肺移植家庭照顧者負擔體驗和需求的質(zhì)性研究

王瑞婷,胡樹菁,劉紅霞,孫菁,彭復聰,郭雪潔,韋昌韻

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，于2020年9～11月在北京某三級甲等醫(yī)院肺移植科病房，將有出院經(jīng)歷并再次入院進行隨訪復查的肺移植受者的家庭照顧者作為研究對象。研究樣本量以受訪者資料重復出現(xiàn)，且分析資料時不再有新的主題呈現(xiàn)為標準。照顧者納入標準：①與肺移植受者共同居住，提供主要照顧(每天照顧時長≥7 h，累計照顧時長≥3個月)的親屬或配偶；②年齡≥18周歲；③意識清楚，能夠正常進行語言交流；④知情同意并自愿參與研究。排除標準：①有嚴重精神疾病、聽力障礙，無法配合研究；②有償照顧。本研究最終訪談11名肺移植家庭照顧者，男2人，女9人；年齡41～67(57.00±8.63)歲。文化程度：文盲1人，初中5人，高中1人，本科4人。工作狀態(tài)：退休7人，無業(yè)2人，在職2人。經(jīng)濟負擔：完全能承受5人，有一定壓力3人，負擔沉重3人。健康狀況：健康5人，良好6人。與患者的關(guān)系：配偶8人，父親1人，兒子1人，妹妹1人。照顧時長(包括移植術(shù)前和術(shù)后照顧時間)：3～85(33.82±25.92)個月。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 本研究采用深度訪談法收集資料。在文獻研究的基礎(chǔ)上根據(jù)研究目的制訂訪談提綱：①請您談談照顧患者的感受？②您在患者出院后是如何照護其日常生活的？③居家照顧患者的過程中您遇到過哪些困難？是怎樣解決的？④您需要其他家庭成員、醫(yī)務人員或社會機構(gòu)等為您提供哪些幫助？訪談前，先向受訪者說明研究目的、方法及內(nèi)容，并強調(diào)他們可以在任何時候退出研究而不影響患者的醫(yī)療和護理，獲得受訪者的書面知情同意。為保護受訪者隱私，研究結(jié)果采用匿名方式，姓名以編碼代替。訪談地點為肺移植科會議室，訪談在安靜無打擾的環(huán)境中進行，時間為30～60 min。訪談由2名研究組成員共同負責，1人負責主持訪談，另1人征得訪談對象同意后，對訪談內(nèi)容同步錄音，同時客觀記錄訪談對象的反應、表情等。訪談過程中，盡量避免研究人員的主觀意見對被訪者產(chǎn)生誘導，如果對訪談內(nèi)容有疑問，及時向被訪者復述，以確認信息的準確性。

1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄結(jié)束后由研究小組成員反復聽取錄音，對轉(zhuǎn)錄稿進行審查，根據(jù)錄音和訪談筆記補充訪談中語句停頓、沉默、搶答等非語言信息。采用Colaizzi資料分析法，由1名受過定性分析訓練的研究員對文本進行編碼，并由另1名有經(jīng)驗的研究員獨立審查，在討論的基礎(chǔ)上修改編碼。將編碼合并成主題，再次進行審查。同時，部分受訪者對轉(zhuǎn)錄稿內(nèi)容進行了核實。

2 結(jié)果

2.1主題一：照顧者的負擔體驗

2.1.1生活方式改變 肺移植手術(shù)后，患者免疫功能低下，身體虛弱，為最大限度地減少肺移植受者的感染風險，照顧者原有的生活方式發(fā)生了改變，包括環(huán)境改變，限制訪客或避免接觸感冒病例，適當?shù)氖中l(wèi)生等。C1：“剛開始的時候，我都是用84消毒液來消毒，回來第一件事就洗手……”C7：“無論親戚遠近，誰要是來我們家，我一定會問他感冒了嗎？還有就是從11月份到來年的4月份，這段時間屬于流行感冒期，最好別來人。出門我也會很防范。” C11：“我們在護理上的一個總原則，少接觸人，除了去醫(yī)院。我們每一次出去，真的沒和別人吃過飯?！?/p>

