湖南省自閉癥兒童父母心理彈性的現(xiàn)狀研究

吉彬彬 秦莉花

由于自閉癥兒童表現(xiàn)出來的溝通交流障礙、認(rèn)知損傷和行為困難等問題,自閉癥兒童父母常需要承受各種持續(xù)性的應(yīng)激。在照顧過程中,自閉癥兒童父母所承受的壓力要遠(yuǎn)高于非殘疾兒童和其他殘疾兒童父母[1]。但是,面臨同樣的壓力事件,并不是所有的父母都一蹶不振,有些父母通過調(diào)整適應(yīng),采取積極應(yīng)對(duì)方式,幫助自己和家庭保持良好的社會(huì)適應(yīng)狀態(tài),究其原因可能與心理彈性有關(guān)[2]。心理彈性(psychological resilience)是指個(gè)體面對(duì)逆境的良好適應(yīng)過程,即對(duì)困難經(jīng)歷的一種彈性能力,又叫心理復(fù)原力或心理韌性[3]。經(jīng)過30余年的發(fā)展,現(xiàn)已成為國際心理學(xué)界的研究熱點(diǎn)問題,尤其是在其對(duì)改善創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的作用和疾病照顧者心理彈性狀況等方面。

自閉癥兒童父母心理彈性的研究主要是從家庭和個(gè)體層面進(jìn)行。家庭層面的研究以家庭復(fù)原力的研究最為常見,個(gè)體層面主要以心理彈性研究為主。目前,國內(nèi)從自閉癥兒童父母個(gè)體層面對(duì)其心理彈性進(jìn)行研究較少,本研究采用CD-RISC量表從個(gè)體層面對(duì)湖南省182名自閉癥兒童父母的心理彈性進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析,以期找到如何改善自閉癥兒童父母心理彈性的切入口,從而幫助自閉癥兒童家庭朝向良性發(fā)展,提高生活質(zhì)量,促進(jìn)家庭融入社會(huì)的進(jìn)程。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇于2017年5—8月對(duì)湖南省內(nèi)特殊兒童康復(fù)中心的182名自閉癥兒童父母進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：子女有被診斷為自閉癥(符合ICD 10 和 DSM-IV診斷標(biāo)準(zhǔn))且年齡≤12歲；同意參加并簽署本研究知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神、生理、心理疾病不能配合調(diào)查者。所有問卷?xiàng)l目均由被調(diào)查者自主填寫。本次調(diào)查共發(fā)放問卷250份,當(dāng)場回收有效問卷194份,剔除無效問卷后有效182份,有效回收率為72.8%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷 該部分系自編一般資料問卷,包括自閉癥兒童父母的性別、年齡、與被照顧者的關(guān)系、職業(yè)、婚姻狀況、家庭月收入、教育程度、家庭居住地、近1個(gè)月以來日均照顧時(shí)間以及自閉癥兒童的性別、年齡、是否獨(dú)生、診斷結(jié)果等共13個(gè)條目。

1.2.2 心理彈性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC) 采用由于肖楠等[4]翻譯并修訂的心理彈性中文版量表,包括堅(jiān)韌(13個(gè)條目)、力量(8個(gè)條目)和樂觀(4個(gè)條目)3個(gè)維度共25個(gè)條目的中文版CD-RISC量表。該量表采用5級(jí)Likert評(píng)分,0分表示“從不”、1分表示“很少”、2分表示“有時(shí)”、3分表示“經(jīng)?！?、4分表示“幾乎總是”。量表總得分為0～100分,分?jǐn)?shù)越高代表心理彈性水平越高,本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.955。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 22.0軟件。計(jì)量資料采用兩獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)或多樣本的F檢驗(yàn),心理彈性水平相關(guān)的變量采用多元線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 自閉癥兒童及其父母人口學(xué)特征 本次研究對(duì)象包括182名孤獨(dú)癥兒童父母,其中父親36名(占19.78%),母親146名(占80.22%)；年齡23～48歲,平均(34.19±5.47)歲。見表1。

表1 182名自閉癥兒童及其父母人口學(xué)特征(名)

