阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病人就醫(yī)延遲原因的質(zhì)性研究

張 惠，梁春光，佟 彤，于海濤

阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征(obstructive sleep apnea hypopnea syndrome,OSAHS)是一種常見(jiàn)的由上呼吸道阻塞而引起的以間斷性低氧為特征的呼吸和睡眠紊亂[1]。OSAHS是一種影響多系統(tǒng)的高發(fā)性慢性疾病，病人常伴有白天嗜睡、疲乏和注意力不集中，夜間打鼾、呼吸相關(guān)的覺(jué)醒、窒息和喘憋的臨床癥狀[2-3]。一項(xiàng)基于世界各地的OSAHS流行病學(xué)研究的Meta分析指出，成年人群中OSAHS的患病率為9%～38%，男性占13%～33%，女性占6%～19%[4]。有文獻(xiàn)報(bào)道，中重度OSAHS病人中有93%的女性及82%的男性沒(méi)有得到臨床診斷。未經(jīng)治療的OSAHS會(huì)合并一系列的靶器官損害和并發(fā)癥，包括高血壓、心臟病、糖尿病、抑郁癥、代謝紊亂和腦卒中，除此之外OSAHS還與認(rèn)知功能障礙、工作效率下降、車輛事故風(fēng)險(xiǎn)增加有關(guān)[5-6]。就醫(yī)延遲是指病人出現(xiàn)不適癥狀后未能及時(shí)到醫(yī)院就診，多數(shù)研究中把延遲時(shí)間≥3個(gè)月定義為發(fā)生就醫(yī)延遲[7-8]。國(guó)內(nèi)研究顯示，我國(guó)OSAHS病人就醫(yī)延遲狀況嚴(yán)重，且在已確診的病人中，疾病臨床分級(jí)為中、重度者比例高[9-10]。改善OSAHS病人延遲就醫(yī)行為將有利于有效延緩OSAHS的病情進(jìn)展，減少并發(fā)癥的發(fā)生。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，挖掘OSAHS病人延遲就醫(yī)行為背后的深層原因，為引導(dǎo)病人及時(shí)就醫(yī)、開(kāi)展針對(duì)性干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 訪談對(duì)象 本研究采用目的抽樣法，于2020年9月—2020年11月選取在錦州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院睡眠監(jiān)測(cè)中心就診的OSAHS病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18歲以上；診斷符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)制定的《阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征診治指南(2011年修訂版)》診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]，以整夜多導(dǎo)睡眠圖(polysomnography,PSG)監(jiān)測(cè)為標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷；出現(xiàn)疾病首發(fā)癥狀至就醫(yī)的時(shí)間間隔超過(guò)3個(gè)月；意識(shí)清楚，病情穩(wěn)定；知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重并發(fā)癥、精神心理障礙。抽樣以受訪者的資料飽和、無(wú)新的主題出現(xiàn)后停止，最終納入符合上述條件者14例，以編碼N1～N14代替病人真實(shí)姓名，其中男11例，女3例；年齡25～61(40.86±9.38)歲；首發(fā)癥狀至就醫(yī)的時(shí)間間隔5～180(41.50±53.34)個(gè)月；文化程度：小學(xué)及以下2例，初中6例，高中3例，?？?例；職業(yè)：職工6例，農(nóng)民2例，退休2例，無(wú)業(yè)2例，個(gè)體1例，干部1例；居住地：鄉(xiāng)村7例，城鎮(zhèn)7例?；橐鰻顩r：已婚9例，未婚2例，離異1例，喪偶2例；睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病情分度：輕度2例，中度2例，重度10例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。研究者查閱相關(guān)文獻(xiàn)[12-13]，與研究小組討論，初步擬定訪談提綱，然后通過(guò)專家咨詢進(jìn)行修改，對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的2例病人進(jìn)行預(yù)訪談，進(jìn)一步調(diào)整訪談提綱，預(yù)訪談的內(nèi)容不納入正式的資料分析。訪談提綱：①您有什么不適癥狀？您從首次出現(xiàn)癥狀至就醫(yī)的時(shí)間間隔有多久？您為什么沒(méi)有及時(shí)來(lái)醫(yī)院就診？②能談?wù)勀木驮\經(jīng)歷嗎？您在就診過(guò)程中遇到過(guò)什么影響您就診的問(wèn)題？哪一個(gè)因素對(duì)您的就醫(yī)的影響最大？③您對(duì)OSAHS疾病知識(shí)(病因、癥狀、治療、并發(fā)癥等)了解程度如何？您是通過(guò)什么途徑了解的？④您在就診時(shí)，醫(yī)護(hù)人員能否及時(shí)準(zhǔn)確地進(jìn)行診斷并治療？正式訪談前，向受訪者介紹本次研究的目的、所需時(shí)間、自愿原則和保密原則，同時(shí)簽署知情同意書(shū)。對(duì)訪談需要錄音進(jìn)行說(shuō)明，取得受訪者的同意，邊傾聽(tīng)、邊觀察受訪者情感和表情變化，做好記錄。訪談的地點(diǎn)是在醫(yī)院內(nèi)一間單獨(dú)的房間，訪談環(huán)境無(wú)干擾。每位病人訪談時(shí)間為30～60 min，根據(jù)實(shí)際情況延長(zhǎng)訪談的時(shí)間。2名研究者均具有碩士學(xué)歷，前期均已接受質(zhì)性研究的相關(guān)培訓(xùn)。研究者以一個(gè)廣泛的問(wèn)題開(kāi)始，然后根據(jù)研究對(duì)象回答的深入，逐步縮小問(wèn)題范圍，訪談過(guò)程中鼓勵(lì)受訪者表達(dá)內(nèi)心的真實(shí)想法，在訪談中不加以評(píng)判態(tài)度或誘導(dǎo)性的語(yǔ)言。

