鄭崇泉 王延祜 史振春 胡麗麗 王 燦 劉欣桐

嚴(yán)重精神障礙包括精神分裂癥、偏執(zhí)性精神病、分裂情感性障礙、雙相(情感) 障礙、精神發(fā)育遲滯伴精神障礙、癲癇所致精神障礙,指精神疾病癥狀嚴(yán)重，功能?chē)?yán)重?fù)p害、對(duì)客觀現(xiàn)實(shí)或自身健康狀況不能完整認(rèn)識(shí)的精神障礙[1,2]。2009年國(guó)家將嚴(yán)重精神障礙的社區(qū)管理納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，2011年國(guó)家嚴(yán)重精神障礙信息系統(tǒng)開(kāi)始使用，為掌握患者相關(guān)情況提供了保障，使患者居家和住院信息能夠動(dòng)態(tài)結(jié)合，社區(qū)精神衛(wèi)生工作明顯進(jìn)步[3，4]。2018年山東省建設(shè)了精神障礙信息系統(tǒng)省級(jí)平臺(tái)，在與國(guó)家系統(tǒng)保持同步的同時(shí)，增加了部分信息采集功能?，F(xiàn)對(duì)2011～2019年山東省嚴(yán)重精神障礙數(shù)據(jù)信息進(jìn)行分析，旨在掌握山東省嚴(yán)重精神障礙工作進(jìn)展，探討工作中存在的問(wèn)題，為下一步精神疾病防治工作的深入開(kāi)展，規(guī)范管理和科學(xué)救治及進(jìn)一步制定相關(guān)幫扶政策提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 2011年8月1日～2019年12月31日錄入信息系統(tǒng)的嚴(yán)重精神障礙患者。所有數(shù)據(jù)來(lái)源于信息系統(tǒng)，由精神衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)上報(bào)的患者個(gè)案信息，包括患者隨訪信息和一般信息。各地常住人口數(shù)來(lái)源于中國(guó)疾病預(yù)防控制中心的數(shù)據(jù)(截至2019年12月31日)。

1.2 方法

1.2.1 相關(guān)概念[3～6](1)在冊(cè)患者與報(bào)告患病率：在冊(cè)患者是指截至2019年12月31日登記并錄入系統(tǒng)的嚴(yán)重精神障礙患者，除去已死亡患者數(shù)。報(bào)告患病率：在冊(cè)患者數(shù)/山東省常住人口數(shù)×100%。(2)在管患者與管理率、規(guī)范管理患者與規(guī)范管理率：在管患者指接受社區(qū)隨訪管理，并且至少有一條完整隨訪信息的患者。管理率：在管患者數(shù)/在冊(cè)患者數(shù)×100%；規(guī)范管理患者是指在管患者中每季度至少隨訪1次并且各次隨訪時(shí)間月份間隔均≤3個(gè)月的患者。規(guī)范管理率：規(guī)范管理患者數(shù)/在冊(cè)患者數(shù)×100%。(3)規(guī)律服藥患者、服藥率與規(guī)律服藥率：規(guī)律服藥患者指全年隨訪中有過(guò)住院、按醫(yī)囑規(guī)律服藥的患者。服藥率：服藥患者數(shù)/在管患者數(shù)×100%。規(guī)律服藥率：規(guī)律服藥患者數(shù)/在冊(cè)患者數(shù)×100%。

1.2.2 質(zhì)量控制 精神科執(zhí)業(yè)醫(yī)師對(duì)患者進(jìn)行診斷，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)人員按照工作要求對(duì)確診患者進(jìn)行建檔、數(shù)據(jù)錄入及隨訪。省、市級(jí)和區(qū)級(jí)均設(shè)數(shù)據(jù)質(zhì)控員和業(yè)務(wù)管理員，通過(guò)查看統(tǒng)計(jì)報(bào)表、日常監(jiān)控、后臺(tái)記錄、高級(jí)查詢、現(xiàn)場(chǎng)質(zhì)控等方式進(jìn)行質(zhì)量控制。另外，結(jié)合技術(shù)督導(dǎo)和行政督導(dǎo)，核查數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和真實(shí)性。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel軟件對(duì)資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用描述性分析方法對(duì)全省各市系統(tǒng)使用情況、患者一般人口學(xué)信息、登記、管理、治療等情況進(jìn)行描述。

