以家庭為中心的護(hù)理模式對(duì)ICU 病人家屬疾病不確定感的影響

鄭 秀，王 穎，張 強(qiáng)，李紅梅*，董淑賢

（1.山西醫(yī)科大學(xué)汾陽(yáng)學(xué)院，山西030001；2.山西省汾陽(yáng)醫(yī)院；3.哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院）

重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展促使危重病人的病死率逐年下降,而在這種護(hù)理模式下實(shí)施的限制性探視制度忽視了家屬作為病人康復(fù)團(tuán)隊(duì)中的重要盟友作用[1]。研究表明，重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）病人家屬面臨沉重的生理應(yīng)激及心理壓力，而疾病不確定感和無(wú)助感是ICU 病人家屬主要的壓力來源[2]。疾病不確定感是個(gè)體對(duì)疾病相關(guān)事件及對(duì)自己未來的失控感的一種主觀認(rèn)識(shí)[3]。ICU 病人家屬經(jīng)歷的疾病不確定感，與焦慮應(yīng)激水平呈正相關(guān)關(guān)系，從而削弱家屬在病人康復(fù)治療及制定醫(yī)療決策中的作用，對(duì)病人的康復(fù)及預(yù)后產(chǎn)生影響[2,4]。以病人家庭為中心（patient and family-centered care,PFCC）的護(hù)理模式在1987 年由美國(guó)外科醫(yī)師C.Everett Koop 首創(chuàng)，目的是改善護(hù)理工作，提高護(hù)理質(zhì)量[5]。2017 年，新生兒、兒科及成人的PFCC 臨床護(hù)理指南頒布，旨在尊重和滿足病人喜好、需求及價(jià)值觀念的基礎(chǔ)上，指導(dǎo)臨床決定的醫(yī)療服務(wù)，最終目的是提供高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)，進(jìn)一步促進(jìn)PFCC 護(hù)理模式在ICU 的開展和應(yīng)用[6]。研究證實(shí)，PFCC 護(hù)理模式與改善醫(yī)務(wù)人員與家屬的溝通質(zhì)量、更好參與病人決策、減少不必要的護(hù)理程序和提高護(hù)理效率有關(guān)[7-8]。但我國(guó)PFCC 護(hù)理模式在成人ICU 的應(yīng)用報(bào)道較少，所以本研究通過在ICU 構(gòu)建ICU-PFCC，探討其對(duì)ICU 病人家屬疾病不確定感的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法于2019 年1 月—2019 年10 月選取山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院的成人綜合ICU 病人的家屬作為研究對(duì)象，共納入114 名研究對(duì)象。根據(jù)病人入院順序，以1 月—5 月的病人家屬為對(duì)照組，6 月—10 月的病人家屬為干預(yù)組，各57 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲，其照顧的病人入住ICU 時(shí)間＞48 h；ICU 病人的主要照顧者（照顧時(shí)間≥48 h；若病人同時(shí)有2 個(gè)及以上的病人家屬，選擇順序依次是配偶、父母或子女、其他）；意識(shí)清楚、表達(dá)清晰，有一定閱讀理解文字的能力；知情同意后自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有其他軀體疾病和心理疾病的ICU 病人家屬；正在參與其他課題項(xiàng)目的ICU 病人家屬；需長(zhǎng)期入住ICU的病人家屬；嚴(yán)重干擾干預(yù)措施執(zhí)行或者因自身原因不能完成干預(yù)活動(dòng)的ICU 病人家屬；ICU 入住期間結(jié)局為昏迷不醒或死亡病人的家屬。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 病人家屬僅接受常規(guī)宣教。①探視時(shí)間：30 min；探視次數(shù)：每天1 次（17:00～17:30）；每次限1 名健康家屬探視；②家屬按要求穿隔離衣、更換拖鞋、戴口罩和帽子后方可進(jìn)入；③接觸病人前后洗手或使用手速消毒劑消毒；④探視過程中需聽從醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)，不能接觸和觸摸病人的傷口、儀器及各種連接管路；⑤ICU 不留陪護(hù)，家屬需留下24 h 可聯(lián)系的電話號(hào)碼，以方便醫(yī)護(hù)人員及時(shí)告知家屬病人的病情變化。

