屈 婧 ，劉春桃 ，莫文娟 ，傅滿姣 ，席明霞 *

1.南華大學護理學院，湖南 421001；2.南華大學附屬長沙中心醫(yī)院

結核病是由結核分枝桿菌引起的慢性傳染性疾病，我國是全球22個結核病流行嚴重的國家之一[1]。結核病病人不僅要承受疾病給身體帶來的痛苦，還要面對來自社會及家庭的不公平對待，病人極易出現(xiàn)日常生活受影響、負性情緒、社會偏見等問題，給病人的治療、預后及心理健康帶來嚴重后果，加重疾病負擔[2]。近年來隨著人文醫(yī)學的發(fā)展，醫(yī)護人員除了關注病人的治療效果外，也逐漸重視病人疾病發(fā)生、發(fā)展中的患病體驗[3]。但目前國內(nèi)外研究中結核病病人患病體驗的主題分散，其影響因素研究較多但缺乏系統(tǒng)性，干預研究尚處于探索階段。現(xiàn)對結核病病人患病體驗及干預進行綜述，探討病人患病過程中的真實感受和體驗，為該病診療及護理提供參考。

1 結核病病人的患病體驗

1.1 疾病診斷延誤 結核病早期常出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀，病人由于不了解結核病特點，常誤以為是感冒或肺炎，通常會自行去藥店購買藥物治療，未采取?？浦委煷胧瑢е虏∏榧又?、預后不佳[4]。Zu?iga等[5]對13例結核病病人進行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)，病人在確診結核病前，通常出現(xiàn)誤診誤治的現(xiàn)象，而在被耽誤治療期間，病人由于具有強傳染性，加快了結核分枝桿菌的傳播。由于醫(yī)療資源的限制，目前藥物敏感試驗未作為常規(guī)檢查，結核病病人在接受一段時間的無效治療后，仍無法及時進行藥物敏感試驗篩查，導致耐藥病人沒有得到針對性的用藥治療及隔離措施，加重了病人家庭及社會的疾病負擔[6]。

1.2 多重心理體驗 隨著疾病的發(fā)展及治療，病人的情緒體驗也不斷發(fā)生變化。Venkatraju等[7]基于面對面深入訪談發(fā)現(xiàn)，在結核病診斷期，病人多伴有嚴重的負性情緒，主要表現(xiàn)為對染上結核病感到懷疑與震驚；被周圍的人所傳染而感到憤怒；部分老年病人相信宿命論，認為患上該病是上帝的安排，對治療持消極態(tài)度；此時復治病人因不重視初次治療而導致耐藥結核病感到懊悔和愧疚；但有部分病人在經(jīng)過長時間的困惑后，當?shù)弥\斷結果時感到如釋重負。在住院治療期，病人常因缺乏結核病知識，誤以為該病是不治之癥而產(chǎn)生對死亡的焦慮與恐懼[8]；由于結核病具有傳染性，需對病人采取隔離措施，病人常常感到悲傷及孤獨，加之他人的歧視和社會的疏遠，更易產(chǎn)生抑郁和失望心理[9]。在出院治療一段時間后，病人表現(xiàn)為復雜的擔憂情緒，擔心藥物副作用、治療費用及預后等。其中耐藥結核病病人治療費用是一般結核病的50～200倍，且其治愈成功率僅為55%，病人心理壓力更大，更易產(chǎn)生絕望感[10?11]。而中青年由于被迫中斷學業(yè)及工作，更擔心疾病是否能痊愈以及順利投入到學業(yè)或工作中[12]。結核病不同治療階段伴有不同的心理體驗，且疾病類型不同，其負性情緒程度不一。因此，醫(yī)護人員應進行個體化心理指導，在疾病診斷期關注病人的心理變化，及時進行心理疏導；在住院治療期滿足病人的心理需求，消除其焦慮及恐懼情緒；在出院治療期，做好居家延續(xù)心理支持，引導病人建立正確的疾病認知，解除其治療擔憂。

