2019 年，電影《奇跡男孩》上映。主人公奧吉面部天生有缺陷，為此遭遇諸多嘲笑，但他并沒(méi)有放棄，最終在家人和朋友的幫助下，成為了人人為之鼓掌的“奇跡男孩”。

在中國(guó)云南，也有這樣一個(gè)孩子。她患有脊髓性肌萎縮癥，2 歲時(shí)，曾被“宣判”只能活到4 歲。如今，她不僅活到了18 歲，還考入了四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)。

她就是中國(guó)版的“奇跡女孩”——徐瑞陽(yáng)。

身體輸在了起跑線上，但尊嚴(yán)沒(méi)有

2003 年11 月，北京兒童醫(yī)院，兩歲的徐瑞陽(yáng)被醫(yī)生宣判了“死緩”：“她最多只能活到4歲?！彼母赣H徐俊波和母親辛問(wèn)禾不死心，又帶著她跑了多家醫(yī)院，得到的答案都是一樣的。

徐俊波與辛問(wèn)禾都是教師，當(dāng)他們聽(tīng)說(shuō)這個(gè)病的發(fā)病率是四百萬(wàn)分之一時(shí)，率先想到的不是“為什么是我們”，而是“這個(gè)四百萬(wàn)分之一的小生命落在了我們的手上，這是老天給我們的多么特殊的一份禮物，我們得善待她??！”

在北京，他們一家三口游了頤和園、長(zhǎng)城、故宮、北大、清華……在返回云南的飛機(jī)上，小瑞陽(yáng)問(wèn)爸爸媽媽：“我還能再來(lái)北京嗎？”徐俊波與妻子交換了一下眼神，然后回答道：“以后，每個(gè)寒暑假，爸媽都會(huì)帶你出來(lái)玩，我們還要去更多更遠(yuǎn)的地方……”

從北京回到云南，徐俊波和辛問(wèn)禾做了分工。辛問(wèn)禾負(fù)責(zé)教女兒認(rèn)字、讀書(shū)，徐俊波則負(fù)責(zé)教女兒吃飯、寫(xiě)字。

認(rèn)字讀書(shū)還好辦，可吃飯、寫(xiě)字對(duì)于一個(gè)脊髓性肌萎縮癥患者來(lái)說(shuō)，無(wú)異于酷刑。但徐俊波卻說(shuō)：“人生在世，就要站有站相、坐有坐相、吃有吃相。站和坐我們是無(wú)能為力了，但吃相還是可以追求的，所以必須做好?！?/p>

小瑞陽(yáng)之前一直是用手抓著，或靠人喂吃飯的。剛開(kāi)始，她在一次次拿不起勺子后，也想要放棄。但爸爸徐俊波卻會(huì)殘忍地把飯菜端走，并對(duì)她說(shuō)：“你可以不成功，但你不能還未開(kāi)始，就直接放棄！”

就這樣，在挨餓還是變得有吃相的選擇中，小瑞陽(yáng)用長(zhǎng)達(dá)4 個(gè)月的時(shí)間，終于學(xué)會(huì)了使用勺子和筷子。

同樣冷酷的訓(xùn)練，還在繼續(xù)。小瑞陽(yáng)拿不住筆，寫(xiě)出來(lái)的字輕得幾乎看不見(jiàn)。剛開(kāi)始，她恨透了爸爸的那雙大手和那個(gè)橡皮擦。直到有一天，她看到了自己寫(xiě)的字，甚至比一些身體正常的小朋友寫(xiě)得還好時(shí)，她才終于理解了爸爸。爸爸媽媽要她活得快樂(lè)，而這快樂(lè)不僅僅是吃好喝好，更是努力之后，看到成績(jī)的那份自信。

小瑞陽(yáng)還一直在接受著針灸治療。每次針灸，她都會(huì)被扎得跟個(gè)小刺猬似的。媽媽說(shuō)：“如果你很疼的話，可以喊出來(lái)。”可她卻說(shuō)：“媽媽，我雖然很疼，但我也不想喊，因?yàn)槲矣凶饑?yán)的活著?！?/p>

“有尊嚴(yán)活著”這5 個(gè)字，給徐俊波夫婦帶來(lái)的震撼，可謂大矣。身為教師，他們深知，當(dāng)一個(gè)人想要活出尊嚴(yán)時(shí)，就已經(jīng)贏在了起跑線上。

就這樣，小瑞陽(yáng)不僅堅(jiān)強(qiáng)地活過(guò)了4 歲，還和爸媽一起去過(guò)了20 多個(gè)國(guó)家，并對(duì)英語(yǔ)和泰語(yǔ)都產(chǎn)生了很濃厚的興趣。甚至10 歲以后，再外出時(shí)，都可以給爸媽當(dāng)翻譯了。面對(duì)別人對(duì)她身體的好奇，她也可以落落大方地做出解釋，并加上一句：“我很好，沒(méi)關(guān)系?！?/p>

她的每一個(gè)人生金句，都是用疼痛與努力寫(xiě)出來(lái)的

6 歲時(shí)，小瑞陽(yáng)除了頭和手還可以活動(dòng)外，身體其他部位都已幾乎不能動(dòng)了，但她卻向爸媽提出了上學(xué)的要求。

這能不支持嗎？徐俊波夫婦頂著長(zhǎng)輩“為什么要讓孩子遭這個(gè)罪”的責(zé)問(wèn)與阻撓，開(kāi)始了對(duì)女兒進(jìn)行學(xué)前訓(xùn)練。比如翻書(shū)和舉手，比如同學(xué)問(wèn)她身體情況時(shí)，她該怎么回答……

