聶云霞 陳煙然

摘 要：電子健康檔案是個(gè)人健康管理、醫(yī)療診斷、臨床治療的重要依據(jù)，其規(guī)范建設(shè)是推動(dòng)我國(guó)國(guó)民健康和醫(yī)療衛(wèi)生發(fā)展的重要手段之一。通過闡釋電子健康檔案內(nèi)涵，梳理國(guó)內(nèi)外個(gè)人電子健康檔案建設(shè)概況，揭示常態(tài)化疫情防控背景下個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的意義及存在問題，提出加強(qiáng)制度保障、宣傳教育、技術(shù)維護(hù)、自我管理等常態(tài)化措施，為實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)戰(zhàn)略提供信息基石。

關(guān)鍵詞：常態(tài)化；疫情防控；個(gè)人健康；電子檔案

分類號(hào)：G271

Construction of Personal Electronic Health Records under Normal Epidemic Prevention and Control： Problems and Measures

Nie Yunxia， Chen Yanran

（History Department， Nanchang University， Nanchang 330031）

Abstract： Electronic health record is an important basis for personal health management， medical diagnosis and clinical treatment， and its standard construction is one of the important means to promote the development of national health and medical care in China. Through the interpretation of the connotation of the electronic health records and personal electronic health records construction general situation at home and abroad， it reveals the significance and existing problems of the construction of personal electronic health records in the context of normal epidemic prevention and control， propose regular measures such as strengthening institutional guarantee， in-depth publicity， technical maintenance and self-management to provide information cornerstone for the realization of a healthy China initiative.

Keywords： Normalization； Epidemic Prevention and Control； Personal Health； Electronic Archives

新冠肺炎疫情（下文簡(jiǎn)稱“新冠疫情”）作為百年一遇的重大公共衛(wèi)生危機(jī)，其沖擊遠(yuǎn)超人們的預(yù)料。復(fù)雜多變的疫情不僅是對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)急反應(yīng)和醫(yī)療能力的重大考驗(yàn)，也是對(duì)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。2020年5月，國(guó)務(wù)院聯(lián)防聯(lián)控機(jī)制印發(fā)的《關(guān)于做好新冠肺炎疫情常態(tài)化防控工作的指導(dǎo)意見》指出，我國(guó)新冠疫情防控工作已從應(yīng)急狀態(tài)轉(zhuǎn)為常態(tài)化。同年6月16日，國(guó)家衛(wèi)健委、財(cái)政部、中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好2020年基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目工作的通知》（下文簡(jiǎn)稱《通知》）[1]，要求對(duì)轄區(qū)人群加強(qiáng)健康管理，深化個(gè)人電子健康檔案的務(wù)實(shí)應(yīng)用。因此，常態(tài)化疫情防控背景下，加強(qiáng)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)重要且緊迫。

1 電子健康檔案內(nèi)涵

電子健康檔案（Electronic Health Record，簡(jiǎn)稱EHR）是以用戶個(gè)人健康為核心，貫穿個(gè)人健康管理過程，涵蓋各種健康因素的科學(xué)、規(guī)范記錄[2]；是電子病歷檔案（Electronic Medical Record，簡(jiǎn)稱 EMR）的高階形式，作為電子病歷檔案實(shí)現(xiàn)交互操作性與支持醫(yī)療連續(xù)性而存在；是存儲(chǔ)于計(jì)算機(jī)系統(tǒng)之中，面向個(gè)人的，具有人身專屬性、高敏感性、安全保密性能的終身個(gè)人健康檔案。

電子健康檔案囊括了用戶基本信息、疾病和健康問題摘要等內(nèi)容，主要來源于醫(yī)療服務(wù)過程中的各種服務(wù)記錄、定期或不定期的健康體檢記錄、專題健康或疾病調(diào)查記錄。維持電子健康檔案的積累與動(dòng)態(tài)更新，有助于及時(shí)發(fā)現(xiàn)重大疾病及健康問題、篩選高危人群并實(shí)施針對(duì)性防治措施，達(dá)到預(yù)防為主、促進(jìn)健康的目的[3]。

