)立文檔。采用類屬分析法對(duì)資料進(jìn)行歸類和深入分析[8]。

在反復(fù)認(rèn)真閱讀訪談和備忘錄的基礎(chǔ)上，對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的有意義的詞、短語(yǔ)、句子、段落進(jìn)行編碼，并在不斷比較的基礎(chǔ)上進(jìn)行歸類分析，進(jìn)一步提煉主題，形成初步的主題框架。然后，逐句尋找與本研究有關(guān)的表述，并不斷與已有的主題框架進(jìn)行比較和歸類，根據(jù)資料的實(shí)際情況完善主題框架。

1.2.4 質(zhì)量控制

訪談地點(diǎn)宜選擇安靜、私密且容易被研究對(duì)象接受的場(chǎng)所，并承諾訪談資料將被嚴(yán)格保密并僅供科學(xué)研究。研究者本人完成錄音資料轉(zhuǎn)錄工作，最大限度地保證轉(zhuǎn)錄文本的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題一：靈性內(nèi)涵的詮釋

2.1.1 靈性內(nèi)涵之面對(duì)死亡的態(tài)度

N5：“她也沒(méi)想，她也沒(méi)有很表態(tài)什么的，反正到時(shí)候再說(shuō)對(duì)吧！她說(shuō)我也不要什么，我也沒(méi)有什么求生的欲望。我覺(jué)得對(duì)我們來(lái)說(shuō)，她就我一個(gè)女兒，她也70多歲了，現(xiàn)在最大的祈求就是讓她最后的路走得安安穩(wěn)穩(wěn)，對(duì)吧？沒(méi)有什么痛苦就好了。我自己也是退休的護(hù)士，我母親剛查出來(lái)胰腺癌的時(shí)候，就提出把遺體都捐獻(xiàn)給腫瘤醫(yī)院了，已經(jīng)早就說(shuō)了，流程都問(wèn)好了。”

N7：“去年我們認(rèn)識(shí)的一個(gè)病友，到最后也是這樣。她都見(jiàn)過(guò)，都了解她最后走的那種狀況，所以呢，她是有準(zhǔn)備的。到時(shí)候看，如果實(shí)在嚴(yán)重，我也是一直陪伴她，看著她生病到現(xiàn)在的前前后后，哎，就不要再讓她太痛苦了吧，就是能夠減輕痛苦，生活質(zhì)量提升一些就挺好的了。”

2.1.2 靈性內(nèi)涵之生命意義及目的

N10：“女兒還小，女兒還在讀書(shū)，不在身邊，我和她所有的心思都肯定還在圍繞著這個(gè)家庭，我現(xiàn)在的目標(biāo)就是要讓女兒回來(lái)再看她一遍。10月份回來(lái)一次還好。后來(lái)又腹水了。她知道她母親的病不好，但也不知道這么嚴(yán)重，總以為她開(kāi)刀就把她看好了。她小孩子心里肯定也會(huì)顧慮的，其實(shí)這個(gè)家庭還是需要她的……”

N14:“其實(shí)我也不知道這個(gè)是怎么回事，小孩子知道自己得的是腫瘤，就問(wèn)我擴(kuò)散了嗎，我們說(shuō)沒(méi)有，我們自己只是一個(gè)大概，稍稍了解一個(gè)大概，問(wèn)過(guò)醫(yī)院的情況，說(shuō)比上次用藥后好多了，上次疼的不行，現(xiàn)在回家能走路了，但他不知道自己病情的嚴(yán)重性啊，他說(shuō)過(guò)，說(shuō)病情他有資格自己知道，但是我們沒(méi)有說(shuō)出來(lái)，我怕心理負(fù)擔(dān)太重，小孩子得這病，做大人的就想多陪陪他，想說(shuō)又怕?lián)?，不說(shuō)吧又太難受，哎，就是想讓他快樂(lè)一點(diǎn)吧，我特別想知道小孩子到底有多長(zhǎng)時(shí)間，看看他有什么心愿還沒(méi)實(shí)現(xiàn)，很害怕失去他……”

N13：“他那么小，我舍不得他走……”