2 結(jié)果

2.1 信息系統(tǒng)使用情況 截至2019年12月31日，全省16市的141個(gè)區(qū)(縣、市)全部已經(jīng)開(kāi)展信息錄人工作。山東省已經(jīng)實(shí)現(xiàn)省級(jí)精神障礙信息系統(tǒng)使用區(qū)(縣、市)級(jí)100%覆蓋。

2.2 在冊(cè)患者一般人口學(xué)特征及診斷 截至2019年12月31日24時(shí)，山東省累計(jì)登記并錄入國(guó)家嚴(yán)重精神障礙信息系統(tǒng)的患者498 835例，去除死亡患者后，山東省444 295例，其中男219 220例(49.34%)，女225 075例(50.66%)；68.69%的年齡為18～59歲；在冊(cè)患者中，363 881例(81.90%)居住在農(nóng)村；小學(xué)及以下文化程度患者占63.25%；在冊(cè)患者中，68.96%診斷為精神分裂癥。見(jiàn)表1。

表1 全省嚴(yán)重精神障礙在冊(cè)患者一般信息

2.3 患者管理及治療情況 山東省在冊(cè)患者444 295例，報(bào)告患病率4.44‰，有14市嚴(yán)重精神障礙報(bào)告患病率超過(guò)4.0‰。全省87.23%的區(qū)縣報(bào)告患病率達(dá)到4.0‰，其中棗莊市、臨沂市、聊城市、菏澤市、德州市和威海市所有區(qū)縣報(bào)告患病率均已達(dá)到4.0‰。見(jiàn)表2。全省規(guī)范管理在冊(cè)患者有406 438例，規(guī)范管理率91.48%。其中，濰坊市規(guī)范管理率達(dá)95.81%；在冊(cè)患者服藥415 509例，服藥率為93.52%；規(guī)律服藥315 479例，規(guī)律服藥率71.01%。其中精神分裂癥患者服藥率94.37%，規(guī)律服藥率72.04%。2019年1月1日～12月31日，全省持續(xù)未服藥17 136例，占在冊(cè)患者3.86%。見(jiàn)表3。

表2 各市嚴(yán)重精神障礙報(bào)告患病率情況

2.4 全省在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者精準(zhǔn)管理情況 在冊(cè)患者中有196 127例生活貧困，患者貧困率為44.14%。其中有75 938例(17.09%)為精準(zhǔn)扶貧對(duì)象。共有51 687例(11.63%)領(lǐng)取監(jiān)護(hù)補(bǔ)助，91 999例(20.71%)患者有精神殘疾證，244 656例(55.07%)患者為關(guān)愛(ài)幫扶小組對(duì)象，341 541例(76.87%)為家庭醫(yī)師簽約服務(wù)對(duì)象，183 376例(41.27%)參加社區(qū)康復(fù)服務(wù)。見(jiàn)表4。

表4 全省在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者精準(zhǔn)管理情況

3 討論

2010年國(guó)家嚴(yán)重精神障礙信息系統(tǒng)開(kāi)始建設(shè)，在全國(guó)范圍內(nèi)普遍使用，不斷升級(jí)并完善。很多發(fā)達(dá)國(guó)家通過(guò)整合嚴(yán)重精神障礙出入院信息數(shù)據(jù)庫(kù)及醫(yī)療保險(xiǎn)信息數(shù)據(jù)庫(kù)，建立了全面的監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，已經(jīng)成為國(guó)外最新發(fā)展的一種趨勢(shì)[7]。山東省屬于人口大省，精神障礙患者人數(shù)眾多，在2018年建設(shè)并使用了精神障礙的省級(jí)信息平臺(tái)系統(tǒng)，極大促進(jìn)了本省精神衛(wèi)生服務(wù)。目前山東省16市141個(gè)區(qū)縣(市)全部使用省級(jí)平臺(tái)系統(tǒng)開(kāi)展患者信息錄入，已經(jīng)實(shí)現(xiàn)省級(jí)精神障礙信息系統(tǒng)使用區(qū)(縣、市)級(jí)100%覆蓋。本研究所有數(shù)據(jù)均出自山東省精神障礙信息系統(tǒng)，資料比較全面。

