黃春燕

(廣西欽州市第二人民醫(yī)院，廣西 欽州 535000)

先天性心臟病(CHD)是臨床上常見的小兒心肌畸形，是多種原因?qū)е碌奶浩谛呐K和大血管發(fā)育異常造成的解剖結(jié)構異常，或者是新生兒出生之后應自動關閉的通道未能閉合。根據(jù)相關統(tǒng)計，我國的新生兒CHD發(fā)病率為0.687%[1-2]。CHD可同時合并多種畸形，患兒5歲前自愈率極低，需手術治療矯正畸形，但費用高、風險大[3-4]。介入治療是當前臨床上治療CHD的首選治療方法，具有較高的準確性和安全性?；純杭议L在治療期間由于擔心手術風險、疾病預后以及沉重的經(jīng)濟負擔，普遍存在負性心理，嚴重影響患兒及其自身的生活質(zhì)量。故對患兒及其家屬提供有效干預，進而提供全面、優(yōu)質(zhì)且可持續(xù)的護理服務非常重要。本研究觀察了家庭合作模式對先天性心臟病介入治療患兒生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1納入標準 ①符合《兒科疾病診療常規(guī)》[5]中關于CHD的診斷標準；②患兒年齡3～14歲；③術后無重癥感染、難治性心律失常等嚴重并發(fā)癥；④患兒術后康復出院，隨訪依從性好；⑤患兒未合并其他慢性疾病；⑥患兒照料者為直系親屬，且無嚴重認知功能障礙或精神障礙，能夠正常交流，積極配合；⑦患兒照料者明確知曉本實驗目的、內(nèi)容、意義，并簽署知情同意書。

1.2排除標準 ①患兒或家屬為患有精神疾病無法交流者；②患兒照料者為非直系親屬者；③不同意實驗方案者；④中途失訪或患兒死亡者。

1.3一般資料 本研究采用前瞻性隨機雙盲對照法，選擇2018年1月—2019年12月在我院接受治療的符合入選條件行介入治療的120例CHD患兒作為研究對象。采用簡單隨機分組法將納入患兒分為2組各60例。對照組中男38例，女22例；年齡3～14(8.5±1.7)歲；患兒照料者男11人，女49人；年齡24～48(33.8±3.6)歲；學歷：高中及以下44人，大專及以上16人；職業(yè)：無業(yè)17人，企業(yè)職員32人，事業(yè)單位7人，公務人員4人；家庭收入<3萬元10人，3萬～5萬元18人，5萬～10萬元28人，>10萬元4人。觀察組中男41例，女19例；年齡4～13(7.9±1.3)歲；患兒照料者男9人，女51人；年齡22～50(34.4±3.3)歲；學歷：高中及以下45人，大專及以上15人；職業(yè)：無業(yè)15人，企業(yè)職員35人，事業(yè)單位6人，公務人員4人；家庭收入<3萬元11人，3萬～5萬元16人，5萬～10萬元29人，>10萬元4人。2組患兒一般資料比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均>0.05)，具有可比性。本研究方法符合倫理學標準并報經(jīng)我院醫(yī)學倫理會研究同意(科56號)。

1.4干預措施

1.4.1對照組 該組患兒均給予常規(guī)護理措施。第一，全面評估?；純喝朐旱?天，責任護士采集患兒及其照料者的基本信息，包括家庭情況、經(jīng)濟收入、受教育程度、照料者性格特點等，匯總上述信息對患兒及其照料者進行全面評估。第二，健康宣教。主管醫(yī)生和責任護士向照料者詳細解釋患兒的實際病情以及各項檢查結(jié)果和檢驗結(jié)果含義，講解正常心臟功能和解剖結(jié)構，講解患兒CHD的致病原因、相關臨床表現(xiàn)以及患兒出現(xiàn)缺氧癥狀的表現(xiàn)和急救方法。為讓照料者充分、及時了解患兒的病情和治療情況，參照文獻[6]，邀請照料者參與討論、制定患兒的護理方案，給予患兒照料者充分的尊重。第三，用藥指導。向患兒家屬詳細講解藥物的服用方法、服用劑量、常見不良反應以及對應處理方法，對患兒照料者的用藥流程掌握情況進行評估，發(fā)現(xiàn)問題及時糾正。重點向照料者講解患兒出院之后的按時、按量服藥的重要性，一定要遵醫(yī)囑使用藥物。第四，定期隨訪。隨訪方式分為兩種，一種是電話隨訪，通過電話、微信等方式定期向患兒照料者了解患兒的健康情況，介紹CHD相關知識、用藥注意事項、護理技巧等，增強照料者的家庭護理意識和護理能力；另一種為定期上門隨訪，對患兒的身體基本情況進行隨訪記錄，詢問患兒的飲食并評價營養(yǎng)狀況，根據(jù)隨訪結(jié)果對患兒的日常生活和飲食計劃進行調(diào)整。

1.4.2觀察組 該組在對照組護理方案基礎上給予家庭合作模式干預。第一，加強培訓。定期召開CHD護理專題講座，通過觀看健康教育視頻、發(fā)放健康教育手冊、護理人員對照料者進行現(xiàn)場培訓和指導，旨在提高照料者的護理意識和護理技能。每次培訓中，選擇2～3位培訓成績優(yōu)秀的照料者作為示范對象，提高照料者的示范作用。加強照料者對患兒營養(yǎng)狀態(tài)的重視，邀請營養(yǎng)科專家參與培訓，提供合理膳食建議，幫助照料者制定個性化的營養(yǎng)方案。第二，心理支持。介入手術前2 d，以焦慮抑郁量表與患兒家長健康教育需求調(diào)查問卷對患兒家長進行測評，根據(jù)評估結(jié)果分析家屬出現(xiàn)不良情緒的原因并予以疏導。同時，定期召開座談會，讓所有照料者分別介紹自己的護理經(jīng)驗、護理心得以及如何進行自我心理調(diào)節(jié)的心路歷程，讓所有照料者在相互分享中相互支持、相互鼓勵。在座談會中，醫(yī)護人員針對照料者可能出現(xiàn)的心理問題及疑惑及時給予解答，必要時為照料者提供心理咨詢服務。對于家庭困難、經(jīng)濟負擔較重的照料者，則通過多種形式幫助其尋求社會支持，解決實際難題。

