李志鋒

（天津市東麗區(qū)明強特殊教育學(xué)校 天津東麗 300000）

極重度殘疾兒童在功能分級上屬于一級殘疾，在所有方面的功能都有極度的發(fā)展遲滯，以至于不超過兩歲的發(fā)展水平，他們一般不會照顧個人的需要，24小時可能都需要護理，并且一日活動可能被限制在床榻或輪椅之上。許多極重度殘疾兒童喪失的能力不盡一致，嚴重的缺陷或障礙往往迫使他們大部分被安置在家庭，雖然教育行政部門會安排專人送教上門進行必要的家庭輔導(dǎo)，但是專業(yè)人員不能像對重度殘疾兒童那樣去訓(xùn)練極重度殘疾兒童典型的認知、言語、自理等技能，關(guān)于極重度殘疾兒童應(yīng)該教什么、學(xué)什么還沒有統(tǒng)一的標準，一般教師或?qū)I(yè)人員會運用相關(guān)發(fā)展評估工具對兒童各領(lǐng)域的發(fā)展水平作出評價，然后根據(jù)評估結(jié)果制定教學(xué)內(nèi)容，雖然發(fā)展評估工具可以幫助鑒定學(xué)生能或不能完成的具體技能，但對于極重度殘疾兒童而言，如果過分按照發(fā)展途徑強調(diào)那些對實際生活不重要并且難以實現(xiàn)的目標，可能會浪費有效的教學(xué)時間。[1]提高生活質(zhì)量是極重度殘疾兒童最主要的教育康復(fù)目的，達成這一目的需要對以兒童為中心進行生態(tài)化的評估，評估兒童生活環(huán)境、家庭活動、身體狀況、認知水平、需求表達等。評估的目的不是要單獨地改變這些領(lǐng)域的能力，而是為能讓極重度殘疾兒童參與到更多的家庭活動，去發(fā)現(xiàn)各領(lǐng)域功能需要建立何種技能，以此來找到干預(yù)的重難點，制定可行的、有計劃的干預(yù)方案。極重度殘疾兒童的評估與干預(yù)應(yīng)該是以兒童為本，以參與最接近現(xiàn)有能力的家庭活動為目的，找到目標活動需要的領(lǐng)域技能并進行訓(xùn)練，最終實現(xiàn)一個簡單活動參與，這區(qū)別于以發(fā)展評估為本位的領(lǐng)域干預(yù)模式且更符合極重度殘疾兒童的實際。

個案中心原則或稱以來訪者為中心原則（Clientcentred），由加拿大作業(yè)治療師聯(lián)盟提出，主張充分考慮個體的需求，不應(yīng)把注意力僅放在個體的生理缺陷表現(xiàn)上，強調(diào)為殘疾兒童和家庭提供最有意義的活動，考慮兒童潛在的可變領(lǐng)域，分辨出對個體來說什么是重要的，哪些活動是想做的、需要做的，通過改變個體和環(huán)境達到最大化參與。在效果評價方面，個案中心原則主要根據(jù)個體的參與程度而變化測量。在評估方面，個案中心原則不依賴標準化的發(fā)展評估工具，強調(diào)評估要有靈活性，不要受困于固有的評估和邏輯系統(tǒng)模式，并以加拿大作業(yè)活動測量表（Canadian Occupational Performance Measure,以下簡稱COMP）為評估工具。COMP是一種可靠、有效并被廣泛認可的測量工具，在臨床作業(yè)治療上被廣泛使用，它重視對作業(yè)活動、環(huán)境的觀察來進行描述性評估，進而篩選有意義、優(yōu)先的、易于執(zhí)行的目標。

一、研究對象

（一）基本情況。楊楊（化名），男，9歲，極重度多重殘疾兒童，殘疾級別為一級，4個月時被發(fā)現(xiàn)頭常抖動被醫(yī)院診斷有癲癇，并且腦CT結(jié)果顯示腦縫隙大，此后楊楊長期服用治療癲癇藥物，現(xiàn)主要由媽媽對其進行日常照顧。2018年9月起，楊楊被列為我校的送教上門對象。楊楊沒有在醫(yī)院或相關(guān)機構(gòu)進行康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)歷，在入學(xué)籍后，學(xué)校的專業(yè)人員運用相關(guān)發(fā)展評估量表對楊楊進行評估后，制訂了精細、粗大運動、言語發(fā)聲的家庭訓(xùn)練計劃，但效果甚微，父母對訓(xùn)練雖然配合但是期望值比較低。

