黃舸
喬漢娜在洛杉磯游玩。
喬漢娜·斯奇奧內(nèi)科穿過地下室的門走進(jìn)住所,這是新冠疫情給她帶來的第一個變化。她在一所福利院工作,照顧那些和她一樣有智力或身體發(fā)育障礙的人。在大部分日子里,她從下午2點工作至晚上11點半,回到位于賓夕法尼亞州威廉斯波特市郊區(qū)的家時,時間已經(jīng)接近午夜。
作為一名特奧會運動員,喬漢娜曾經(jīng)前往雅典等城市參加特奧會,參與馬術(shù)、足球和跑步項目。在她看來,夜空就像披蓋大地的一張漆黑、柔軟的毯子。她有時會停下腳步,抬頭仰望天空,想象著群星究竟有多美。
自從新冠疫情爆發(fā)后,喬漢娜就不得不穿過地下室的門回家,先給門把手和鑰匙噴消毒劑,擦拭鞋子和背包,脫下穿了一整天的衣服,把它們放進(jìn)洗衣機。按下洗衣按鈕后,她會拿起毛巾,到樓上的淋浴房里排隊。
到目前為止,喬漢娜所在福利院還沒有出現(xiàn)一例新冠肺炎病例,但病毒的威脅始終存在。根據(jù)美國疾控中心的說法,有智力和發(fā)育障礙的人屬于高風(fēng)險人群,更容易受到病毒侵害。這些人需要貼身照顧,工作人員在為他們服務(wù)時無法保持距離。
喬漢娜既不是緊急醫(yī)療救護(hù)員,也不是警察或醫(yī)生,但她的工作非常重要,要幫病人喂飯、喂藥或洗澡。她說:“當(dāng)病毒來臨時,我成了一名不可或缺的工人?!?/p>
34歲的喬漢娜和年過七旬的父母一起住在家中。她是賓夕法尼亞州特殊奧運會的全球使者,通過視頻軟件參加會議,今年6月還參加了賓夕法尼亞州夏季特奧會的虛擬活動──特奧運動員分享訓(xùn)練視頻,通過這種方式來保持彼此間的聯(lián)系。
喬漢娜還是一名專業(yè)的護(hù)工。在她工作的前幾年,福利院的一位居民離不開她,以至于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院為喬漢娜提供了一份額外津貼,她要陪同那個人進(jìn)行所有醫(yī)學(xué)檢查。喬漢娜在身邊,他就能夠保持安靜,接受CT掃描等檢查。那位居民去世后,由于沒有家人到場,喬漢娜還幫忙策劃了葬禮。在福利院,喬漢娜就像對待自己的家人那樣對待所有人。
疫情爆發(fā)初期的一天夜里,喬漢娜坐在主管辦公室,看著掛在墻上的幾張福利院居民合影,內(nèi)心百感交集。她說:“我不能為他們提供治療,但我要確保他們的安全,這是我的責(zé)任。無論如何,我都要完成這個任務(wù)?!?/p>
喬漢娜出生時,醫(yī)生曾斷定她永遠(yuǎn)不能走路、說話,甚至活不過6個星期。由于喬漢娜患有多種先天疾病,4歲前就接受了6次手術(shù)。有一回,她在一次眼外科手術(shù)前挑選了自己喜歡口味的麻醉劑,然后坐在輪床上望著母親喬·斯奇奧內(nèi)科說:“媽媽,我很勇敢,但我不開心?!?/p>
喬漢娜學(xué)會了說話,但她的話讓人很難聽懂,母親和兩個姐姐不得不充當(dāng)翻譯。喬漢娜滿2歲后,終于邁出了人生中的第一步。
從小到大,喬漢娜接受了無數(shù)治療,包括物理治療、手術(shù)和藥物治療。上幼兒園前,她又被診斷出患有學(xué)習(xí)障礙和視覺空間障礙,以及嚴(yán)重的注意力缺陷。
喬漢娜念完幼兒園、小學(xué)、中學(xué)和大學(xué),拿到了副學(xué)士學(xué)位。但由于和其他孩子不一樣,她經(jīng)常被人欺負(fù)。童年時,喬漢娜從不參加體育運動,因為她不愿意加入一支并不歡迎她的團隊。她念高中時從來不去自助餐廳,因為每當(dāng)她找到一個空位,總是會被告知座位已經(jīng)有人了。
童年時,喬漢娜從不參加體育運動,因為她不愿意加入一支并不歡迎她的團隊。
喬漢娜擁有樂觀的心態(tài)。
然而,喬漢娜躲不開回家的校車。有一天,幾個女孩朝喬漢娜扔橘子,直到她渾身都濕透了。喬漢娜的母親對她被欺負(fù)感到憤怒,要去學(xué)校討個說法,但喬漢娜懇求母親不要那樣做,她決定自己處理這件事情。她走進(jìn)副校長辦公室,講述了事件始末,并說不希望類似的事情再次發(fā)生。在照顧其他人之前,喬漢娜已經(jīng)學(xué)會了獨立。
喬漢娜之所以特別擅長照顧智力障礙的人,也許是因為她自己也有智力障礙,“我感覺我能夠更好地理解他們。這不是什么超能力,但我確實能明白他們的想法?!?/p>
大約十年前,喬漢娜曾站在距離雅典衛(wèi)城以北大約180米的一塊巨巖上,俯瞰四周,想象生活中的無限可能性。那塊巖石叫做亞略巴古,使徒保羅也曾站在那里。喬漢娜說,歷史的厚重感令她震驚。
當(dāng)喬漢娜被其他孩子欺負(fù)時,她不會祈禱自己不再被欺負(fù),反而會為那些欺負(fù)她的孩子祈禱。喬漢娜曾經(jīng)在一天夜里告訴母親:“我應(yīng)當(dāng)更努力地為她們祈禱,因為我認(rèn)為她們比我受到了更多傷害。”
喬漢娜前往雅典參加特奧會,站在主體育場聽了史蒂夫·旺達(dá)在開幕式上獻(xiàn)唱。喬漢娜喜歡唱歌,尤其喜歡旺達(dá)的那首歌。當(dāng)她在高中合唱團唱歌時,覺得自己不再被其他人排斥。喬漢娜還與團隊一起出國旅行,在體育比賽中參與競爭。她終于找到了歸屬感,發(fā)現(xiàn)夢想不會再受到限制。她說:“真是一種很棒的獨立感。”
喬漢娜正在存錢,希望能夠在未來的某一天重返校園,獲得一份證書。她在疫情期間繼續(xù)工作,找到了自己的價值,也希望其他人能這樣做。
與美國各地的醫(yī)院和療養(yǎng)院一樣,喬漢娜所在的福利院已經(jīng)向游客關(guān)閉。有時候,喬漢娜幫助福利院居民通過視頻聊天與家人保持聯(lián)系,或者像家人那樣與他們交流。她希望努力幫助人們度過難關(guān)。
許多年前,福利院的一位居民曾經(jīng)看著喬漢娜,停頓了一會兒,說:“你知道我為什么喜歡你嗎?因為你懂我?!?/p>