1.3 不同應對態(tài)度 結核病病人在患病過程中存在積極和消極兩種應對態(tài)度，主要表現(xiàn)在疾病管理、人際交往和情感處理3個方面。在疾病管理上，耐藥結核病病人由于療效差、并發(fā)癥多、預后不佳等原因，常常表現(xiàn)為消極的治療態(tài)度，出現(xiàn)擅自停藥、減量、漏服等服藥不依從和不良生活習慣等現(xiàn)象[13]。部分復治病人由于忽視初次治療導致失敗后，開始重視抗結核治療。初治病人多表現(xiàn)為積極的應對態(tài)度，通過看電視、詢問醫(yī)護工作者等方式獲得治療知識，嚴格按時按量服藥，生活作息規(guī)律，定期門診復查等[14]。在人際交往中，消極應對的病人易出現(xiàn)抵抗心理，與周圍的朋友、同學及鄰居等保持距離，不愿意參加社交活動，由于害怕遭受他人異樣的眼光，病人會選擇隱瞞病情，不相信他人[15]。而積極應對的病人主動與醫(yī)護人員、家人及病友交流以獲得支持，且能理解他人的顧慮，大方承認病情[16]。在情感處理方面，消極應對主要見于治療失敗及耐藥的病人，產(chǎn)生焦慮、恐懼及絕望等負性情緒[17]。而積極應對的病人持有樂觀的心態(tài)面對疾病，且認為消極的情緒只會加重病情[14]。

1.4 自我應對困難 應對是人們處理問題的過程，結核病病人為處理疾病帶來的各種問題，開始出現(xiàn)一系列應對困難的現(xiàn)象。①缺乏結核病知識和疾病管理意識。病人對于疾病的治療存在錯誤的認知，并未重視疾病管理對預后的作用，出現(xiàn)服藥依從性差、作息及飲食不規(guī)律等不良行為[18]。結核病病人遵醫(yī)囑正確治療，并將健康的生活方式貫穿于整個治療過程中，才能保證最佳治療效果。②工作、生活受影響。因長期治療、軀體癥狀和心理壓力等原因打亂了病人最初的工作及生活秩序，病人對工作、生活提不起興趣，封閉自己[19]。青少年病人由于自理能力缺陷，部分日?；顒有枰胰说膸椭瑫r擔心自己未來是否能找到一份理想的工作[12]。③經(jīng)濟負擔重?？菇Y核藥物和各種檢查價格昂貴，盡管有國家減免政策，但輔助藥物不在報銷范圍內(nèi)，加之結核病以農(nóng)村病人居多，病人的經(jīng)濟壓力大，尤其是耐藥和復治病人[20]。

1.5 需求 病人在患病期間會產(chǎn)生信息需求、情感需求及經(jīng)濟需求等，而結核病病人的社會支持不足，渴望來自醫(yī)護人員、家人、朋友及同事的幫助，尤其是病人居家治療過程中[21]。良好的社會支持是保證治療效果的關鍵[22?23]。病人面對復雜的結核病治療方案，除了通過多途徑地獲得治療知識外，還希望獲得專業(yè)人員全療程的用藥指導，消除疾病不確定感和用藥疑慮[24]。盡管病人選擇封閉自己，但仍希望獲得他人的理解，家人的鼓勵直接影響病人的治療態(tài)度。

2 影響結核病病人患病體驗的因素

2.1 病人因素 病人的性別、文化程度、婚姻狀況、經(jīng)濟收入、居住地及結核知曉率等因素與患病體驗有關。鑒于結核病與艾滋病均是預后較差的傳染性疾病。Reif等[25]研究結果表明，女性艾滋病病人參與社交活動少，性格較敏感，其產(chǎn)生負性體驗的概率是男性的3倍。結核病離婚病人社會支持度低，經(jīng)濟狀況受影響，在患病后其自信心易受挫而產(chǎn)生不良情緒[26]。還有學者發(fā)現(xiàn)吸煙是患病體驗的影響因素[27]。城市病人獲得醫(yī)療資源的途徑較農(nóng)村病人多，經(jīng)濟條件較好，相對負性情感體驗也低[28]。蔡穆等[29]回歸分析結果顯示，病人經(jīng)濟收入低、睡眠質(zhì)量差及對生活滿意度低等因素損害病人身心健康，容易產(chǎn)生負性體驗，不利于疾病的預后。此外，病人對疾病可治愈性、病因、傳播途徑及預防措施等知識的正確認知和信念是治療過程中產(chǎn)生積極情感體驗的重要因素[30]。

