文/嚴 楠 王 非 鄒曉昭 杜麗雪 劉 莉 李 敏 姜 丹 王 仲
作者單位/清華大學附屬北京清華長庚醫(yī)院
在工作中,臨床醫(yī)生面常常面對各種各樣的病人,不同疾病階段的病人存在不同的診治需求1,有需要搶救的病人,有需要診斷的病人,有需要治療的病人,這些病人需求相對明確,因而醫(yī)生很容易給予相應幫助2。但即將走向生命終點的病人,往往會讓醫(yī)生束手無策3?,F(xiàn)今的醫(yī)療手段眾多,技術日新月異,似乎總會有那么一種手段適合病人的“治療”。但無論如何,總有那么一個時刻,病情發(fā)展到醫(yī)生和現(xiàn)代醫(yī)療技術再也無法逆轉(zhuǎn)病人的病情,延續(xù)病人的生命。此時,醫(yī)生常常與病人家屬“交代病情”,簽署“知情同意書”——不再使用各種有創(chuàng)或特殊搶救措施或手段4,5。這種情況被醫(yī)生們(包括有些家屬也認同)認為家屬放棄搶救6,7。
“放棄”這個詞的釋義為丟掉、不堅持,它帶有“舍棄”“拋棄”的含義8。試想這樣一個場景:一群醫(yī)生站在某個病人床邊,年輕醫(yī)生匯報著病情,反映著家屬的意見,最后說:“家屬已經(jīng)簽字放棄了……”如果此時病人是有意識的,聽到了以上的對話,他會做何感想?
相對于其他服務行業(yè),醫(yī)療服務有三個突出的特點:一是一個在特定情況下不得不接受(被動)的服務;二是一個醫(yī)生要求或建議(主動),病人或家屬接受(被動),并為此付出的服務;三是若以生命延續(xù)作為標準,是一個最終一定會失?。ū粍樱┑姆?。在上述認知條件下,即使病人家屬“不放棄”,生命總有盡頭,醫(yī)療工作最終總會有一次“失敗”。這是生命的極限性和醫(yī)學的局限性確定的結(jié)果。值得我們思考的是,這種“失敗”的表述應該是什么?是“無能為力”還是“放棄搶救”?
大多數(shù)醫(yī)生、醫(yī)院都不愿意承認醫(yī)療服務的無能為力,所以通常在最后時刻建議或引導病人和家屬采取“放棄治療”的態(tài)度9。但是,如果病人和家屬不放棄,我們會怎么辦?現(xiàn)實世界中,的確有一批病人插上多條管路,用著各種機器,維持著心跳、呼吸,但他們沒有意識,沒有反應,沒有生活質(zhì)量。家屬看著焦急、焦慮——想象著病人的痛苦;醫(yī)生看著著急、無奈——惋惜著醫(yī)療資源的消耗。但是,總會有那么一個時間點,我們再也無法拉回病人消失的生命體征,最終還是得引導家屬做出“放棄治療”的決定。美國AHA、CAA 心肺復蘇指南將疾病的救治分為五個層次:緊急搶救、積極治療、慢病管理、身心康復和臨終關懷10。我們注意到,在上述五個層面中,只有臨終關懷,沒有“放棄生命”的層面,并明確提出“對于大多數(shù)病人我們是不能挽救其生命的,即使這樣,我們也應該保證病人治療的舒適性和尊嚴”。
不放棄并不意味著我們在任何情況下都必須采用一切手段維持病人的心跳;不選擇“支持”,也不意味著我們可以放棄生命。這看似矛盾的兩句話,卻是臨床中我們不可回避的統(tǒng)一現(xiàn)實。在急診臨床工作中,我們提倡“兩個關注,兩個為主”的觀念:有希望被搶救成功的病人,我們要重點關注病人的生命,適當?shù)仃P注家屬的感受;對于醫(yī)生和家屬公認的無法恢復的病人,我們要通過關心病人的痛苦感受和病情轉(zhuǎn)變來關注病人家屬的情緒和心情(臨終關懷)。