2 個(gè)人電子健康檔案建設(shè)概況

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的普及和新一代信息技術(shù)的發(fā)展，醫(yī)療行業(yè)也掀起數(shù)字化全局變革，在線掛號(hào)、網(wǎng)絡(luò)問診、遠(yuǎn)程手術(shù)等都已成為現(xiàn)實(shí)，惠及普通民眾。“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療的背后，除了先進(jìn)技術(shù)的支撐，也離不開個(gè)人電子健康檔案的功勞。當(dāng)下，國(guó)內(nèi)外個(gè)人電子健康檔案建設(shè)都取得一定進(jìn)展。

我國(guó)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)起步較晚，在社區(qū)衛(wèi)生信息化發(fā)展中逐漸被關(guān)注。2007年，蔡國(guó)芬、夏毓榮提出基于Web2.0的個(gè)性化電子健康檔案構(gòu)想[4]；2008年，浙江省寧波市鄞州區(qū)最先實(shí)施電子健康檔案建設(shè)；2010年上海開始實(shí)施為市民配備家庭醫(yī)生并建立電子健康檔案的舉措；2018年我國(guó)正式提出電子健康檔案向個(gè)人開放的政策。目前，我國(guó)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)已取得一些成效。浙江省個(gè)人電子健康檔案基本達(dá)到全覆蓋：杭州下沙街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及其社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站為轄區(qū)內(nèi)居住或工作的居民免費(fèi)建立電子健康檔案，居民可自行通過身份安全認(rèn)證，授權(quán)查閱自己的電子健康檔案[5]；“浙里辦”政務(wù)APP能實(shí)現(xiàn)查閱個(gè)人健康檔案、診療掛號(hào)、在線取號(hào)、報(bào)告查詢、預(yù)防接種、醫(yī)保賬戶共濟(jì)等功能；“杭州健康通”APP可以實(shí)現(xiàn)家庭醫(yī)生簽約、互聯(lián)網(wǎng)診療、舒心就醫(yī)（先診療后付費(fèi)）等特色功能。山東德州市建立的健康平臺(tái)已有668萬余市民注冊(cè)使用，網(wǎng)頁界面簡(jiǎn)潔清晰，用戶可以通過“我的健康檔案”版塊查看個(gè)人健康就診信息，平臺(tái)利用率高[6]；臨沂市從2020年10月7日起為所有新生兒建立電子健康卡，有效解決新生兒身份認(rèn)證空檔期，夯實(shí)“一人一碼”服務(wù)一生的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，標(biāo)志全市電子健康卡實(shí)現(xiàn)了對(duì)生命全周期的全覆蓋[7]。雖然我國(guó)一些發(fā)達(dá)地區(qū)已經(jīng)建立可共享利用的個(gè)人電子健康檔案并開通使用市民電子健康卡，但整體上仍存在各地區(qū)發(fā)展不平衡、共享機(jī)制不完善、管理模式不優(yōu)化、使用率偏低、健康隱私信息泄露等問題。

相較于我國(guó)，國(guó)外早在1905年就開始了對(duì)個(gè)人電子健康檔案的研究。美國(guó)1996年實(shí)行的《健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案》（Health Insurance Portability and Accountability Act）與英國(guó)1948年實(shí)行的《國(guó)民健康服務(wù)法》（National Health Service Act），在患者健康信息的隱私保護(hù)方面，立法體系性強(qiáng)，規(guī)定具體且詳細(xì)，具有一定可操作性。當(dāng)前美國(guó)、英國(guó)、加拿大、澳大利亞等發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)建立起全國(guó)性的個(gè)人電子健康檔案系統(tǒng)。美國(guó)參議員近期提出《保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)法案》將制定標(biāo)準(zhǔn)對(duì)遺傳數(shù)據(jù)、生物數(shù)據(jù)、一般個(gè)人健康數(shù)據(jù)做出具體區(qū)分，以保護(hù)消費(fèi)者健康數(shù)據(jù)隱私[8]；加拿大建設(shè)有共享型健康檔案庫(kù)，居民可根據(jù)意愿更改或刪除信息[9]；澳大利亞為個(gè)人電子健康檔案建立規(guī)劃、收集、存儲(chǔ)、利用、銷毀等全生命周期流程，清晰直觀[10]?？梢?，國(guó)外對(duì)個(gè)人電子健康檔案的建設(shè)多呈現(xiàn)出以法促建、注重隱私、科學(xué)管理等特點(diǎn)。