2.2 自閉癥兒童父母心理彈性得分情況 本調(diào)查中,心理彈性量表得分為(61.70±17.70)分,條目平均分為(2.47±0.71)分。3個(gè)維度中,力量維度的條目平均分最高(2.61±0.74)分,其次為堅(jiān)韌維度(2.52±0.77)分,樂觀維度的條目平均分最低(2.03±0.76)分。見表2。

表2 182名自閉癥兒童父母心理彈性得分情況(分,

2.3 影響自閉癥兒童父母心理彈性的單因素分析 經(jīng)t檢驗(yàn)、方差分析發(fā)現(xiàn),不同性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)、家庭月收入和教育程度,以及不同兒童性別、年齡、是否獨(dú)生和疾病嚴(yán)重程度的自閉癥兒童父母心理彈性的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；但不同婚姻狀況、家庭居住地、照顧時(shí)間和自閉癥兒童的年齡的自閉癥兒童父母心理彈性的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 自閉癥兒童父母心理彈性的單因素分析(分,

2.4 影響自閉癥兒童父母心理彈性的多元線性回歸分析 將心理彈性量表實(shí)測值總分作為因變量,將其他可能與調(diào)查對(duì)象心理彈性水平相關(guān)的變量作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析(α進(jìn)入=0.10,α排除=0.05),具體變量及賦值說明見表4。多元線性回歸分析結(jié)果顯示,調(diào)查對(duì)象的家庭居住地、照顧時(shí)間和自閉癥兒童的年齡3個(gè)變量進(jìn)入回歸方程,解釋心理彈性影響因素的9.5%,進(jìn)一步檢驗(yàn)方程,得出F=7.339,P=0.000,說明建立的回歸模型具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見表5。

表4 自多因素分析自變量賦值

表5 自閉癥兒童父母心理彈性得分的逐步線性回歸分析

3 討 論

3.1 湖南省自閉癥兒童父母心理彈性水平中等 本調(diào)查發(fā)現(xiàn),湖南省自閉癥兒童父母心理彈性處于中等水平,這與彭瑋等[5]的研究結(jié)果一致。這可能與兩個(gè)研究均以康復(fù)機(jī)構(gòu)或干預(yù)中心內(nèi)的自閉癥兒童父母作為研究對(duì)象有關(guān),他們已經(jīng)過了發(fā)現(xiàn)病情初期和尋求療育階段,進(jìn)入了平穩(wěn)的接受療育中期,患兒家長在調(diào)整自我的過程中逐漸適應(yīng)壓力環(huán)境。盡管如此,但長期康復(fù)訓(xùn)練還是給家長帶來了心理上的壓力、困擾,使其感到傷心和無助。心理彈性的各維度中,樂觀維度的得分最低。這可能與我們的文化信仰和自閉癥是一種終生性疾病有關(guān),從而會(huì)導(dǎo)致讓父母對(duì)孩子的預(yù)后持有悲觀心理,同時(shí)把他們的孩子作為家庭的秘密,以保住“面子”,寧愿自己付出再多,也不愿意向外界求助。這提示我們在對(duì)自閉癥兒童父母幫助過程中,應(yīng)注重疾病知識(shí)的普及,以及考慮文化因素的影響,多應(yīng)用積極、正面的臨床實(shí)例進(jìn)行引導(dǎo)。