（二）COMP評估。采用加拿大作業(yè)活動測量表，由參加過COMP培訓(xùn)課程的專業(yè)人員進行評估。評估結(jié)果如下，身體：手不能持續(xù)抓握物體；沒有行走和爬行能力，但可以從仰臥位到坐位；踝關(guān)節(jié)呈尖足，跟腱緊縮，軀干肌張力偏低，四肢肌張力偏高；體質(zhì)比較弱，常生病，嗜睡，每天睡眠一般為12小時；消化功能不好，飲食以流食為主，常便秘；有斜視，長期服藥。認知：智商25分以下，但對父母能表現(xiàn)出依賴的關(guān)系，能區(qū)分熟悉和陌生的人,注意能力尚可，無言語。情感：平時情緒比較穩(wěn)定，當自己有喝水或飲食的需求時，會發(fā)出“咿呀”聲，并伴隨上肢不自主活動，但不配合精細、粗大運動、言語發(fā)聲訓(xùn)練；喜歡喝牛奶、果汁。自理：生活完全需要他人護理，吃飯時，媽媽經(jīng)常抱著他，用勺子喂他進食。休閑：躺在床上看電視、聽音樂，喜歡看廣告。環(huán)境因素（物理、機構(gòu)、社會）：除了進食、服藥時由媽媽抱著，其他時間床上是楊楊主要的活動地方。周六上午有教師進行送教上門，根據(jù)發(fā)展評估結(jié)果針對粗大、精細運動和言語發(fā)音進行訓(xùn)練。媽媽無職業(yè)，負責(zé)日常照顧楊楊。祖父母離楊楊家比較遠，楊楊爸爸平日上班，所以只有媽媽艱難地照顧楊楊。媽媽希望楊楊能夠在體質(zhì)上有所改善。

（三）綜合分析。雖然楊楊運動功能極度受限，關(guān)節(jié)攣縮、變形已經(jīng)很難改變，但仍要重視保持現(xiàn)有的關(guān)節(jié)活動度和肌肉功能，否則關(guān)節(jié)攣縮、變形在青春發(fā)育期會更加嚴重。楊楊主動活動能力弱，長期臥床，缺乏身體活動也會導(dǎo)致體質(zhì)弱和消化系統(tǒng)功能的不足。姿勢擺位對保持骨骼結(jié)構(gòu)和促進肌力有著重要的意義，通過姿勢擺位技術(shù)管理也利于防止或減輕看電視不良的姿勢對視力的影響。此外，楊楊缺少站立的姿勢，如果長期缺乏站立的經(jīng)驗，會造成髖臼過淺而發(fā)生髖關(guān)節(jié)脫位，所以日常要適當使用站立架讓楊楊通過站立來提高整體的伸展肌力和促進髖臼的發(fā)育。因此，運動和日常的姿勢管理是楊楊不可缺少的康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容。楊楊手指精細運動、言語等評估結(jié)果顯示極度的落后，但是要實現(xiàn)按照發(fā)展手冊制定的目標可能困難很大。在活動參與上，楊楊有表達的意愿，如用“咿呀”聲表達基本需求，個案中心原則重視發(fā)展個體自主能動性的最高水平，提高個體在環(huán)境中的參與，因此，教育內(nèi)容可以從改善楊楊的需求表達為切入點，使其盡可能地提高在家庭生活中的自主參與程度。

二、干預(yù)方案

（一）運動。進行被動運動為主，主動運動為輔的運動訓(xùn)練，這樣可以避免強調(diào)不切實際的大量的主動運動讓楊楊產(chǎn)生抗拒情緒。被動運動主要針對各關(guān)節(jié)的活動度，主動運動是讓楊楊躺在斜度在30度左右的斜形軟墊上盡可能地完成多的仰臥起坐訓(xùn)練，目的是促進腰腹的肌力，通過運動改善身體整體的素質(zhì)。

（二）姿勢擺位。建議家長通過相關(guān)途徑配置殘疾兒童輔助座椅和站立架來管理楊楊的日常姿勢，通過輔助器械使楊楊能夠轉(zhuǎn)換不同的姿勢來保持骨骼、肌肉的功能和提高背部伸展的肌力。媽媽給楊楊喂食時，要逐漸減少抱的方式，以使楊楊慢慢適應(yīng)坐在輔助座椅上進食。楊楊看電視時可坐在輔助座椅或站在站立架上進行觀看，目的是要改變不利于視力保護的躺著看電視的姿勢習(xí)慣。日常使用站立架讓楊楊通過站立來提高整體的伸展肌力和促進髖臼的發(fā)育，但由于楊楊跟腱緊縮，不宜站立太長時間，一般建議每次15分鐘。

（三）圖片溝通。目的是利用圖片溝通技術(shù)，促進楊楊對日?；拘枨蟮谋磉_。訓(xùn)練者先將訓(xùn)練擬定為2個階段，第一階段將與楊楊日常相關(guān)的活動或事物做成圖片，從吃飯、飲水、牛奶、果汁、餅干及看電視等圖片開始。在開始前由專業(yè)人員對楊楊媽媽進行相關(guān)圖片溝通方法的培訓(xùn)，圖片溝通訓(xùn)練的時機在平日楊楊各個活動中進行。剛開始時利用具體的實物或在對應(yīng)的活動中出示圖片，反復(fù)教楊楊辨認相應(yīng)的圖片。如在楊楊吃飯或吃水果、零食時，媽媽遇到楊楊喜歡吃某種食物時，每次只給予少量，待楊楊著急而迫不及待時，出示對應(yīng)的圖片，盡量使他注意到正確的圖片后才滿足他的需求。第二階段，將楊楊喜歡的食物或活動的卡片放在楊楊的桌面上，到了平時該吃某種食物或進行某種活動時，不要著急馬上進行，而是等待楊楊通過視覺將注意力鎖定到對應(yīng)的圖片時才開始滿足其需求，如到了看電視的時間等待楊楊持續(xù)注意或通過上肢碰到對應(yīng)的圖片才讓他觀看。