1.2.2 資料分析方法 資料的收集與分析同步進(jìn)行，訪談結(jié)束后反復(fù)聆聽(tīng)錄音，將訪談錄音轉(zhuǎn)化成書(shū)面資料，根據(jù)Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析和主題提煉[14]，反復(fù)閱讀訪談資料并從中找出與研究目的吻合的陳述進(jìn)行標(biāo)記并編碼，對(duì)類似的陳述進(jìn)行歸納，分析并提煉出主題，將主題與研究現(xiàn)象聯(lián)系起來(lái)進(jìn)行陳述，最后向被訪者求證內(nèi)容是否真實(shí)。同一份資料由2名研究者分別進(jìn)行分析，資料來(lái)源包括訪談資料和現(xiàn)場(chǎng)筆記，意見(jiàn)不一致時(shí)，由研究小組交流討論直至達(dá)成共識(shí)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：疾病知曉率低 在訪談中，有多例病人在就診前根本沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征這個(gè)疾病，他們對(duì)這種疾病一無(wú)所知。N2：“我從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)有睡眠呼吸暫停這個(gè)疾病，我以前只聽(tīng)說(shuō)過(guò)有人失眠，沒(méi)來(lái)看病前對(duì)這個(gè)病一點(diǎn)也不了解。”N7：“不太清楚這個(gè)病有什么癥狀，反正我就是睡覺(jué)憋醒還有口干、頭暈。”多數(shù)訪談?wù)邔?duì)阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征的相關(guān)知識(shí)不了解。本次訪談中絕大部分OSAHS病人獲取疾病相關(guān)知識(shí)的主要途徑來(lái)自網(wǎng)絡(luò) (百度、公眾號(hào)和論壇等)，但是通過(guò)網(wǎng)絡(luò)所獲取的知識(shí)良莠不齊, 部分信息缺乏科學(xué)性和專業(yè)性。N11：“家里也沒(méi)人學(xué)醫(yī)，周圍也沒(méi)人聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，我就是在網(wǎng)上百度搜索一下看看。”N14：“我出現(xiàn)癥狀后就上網(wǎng)搜,感覺(jué)自己可能是這個(gè)病(OSAHS)，看了很多關(guān)于它的知識(shí)，包括治療什么的，網(wǎng)上說(shuō)什么的都有，也有很多是呼吸機(jī)廠家的廣告，我之前還懷疑是不是這是用來(lái)賺錢(qián)的一種手段啊，有點(diǎn)不怎么相信網(wǎng)上說(shuō)的?！?/p>