綜上所述，盡管各國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系與保障制度不盡相同，但在利用信息化手段推動(dòng)以電子健康檔案為核心的電子醫(yī)療數(shù)據(jù)共享方面已達(dá)成共識(shí)，即個(gè)人電子健康檔案已經(jīng)成為國(guó)內(nèi)外醫(yī)療衛(wèi)生信息系統(tǒng)運(yùn)行和醫(yī)療信息共享的基礎(chǔ)性和支撐性材料。

3常態(tài)化疫情防控下推進(jìn)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的重要意義

《通知》中在切實(shí)做好常態(tài)化疫情防控部分，明確指出要及時(shí)完善新冠肺炎康復(fù)患者健康檔案信息，做好孕產(chǎn)婦、兒童、老年人、慢性病患者等重點(diǎn)人群健康管理，確保居家失能、入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等老年人及時(shí)獲得相應(yīng)服務(wù)。[11]因此，個(gè)人電子健康檔案的改革在助推常態(tài)化疫情防控建設(shè)方面具有重要意義。

3.1滿足社會(huì)對(duì)健康檔案的多樣化利用需求

個(gè)人電子健康檔案的常態(tài)化建設(shè)是社會(huì)信息化發(fā)展的客觀要求。個(gè)人健康檔案管理工作量大，且相關(guān)健康數(shù)據(jù)更新頻繁，傳統(tǒng)紙質(zhì)管理方式難以保證健康信息的完整性保存、及時(shí)性變更和遠(yuǎn)程性調(diào)用。且隨著國(guó)家信息化建設(shè)的整體推進(jìn)，電子政務(wù)、電子商務(wù)基本實(shí)現(xiàn)相關(guān)領(lǐng)域和行業(yè)的全覆蓋，數(shù)字化生存背景下數(shù)字化思維模式已然養(yǎng)成。因此，無論是醫(yī)療糾紛、醫(yī)療保險(xiǎn)，還是醫(yī)學(xué)研究、健康數(shù)據(jù)搜集等，個(gè)人電子健康檔案都是不可或缺的憑證和參考，具體原因及表現(xiàn)如下。

一是法制社會(huì)的不斷健全以及人們法律意識(shí)的提高，醫(yī)療糾紛案中使用到的健康檔案數(shù)量逐年上升。其檔案資料的原始性、科學(xué)性特點(diǎn)為糾紛責(zé)任分區(qū)提供證據(jù)，從而維護(hù)當(dāng)事人合法權(quán)益。二是由于醫(yī)療制度改革不斷深化以及人們思想觀念的提升，大病保險(xiǎn)和其他商業(yè)性疾病保險(xiǎn)逐漸進(jìn)入許多家庭[12]，被保險(xiǎn)人的健康檔案成為保險(xiǎn)公司理賠的主要可靠依據(jù)。三是由于其他社會(huì)各類主體也有調(diào)閱健康檔案的需求，例如配合醫(yī)療行業(yè)相關(guān)部門如衛(wèi)生防疫部門的流行病學(xué)調(diào)查、死因調(diào)查，婦幼保健部門的母嬰健康調(diào)查、新生兒死亡調(diào)查等。特殊的個(gè)人電子健康檔案能為傳染病流行病學(xué)、預(yù)防、藥物和疫苗研發(fā)提供一些借鑒或者利用意義。因此常態(tài)化疫情防控背景下，檔案工作應(yīng)加強(qiáng)對(duì)新冠肺炎患者健康檔案的收集、整理與編研，保存好這份珍貴的歷史記錄，思考相應(yīng)的健康檔案資源開發(fā)利用路徑，為日后其他類似冠狀病毒的產(chǎn)生做出及時(shí)防范。

3.2推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)和疾病防控體系深度發(fā)展

醫(yī)療機(jī)構(gòu)身處疫情防控最前線，病歷、健康檔案等則是直接服務(wù)于防疫一線的最珍貴材料。高度重視健康檔案管理工作信息化、數(shù)字化建設(shè)，建立個(gè)人電子健康檔案常態(tài)化平臺(tái)，有利于提高檔案管理效率、便利檔案信息資源共享、提高醫(yī)療水平和疾病診斷參考的依據(jù)性，為疫情防控提供持續(xù)更新的臨床數(shù)據(jù)需求[13]。