（四）一日活動計劃。通過訪談楊楊媽媽了解楊楊的一日活動，將需要的訓(xùn)練內(nèi)容融入生活情境并做了安排。活動內(nèi)容不是由專業(yè)人員單方面制定，而是同時考慮了楊楊媽媽日常的活動，并征得楊楊媽媽對活動的配合才通過。楊楊媽媽平日可參考活動計劃對楊楊進行相關(guān)項目的訓(xùn)練，但具體過程要根據(jù)孩子或家庭活動情況進行靈活調(diào)整。周六一般會有送教上門專業(yè)老師對楊楊進行針對性訓(xùn)練并指導(dǎo)楊楊媽媽相關(guān)的訓(xùn)練技術(shù)。

三、結(jié)果

在對楊楊媽媽進行基本的培訓(xùn)后，開始實施干預(yù)方案，在經(jīng)過一學(xué)年的干預(yù)后，楊楊在運動的被動訓(xùn)練部分配合得比較好，主動訓(xùn)練中，楊楊媽媽反映楊楊需要外力輔助逐漸在減少。觀察發(fā)現(xiàn)楊楊不像以前那樣總是昏昏沉沉，飲食量也比以前增多，便秘情況也有所改善。在基本需求的表達上，楊楊在自己想要的活動或食物上，能夠選擇相關(guān)的圖片來向媽媽表達自己的需求，但是僅限于日常零食和看電視廣告的表達上。

四、討論與啟示

本研究應(yīng)用個案中心原則對一名9歲的極重度多重障礙居家兒童進行了干預(yù)， 改善了體質(zhì)和提升了需求表達。在干預(yù)前，被試飲食量少、便秘并且運動需要較多的額外輔助，干預(yù)后這些方面都得到改善，其原因可能是運動訓(xùn)練和姿勢擺位增加了機體的活動水平，提高了身體素質(zhì)。干預(yù)前被試言語極度滯后，無法有效溝通，主要采用“咿呀”聲來表達要求，只能依靠被試媽媽憑經(jīng)驗進行判斷，通過圖片溝通干預(yù)后，被試主動性需求表達有了改善并且更有意義和參與性。

以往不少文獻顯示了基于發(fā)展性評估干預(yù)模式的有效性，但這些文獻以極重度殘疾兒童為研究對象的很少，一些涉及極重度殘疾兒童居家干預(yù)的研究對極重度殘疾兒童的評估和干預(yù)過程還缺乏詳細闡述，同時也沒有和重度殘疾兒童進行區(qū)分。[2]由發(fā)展常模參照測驗出殘疾學(xué)生的發(fā)育水平對為學(xué)生選擇課程和教學(xué)內(nèi)容起著重要的作用，但是測驗結(jié)果不應(yīng)作為制定教學(xué)內(nèi)容的唯一標準，例如有研究對國內(nèi)自閉癥兒童評估工具使用現(xiàn)狀進行了分析，指出適用于教育訓(xùn)練的自閉癥評估工具存在復(fù)雜、不易操作、適用少及測驗信度和效度不高的問題。[3]發(fā)展性評估工具要在極重度殘疾兒童中運用并不容易，一方面由于極重度殘疾兒童難以配合標準化評估工具的相關(guān)要求；另一方面，評估結(jié)果大多顯示出極低的得分，它能否測試出極重度殘疾學(xué)生目前需求和具有多大的實用價值還有待研究。因此，教育人員熟知兒童正常的發(fā)展序列固然重要，但極重度殘疾兒童的發(fā)展性評估不是制定干預(yù)決策的主要考慮要素，認為某些活動是掌握某些高水平技能的前提，重度殘疾兒童也必須發(fā)展出這些活動，容易導(dǎo)致的結(jié)果是兒童不得不在強制設(shè)計的、沒有什么直接價值的活動中花費大量的時間，所以對極重度殘疾兒童設(shè)計干預(yù)內(nèi)容時要突破僵化思維,從身體結(jié)構(gòu)功能，活動和環(huán)境等要素來分析兒童的障礙問題，發(fā)現(xiàn)各要素之間的關(guān)系，從兒童實際的生活環(huán)境和活動入手，篩選有意義、易于執(zhí)行的目標和確定干預(yù)的重點，個案中心原則和COMP的評估干預(yù)思路在極重度殘疾兒童干預(yù)實踐中值得借鑒和嘗試。