2.2 主題2：癥狀歸因錯(cuò)誤及癥狀不被重視

2.2.1 癥狀歸因錯(cuò)誤 癥狀起因的判斷對(duì)病人做出求醫(yī)決定起著至關(guān)重要作用。多數(shù)病人對(duì)出現(xiàn)的打鼾、日間嗜睡、晨起頭痛等癥狀存在錯(cuò)誤判斷，往往把癥狀歸因于年齡、疲勞或其他慢性疾病，從而無(wú)法判斷就醫(yī)的時(shí)機(jī)。N12：“年紀(jì)大了，我平時(shí)干活累點(diǎn)打呼嚕也很正常的，誰(shuí)會(huì)想著打呼嚕，還要來(lái)醫(yī)院治啊?！盢3：“為什么沒(méi)有及時(shí)來(lái)醫(yī)院呢，原來(lái)我以為總是睡覺(jué)憋醒是因?yàn)楸茄?，鼻炎好幾十年了?！盢4：“我經(jīng)常早上頭痛，我以為這是因?yàn)檠獕焊卟胚@樣，根本沒(méi)往這(OSAHS)方面想。”

2.2.2 癥狀不被重視 對(duì)疾病嚴(yán)重程度的判斷影響病人的就診決策，他們常常輕視癥狀的嚴(yán)重程度。例如，N6：“我白天總是打盹，非常困，但我沒(méi)在意，我以為這不是什么大問(wèn)題?！盢4：“我發(fā)現(xiàn)身邊就有工友也有這個(gè)毛病(睡眠時(shí)呼吸暫停)但是真正去醫(yī)院的恐怕很少，大家都不重視，不當(dāng)回事，睡眠中出問(wèn)題自己也不知道?！倍鄶?shù)病人沒(méi)有意識(shí)到未經(jīng)治療的OSAHS的潛在后果，正如一位61歲的婦女在得知這種疾病的潛在后果時(shí)說(shuō)：“我經(jīng)常覺(jué)得睡覺(jué)呼吸堵得慌，但都沒(méi)在意，真沒(méi)想到這個(gè)病能這么嚴(yán)重，應(yīng)該早點(diǎn)來(lái)看的?！庇捎诎Y狀不被重視，病人往往在出現(xiàn)后果或并發(fā)癥時(shí)才會(huì)就醫(yī)。N10：“我有這個(gè)癥狀(呼吸暫停)好多年了，現(xiàn)在說(shuō)實(shí)話都適應(yīng)了，反正也不會(huì)影響生命?！?；N12：“不是因?yàn)槲业母哐獕骸⒏哐?，我也不?huì)來(lái)醫(yī)院的?！?；訪談中有來(lái)2例個(gè)案提到因?yàn)槌霈F(xiàn)交通事故，意識(shí)到癥狀嚴(yán)重性后做出了就醫(yī)決定。N1：“太嚇人了，開(kāi)車睡著了2次，出了2次事故?！保篘7：“白天總是犯困，一次開(kāi)車跑到對(duì)面車道上，幸虧對(duì)面及時(shí)讓開(kāi)了，后來(lái)看行車記錄儀非常后怕，從那我就下決心一定要來(lái)治療?！?/p>

2.3 主題3：對(duì)CPAP治療的抵觸及擔(dān)心預(yù)后

2.3.1 對(duì)CPAP治療的抵觸 持續(xù)氣道正壓通氣(CPAP)是成人OSAHS病人的首選和初始治療手段[11]。少數(shù)病人表示在心理上對(duì)CPAP治療的接受度不高。N2：“我總是覺(jué)得戴呼吸機(jī)就是很嚴(yán)重的病了，連呼吸都不行了這不就是病入膏肓了(嘆氣)，不愿意帶那個(gè)東西(呼吸機(jī))?！盢4：“醫(yī)生推薦用呼吸機(jī)，我不想一輩子都帶個(gè)面罩睡覺(jué)?！?/p>

2.3.2 擔(dān)心預(yù)后 一些受訪者對(duì)治療阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征沒(méi)有信心，擔(dān)心預(yù)后不佳、可能出現(xiàn)的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、治療副作用等。對(duì)治療結(jié)局的擔(dān)憂會(huì)弱化病人的就診意向，從而加大延遲就診的可能性。N1說(shuō)：“我大爺也是這個(gè)病，他10多年前去醫(yī)院治療，做了手術(shù)，但是現(xiàn)在還是老樣子，我大爺就說(shuō)手術(shù)不管用，后來(lái)我晚上睡覺(jué)經(jīng)常憋醒，自己也知道可能是這種病，雖然很難受，但是看我大爺治了也沒(méi)治好，又遭罪又都浪費(fèi)錢(qián)，我就一直拖著沒(méi)來(lái)醫(yī)院。”；N13：“有時(shí)候挺沒(méi)信心的，帶呼吸機(jī)只是像戴眼鏡一樣，帶上可能一輩子就摘不下來(lái)了，不知道這個(gè)病到底能不能徹底治好啊！”

