張靜姝

和同事閑聊，馬寧總要去掩蓋家里的“一地雞毛”，盡量扮演出一副歲月靜好的樣子。但回到家，她又不得不面對兩個自閉癥女兒。 卸下不同空間的這兩副“面具”，馬寧花了兩年時間。

“接受現(xiàn)實、重振自己”后，她開始不厭其煩地示范一個簡單動作無數(shù)遍，來培養(yǎng)女兒的自理能力。在她的支持下，愛人創(chuàng)建了國內(nèi)第一個線上自閉癥干預平臺alsolife。

和馬寧一樣，唐氏綜合征患兒的母親延秋，也一直在不斷探索、自救，努力把孩子推向正軌。

“每天一睜眼，就沒辦法卸下兩副‘面具”

2005年，馬寧順利誕下一對雙胞胎女兒。她給女兒取名叫可欣、可奕，取“可心可意”的諧音。家人卻發(fā)現(xiàn)，兩個孩子成長過于緩慢?？靸蓺q時，她們還不會與人對視，不會模仿，也不會說話。之后，可欣、可奕被確診為低功能自閉癥。原本雙倍的喜悅，變成了雙倍的痛苦。

女兒被確診那段日子，十分難熬。馬寧記得，“每天一睜眼，就沒辦法卸下兩副‘面具”。在公司里，她是表現(xiàn)優(yōu)異的員工。但回到家，面對兩個自閉癥女兒，她又不得不開始學習，什么是自閉癥、自己該怎么面對、孩子們?nèi)绾尾拍芸祻汀Ｈ辗e月累了兩年。2009年4月2日（自閉癥關(guān)注日）前夕，她終于鼓起勇氣，將自己的壓力釋放。

接受現(xiàn)實，送孩子上培智學校

她將自家有兩個4歲的自閉癥患兒寫下來，又講述了過去兩年多來自己的痛苦、壓抑和自我封閉。然后以電子郵件的方式，將這份“信”發(fā)給了自己親近的朋友、同事。收獲的關(guān)愛和支持出乎意料。他們不僅給了可欣、可奕一份偏愛，還參加起自閉癥兒童作品的義賣活動和公益活動。這讓馬寧走出了“接受現(xiàn)實、重振自己”的第一步。

馬寧雇請兩名阿姨來照料可欣、可奕。除了在康復機構(gòu)，她努力讓孩子進入一家私立幼兒園學習了一段時間，“當時覺得，讓她們與同樣的心智障礙者一起學習，不如將她們放到專門的訓練機構(gòu)和正常的社會環(huán)境中成長。”但機構(gòu)一對一的輔導，并沒有期待的效果?？尚?、可奕的進步非常有限，又極其緩慢。馬寧屢次向“前輩”家長取經(jīng)，邁出了第二步。

她把兩個孩子送進培智學校。全家的重點，也跟著都轉(zhuǎn)移到孩子的生活自理能力培養(yǎng)上。一個拿勺子的簡單動作，要分解成一步一步，不厭其煩地重復演示無數(shù)遍。經(jīng)歷了幾年的時間，如今兩個孩子學會了吃飯、穿衣服、如廁，甚至還學會了騎單車。但這些遠遠不夠。因為兩個孩子時刻離不開大人的輔助，這讓馬寧對未來的憂慮更深一些。

馬寧擔心等女兒們成年，失去了“兒童”身份的保護，異常的行為和失控的情緒，除了吸引來質(zhì)疑的目光，再無其他。她走出了第三步。

2016年，在她的支持下，通訊行業(yè)工作的愛人辭掉工作，和其他兩位同樣是自閉癥兒童的爸爸們，一起聯(lián)合創(chuàng)建了國內(nèi)第一個線上自閉癥干預平臺alsolife。 這是自閉癥患兒家長們的探索與自救。

“你知道嗎，我連飛機都不敢坐”

延秋與自己以及兒子圣軒的和解，要比馬寧更早一步。來自吉林白城的她，43歲時懷上圣軒。作為“大齡產(chǎn)婦”，她慎之又慎，分別在白城、長春、北京都做過產(chǎn)檢。但小概率事件還是發(fā)生了。兒子圣軒被確診為唐氏綜合征。在圣軒2歲時，她放下一切，帶著兒子到北京“求解”。北京的專業(yè)人士給她推薦了一位長春的老師。在拜訪當日，延秋就雷厲風行，在長春租房安家。

按照老師指導，家中搭建起感統(tǒng)訓練器具，圣軒開始了每周兩次的感統(tǒng)訓練和早期干預訓練。年幼的圣軒不懂這“重重障礙”是什么。最初一年，訓練就是在圣軒的哭聲中度過。為了讓圣軒能盡快適應，延秋和別的家長一樣，也帶兒子去游樂場。同樣是鉆網(wǎng)圈、過獨木橋，拽著圣軒跳蹦蹦床，只不過每次精疲力盡的是延秋自己。

圣軒的手指肌肉張力弱，五個手指只有三個手指有力量。4歲起，延秋就帶他上鋼琴課，加強手掌控制力。也是同年，延秋第一次帶著圣軒到游泳館，希望以此來改善唐氏兒常見的胸腔、骨骼異常，和肢體協(xié)調(diào)性差的問題。

2010年，延秋再次來到北京“解題”。她先后把圣軒送進融合幼兒園和朝陽區(qū)實驗小學新源里分校特殊教育班。繪畫、跆拳道、舞蹈、籃球、書法……多種嘗試之后，圣軒的進步日漸明顯。他胸腔發(fā)育良好，手臂、手指肌肉力量提高，還成了學校鼓樂團的鼓手，“自信陽光了，話也多了”。

圣軒喜歡舞蹈，有著同齡男孩罕見的柔韌性和樂感。2015年，圣軒報名參加“明日之星”舞蹈比賽。擔心失去報名資格，延秋最初沒有提圣軒的特殊情況。登臺前一天晚上，圣軒發(fā)燒、嘔吐。延秋有心放棄，但圣軒說“我要上臺”。

舞臺上演繹民族舞蹈的男孩動作優(yōu)美、神態(tài)自如。賽后，評委得知圣軒是一名唐氏綜合征患兒，大為驚訝。也是在這次全國的比賽中，圣軒獲得獨舞金獎，掌聲隨之而來。只有延秋知道，這對圣軒來說有多不容易。

反復訓練、試錯、投入大量精力和時間，“他能和普通孩子一起接受考驗，獲得尊重”，延秋篤定了這樣堅持的意義。2012年，丈夫又遭遇車禍突然離世。2015年，她在北京心臟病突發(fā)，直接去醫(yī)院手術(shù)，植入了心臟起搏器。一次和圣軒回家途中，她突感心臟不適，坐在便利店門口不敢動。讓圣軒到附近的藥店去買救心丸，“孩子答應得很好，可是到了藥店把藥名忘了。得虧藥店服務員認真，根據(jù)孩子的表述和分析拿了藥，還把圣軒送到我身邊?！?/p>

延秋心疼又難過。如果自己不在，兒子困難時還有誰能幫忙？

“你知道嗎，我連飛機都不敢坐”，延秋小心翼翼，她還不敢老。