1.2.2 干預(yù)組 在對(duì)照組常規(guī)宣教的基礎(chǔ)上，依據(jù)美國(guó)重癥護(hù)理學(xué)會(huì)和美國(guó)危重病護(hù)理學(xué)會(huì)2017 年更新的ICU-PFCC 護(hù)理模式的指南[6]，結(jié)合醫(yī)院ICU 的實(shí)際情況，由研究小組共同商討決定。

1.2.2.1 PFCC 探視制度 ①探視時(shí)間：本研究探視時(shí)間定為60 min；每天探視1 次（17:00～18:00）。②探視過程：ICU 責(zé)任護(hù)士與主管大夫共同評(píng)估該病人的一般狀況、生命體征、意識(shí)狀態(tài)、血流動(dòng)力學(xué)穩(wěn)定情況、各項(xiàng)化驗(yàn)指標(biāo)后，由責(zé)任護(hù)士告知家屬病人目前的生命體征以及護(hù)理過程，對(duì)家屬提出的問題和疑慮進(jìn)行通俗易懂的解釋，減輕或消除家屬心里的疑慮和擔(dān)憂（如對(duì)病人約束帶的使用，闡明使用的原因）；向家屬講解有關(guān)護(hù)理病人的知識(shí)，并指導(dǎo)家屬做能力范圍內(nèi)的護(hù)理操作（如清潔面部、修剪指甲、剃胡須和進(jìn)食等），但不能干擾正常的治療和護(hù)理操作；指導(dǎo)家屬安慰和鼓勵(lì)病人，安心養(yǎng)病，配合醫(yī)務(wù)人員的治療和護(hù)理，但不能談及影響病人情緒的刺激性語(yǔ)言。③探視規(guī)范：在嚴(yán)格保證醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量的基礎(chǔ)上，不干擾治療和護(hù)理的前提下，最大可能地提供非限制性的探視制度。當(dāng)家屬存在下列情況下，需要嚴(yán)格限制其探視行為，并且終止PFCC 干預(yù)：①有虐待、破壞或其他不安全行為；②不遵守醫(yī)院的感染控制制度；③病人疑似或診斷為接觸或呼吸道傳播的傳染??；④不注意保護(hù)其他病人的隱私。

1.2.2.2 PFCC 模式的入院宣教 ①告知ICU 病人家屬對(duì)親人的患病和經(jīng)歷的痛苦深感同情，并且ICU 醫(yī)護(hù)人員會(huì)盡全力為病人的生命保駕護(hù)航，減輕及緩解其緊張、焦慮心理，減輕心理壓力。②介紹病人的責(zé)任醫(yī)師、護(hù)士、護(hù)士長(zhǎng)及病房環(huán)境，增加其對(duì)ICU 環(huán)境及醫(yī)務(wù)人員的熟悉；由責(zé)任醫(yī)生向家屬提供病人疾病治療的相關(guān)信息，包括病人的疾病診斷、疾病治療、檢查結(jié)果，責(zé)任護(hù)士告知其病人目前的生命體征及護(hù)理操作等，減輕病人家屬在外等候的焦慮。③教會(huì)家屬探視時(shí)與病人的合理溝通與對(duì)疾病支持，給予病人支持和鼓勵(lì)，不能使用刺激性的言語(yǔ)；參與科室的首次集中交接班查房，了解病人過去24 h 的疾病和治療狀況。④為家屬提供首次個(gè)體化的心理訪談，主要評(píng)估家屬當(dāng)前的心理狀態(tài)及心理壓力，并引導(dǎo)其傾訴所面臨的困難和壓力。