受訪者13和受訪者14訴說(shuō)期間均轉(zhuǎn)身落下眼淚。

2.1.3 靈性內(nèi)涵之自我整合

靈性內(nèi)涵之自我整合體現(xiàn)在兩個(gè)方面，一方面來(lái)自自我內(nèi)心的整合，另一方面來(lái)自照護(hù)者與患者兩者內(nèi)心共鳴的整合。照護(hù)者為使患者獲得最終的“優(yōu)逝”，在照護(hù)過(guò)程中盡力“維持內(nèi)心希望與現(xiàn)實(shí)之間的平衡”，與其自身存在的韌性有關(guān)，照護(hù)者與患者之間存在極其親密的關(guān)系，旨在獲得關(guān)系的親密共融和心靈的平安感受，正如以下受訪者所述。

N15：“其實(shí)心都是在一起的，同呼吸共患難嘛，他得病后心情不好的時(shí)候我就和他多聊天，什么都聊的，我有認(rèn)識(shí)幾個(gè)病友，和他們聊天我覺(jué)得他們很樂(lè)觀地去面對(duì)生活，我想，這也是我需要或者必須主動(dòng)向我愛(ài)人講述這些積極的東西的，他在我的心里，我也在他的心里吧!”

N8：“她的手術(shù)是2018年1月做的，應(yīng)該快兩年了，最起碼還維持著。按照我了解的情況，第一次化療之后會(huì)有第二次、第三次，但這次又沒(méi)什么藥物可換了，那邊醫(yī)生說(shuō)可能后期不大樂(lè)觀，最后的事情不敢想也要想吧，我會(huì)盡力，有時(shí)反而覺(jué)得自己更加強(qiáng)大起來(lái)?！?/p>

N3：“一方面他都化療了好幾次了，效果還是可以的，我還是覺(jué)得有希望的，我想找尋希望和現(xiàn)實(shí)的平衡點(diǎn)，尤其是有些癥狀控制不好折磨他時(shí)，比如疼痛啊、不愿吃飯啊什么的，我盡力去想辦法……”

2.2 主題二：靈性需求的解讀

2.2.1 照護(hù)者身體存在感的需求

N9：“畢竟老伴嘛，都一輩子了，孩子都有自己的家庭，忙工作忙自己的生活，你說(shuō)找護(hù)工吧，也不放心，所以一直是我照顧他，每天就回家做點(diǎn)營(yíng)養(yǎng)的飯菜然后趕快回來(lái)，我本來(lái)也吃高血壓藥的，有時(shí)轉(zhuǎn)的我頭暈，每天就是兩點(diǎn)一線，晚上就借醫(yī)院的躺椅睡會(huì)兒，再有晚上她不舒服啥的就一直找醫(yī)生?！?/p>

N12：“從他得病以來(lái)，我們就像陀螺一樣，大醫(yī)院-社區(qū)醫(yī)院-家，三個(gè)地方連軸轉(zhuǎn)，排隊(duì)啊、掛號(hào)啊、付費(fèi)啊、生活上買菜啊，我以前睡覺(jué)可好呢，現(xiàn)在呢，唉，天天失眠，開(kāi)始依賴催眠藥了?！?/p>

2.2.2 照護(hù)者追求內(nèi)心平靜的需求

照護(hù)者本身存在追求內(nèi)心平靜的需求，主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面，即通過(guò)內(nèi)心的釋然盡力減輕靈性痛苦和心理困擾，兩者不能完全分隔但又相互聯(lián)系。

N4：“我感覺(jué)我的正常生活被現(xiàn)在的一切打破了，一些矛盾啊、糾結(jié)啊都一直呈現(xiàn)在我的腦子里，如同一堆亂麻，也經(jīng)常做夢(mèng)，夢(mèng)見(jiàn)生死，我不知道他何去何從，我也不知道我到底何去何從，我們現(xiàn)在的歸宿是祈禱再繼續(xù)活著，哪怕一天，但最后的歸宿是什么呢！”“現(xiàn)在覺(jué)得能夠相互陪伴是最好的了，我是相信上帝的，希望能在他的庇護(hù)下再繼續(xù)生活著……”

N6：“她這種人，她這種內(nèi)心我也能覺(jué)得到，多多少少你看得了這個(gè)病，就覺(jué)得他總發(fā)脾氣的，很小的事情就會(huì)說(shuō)我這個(gè)那個(gè)的，沖我發(fā)脾氣多的時(shí)候我也是很煩心，有時(shí)就偷偷的抹眼淚了?！?/p>

N9：“我一直在照顧他的，我知道，我作為他的妻子有責(zé)任去照顧他，可是當(dāng)他沖我發(fā)火的時(shí)候我就很難過(guò)，很郁悶又很無(wú)奈，我說(shuō)我陪著你到現(xiàn)在，你卻從來(lái)沒(méi)說(shuō)我好，還要指責(zé)我?！?/p>