醫(yī)療行業(yè)歷來重視醫(yī)療資源的整合。醫(yī)學(xué)具有高度嚴(yán)謹(jǐn)性、可靠性、科學(xué)性和客觀性，在門診或是臨床工作過程中，為確保診斷不出差錯(cuò)，醫(yī)務(wù)人員必須要查閱患者的背景資料?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的搜索功能，原始健康檔案的應(yīng)用程度和應(yīng)用范圍不斷增強(qiáng)，更有利于醫(yī)院各部門、各醫(yī)療科室的瀏覽需要。此外，健康檔案作為醫(yī)療、護(hù)理工作的科學(xué)、完整、準(zhǔn)確反映，對(duì)其進(jìn)行分析、總結(jié)，有助于提高醫(yī)療水平和發(fā)展醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)。例如在醫(yī)學(xué)研究中，醫(yī)務(wù)人員對(duì)完整健康檔案的總結(jié)、對(duì)比等綜合分析，能進(jìn)一步幫助他們了解疾病的發(fā)生、發(fā)展、演變規(guī)律，在治療過程中依據(jù)這些特殊規(guī)律及時(shí)調(diào)整更為正確、合理的治療方案，不僅可縮短病程、提高治愈率，而且也能推動(dòng)醫(yī)學(xué)往縱深發(fā)展。

3.3提高個(gè)人自我管理的健康素養(yǎng)

自2018年國(guó)家衛(wèi)健委首次提出電子健康檔案向個(gè)人開放，到現(xiàn)在推動(dòng)民主化的互聯(lián)網(wǎng)和移動(dòng)終端的普及、信息技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的發(fā)展、用戶話語權(quán)的提升和能力的提高，未來用戶必定會(huì)成為自己健康的主人，用數(shù)據(jù)主導(dǎo)自己的身體管理。從目前醫(yī)療機(jī)構(gòu)關(guān)于向用戶開放信息的一些舉措來看，正在逐漸從“圍繞業(yè)務(wù)流程”向“以用戶為中心”轉(zhuǎn)移[14]。就個(gè)人獲得電子健康檔案來看，未來個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的演變可能經(jīng)歷信息流從被動(dòng)到主動(dòng)、信息形式從分散到集中、信息價(jià)值從獲取到利用的趨勢(shì)。

在醫(yī)務(wù)人員正確實(shí)施健康干預(yù)的同時(shí)，常態(tài)化的電子健康檔案建設(shè)可提醒用戶充分了解個(gè)人健康信息，自我記錄診療現(xiàn)狀，采取健康生活方式，實(shí)現(xiàn)自我防控疾病[15]。例如用戶通過身份安全認(rèn)證授權(quán)后查看自己的電子健康檔案，完整了解自身不同生命階段的健康狀況和衛(wèi)生服務(wù)情況，接受醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的健康咨詢與指導(dǎo)，進(jìn)而提高自我預(yù)防保健意識(shí)和主動(dòng)識(shí)別健康危險(xiǎn)因素的能力；通過在線校對(duì)用藥列表，監(jiān)測(cè)藥物使用情況和相關(guān)副作用，從而加強(qiáng)用藥安全，減少風(fēng)險(xiǎn)事件。

4常態(tài)化疫情防控下個(gè)人電子健康檔案建設(shè)存在的問題

新冠疫情期間，個(gè)人電子健康檔案在為醫(yī)生快速診療、對(duì)癥下藥方面作出不少貢獻(xiàn)，但在其建設(shè)過程中也帶來一些諸如認(rèn)知不深、人口流動(dòng)、隱私泄露等問題。詳見表1。

為有效解決上述個(gè)人電子健康檔案建設(shè)中的問題，在實(shí)踐中，部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)采取了相關(guān)行動(dòng)，如將電子健康檔案管理外包給云存儲(chǔ)商，以減輕本機(jī)構(gòu)負(fù)擔(dān)。但由此也帶來一些信息安全隱患：一方面，計(jì)算機(jī)化一定程度導(dǎo)致隱私權(quán)喪失。人工智能在進(jìn)行大規(guī)模的數(shù)據(jù)采集過程中也隱藏著巨大的監(jiān)視、監(jiān)聽功能，借助語音識(shí)別、視覺識(shí)別、自然語義理解、機(jī)器學(xué)習(xí)等技術(shù)在移動(dòng)終端自動(dòng)獲取用戶健康信息。例如2019年8月，蘋果公司被曝將部分用戶與Siri的對(duì)話錄音發(fā)送給外包商進(jìn)行人工分析，其中就涉及醫(yī)療數(shù)據(jù)等敏感信息，美國(guó)加州的蘋果用戶可提起集體訴訟，但在我國(guó)偷聽常僅被視為道德問題，很難立案[27]；另一方面，個(gè)人電子健康檔案涉及跨機(jī)構(gòu)、跨地域、跨國(guó)等的大范圍共享。一旦使用不當(dāng)、非故意披露以及網(wǎng)絡(luò)安全措施的不完全性都會(huì)加劇患者隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)。換言之，現(xiàn)有的安全措施均存在“顧此失彼”的現(xiàn)象，在風(fēng)險(xiǎn)防控的全面性、科學(xué)性方面還有待加強(qiáng)。