2.2 社會支持因素 社會支持低，病人易產(chǎn)生負性情感體驗，社會支持主要來源于家庭和醫(yī)療支持。由于結核病具有傳染性，導致病人社會支持系統(tǒng)薄弱，獲得的信息和情感支持不足[6]。家庭支持對病人的治療效果至關重要，病人可獲得家人及親友的陪伴和照顧，在患病過程中可與他人傾訴煩惱而減輕其負性體驗[31]。通過提高結核病病人的家庭支持，可有效增強其治療信心，克服疾病帶來的困難。良好的醫(yī)療支持有助于病人身心健康，減少疾病所帶來的恐懼及病恥感，降低其消極體驗[20]。國外研究表明，醫(yī)療服務系統(tǒng)不健全以及醫(yī)護人員不友好導致病人在患病過程中產(chǎn)生消極的治療態(tài)度和負性體驗[32]。

2.3 疾病相關因素 結核病是一種慢性消耗性疾病，病人要承受疾病所帶來的生理及心理上的痛苦，嚴重影響其患病感受。研究表明，病情越嚴重，治療效果及預后越差，病人的負性體驗越強[29]。由于長期服用抗結核藥，病人易出現(xiàn)惡心、嘔吐、視力及聽力下降、皮膚過敏等藥物不良反應，引起病人產(chǎn)生焦慮、恐懼、悲傷等一系列心理問題[33]。此外，結核病合并艾滋病的病人由于受到家人、朋友、同事及社會各個方面的歧視與不公平對待，不愿意公開自己的病情，得不到他人的幫助與理解，無疑加重了病人的孤獨感[34]。

3 干預現(xiàn)狀

3.1 認知行為干預 病人對結核病知識缺乏正確的認知，不了解結核病的傳播途徑、預防措施及治療方案等，甚至部分病人誤認為結核病是“不治之癥”，錯誤的認知導致病人采取消極的應對行為，加重了病人的負性情感體驗。認知行為干預通過改變思維、信念及行為的方法來糾正不良認知，從而消除不良情緒和行為[35]。鄭慧[36]采用臨床護理路徑對耐藥肺結核病人進行健康教育，與傳統(tǒng)的健康教育相比，可有效改善病人認知行為，提高護理滿意度。范美琴[37]將120例肺結核病人隨機分為干預組和對照組各60例，干預組采取基于互動達標理論的認知干預，對照組進行常規(guī)護理，結果顯示，干預組病人心理狀態(tài)及滿意度明顯優(yōu)于對照組，基于互動達標理論的健康教育能改善醫(yī)患關系，增強病人的積極體驗。Warsi等[38]研究表明，運用行為改變理論能糾正結核病病人吸煙行為，有益于病人身心健康。Tola等[39]將健康信念模型應用于結核病病人的認知重建中，可提高病人的結核病知曉率和治療依從性，幫助其形成積極、樂觀的治療態(tài)度。然而，目前，認知行為干預占主導的是病人的認知重建，較少的研究將認知和行為結合進行干預，還需研究者繼續(xù)探索。