2.1.2社會情感隔離 照顧者作為患者的主要護理提供者，需時刻圍繞患者的健康狀況進行生活規(guī)劃，從而失去了自己的娛樂時間和社交活動。C1：“我現(xiàn)在第一件事就是陪他，除了買菜就是陪他，就我們兩個在家……我也不去別人家，別人也知道我家這個情況，都不來我們家，我以前挺喜歡跳廣場舞的，現(xiàn)在哪里也不去了，也不跳舞了?！盋7：“我所有的微信都不回復，同學群盡量能退就退了?！?/p>

2.1.3身體健康狀況減退 由于管理肺移植受者健康具有復雜性和嚴格性，長期大負荷的照護給照顧者的身體狀況帶來極大的影響，包括睡眠障礙和記憶力減退。C6：“剛開始的時候我都是時間顛倒的，晚上他一般都不睡覺，晚上也得陪他，就是覺得很辛苦、很累。” C11：“我做了記憶力檢測，我覺得(我)有點老年癡呆?！?/p>

從圖2可知，伍姓湖最高水位345.96m時，湖水容積為3.05×107m3，表面積為21.7km2，最低水位343.85 m時，湖水容積為 0.38×107m3，表面積為 9.6 km2。

2.1.4經(jīng)濟負擔沉重 移植手術(shù)高昂的費用，術(shù)后長期服用免疫抑制劑；同時，為了完全投入到照顧角色中，照顧者需要減少工作時間或者辭職，由于工作狀況改變而縮減經(jīng)濟來源，部分照顧者表達了經(jīng)濟方面的負擔。C3：“這個治療費用太大了，得省吃儉用。不能像以前，想干啥就干啥，現(xiàn)在一心想照顧他，不該買的就不買了。原來我在外面掙錢，現(xiàn)在也不工作了，就在家陪著他?！盋8：“我們經(jīng)濟有困擾，我們來這是自費的，因為這個費用比較高。我自己的工作也耽誤很多，因為經(jīng)常會有事情，比如說住院了，需要人陪著，有啥事就得請假，確實占用很多時間?！?/p>

2.2主題二：肺移植術(shù)后疾病管理需求

2.2.1肺移植術(shù)后并發(fā)癥與意外情況預防處理的需求 居家照護過程中，受者可能發(fā)生各種狀況，面對突發(fā)狀況與術(shù)后最常發(fā)生的并發(fā)癥，照顧者表示想要了解并發(fā)癥發(fā)生的原因、預防及處理方面的知識，主要集中在感染預防及處理、血糖控制上。C1：“他現(xiàn)在的問題就是血糖高，去年10月份復查測血糖，血糖儀就開始報警，護士說血糖太高了?！盋8：“就感染這方面，我也不太清楚到底是怎么回事？怎么能避免他感染呢？從我們來講，就知道做衛(wèi)生，還有按時吃抗感染藥，別的我們也不是太懂。”有2名照顧者認為目前最大的困難是不知道如何在家應對意外情況。C4：“我想知道應急狀態(tài)下作為家屬應該怎么處理，比如說我現(xiàn)在在國外，我回不去，如果突然有一些情況，我該怎么辦。”C8：“難的主要是他突然生病，比如說吐血了發(fā)燒了，疼啊，也不知道什么原因，特別著急，就不知道怎么處理?！?/p>

2.2.2肺移植術(shù)后藥物指導的需求 移植術(shù)后患者需要服用多種藥物，照顧者表達了對所服藥物的名稱、作用及不良反應相關(guān)信息不甚了解，尤其是剛出院患者的照顧者，他們渴望專業(yè)人員的指導。C4：“剛出院的時候也不知道怎么吃藥，后來第一次復查的時候，一個醫(yī)生教我什么藥要早點吃，飯前吃，不要一起吃……我當然想了解藥物方面的知識。”C7：“我比較關(guān)注他吃的是什么藥，長期服用對他有沒有不良反應，我會去主動問，這樣能避免慌亂?！?/p>