1.2.2.3 PFCC 模式的住院護(hù)理 ①通過搭建網(wǎng)絡(luò)形式的醫(yī)生-護(hù)士-家屬的微信交流平臺(tái)（微信群），由實(shí)習(xí)醫(yī)生向病人家屬提供疾病相關(guān)知識(shí)的介紹和指導(dǎo)，責(zé)任護(hù)士分享和記錄病人的生命體征、意識(shí)狀態(tài)、活動(dòng)情況、心理狀態(tài)等，提高家屬對(duì)病人治療狀況的了解。②探視時(shí)責(zé)任護(hù)士告知家屬病人目前的生命體征以及護(hù)理過程，對(duì)家屬提出的問題和疑慮進(jìn)行通俗易懂的解釋，減少或消除家屬心里的疑慮和擔(dān)憂。③向家屬講解有關(guān)護(hù)理病人的知識(shí)，并指導(dǎo)家屬做能力范圍內(nèi)的護(hù)理操作（如清潔面部、修剪指甲、剃胡須和喂食等）；指導(dǎo)家屬安慰和鼓勵(lì)病人，安心養(yǎng)病，配合醫(yī)務(wù)人員的治療和護(hù)理；對(duì)氣管切開的病人為其和家屬提供紙和筆，通過文字進(jìn)行交流。④待病人病情穩(wěn)定后參與科室的第2 次集中交接班查房，了解病人過去的疾病和診療狀況。⑤為家屬提供穩(wěn)定期的心理訪談，主要評(píng)估家屬當(dāng)前的心理狀態(tài)及心理變化，指導(dǎo)家屬釋放和緩解心理壓力。

1.2.2.4 PFCC 模式的轉(zhuǎn)出指導(dǎo) ①出院當(dāng)天，由責(zé)任護(hù)士對(duì)病人家屬的健康教育及需求再次確認(rèn)，并針對(duì)病人疾病預(yù)后提供出院后的護(hù)理指導(dǎo)、健康指導(dǎo)和心理護(hù)理等，增強(qiáng)病人與家屬疾病恢復(fù)后的自信心。②在病人轉(zhuǎn)出前24 h，參與最后一次科室的集中交接班查房，促進(jìn)家屬對(duì)病人疾病的整體了解及預(yù)后情況，并針對(duì)家屬現(xiàn)有的疑慮和問題進(jìn)行分析和解釋。③在病人轉(zhuǎn)出前24 h 進(jìn)行個(gè)體化心理訪談，評(píng)估家屬當(dāng)前的心理狀態(tài)及心理變化，指導(dǎo)家屬如何維持心理健康狀態(tài)；病人轉(zhuǎn)出后的24 h 內(nèi)，評(píng)估家屬當(dāng)前的心理狀態(tài)及心理變化，并針對(duì)個(gè)體化的心理問題進(jìn)行適當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)和治療；對(duì)發(fā)現(xiàn)存在嚴(yán)重心理問題的家屬建議進(jìn)行嚴(yán)格的心理治療。

1.3 評(píng)價(jià)工具 采用中文版疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM）調(diào)查兩組病人的疾病不確定感。該量表由Mishel[9]編制，我國(guó)學(xué)者王文穎等[10]漢化，廣泛應(yīng)用于我國(guó)家屬疾病不確定感的測(cè)評(píng)中。該量表共包括不確定性、復(fù)雜性、信息缺乏性和不可預(yù)測(cè)性4 個(gè)維度、30 個(gè)條目。量表采用Likert 5 分制計(jì)分，總分30～150分，得分越高說明其疾病不確定感越強(qiáng)。當(dāng)疾病不確定感得分大于總分的50%（即75 分）時(shí)，則認(rèn)為具有較高的疾病不確定感。該量表總體Cronbach's α 系數(shù)為0.91。本 研 究MUIS-FM 的 總Cronbach's α 系 數(shù) 為0.849。