截至2019年12月31日24時(shí)，山東省有近45萬(wàn)嚴(yán)重精神障礙患者在社區(qū)登記建檔，在冊(cè)患者中男性占49.34%，女性略多于男性，占50.66%。嚴(yán)重精神障礙報(bào)告患病率為4.44‰，除濟(jì)南市和東營(yíng)市外，其他14市嚴(yán)重精神障礙報(bào)告患病率均達(dá)到4‰，全省87.23%區(qū)(縣、市)報(bào)告患病率超過(guò)4‰，在全國(guó)處于較高水平[3]。其中棗莊市報(bào)告患病率超過(guò)了5‰，且所轄5區(qū)1縣市也均已超過(guò)4‰，這可能與該市曾經(jīng)作為國(guó)家精神衛(wèi)生綜合管理試點(diǎn)，多部門(mén)協(xié)同合作的力度較大，從而有更多的患者登記建檔有關(guān)系。在冊(cè)患者中，68.96%診斷為精神分裂癥，說(shuō)明精神分裂癥是嚴(yán)重精神障礙管理的重中之重。

2019年山東省嚴(yán)重精神障礙規(guī)范管理率達(dá)到91.48%，比2017年的71.41%有了很大進(jìn)步[3]。其中濰坊市等9個(gè)市規(guī)范管理率均超過(guò)90%，日照市最低，規(guī)范管理率也已經(jīng)達(dá)到85.93%。這說(shuō)明近兩年隨著相關(guān)部門(mén)對(duì)精神衛(wèi)生工作的重視以及救治救助政策的進(jìn)一步落實(shí)等一系列措施，山東省的隨訪管理取得了顯著成效。嚴(yán)重精神障礙規(guī)范管理能夠促進(jìn)患者病情持續(xù)穩(wěn)定，有利于及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的病情變化并進(jìn)行相應(yīng)處置，能夠有效預(yù)防傷害、危害等行為發(fā)生。

信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)顯示，山東省在冊(cè)患者的服藥率為93.52%；規(guī)律服藥率71.01%，較2017年在冊(cè)患者服藥率68.29%，規(guī)律服藥率28.42%有了大幅度的提高[3]，達(dá)到了國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)的相關(guān)要求，這與強(qiáng)化嚴(yán)重精神障礙患者規(guī)范管理有很大關(guān)系。但同時(shí)應(yīng)該看到，加上3.86%持續(xù)未服藥患者，還有至少30%左右的嚴(yán)重精神障礙包括精神分裂癥患者不規(guī)律服藥甚至未服藥，這可能會(huì)存在一定的安全隱憂。眾所周知，嚴(yán)重精神障礙尤其是精神分裂癥，屬于進(jìn)行性慢性疾病，大多需足劑量、足療程、長(zhǎng)期維持服用抗精神病藥物，否則病情容易波動(dòng)復(fù)發(fā)。多項(xiàng)研究顯示，服藥依從性差與患者及家屬對(duì)疾病和治療的態(tài)度和認(rèn)知、家屬的監(jiān)護(hù)能力、醫(yī)療服務(wù)價(jià)格、藥物的療效不佳或不良反應(yīng)、服務(wù)可及性及基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)政策、社區(qū)支持等均相關(guān)[8～13]。因此，建議整合現(xiàn)有救治救助政策，將嚴(yán)重精神障礙納入門(mén)診特殊病種，提高門(mén)診報(bào)銷(xiāo)比例，并適當(dāng)增加免費(fèi)藥物使用范疇。并且建議社區(qū)推廣使用第二代抗精神病藥長(zhǎng)效針劑，能夠更好地改善一部分精神分裂癥患者對(duì)疾病的認(rèn)知，減少藥物不良反應(yīng)，提高依從性，避免復(fù)發(fā)，降低肇事肇禍的風(fēng)險(xiǎn)[14～18]。通過(guò)精神科醫(yī)聯(lián)體建設(shè)、對(duì)口幫扶、分片包干、社區(qū)取藥點(diǎn)設(shè)置、強(qiáng)化基層人員精神衛(wèi)生工作培訓(xùn)，開(kāi)展個(gè)案管理等措施，進(jìn)一步提高社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)水平和可及性，以及提升隨訪質(zhì)量，在患者管理方面，需要提高社區(qū)隨訪服務(wù)質(zhì)量和水平[19]，從而進(jìn)一步提高患者服藥依從性。