2.2.3 照護(hù)者社會(huì)交往意愿的需求

N1：“我們以前都是普通工人家庭，現(xiàn)在就一套上班時(shí)分的小房子，退休金一點(diǎn)點(diǎn)，沒(méi)啥來(lái)錢的地方啊，這個(gè)看病都是孩子拿的，自己的錢就是生活用的。”

N4：“以前我們經(jīng)常出去旅游啊，和朋友聚會(huì)啊，現(xiàn)在反正就這樣把自己套牢了，何談和朋友聚會(huì)什么的了?！?/p>

N12:“我年輕時(shí)候一直喜歡在外面玩的那種，喜歡和別人玩在一起，這樣我感覺(jué)我心胸也開(kāi)闊多了，只是現(xiàn)在確實(shí)不能再滿足這些想法了……”

2.3 主題三：靈性健康的界定

照護(hù)者在照護(hù)過(guò)程中經(jīng)歷著各種角色的疊加，一方面是普通照護(hù)者，另一方面是專業(yè)照護(hù)者，但多數(shù)能夠在這種復(fù)雜的生活狀態(tài)下去超越各種“限制”，并克服各種阻礙。

N5：“現(xiàn)在他有時(shí)會(huì)疼痛啊、便秘啊、焦慮煩躁啊，好多癥狀有時(shí)就一下子都出來(lái)了，陪伴他那么久了，我自己就經(jīng)?？吹交蚵?tīng)到醫(yī)生護(hù)士怎么給他講的，也就記下來(lái)了，只要不是大問(wèn)題的，回家的這段時(shí)間就自己來(lái)弄，感覺(jué)自己都是半個(gè)醫(yī)生了呢?！?/p>

N3：“以前他不生病時(shí)，我們就是一起吃飯做飯啊，現(xiàn)在他沒(méi)力氣就是躺在床上，藥片一個(gè)一個(gè)地全都放好，比如這是幾點(diǎn)要吃的藥片啊，這個(gè)是幾點(diǎn)要喝的中藥啊，我都得給他弄好，他已經(jīng)自己沒(méi)注意力去搞這些了?！?/p>

3 討論

3.1 靈性內(nèi)涵的深刻性和兼容性

靈性照護(hù)是安寧療護(hù)下現(xiàn)時(shí)代關(guān)注的重大問(wèn)題，是賦予終末期腫瘤患者永恒生命意義與存在價(jià)值的醫(yī)學(xué)關(guān)懷方式，尤其對(duì)于長(zhǎng)期照護(hù)的照護(hù)者來(lái)說(shuō)，其經(jīng)歷著陪伴患者最后的短暫時(shí)光。靈性照護(hù)并不是照護(hù)者自帶光環(huán)或某種自我信仰的簡(jiǎn)單表露，更需要醫(yī)護(hù)人員專業(yè)化的引導(dǎo)，若正確的引導(dǎo)缺失則會(huì)造成單方面灌輸而不是積極的雙向反饋。而腫瘤科護(hù)士對(duì)于靈性內(nèi)涵的了解和深刻體會(huì)對(duì)于終末期腫瘤患者的照護(hù)者來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，同時(shí)，靈性內(nèi)涵具有其深刻性和兼容性。

靈性并不單單指一種宗教的或非宗教的信仰體系，它賦予人們力量以尋求超越自身存在的生活意義和目的，它包含與上帝的親密關(guān)系，神圣的生活與信仰，自我超越，生命的意義與目的，自我整合，自我創(chuàng)造，與他人、鄰居、自然的聯(lián)系和信任八種屬性[9]。

在我國(guó)的傳統(tǒng)文化中則指儒家的“仁”、道家的“道”等。靈性是一種主觀感受和內(nèi)在體驗(yàn)，旨在獲得關(guān)系的親密共融和心靈的平安感受。Weisman[10]將優(yōu)逝定義為臨終者意識(shí)到并接受即將來(lái)臨的死亡，且能夠妥善處理感情和物質(zhì)上的重要事情，繼而安詳離世。

我國(guó)視優(yōu)逝為傳統(tǒng)意義上的善終，即臨終者在生命的最后階段生活得安詳，平靜地走完人生旅途[11-12]。而專業(yè)化的靈性照護(hù)，可促進(jìn)患者優(yōu)逝的期望并符合患者本身的意愿，而其長(zhǎng)期照護(hù)者能夠傳遞或執(zhí)行更多需求的滿足，從而達(dá)到患者身體和思想平靜、內(nèi)心安寧的死亡體驗(yàn)。