2.2.3對受者康復鍛煉指導的需求 照顧者認可術(shù)后康復鍛煉對疾病恢復具有一定的幫助，但同時也表示不知道如何督促患者居家康復鍛煉，并提出了對康復鍛煉指導的需求，主要是鍛煉的環(huán)境、鍛煉內(nèi)容及方式、鍛煉停止指征等方面。C7：“我覺得非常有必要在家康復鍛煉，但我現(xiàn)在就是憑感覺讓他鍛煉，我覺得要有一個康復計劃，因人而異。告訴我們應該到什么樣的環(huán)境去鍛煉，鍛煉到什么程度，心跳到什么程度，就不要再鍛煉了?！?/p>

2.2.4對受者飲食指導的需求 照顧者盡自己所能滿足患者的飲食需求，但由于對移植術(shù)后飲食要求的困惑，其需要飲食方面的指導。C2：“他愿意吃肥肉，吃別的也咬不爛，我就給他做這個。牛肉他咬不爛，我就給他少吃點，是吧？”C4：“不知道怎么解決(食欲不佳)，就(只)是說你多吃點，體質(zhì)才能恢復得好點，要是有人告訴我們該怎么做就好了，怎么吃，吃什么……”

2.2.5獲取肺移植疾病知識渠道的需求 面對術(shù)后繁雜的注意事項，照顧者希望能有權(quán)威可靠的知識渠道，如宣傳冊、相關(guān)書籍等，以便于隨時查詢。C8：“就比如做成宣傳冊，對重點的事情詳細描述和介紹，比如感染排斥怎么預防，出現(xiàn)哪些并發(fā)癥怎么處理，如果能有這樣的冊子，出現(xiàn)什么不舒服，我一看，知道可能是這個原因，這樣就不會慌張?！?名照顧者分享了她在互聯(lián)網(wǎng)上搜索信息的經(jīng)驗，C7：“我了解這些其實就看百度，主要的來源就是百度，我也不知道上面說的對不對？也會問醫(yī)生，但醫(yī)生太忙了。其實我覺得如果再想深入了解知識的話，應該看一些護理方面的書，因為他們這些人非常特殊?！?/p>

2.3主題三：照顧者心理疏導的需求

2.3.1照顧者心理問題突出 幾乎所有受訪者均表現(xiàn)出不同程度的心理問題。由于擔心意外狀況、害怕不能很好地照顧患者，照顧者表現(xiàn)對受者健康的高度擔憂和精神緊張。C7：“剛出院的時候，我就特別緊張，也挺害怕的，最擔心他在家里面突然出現(xiàn)意外情況?！币浦彩苷卟∏榉磸汀㈤L期住院、并發(fā)癥的發(fā)生以及對預后的不確定等因素，使照顧者感到充滿壓力、痛苦甚至崩潰。C3：“這個孩子從小就多病，做了肺移植，滿懷希望他生命能延長幾年，但是不如愿，你看移植后才1年多，他就這毛病那毛病，太多了，哎！”3名照顧者對受者的疾病負擔產(chǎn)生怨恨感以及未能好好照顧受者的愧疚感。C7：“他現(xiàn)在手術(shù)1年了，我們累計出院也就不到…40天。剛開始就是特別心疼他，無怨無悔，就那么照顧他。直到最近這兩三個月，我的心態(tài)變化特別大，就挺恨的，為什么要得這個病啊，怎么這么倒霉啊，你說錢也花了罪也受了，為什么不能像別人一樣順利出院。”