山東省在冊(cè)患者中農(nóng)民(75.27%)，文化水平低(小學(xué)及以下63.25%)者居多，且貧困者較多(44.14%)，這與全國(guó)及部分省市數(shù)據(jù)一致[3，20～22]。在冊(cè)患者超過(guò)1/4持有殘疾證(20.71%精神殘疾，4.77%其他殘疾)，這可能由于患病導(dǎo)致社會(huì)適應(yīng)能力受損，勞動(dòng)能力降低，甚至失去勞動(dòng)能力致殘。精神殘疾指精神障礙持續(xù)一年以上未愈，存在殘留癥狀，影響社會(huì)功能，多因嚴(yán)重精神障礙導(dǎo)致[23]。無(wú)論國(guó)外還是國(guó)內(nèi)，精神殘疾人群是社會(huì)最為弱勢(shì)的群體之一，他們面臨更多的社會(huì)參與障礙，也普遍面臨社會(huì)歧視、就學(xué)就業(yè)難等問(wèn)題，影響經(jīng)濟(jì)收入，導(dǎo)致生活質(zhì)量降低[24]。不同程度的精神殘疾和治療費(fèi)用又會(huì)給家庭帶來(lái)沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，拖累整個(gè)家庭，加重因病致貧、因病返貧。有研究證實(shí)，83%的精神分裂癥患者最終會(huì)出現(xiàn)精神殘疾[25]，可能由于病恥感、相關(guān)政策宣傳不到位、服務(wù)不可及等原因，持有精神殘疾證的嚴(yán)重精神障礙患者比例并不高。這同時(shí)也提醒，應(yīng)盡早對(duì)精神分裂癥患者進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練、自我照護(hù)訓(xùn)練、社會(huì)技能訓(xùn)練等康復(fù)干預(yù)，降低殘疾形成的危險(xiǎn)因素，延緩殘疾進(jìn)展，減輕其殘疾程度，提高患者生命質(zhì)量[23～25]。山東省信息系統(tǒng)中數(shù)據(jù)顯示，有一半左右的在冊(cè)患者(58.14%)參加社區(qū)康復(fù)，尚沒(méi)有具體康復(fù)措施、康復(fù)效果等的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。建議在農(nóng)村精神衛(wèi)生資源相對(duì)匱乏，專業(yè)精神康復(fù)機(jī)構(gòu)更是嚴(yán)重不足的現(xiàn)狀下[26]，因地制宜，借鑒國(guó)內(nèi)外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)動(dòng)員來(lái)自市場(chǎng)、企業(yè)、政府相關(guān)部門(mén)和社會(huì)各界參與，發(fā)展各具特色的社區(qū)精神康復(fù)，并逐步實(shí)現(xiàn)和完善社區(qū)精神康復(fù)規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化的建設(shè)。

自2016年開(kāi)始實(shí)施的“以獎(jiǎng)代補(bǔ)落實(shí)精神障礙患者監(jiān)護(hù)責(zé)任”，是對(duì)患者監(jiān)護(hù)人提供的激勵(lì)和幫扶機(jī)制，因各區(qū)(縣、市)實(shí)施發(fā)放的標(biāo)準(zhǔn)有差異，2019年山東省在冊(cè)患者監(jiān)護(hù)人補(bǔ)助領(lǐng)取的比例偏低(11.63%)，也可能與該項(xiàng)政策宣傳的力度和廣度還不夠有關(guān)系。建議相關(guān)部門(mén)加大對(duì)嚴(yán)重精神障礙的幫扶力度，為患者及家屬提供更多的社會(huì)支持與幫助，提高他們的生活質(zhì)量，有助于患者及家庭與整個(gè)社會(huì)的和諧發(fā)展。

嚴(yán)重精神障礙大多生活居住在社區(qū)，需要長(zhǎng)期，甚至終身治療和康復(fù)，更需要得到全社會(huì)和專業(yè)人員的關(guān)愛(ài)與幫助。只靠精防醫(yī)生隨訪服務(wù)勢(shì)單力薄，家庭醫(yī)師簽約服務(wù)[27～29]和關(guān)愛(ài)幫扶小組的積極參與能夠提供有力協(xié)助，對(duì)促進(jìn)患者的病情穩(wěn)定起到積極作用。在社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)資源尤其是人力資源相對(duì)匱乏的情況下，積極開(kāi)展社區(qū)其他相關(guān)工作人員的知識(shí)培訓(xùn)[30，31]，提高他們的精神衛(wèi)生服務(wù)能力和服務(wù)意識(shí)顯得非常有必要。同時(shí)，建議為社區(qū)培養(yǎng)精神衛(wèi)生社工人員、康復(fù)人員、精神衛(wèi)生護(hù)士以及心理學(xué)專業(yè)人才等[19]，廣泛開(kāi)展精神衛(wèi)生宣傳和健康教育，有利于精神障礙早期識(shí)別、早期干預(yù)以及康復(fù)穩(wěn)定，也能夠促進(jìn)精神衛(wèi)生事業(yè)的全面發(fā)展。