在搶救病人的過程中,要以醫(yī)生為主,醫(yī)護配合;在臨終關懷的狀態(tài)下,可以以護理人員為主,護醫(yī)配合。因此不只是對能夠搶救過來的病人我們要不放棄生命,對于無法恢復的病人我們依然不會放棄,我們堅持的是對臨終病人的關懷,和對病人家屬的安慰、支持。全科醫(yī)學提倡全人照護、全過程照護,這就要求我們從每一次健康管理、每一次診療都融入關懷的成分,直至給予臨終關懷。特魯多的墓志銘11就明確告訴我們“常常安慰,總是幫助,偶爾治愈”。在安慰和幫助中都深深地融匯著關懷,對于大部分不能治愈的病人,也通過關懷起到不放棄的作用。
在臨床中大多數(shù)時候我們會提倡知情同意,但逐漸有專家提出并倡導了知情選擇12,后者似乎更能夠顯示對病人和家屬選擇權的尊重。在臨床工作中,我們有各種治療手段13,包括物理治療、藥物治療、手術治療、介入治療、放射治療等等;也有各種支持生命的手段14,包括改變生活方式(如戒煙戒酒,心功能不好的病人,讓他減少活動,高枕臥位等),物理支持(如氣管插管、人工通氣、心臟起搏器等),藥物支持(如使用升壓藥物等),以及更加復雜的生命支持(如主動脈球囊反搏、ECMO)等。這些方法給部分病人帶來一定的獲益,但同時也造成一定的副作用和經(jīng)濟負擔?!爸橥狻笔轻t(yī)生提出建議,病人和家屬認可或不認可。認可就是“同意”,不認可就是“放棄”。但病人或家屬不認可的理由可能很多,有對疾病和生死認知的因素,有文化和宗教的因素,有社會和經(jīng)濟的因素等。不同意某一個治療,是否意味著放棄診治,放棄搶救,放棄醫(yī)療,甚至放棄生命,顯然答案是否定的。曾經(jīng)有一個晚期腫瘤的病人,家屬與醫(yī)護人員產(chǎn)生矛盾。當我們仔細了解,我們發(fā)現(xiàn)對診療過程和醫(yī)療結(jié)果家屬并沒有提出異議,只是對醫(yī)生、護士的行為家屬反應強烈。原因是“自打我們簽字不做搶救操作以后,就再也沒有醫(yī)生來看我們的病人。甚至有一個醫(yī)生交班來看了一眼,居然說‘還沒死哪?真是奇跡’”。這個案例突出地反映了醫(yī)患雙方對“放棄”一詞的不同理解。家屬不同意實施搶救措施,只是不再選擇對病人進行有創(chuàng),甚至無創(chuàng)的操作,而是接受了病人走向生命盡頭的事實,但依然關注著病人的感受以及醫(yī)護人員對病人的關愛。醫(yī)生則可能認為病人不再接受各種醫(yī)療支持,生命即將結(jié)束,“我也沒有什么可干的了”,因為“家屬已經(jīng)放棄了”。這樣的誤解,不是由雙方刻意制造的錯誤引起,而是雙方認知不同造成的。
如何改變這樣的不理解或誤解?這個問題一定要從改變醫(yī)生做起,改變我們對醫(yī)療目的的認知,改變我們行醫(yī)的方法,改變我們對醫(yī)療服務范疇的劃定。
醫(yī)療服務的目的不僅僅是救死扶傷,更重要的是解除病人的痛苦。意大利醫(yī)學史學家卡斯蒂廖尼給醫(yī)學的定義是“源于病人的痛苦和解除這種痛苦的一門學問”15。病人的痛苦可能是肉體的,也可能是心理的甚至靈魂的。如果醫(yī)生能夠關注病人的痛苦,并加以解決,就會得到認同。肉體的痛苦可能通過藥物、手術、射頻、神經(jīng)阻斷來解除,心理和靈魂的痛苦則需要通過語言、行為、表情等來幫助緩解。