翻書(shū)，她要用牙先咬住手指，然后靠頭部的甩動(dòng)，把手甩到桌子上，再一只手與下巴配合，才能完成翻書(shū)的動(dòng)作。而舉手，則需要用牙把右手叼起來(lái)……

一天又一天，瑞陽(yáng)的手指從被咬出了血，到結(jié)出厚厚的繭子。徐俊波夫婦看在眼里，一遍遍在心里給女兒豎起大拇指——這樣的孩子，是打不敗的！

終于，瑞陽(yáng)上學(xué)了。在度過(guò)最初的不適后，她成了同學(xué)中的小太陽(yáng)。在同學(xué)眼里，她是一個(gè)陽(yáng)光開(kāi)朗、疾病拿她毫無(wú)辦法的人。

由于脊柱嚴(yán)重彎曲，髖骨變形，肌肉萎縮，她在輪椅上坐的時(shí)間稍微久點(diǎn)，就會(huì)渾身酸痛，腰跟斷了一樣，但她也只能靠艱難地挪動(dòng)一下屁股，來(lái)緩解那么一點(diǎn)點(diǎn)。就連醫(yī)生都說(shuō)，那樣的疼痛，是常人無(wú)法忍受的。

夏天還好，冬天，萎縮的肌肉無(wú)法給身體提供熱量，無(wú)論穿多厚的衣服，她都會(huì)渾身冰涼，一旦感冒發(fā)燒咳嗽，對(duì)她來(lái)說(shuō)，就是致命的考驗(yàn)。從小學(xué)到高中，她先后得過(guò)4 次肺炎，3次下過(guò)病危通知書(shū)，可這些都沒(méi)讓她產(chǎn)生過(guò)退學(xué)的念頭。她還經(jīng)常會(huì)用尼采的話來(lái)安慰爸媽：“一個(gè)人知道自己為什么而活時(shí)，他就能忍受任何一種生活。”

面對(duì)爸媽因?qū)嵲诓蝗绦?，勸她退學(xué)的請(qǐng)求，她的話也總能瞬間讓爸媽淚目：“我只要一讀書(shū)、做作業(yè)，身上就感覺(jué)不到疼了?！薄叭棠桶?。在改變不了事實(shí)的情況下，哭喊是沒(méi)有用的，只會(huì)給其他人帶來(lái)負(fù)能量?！薄爸廊松虝?，就更要把握好自己的每一分、每一秒，按照自己的想法，去做對(duì)的事，當(dāng)一個(gè)快樂(lè)的人?！?/p>

徐俊波經(jīng)常對(duì)愛(ài)人說(shuō)：“不是我們養(yǎng)育了瑞陽(yáng)，而是她反哺了我們，讓我們看到了一個(gè)人可以強(qiáng)大到什么程度。能擁有這樣的孩子，是老天對(duì)我們最慷慨的優(yōu)待?！?/p>

2019 年，徐瑞陽(yáng)高中畢業(yè)了，4 月，她抱著試一試的想法向云南省考試院提出了高考延時(shí)申請(qǐng)。高考前三天，終于得到了云南省考試院的回復(fù)——鑒于徐瑞陽(yáng)同學(xué)的身體情況，每科可以延長(zhǎng)百分之三十的考試時(shí)間。

2019 年6 月7 日，過(guò)完18 歲生日的瑞陽(yáng)，在穿著大紅旗袍的媽媽的陪伴下，走進(jìn)了為她一個(gè)人開(kāi)設(shè)的特殊高考考場(chǎng)。在走進(jìn)考場(chǎng)前，她還用牙齒把自己的手叼了起來(lái)，艱難地向自己的親友團(tuán)做了一個(gè)勝利的手勢(shì)。那一刻，大家都淚如雨下。這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩走到今天，就已經(jīng)是了不起的勝利了。

最終，徐瑞陽(yáng)不負(fù)眾望、不負(fù)自己，以607分的總分、全省第2191 名的成績(jī)，被四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)泰語(yǔ)專業(yè)錄取。

之后，徐瑞陽(yáng)沒(méi)有絲毫松懈，而是開(kāi)始了“笨鳥(niǎo)先飛”，又通過(guò)大學(xué)生公開(kāi)課網(wǎng)站和軟件提前學(xué)起了法語(yǔ)。雖然她的專業(yè)是泰語(yǔ)，但她還想再多學(xué)一門(mén)語(yǔ)言，如果等到開(kāi)學(xué)再學(xué)，可能會(huì)比較吃力。努力，是這個(gè)女孩為自己的人生，找到的最好捷徑，她要讓自己一直在路上。

到重慶去上大學(xué)，是她第一次離開(kāi)家。學(xué)校特意在女生宿舍一樓為她和保姆安排了一個(gè)單間。送她來(lái)上學(xué)的爸爸媽媽，在重慶陪了她一周，就被她“攆走”了。她迫不及待地開(kāi)始了自己的大學(xué)生活。她說(shuō)：“對(duì)父母最好的安慰。就是做自己喜歡的事，做最好的自己?！?/p>