2.3.2照顧者希望得到專業(yè)人員的心理咨詢 照顧者闡述了他們無法和患者傾訴，別人也不能感同身受，不知道如何傾訴，對照護患者過程中出現(xiàn)的心理問題想要尋求心理支持指導。C7：“這種事情你怎么說，朋友、同事不了解這個病，就沒辦法跟你產(chǎn)生共鳴。我和他怎么說呢？我覺得我們倆都特別不會安慰人，其實他也清楚，他也怕，但是他不說。所以我現(xiàn)在特別痛苦，是應該有個心理疏導。”C11：“我真是特別壓抑，我倆平時在一個房間，也不說太多話，也沒法和別人交流，我爸媽都不在，給誰說去？我也不想把我自己的困難和別人說，我女兒我都不想說。其實和你們說說話會好一點，就舒服一點。”

2.4主題四：照顧者多元化支持的需求 多數(shù)照顧者表示在照護過程中，支持性網(wǎng)絡的存在會帶來諸多幫助。C4：“我覺得更多的是家人的鼓勵和支持，這個挺重要的?！盋9：“希望醫(yī)生可以在鍛煉方面做監(jiān)督，我們說一萬句，也頂不上醫(yī)生說一句……我就是希望他(移植受者)能從醫(yī)生或者是從組織這方面得到幫助，就是有一個關(guān)愛肺移植患者的這個組織才好，可以讓他們傾訴。

3 討論

3.1深入剖析照顧者負擔體驗，幫助適應角色變化 隨著醫(yī)療水平的提高，移植受者住院時間縮短，預期壽命延長，增加了家庭照顧者承擔日常照護的責任[9]。研究顯示，移植受者主要照顧者的負擔具有多維性，包括持續(xù)照護、經(jīng)濟負擔、健康狀況、社交活動以及生活方式改變[10]。訪談中，多名受訪者描述了為最大限度地照護患者、預防術(shù)后感染，采取定期環(huán)境消毒、限制訪客以及減少自身社交活動，全身心投入照護。照顧者的壓力會對其自身健康產(chǎn)生負面影響，即使照顧者最初身體健康，生活質(zhì)量良好，但由于長期照料，他們在生理和心理上都會受到嚴重的不良影響[11]。本研究中，受訪者表示自己睡眠狀況不佳與記憶力減退。大多數(shù)情況下，主要照顧者不得不暫停自己的事業(yè)來提供照顧，與Chen等[12]的研究結(jié)果相似。失去經(jīng)濟來源可能會增加這些照顧者所面臨的挑戰(zhàn)[13]。由此可見，肺移植照顧者的負擔重，影響其生活質(zhì)量，應鼓勵照顧者尋求他人支持，適當放松自己，避免陷入長時間的壓力之中；鼓勵互聯(lián)網(wǎng)式社交，多與他人交流，尤其與同類患者的照顧者交流，分享照護經(jīng)驗以及緩解壓力的方法。經(jīng)濟方面，可向相關(guān)政府部門咨詢大病醫(yī)保政策，或向社會志愿組織尋求經(jīng)濟援助,政府部門可制定衛(wèi)生政策和計劃，以解決這些照顧者的經(jīng)濟需求和就業(yè)問題。此外，注重自身健康狀況，使照顧者意識到只有自身健康，才能保證照護質(zhì)量；對于睡眠質(zhì)量差的患者，可教會其身心放松的方法，如深呼吸、有節(jié)律按摩、松弛療法等。