正因為醫(yī)療目的有了改變,我們的行醫(yī)方法也需要相應變化,不僅僅依賴藥物和手術刀,更需要心理學和語言學。這也引出了一個新的醫(yī)學領域——敘事醫(yī)學。對于某些疾病,從醫(yī)學技術層面而言,可能 “無藥可救”,但從醫(yī)學人文角度,我們可以通過幫助、安慰來改善病人的感受。醫(yī)學敘事既是收集病人信息,了解病人訴求的手段,也是進行治療的方法,特別是以主觀感受為主的疾病。這就要求醫(yī)生的醫(yī)療行為有所改變。醫(yī)學是科學的,更是藝術的。共情能力和溝通能力的教育成為培養(yǎng)好醫(yī)生的一個重要內(nèi)容。美國ACGME 定義的醫(yī)生六項能力中就包括人際交往和溝通能力的培養(yǎng)。中國醫(yī)師協(xié)會也越來越重視醫(yī)生醫(yī)學人文的學習。越來越多的數(shù)據(jù)顯示,醫(yī)生的醫(yī)學人文觀念和溝通能力是影響醫(yī)患關系的重要因素。醫(yī)生的著裝、動作、語言都在影響著病人對醫(yī)生的看法,甚至影響著疾病的轉(zhuǎn)歸和預后。
傳統(tǒng)醫(yī)療服務的范疇是病人。但現(xiàn)代醫(yī)學觀念中,醫(yī)療服務的范疇既包括病人,也包括病人家屬,甚至包括醫(yī)療服務支付方。醫(yī)生的行為要對病人負責,同時也要對病人家屬以及醫(yī)療費用承擔者負責。當病人身患絕癥時,我們應當采取什么樣的措施,這不僅關系到病人生存期的長短,也關系到病人家屬的內(nèi)在感受(焦慮和痛苦)。因此,與病人及家屬充分溝通,選擇合理的醫(yī)療方法也是臨床工作中的一個重要環(huán)節(jié)。醫(yī)患糾紛常常是病人家屬與醫(yī)院的矛盾,其中非常多的原因就是家屬對醫(yī)生選擇的服務內(nèi)容或結(jié)果不認同。即使之前簽署過相關的協(xié)議,在事后家屬也常常表示“當時并沒有聽懂醫(yī)生的話?!薄爸挥姓f不清的醫(yī)生,沒有聽不懂的病人”,這并不是說產(chǎn)生矛盾都是醫(yī)生的不對,而是說醫(yī)生需要將病人和家屬看做合作伙伴,雙方之間存在專業(yè)信息差異,需要用病人及家屬能夠聽得懂的語言與之溝通,共同進行診療方法的選擇,共同商討診療風險的防控,共同分享(擔)診療的利益與風險。
醫(yī)療行為終會有“失敗”的一次,但是,作為救死扶傷的醫(yī)護人員需要最大可能的延遲這種失敗的到來,減少這種失敗發(fā)生的可能性。但是隨著病情的進展,年齡的增長,我們一定會面臨病人病情加重、器官衰竭、死亡降臨的過程。面對這樣的過程,我們依然要努力,讓病人病情得到最大控制,讓衰竭延緩發(fā)生,讓死亡最遲來臨,這也是醫(yī)生不放棄的表現(xiàn)。更重要的是,在全過程中,我們要讓病人最大程度地減少痛苦,最大程度地體會為人的尊嚴,最大程度地讓家屬得到心理的安慰,這更是不放棄的體現(xiàn),也是生命價值論和生命質(zhì)量論的體現(xiàn)。
總之,醫(yī)療服務是一個特殊的服務,它服務于有血有肉,有心有靈的人;服務于體會著出生之歡和死亡之悲的患者及家屬。如果說我們的服務目標是減輕痛苦,那么這種痛苦不僅僅來自肉體,更來自心靈;不僅僅來自病人,更來自陪伴病人的親人們。我們在病人生存的全過程中堅守不放棄原則的同時,也將在病人謝世的過程中依然堅守不放棄的原則。
所以說,醫(yī)生的字典中從來就沒有“放棄”這個詞,更不應該有“放棄”的舉動。