2.4 主題4：對(duì)伴侶反應(yīng)的擔(dān)憂 由于缺乏家庭支持，尤其是伴侶的支持，對(duì)伴侶反應(yīng)的擔(dān)憂是許多人在診斷前考慮的一個(gè)重要方面[15]。N6:“睡覺(jué)需要整晚戴呼吸機(jī)，呼吸機(jī)稍微有點(diǎn)噪聲，有時(shí)候晚上戴得不舒服了還得起床調(diào)整調(diào)整，我老伴睡眠淺，我怕影響(老伴)，還有半夜醒了帶個(gè)面罩也挺嚇人的。”一位沒(méi)有戀愛(ài)關(guān)系的男性病人表示了對(duì)自己未來(lái)的女朋友透露自己睡覺(jué)時(shí)使用呼吸機(jī)的擔(dān)憂，N14：“我現(xiàn)在年紀(jì)大了，還沒(méi)找到對(duì)象，要是以后有了對(duì)象，到時(shí)候人家一看我睡覺(jué)的時(shí)候還得用呼吸機(jī)，那肯定不能同意?！?/p>

2.5 主題5：誤診或漏診 部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)本病缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，未詳細(xì)詢問(wèn)病史和仔細(xì)檢查，因而常常會(huì)造成誤診、漏診,喪失治療良機(jī)。訪談中，有2例個(gè)案被誤診為原發(fā)性高血壓、心律失常。N4說(shuō)：“高血壓10多年找不到原因，一直吃降壓藥不管用，耽誤事?！盢9:“前幾年心臟每分鐘跳100多下，就感覺(jué)心臟跳到嗓子眼，連走路都累得不行，去了很多醫(yī)院檢查，也沒(méi)查出什么，診斷為心律失常，長(zhǎng)期服用降心率的藥，就這么幾年，非常痛苦，根本干不了活。”

2.6 主題6：睡眠醫(yī)療資源有限

2.6.1 睡眠監(jiān)測(cè)資源有限 整夜多導(dǎo)睡眠圖(polysomnography,PSG)監(jiān)測(cè)是診斷OSAHS的“金標(biāo)準(zhǔn)”[11]。PSG監(jiān)測(cè)需要特有的床位、專門(mén)的睡眠技師參與，但是我國(guó)的睡眠中心大多集中在較發(fā)達(dá)的城市，有限的醫(yī)療資源難以滿足數(shù)量龐大的病人需求，導(dǎo)致OSAHS病人的診斷和治療可能出現(xiàn)延誤。有3例受訪者表示提前向醫(yī)院預(yù)約PSG監(jiān)測(cè)，但等待的時(shí)間需要一周甚至更久。N5：“我第一次來(lái)的時(shí)候，醫(yī)生說(shuō)預(yù)約多導(dǎo)睡眠圖監(jiān)測(cè)的人很多，現(xiàn)在預(yù)約20多天之后才能排到我?！盢14：“之前去的兩家醫(yī)院都做不了檢查(PSG監(jiān)測(cè))，打聽(tīng)到這(本院)能做就抓緊來(lái)了，來(lái)了之后還得預(yù)約，還得等，來(lái)回跑太折騰人啦?！绷硪环矫妫F(xiàn)階段我國(guó)各區(qū)域間醫(yī)療資源分布不均衡，相關(guān)診療工作多在一、二線城市開(kāi)展，廣大縣市級(jí)基層群眾難以享受優(yōu)質(zhì)睡眠醫(yī)療服務(wù)，基層的大量病人得不到及時(shí)有效的診斷和治療[16]。N14：“我家在農(nóng)村，本來(lái)先去了我們那里的縣醫(yī)院，醫(yī)生說(shuō)只說(shuō)肥胖，要飲食清淡，多運(yùn)動(dòng)，說(shuō)可能要手術(shù)，但他們那個(gè)醫(yī)院治不了，建議來(lái)你們醫(yī)院(治療)?！?/p>