3.2強化健康教育，滿足照顧者疾病管理需求 出院后，大部分照顧者的責任已經(jīng)從醫(yī)療機構(gòu)轉(zhuǎn)移到家庭，因此肺移植照顧者面臨著巨大的考驗，即護理本身的不確定性[9]。本研究中，照顧者表示存在不適應和不知所措，渴望得到專業(yè)指導，包括并發(fā)癥和意外狀況的預防處理、藥物服用的注意事項、居家康復鍛煉以及飲食指導等。在并發(fā)癥和意外狀況的預防處理方面，受訪者表示出對感染以及肺移植術(shù)后由于長期服用免疫抑制劑導致的血糖升高等并發(fā)癥和不良癥狀的應急處理方法的強烈需求，這可能與照顧者深知移植術(shù)后不良結(jié)局的發(fā)生對病情恢復具有威脅性有關(guān)，而早期識別并及時處理相應并發(fā)癥和意外狀況能顯著降低這一風險事件的發(fā)生。照顧者的知識水平可以在照護過程中進一步提高患者的疾病認知[14]，因此，醫(yī)護人員應強化開展健康教育，出院前確保照顧者掌握所需的知識能力，必要時可采取回授法策略[15]。此外，根據(jù)照顧者的需求發(fā)放個體化的指導手冊，必要時可組織分享會，讓受者和照顧者分享經(jīng)驗以及表達需求。本研究中，照顧者分享了他們在互聯(lián)網(wǎng)和其他媒體上獨立搜索信息的經(jīng)驗，但互聯(lián)網(wǎng)提供的信息可能是錯誤或具有誤導性的，因此醫(yī)護人員應從可信賴的互聯(lián)網(wǎng)來源上提供信息，以便和照顧者共享可靠、準確的信息。

3.3重視心理疏導，提供自我調(diào)節(jié)和情感支持 由于術(shù)后治療效果不佳、病情反復，對預后的不確定性以及對肺移植受者健康的高度擔憂，本研究中幾乎所有照顧者都存在不同程度的心理問題。既往研究表明，高達30%的肺移植照顧者報告了臨床上顯著程度的抑郁和焦慮[16-17]，照顧者的心理健康會影響患者的順利康復[18]。為減輕或消除照顧者的負性情緒，醫(yī)護人員應告知其自我調(diào)節(jié)的方法，如正念療法，適時從照顧患者中抽離出來以及撰寫照護日記等。同時，有必要建立利于病友溝通的微信小組，便于照顧者向同伴發(fā)泄不良情緒，引起共鳴，形成情感支撐。本研究部分照顧者產(chǎn)生怨恨感，醫(yī)護人員應向照顧者強調(diào)樂觀心態(tài)的作用，樂觀和積極的態(tài)度有助于照顧者應對照護過程中存在的風險以及對預后不確定性的恐懼感[19-20]。并且，正性的情緒會感染到移植受者，有利于提高受者的生命質(zhì)量，促進其病情恢復。

3.4加強社會支持，建立多元化支持網(wǎng)絡 有研究表明，良好的社會支持能延緩或減輕被支持者身體或心理疾病的發(fā)生及進展[21]。因此，社會支持作為照顧者應對壓力的無形力量，能有效減輕照顧者的負擔。本研究中，照顧者表示希望得到家庭、醫(yī)護人員以及社會組織等方面的支持。因此，有必要形成醫(yī)院-家庭-社會三級網(wǎng)絡支持體系，多方面地幫助照顧者減輕身心負擔。在家庭層面，鼓勵家屬參與到疾病管理中，從而能深刻體會到照顧者的負擔與壓力，從情感和生活上給予照顧者必要的幫助。在醫(yī)療層面，囑患者定期復查，以面對面溝通的方式，對照顧者的困惑給予解答。此外，構(gòu)建醫(yī)、護、患溝通的互聯(lián)網(wǎng)平臺，線上實時病情解疑。社會組織方面，通過移植俱樂部和志愿團體開展相關(guān)志愿活動[22]，幫助移植照顧者走出困境，提升照護質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究顯示，照顧者在照顧患者的過程中承擔著重要的角色，同時也承受著沉重的負擔。照顧者對心理、疾病管理以及社會支持的相關(guān)需求，應引起醫(yī)護人員的重視。建議在后續(xù)研究中，采取針對性的階段性干預方案，幫助照顧者適應角色變化，提升照顧者的照護水平，提高受者的生活質(zhì)量。