1.4 資料收集方法 由研究小組成員負(fù)責(zé)發(fā)放和收集問卷，一般資料調(diào)查表僅在基線資料中收集，由研究者根據(jù)病人病歷資料及與家屬訪談進(jìn)行填寫。ICU 病人家屬的MUIS-FM 填寫時(shí)間為病人出ICU 24 h 后。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 所有數(shù)據(jù)均利用Epidata 3.1 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行二次錄入，由雙人負(fù)責(zé)，保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性與真實(shí)性。利用SPSS 23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。ICU病人家屬的一般人口學(xué)資料采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行描述，兩組比較用χ2檢驗(yàn)。兩組干預(yù)前后疾病不確定感得分比較采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般人口學(xué)資料比較 干預(yù)組和對(duì)照組的研究對(duì)象各納入57 人，在進(jìn)行干預(yù)實(shí)施階段，干預(yù)組有5 人退出，其中1 人因干擾ICU 管理秩序強(qiáng)制退出干預(yù)，1 人因病人死亡退出干預(yù)，1 人因自身原因中途離開，2 人因病人需長(zhǎng)期入住ICU 退出。即最終本研究完成實(shí)驗(yàn)的有109 人，干預(yù)組52 人，對(duì)照組57 人。兩組ICU 病人家屬一般人口學(xué)資料比較見表1。

2.2 兩組干預(yù)前后ICU 病人家屬疾病不確定感得分 比較（見表2）

表2 兩組干預(yù)前后ICU 病人家屬M(fèi)UIS-FM 得分比較（±s） 單位：分

表2 兩組干預(yù)前后ICU 病人家屬M(fèi)UIS-FM 得分比較（±s） 單位：分

①與同組干預(yù)前比較，P＜0.05。

時(shí)間干預(yù)前總分100.88±9.48 99.47±10.94 0.732 0.466 86.81±19.27①96.33±12.59-3.080 0.003組別干預(yù)組對(duì)照組t 值P干預(yù)組對(duì)照組t 值P例數(shù)57 57干預(yù)后52 57不明確性54.65±6.54 53.12±6.55 1.253 0.213 45.85±13.68①51.33±7.63-2.616 0.010復(fù)雜性25.02±3.84 25.12±4.34-0.137 0.891 23.52±8.70 24.12±4.51-0.461 0.646信息缺乏性16.63±2.18 16.67±3.60-0.063 0.950 12.65±4.95①15.89±3.46-3.993 0.001不可預(yù)測(cè)性4.58±1.38 4.56±1.54 0.064 0.949 4.79±1.55 4.98±1.16-0.744 0.458

3 討論

3.1 ICU 病人家屬疾病不確定感水平現(xiàn)狀 本研究顯示，ICU 病人家屬有高水平的疾病不確定感，這與國(guó)內(nèi)外報(bào)道的研究結(jié)果[11-12]相似。病人進(jìn)入ICU 的經(jīng)歷對(duì)其家屬而言是嚴(yán)重的應(yīng)激事件，并且高水平的疾病不確定感會(huì)對(duì)家屬的生理、心理及社會(huì)適應(yīng)能力等各個(gè)方面產(chǎn)生影響[13]。有量性研究發(fā)現(xiàn)，家屬的疾病不確定感與其焦慮水平、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（PTSD）發(fā)生率、睡眠食欲障礙等因素有關(guān)。尚巍等[14]調(diào)查了270名ICU 病人家屬發(fā)現(xiàn)，家屬的疾病不確定感水平越高，發(fā)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的危險(xiǎn)性越大；有研究證實(shí)了ICU 病人家屬的疾病不確定感水平與焦慮存在正相關(guān)關(guān)系[15]；?g?rd 等[16]通過質(zhì)性訪談法歸納出的一個(gè)突出主題是ICU 病人家屬有持久且高水平的疾病不確定感。

影響ICU 病人家屬的疾病不確定感的因素包括病人、家屬自身及社會(huì)支持等多方面因素。首先，保證病人安全及病人的成功救治是ICU 病人家屬的首要需求。有研究發(fā)現(xiàn)，病人的疾病狀態(tài)是影響其疾病不確定感的最主要因素[13]，并且病人疾病的變化過程以及在ICU 的治療時(shí)間與疾病不確定感的嚴(yán)重程度有關(guān)。其次，通過量性研究和質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，家屬的自身因素與疾病不確定感的發(fā)生也有關(guān)系，影響因素包括家屬的性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、家屬與病人的關(guān)系、家屬的自身理解能力及自身疾病知識(shí)缺乏等[17-18]。此外，社會(huì)支持因素也是影響ICU 病人家屬疾病不確定感的主要因素，如ICU 現(xiàn)有的探視制度、封閉治療的環(huán)境和獲取的信息支持不足在一定程度不利于家屬了解病人的病情，增加其對(duì)病人疾病的不確定感[19]。