1.5觀察指標

1.5.1生活質(zhì)量 2組干預前及干預3個月后采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測量量表簡表(WHOQOL-BREF)[7]對患者生活質(zhì)量進行評價，包括社會關系領域、生理領域、心理領域、環(huán)境領域4項內(nèi)容，最高分值為100分，得分越低表示測試者的生活質(zhì)量越差。

1.5.2焦慮和抑郁情況 2組干預前及干預3個月后采用焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)[8]分別對患者焦慮和抑郁程度進行評價。SAS分值<50分表示正常，50～59分表示輕度焦慮，>59～69分表示中度焦慮，>69分表示重度焦慮；SDS分值<53分表示正常，53～62分表示輕度抑郁，>62～72分表示中度抑郁，>72分表示重度抑郁。

1.6統(tǒng)計學方法 應用SPSS 20.0軟件處理全部數(shù)據(jù)。計數(shù)資料采用例(%)表示，組間比較采用2檢驗；計量資料以均數(shù)±標準差表示，組間比較采用t檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié) 果

2.1干預前后的生活質(zhì)量評分 干預前，2組患兒的生理領域評分、心理領域評分、社會關系領域評分、環(huán)境領域評分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均>0.05)；干預后，2組患兒的生理領域評分、心理領域評分、社會關系領域評分、環(huán)境領域評分均高于干預前(P均<0.05)，且觀察組各評分均高于對照組(P均<0.05)。見表1。

2.2干預前后的焦慮抑郁評分 干預前，2組患兒的SAS評分、SDS評分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P均>0.05)；干預后，2組SAS評分、SDS評分均低于干預前(P均<0.05),觀察組的SAS評分、SDS評分均低于對照組(P均<0.05)。見表2。

表1 2組先天性心臟病介入治療患兒干預前、干預3個月的WHOQOL-BREF評分比較分)

表2 2組先天性心臟病介入治療患兒干預前、干預3個月的SAS評分、SDS評分比較分)

3 討 論

CHD是臨床上最為常見的先天畸形疾病之一，是我國城市中0～5歲兒童致死的首位原因[9]。根據(jù)相關統(tǒng)計，我國每年出生的CHD患兒有15萬～20萬名，由于該病的特殊性，若救治不及時，則死亡風險很高[10]。因此，CHD已經(jīng)成為影響兒童身心健康和生活質(zhì)量的重大社會公共衛(wèi)生問題，也已經(jīng)成為困擾患兒家庭、加重生活負擔的重要因素。CHD患兒在接受介入治療痊愈出院后，因為經(jīng)歷過手術創(chuàng)傷、術后陌生環(huán)境以及與父母分離等情況后，極易出現(xiàn)恐懼、焦慮、抑制等不良情緒，如不愿交談、容易激惹、憤怒等，患兒的照料者在護理過程中因為信息缺乏、角色缺失、擔憂預后、經(jīng)濟負擔等多種原因，也會出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等負面情緒，部分照料者可能需要同時面對生活、工作、經(jīng)濟、社交等多重壓力，出現(xiàn)嚴重的焦慮和抑郁情緒[11-12]。照料者的這些負面情緒會擴展到患兒，影響患兒的生理、心理健康狀況。二者之間的相互作用關系，迫切需要將家庭合作模式引入到CHD患兒的護理工作中，實現(xiàn)對患兒及其照料者的整體護理，同時提高CHD患兒與照料者的生活質(zhì)量[13-14]。

大量研究結(jié)果證實，家庭在各類疾病患兒的護理過程中發(fā)揮著重要作用，如果患兒的照料者能夠及時、充分地獲得有效的信息支持，能夠全過程參與到患兒的治療和護理中，能夠?qū)崿F(xiàn)患兒與照料者之間關系的融洽穩(wěn)定，有利于實現(xiàn)患兒康復[15-16]。家庭合作模式的實質(zhì)是一種對患兒或家庭與醫(yī)療專業(yè)人員的合作關系的理解，強調(diào)家庭成員在患兒康復治療中的作用，旨在通過家庭成員的積極參與提高患兒的治療配合度和依從性，其中尊重與尊嚴、信息支持、合作、參與是家庭合作模式最為重要的四個核心要素[17-19]。

在本研究中，觀察組干預后的生理領域評分、心理領域評分、社會關系領域評分、環(huán)境領域評分均高于對照組，提示家庭合作模式對CHD介入治療患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生了積極影響，能夠比較有效、比較全面地提高患兒的生活質(zhì)量。同時，本實驗還觀察到干預后觀察組的SAS評分、SDS評分均低于對照組，提示家庭合作模式能夠有效改善CHD介入治療患兒的焦慮、抑郁情緒。本研究發(fā)現(xiàn)家庭合作模式讓CHD患兒的照料者可以更為輕松地掌握照料患兒過程中需要的知識技能，在進行家庭護理時更加從容，大大減輕了他們的無力感，樹立了痊愈的信心，有效緩解了焦慮、抑郁的負面情緒。

利益沖突：作者聲明不存在利益沖突。