3.2 靈性需求的迫切滿足性和個(gè)體差異性

靈性關(guān)懷是針對(duì)特定的人群依托于醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷的大背景下的人類關(guān)懷形式[13],而關(guān)懷的本身需要預(yù)先了解其需求，靈性需求需要迫切得到滿足且其具有個(gè)體差異性，這些主要體現(xiàn)在其身體、心理及社會(huì)的全方位需求。部分照護(hù)者的需求可能“身體存在感”更多一些，部分照護(hù)者可能追求內(nèi)心的平靜更多一些，總之，其需求各有不同。

針對(duì)終末期的惡性腫瘤患者，其長(zhǎng)期照護(hù)者卻經(jīng)歷著更多的負(fù)擔(dān)所帶來(lái)的負(fù)性影響，如照護(hù)過(guò)程中產(chǎn)生的自身疾病、躁動(dòng)不安或充滿不確定感的內(nèi)心掙扎，這些問(wèn)題亟需解決。本研究中多例受訪者均提到對(duì)患者的照護(hù)給其造成的身體、心理以及社交或經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)面影響。同時(shí)有研究也表明，照護(hù)者在照護(hù)過(guò)程中的焦慮及疾病不確定感較為嚴(yán)重[14]，這會(huì)一定程度上影響到照護(hù)對(duì)象本身的生命價(jià)值感或負(fù)罪感等,在此種照護(hù)現(xiàn)狀下，靈性關(guān)懷理念應(yīng)得到更為廣泛的推廣,如對(duì)照護(hù)者的信仰尊重等。臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員可充分利用靈性需求的量表先行評(píng)估，以促進(jìn)其專業(yè)性發(fā)展。

3.3 科學(xué)評(píng)估靈性健康，充分運(yùn)用靈性撫慰

終末期惡性腫瘤患者的照護(hù)者在整個(gè)照護(hù)過(guò)程中，其擔(dān)當(dāng)?shù)慕巧窃诓粩嘧兓蛘呤墙巧B加的狀態(tài)。針對(duì)這一特殊的群體，其本身與患者之間的深層次的溝通等可能高于一切，如回顧自己的人生、識(shí)別心靈中的困惑，這些均為靈性撫慰的方法，而承擔(dān)靈性撫慰的主體即這些長(zhǎng)期照護(hù)者[15-16]。

有研究表明，照護(hù)者同患者一樣均被納入安寧療護(hù)的對(duì)象范圍，而照護(hù)者本身是普通的家庭成員，一方面需要被照顧，另一方面需要照顧罹患惡性腫瘤且處于終末期的腫瘤患者[17]，因此其角色的多重疊加對(duì)其勝任力造成一定的影響。像受訪者N13及N14，其照護(hù)的患者均為未成年人，在這類患者照護(hù)中，靈性撫慰會(huì)愈加重要[18]。

臨床工作中應(yīng)充分利用靈性健康相關(guān)量表做好評(píng)估，如靈性健康評(píng)估量表(spiritual health assessment scale，SHAS)等促進(jìn)科學(xué)化與專業(yè)化。而如何使得普通的照護(hù)者使用簡(jiǎn)單有效的靈性照護(hù)方法或途徑來(lái)發(fā)現(xiàn)每個(gè)患者生命意義與價(jià)值所向也是履行醫(yī)學(xué)靈性照護(hù)的必經(jīng)之路。

4 結(jié)語(yǔ)

本次研究對(duì)15例終末期惡性腫瘤患者的長(zhǎng)期照護(hù)者進(jìn)行了深入訪談，了解其在照護(hù)期間真實(shí)的生命體驗(yàn)。剖析出其在長(zhǎng)期照護(hù)中對(duì)優(yōu)逝的想法、對(duì)靈性的體驗(yàn)、對(duì)身心的沖擊等，以此提醒臨床工作人員，尤其是安寧療護(hù)病房護(hù)理人員為患者提供更為細(xì)節(jié)且更具人文關(guān)懷的指導(dǎo)和支持，從而減輕其負(fù)性影響及壓力困擾。

建議未來(lái)護(hù)理人員可與心理學(xué)專家進(jìn)行多學(xué)科鏈接，使其照護(hù)過(guò)程更加科學(xué)，同時(shí)真正間接地改善終末期惡性腫瘤患者的生命質(zhì)量。