3.2 湖南省自閉癥兒童父母心理彈性的影響因素

3.2.1 家庭居住地 本調(diào)查結(jié)果顯示,城市和農(nóng)村的自閉癥兒童父母的心理彈性得分高于鄉(xiāng)鎮(zhèn)的自閉癥兒童父母。目前尚未見心理彈性和家庭居住地相關(guān)性的報(bào)道。城市中自閉癥兒童父母的心理彈性水平較高可能與其經(jīng)濟(jì)狀況較好、文化程度較高有關(guān)。趙西西[6]研究認(rèn)為經(jīng)濟(jì)狀況和文化程度均是兒童父母家庭復(fù)原力的有效保護(hù)因子。而農(nóng)村自閉癥兒童父母的心理彈性水平較高可能與其生育政策及其密切的鄰里交流有關(guān)。本研究中農(nóng)村自閉癥兒童家庭獨(dú)生子女概率遠(yuǎn)低于城市自閉癥兒童家庭。對(duì)于自閉癥兒童未來的擔(dān)憂往往是其父母最大的擔(dān)心,前期研究[7]發(fā)現(xiàn)非獨(dú)生子女的家長對(duì)于孩子未來的期望相比于只有一個(gè)自閉癥孩子的家長的未來期望會(huì)相對(duì)來說比較積極,他們會(huì)考慮到自閉癥兒童的兄弟在父母老去之后會(huì)在一定程度上照顧自己的兄弟。Walsh關(guān)于家庭復(fù)原力的理論指出積極的社交網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)是自閉癥兒童父母心理彈性的有效保護(hù)因子[8],農(nóng)村密切的鄰里關(guān)系可能是幫助自閉癥兒童父母應(yīng)對(duì)壓力的有利因素。

3.2.2 照顧時(shí)間 自閉癥兒童父母日均照顧的時(shí)間越長,其心理彈性水平越好,這與Santoso等[9]的研究結(jié)果一致。自閉癥兒童父母的心理彈性是其獲得力量和幫助的復(fù)雜過程,心理彈性可以幫助他們應(yīng)對(duì)撫養(yǎng)自閉癥兒童所面臨的各種挑戰(zhàn)。Ilias[10]發(fā)現(xiàn)照顧自閉癥兒童的過程對(duì)于其父母也有很多積極的影響：父母在照顧過程中會(huì)驚訝地發(fā)現(xiàn)孩子的行為問題有時(shí)對(duì)他們來說是一種快樂；很多父母認(rèn)為自閉癥兒童是給父母的寶貴禮物,而不是災(zāi)難；照顧自閉癥兒童的過程也是父母從零成長為到英雄的過程。心理彈性隨著這種積極感受越多而得到提升。因此,應(yīng)適當(dāng)鼓勵(lì)自閉癥兒童父母,尤其是父親增加照顧自閉癥兒童的時(shí)間。

3.2.3 自閉癥兒童的年齡 自閉癥兒童的年齡越大,其父母感知的心理彈性水平越好,這與前期研究結(jié)果一致[8]。隨著小孩的長大,家族慢慢接受這一無法改變的環(huán)境能使父母改變他們的認(rèn)知并適應(yīng)壓力環(huán)境。自閉癥兒童父母的心理彈性是呈動(dòng)態(tài)變化且可塑的過程[11]。這個(gè)持續(xù)的過程需要時(shí)間、持續(xù)的努力和來自個(gè)人和家庭的堅(jiān)強(qiáng)意志。從個(gè)體層面來講,心理彈性涉及到可以學(xué)習(xí)的思想、行為和行動(dòng),個(gè)體父母所持有的價(jià)值觀和信念也會(huì)對(duì)彈性發(fā)展的過程產(chǎn)生影響。這提示我們應(yīng)動(dòng)態(tài)了解自閉癥兒童父母的心理彈性變化過程,對(duì)于處于不同階段的自閉癥兒童父母給予個(gè)性化的支持。

4 小 結(jié)

湖南省自閉癥兒童父母的心理彈性處于中等水平。家庭居住地、照顧時(shí)間和自閉癥兒童的年齡等均會(huì)影響到自閉癥兒童父母感知心理彈性的水平。為了更好地幫助自閉癥兒童父母及其家庭,衛(wèi)生服務(wù)人員及相關(guān)政府部門一方面應(yīng)鼓勵(lì)家庭成員多參與對(duì)自閉癥兒童的照顧,從個(gè)體和家庭層面提升其應(yīng)對(duì)困難的彈性能力；另一方面應(yīng)動(dòng)態(tài)監(jiān)測自閉癥兒童父母心理彈性的變化特點(diǎn),針正對(duì)不同階段、不同地區(qū)的自閉癥兒童父母給予個(gè)性化的幫助,促進(jìn)父母應(yīng)對(duì)壓力的能力,增加其積極感受,理性面對(duì)現(xiàn)實(shí),積極生活。