3.2 ICU-PFCC 護(hù)理模式對(duì)ICU 病人家屬疾病不確定感的影響 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前兩組MUIS-FM 總分及各維度得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，實(shí)施ICU-PFCC護(hù)理模式后干預(yù)組MUIS-FM 總分及各維度得分降低，這說明ICU-PFCC 護(hù)理模式可降低ICU 病人家屬的疾病不確定感。疾病不確定感是ICU 病人家屬重要的情感體驗(yàn)之一。ICU 病人家屬疾病不確定感的主要來源包括對(duì)病人疾病的不明確性以及信息的缺乏性兩個(gè)方面，這與家屬的需求內(nèi)容相吻合[20]。與傳統(tǒng)ICU護(hù)理模式相比，本次在ICU 實(shí)施ICU-PFCC 護(hù)理模式，加強(qiáng)家屬與病人、家屬與醫(yī)務(wù)人員的信息交流，并允許家屬參與病人的個(gè)體化查房中，提高家屬獲取病人疾病信息的能力以及降低其對(duì)病人疾病的不明確性。但兩組ICU 病人家屬疾病不明確性、復(fù)雜性維度在干預(yù)前后差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但是干預(yù)組得分較對(duì)照組降低。病人進(jìn)入ICU 后，除病人病情相對(duì)復(fù)雜和嚴(yán)重外，ICU 獨(dú)特的診療環(huán)境以及復(fù)雜的治療設(shè)備是家屬發(fā)生疾病不確定感的重要因素[16]。醫(yī)護(hù)人員被認(rèn)為是家屬獲取信息最重要的來源[21]，以家庭為中心的護(hù)理模式搭建醫(yī)生-護(hù)士-家屬間的微信交流平臺(tái)，在病人進(jìn)入ICU 的整個(gè)階段為家屬提供病人的疾病信息，在一定程度上可降低家屬的焦慮及疾病不確定感。兩組ICU 病人家屬疾病不明確性、不可預(yù)測(cè)性維度干預(yù)前后差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，分析原因可能是家屬對(duì)病人預(yù)后的認(rèn)知尚不完全或?qū)Σ∪思膊≌J(rèn)知存在不理智的現(xiàn)象[22]。

3.3 ICU-PFCC 護(hù)理模式在臨床護(hù)理實(shí)踐中的展望 迄今為止，PFCC 護(hù)理模式以兒科護(hù)理為主要發(fā)展方向，重視病人與家屬間的合作伙伴關(guān)系，解決病人的醫(yī)療和心理社會(huì)健康問題[23]；在重癥監(jiān)護(hù)方面，PFCC護(hù)理模式可有效減輕家屬及整個(gè)家庭的壓力水平[24]；在病人發(fā)生腦卒中的情況下，PFCC 護(hù)理模式使病人及家屬抑郁和健康狀況明顯改善[25]。還有研究認(rèn)為，PFCC 護(hù)理模式以支持家庭為核心，加強(qiáng)病人、家屬與醫(yī)務(wù)人員之間的合作關(guān)系，提高衛(wèi)生保健系統(tǒng)在病人及其家屬中的支持作用，有效改善生活質(zhì)量[26-28]。本研究將PFCC 護(hù)理模式應(yīng)用于ICU 中，可提高家屬在病人ICU 治療和康復(fù)中的參與度，降低其疾病不確定感水平。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，ICU 病人家屬的疾病不確定感呈現(xiàn)較高水平，在成人ICU 中實(shí)施ICU-PFCC 護(hù)理模式取得了良好的干預(yù)效果，該模式在降低ICU 病人家屬的疾病不確定感方面有積極作用。但本研究干預(yù)和隨訪時(shí)間均較短，在后期研究中可增加干預(yù)隨訪時(shí)間，分析PFCC 護(hù)理模式對(duì)ICU 病人家屬的遠(yuǎn)期效果。