3.2 心理干預 結核病病人在患病過程中會產(chǎn)生多種負性心理體驗，如焦慮、恐懼、悲傷、病恥感等，病人消極面對生活，生活質(zhì)量下降。因此，個性化的心理支持對病人顯得尤為重要[40]。目前，對病人采取的心理支持方式有多種，包括病友會、心理咨詢、團體心理教育等，且取得了很好的效果。Walker等[41]通過對耐多藥結核病病人開展心理咨詢、心理互助小組和團體心理干預，病人間相互鼓勵及幫扶，顯著改善了病人的負面情緒。徐九云等[42]對肺結核病人采取聚焦解決模式的心理干預，病人的焦慮及抑郁水平明顯降低，提高了其服務滿意度及生活質(zhì)量。王麗等[43]對耐多藥結核病病人進行正念減壓干預，能有效減輕病人心理壓力，提高治療依從性，改善治療效果。

3.3 社會支持 良好的社會支持能緩解病人精神壓力，使其樂觀面對疾病治療，有助于維護病人積極的情緒體驗[44]。其中，家人及醫(yī)護人員的支持對疾病康復至關重要。國外一項研究顯示，相對于院內(nèi)治療，病人更傾向于選擇居家治療，良好的家庭氛圍有助于疾病康復，穩(wěn)定其心理狀態(tài)[45]。鄒喜榮等[46]對肺結核病人實施協(xié)同家屬護理管理，讓家庭成員給予病人更系統(tǒng)的支持，幫助病人養(yǎng)成了健康的生活方式，對病人的康復結果產(chǎn)生了積極的影響。結核病病人由于病恥感選擇封閉自己，在做好隔離措施的前提下，醫(yī)護人員應鼓勵病人適當參加社交活動，維持其健康、積極的治療心態(tài)。此外，告知病人結核病減免治療和補償政策，呼吁政府不斷完善醫(yī)保服務和社會保障制度，減輕病人的經(jīng)濟負擔。Orlandi等[47]為結核病病人提供食品券、交通補貼、生活補貼等經(jīng)濟支持，能明顯提高病人治療依從性，改善醫(yī)患關系，促進其積極面對疾病。

3.4 多元化隨訪 目前，國內(nèi)外對結核病病人已開展多種隨訪管理方式，如微信、QQ、手機APP、手機短信及門診隨訪等，實現(xiàn)對病人的健康教育、服藥提醒及心理疏導等隨訪工作，及時發(fā)現(xiàn)并解決病人治療過程中出現(xiàn)的問題，增強病人戰(zhàn)勝疾病的信心[48]。羅世珍等[49?50]的研究運用完全管理模式對耐多藥肺結核病人進行全程的、個性化的治療及護理，采用手機短信、電話回訪及門診隨訪的方式開展針對性的院外心理支持和健康教育，有效提高了病人的治療效果和護理滿意度，減輕了其負性情感體驗。然而，目前我國的醫(yī)療服務體系不健全，病人出院后存在護理干預脫節(jié)的現(xiàn)象，加重了病人負性情緒，降低了疾病治愈率。因此，建立由結核病?？漆t(yī)院為主導的醫(yī)院?社區(qū)?家庭延續(xù)醫(yī)療服務體系，持續(xù)觀察病人居家治療問題，解除其治療擔憂，滿足病人的情感需求，從而促進其患病過程中的積極體驗。

4 小結

結核病病人的患病體驗是復雜且動態(tài)變化的，只有真正了解其患病體驗，才能提出更加全面的、針對性強的干預措施，保證治療效果。本研究從病人、社會支持、疾病相關因素3個層面探討了結核病病人患病體驗的影響因素，發(fā)現(xiàn)影響因素研究仍不全面，國內(nèi)對于結核病醫(yī)療支持因素的研究較少，而醫(yī)療機構服務系統(tǒng)和醫(yī)護人員的態(tài)度嚴重影響病人的情感體驗。目前，我國對結核病病人患病體驗的干預性研究尚不成熟，大多數(shù)是單一的認知和心理干預，缺乏綜合性的、大樣本的系統(tǒng)干預。未來可借鑒國外經(jīng)驗，進行多中心、大樣本、綜合性的干預性研究并驗證其效果，深入探討病人的情感需求及其影響因素，為結核病病人進行科學的疾病管理提供依據(jù)。