2.6.2 醫(yī)保政策體系不完善 醫(yī)保政策是影響阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病人就醫(yī)舉足輕重的因素。有研究顯示，OSAHS的醫(yī)療費(fèi)用普遍高于哮喘、慢性阻塞性肺病和糖尿病等其他慢性疾病，OSAHS已成為世界各地大多數(shù)衛(wèi)生系統(tǒng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[17]。到目前為止全國(guó)大多數(shù)省市用于OSAHS診斷的多導(dǎo)睡眠圖監(jiān)測(cè)和治療手段(CPAP)均未納入醫(yī)保和公費(fèi)醫(yī)療目錄。N1：“雖然說(shuō)有醫(yī)保，但是這個(gè)監(jiān)測(cè)不能報(bào)銷，這光檢查就挺貴的，呼吸機(jī)這塊也不能報(bào)銷，加起來(lái)還是挺大一筆開(kāi)銷啊。”N6:“本來(lái)家里面經(jīng)濟(jì)條件就不好，一臺(tái)呼吸機(jī)也不便宜,還不能報(bào)銷，后邊可能還得維修，哎！”

3 討論

3.1 加強(qiáng)OSAHS健康宣教 在本研究中，許多受訪者描述了在沒(méi)有確診阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征時(shí)治療各種癥狀的經(jīng)歷，OSAHS和其他慢性病的診治形成了鮮明的對(duì)比，在糖尿病、高血壓等其他慢性病的治療中，不僅有更高的公共意識(shí)，而且有廣泛的教育和后續(xù)治療方案[18]。針對(duì)阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征知曉率低的情況，各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)加大阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征健康教育力度和廣度，擴(kuò)寬信息傳播途徑，使病人得到權(quán)威的信息支持。使廣大群眾認(rèn)識(shí)到中度以上打鼾是疾病,需要盡早就醫(yī)。重點(diǎn)關(guān)注OSAHS高危人群，提高高危人群對(duì)疾病的重視程度并及時(shí)引導(dǎo)其糾正不良生活方式，盡早篩查、診治，以延緩疾病進(jìn)程。

3.2 幫助建立積極應(yīng)對(duì)方式 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)介紹疾病及無(wú)創(chuàng)CPAP治療的相關(guān)知識(shí)，消除病人對(duì)呼吸機(jī)的恐懼與抵觸，調(diào)動(dòng)和激發(fā)病人積極治療的意愿，介紹成功病例，增強(qiáng)病人及家屬的治療信心，提高病人自我效能感。

3.3 強(qiáng)化家庭支持作用 較好的家庭支持有助于病人做出正確的就醫(yī)決策，并且家庭的支持和鼓勵(lì)對(duì)幫助病人正確使用CPAP具有積極的影響[19-20]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)家屬，特別是配偶支持和參與病人的治療，增強(qiáng)病人堅(jiān)持治療的信心。

3.4 加大睡眠醫(yī)學(xué)資源投入，提高睡眠呼吸障礙診療水平 睡眠監(jiān)測(cè)醫(yī)療資源有限，多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)預(yù)約時(shí)間長(zhǎng)，延遲了OSAHS病人的確診時(shí)間[21]。醫(yī)院應(yīng)該加大睡眠醫(yī)療資源投入,優(yōu)化資源配置，加快建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)化睡眠醫(yī)學(xué)診療體系。除此之外，OSAHS的治療給病人帶來(lái)了一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，要積極促進(jìn)PSG監(jiān)測(cè)和CPAP治療納入醫(yī)療保障范圍，讓更多的OSAHS病人獲得醫(yī)療保障；我國(guó)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)由于設(shè)備缺乏，醫(yī)務(wù)人員臨床經(jīng)驗(yàn)不足，很難滿足OSAHS的診療條件，極易延誤甚至忽視病人的病情[22]。針對(duì)這一問(wèn)題，應(yīng)加大對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員的宣傳和教育，提高基層醫(yī)護(hù)人員的診療水平，如加強(qiáng)三級(jí)甲等醫(yī)院與基層醫(yī)院的業(yè)務(wù)交流，多在基層醫(yī)院舉辦OSAHS疾病知識(shí)講座，或在各醫(yī)院間建立信息化遠(yuǎn)程交流平臺(tái)等，提升基層醫(yī)院睡眠障礙的診療能力及水平，讓更多的OSAHS病人能夠享受優(yōu)質(zhì)的睡眠醫(yī)療服務(wù)。

4 小結(jié)

OSAHS病人就醫(yī)延遲狀況嚴(yán)重，本研究通過(guò)對(duì)14例OSAHS病人進(jìn)行深入訪談，探討影響OSAHS病人就醫(yī)延遲的因素，共提煉出6個(gè)主題，為OSAHS病人的健康教育和全方位綜合干預(yù)措施提供依據(jù)。