個(gè)人電子健康檔案是高度敏感數(shù)據(jù)，在常態(tài)化疫情防控背景下，強(qiáng)調(diào)電子健康檔案社會(huì)認(rèn)知，確保其真實(shí)性、完整性、整合度、增值性等的同時(shí)，也應(yīng)該加強(qiáng)個(gè)人電子健康檔案隱私信息的保護(hù)，讓公眾安享個(gè)人電子健康檔案所帶來的巨大便捷，而無個(gè)人隱私泄露的后顧之憂。

5常態(tài)化疫情防控下個(gè)人電子健康檔案建設(shè)精準(zhǔn)施策

當(dāng)前，健康越來越成為影響人民獲得感、幸福感、安全感的重要因素。但由于現(xiàn)代社會(huì)各種風(fēng)險(xiǎn)逐漸增多，因而人們對(duì)應(yīng)急醫(yī)療保障的要求不斷提升。針對(duì)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)出現(xiàn)的問題，應(yīng)從制度、宣傳、技術(shù)、隊(duì)伍建設(shè)、自我管理等層面常態(tài)化多措并舉。

5.1制度保障常態(tài)化——有法可依，有規(guī)可循

第一，建議進(jìn)一步完善個(gè)人電子健康檔案隱私保護(hù)立法。當(dāng)前我國(guó)尚未有一部完整的個(gè)人電子健康檔案隱私保護(hù)法，關(guān)于個(gè)人電子健康檔案隱私保護(hù)的內(nèi)容條例零散分散于《刑法》《民法通則》《侵權(quán)責(zé)任法》《網(wǎng)絡(luò)安全法》《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》《護(hù)士條例》等相關(guān)法律法規(guī)中，立法體系零散、內(nèi)容高度概括、可操作性不強(qiáng)、侵權(quán)賠償標(biāo)準(zhǔn)籠統(tǒng)[28]，特別是對(duì)于“個(gè)人電子健康檔案”等敏感信息沒有區(qū)別保護(hù)機(jī)制，保護(hù)力度有限，從而導(dǎo)致一旦個(gè)人健康檔案信息泄露事件發(fā)生，無法及時(shí)準(zhǔn)確找到對(duì)應(yīng)法律法規(guī)遵守，危機(jī)處理進(jìn)度緩慢。

第二，鼓勵(lì)加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)監(jiān)管機(jī)制。電子健康檔案從屬個(gè)人隱私數(shù)據(jù)，個(gè)人享有所有權(quán)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間不受監(jiān)管控制的數(shù)據(jù)共享可能使得個(gè)人隱私數(shù)據(jù)泄露，對(duì)患者的名譽(yù)、財(cái)產(chǎn)、工作等造成嚴(yán)重危害。為實(shí)現(xiàn)相應(yīng)的監(jiān)管功能，在醫(yī)療事業(yè)管理主體中加入醫(yī)療衛(wèi)生監(jiān)管機(jī)構(gòu)，在常規(guī)檢查或者在產(chǎn)生醫(yī)療糾紛時(shí)加入醫(yī)療機(jī)構(gòu)組成的聯(lián)盟當(dāng)中。我國(guó)可以讓各級(jí)衛(wèi)生計(jì)生行政部門（其隱私監(jiān)管由同級(jí)政府的相關(guān)部門負(fù)責(zé)）負(fù)責(zé)監(jiān)管各級(jí)各類醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的隱私保護(hù)[29]。同時(shí)，在醫(yī)療健康平臺(tái)等顯著位置公開隱私保護(hù)的投訴機(jī)構(gòu)、投訴方式和解決途徑，制定相關(guān)的投訴指南，給予普通民眾在個(gè)人健康隱私侵犯后申請(qǐng)權(quán)利救濟(jì)的快捷路徑[30]。風(fēng)險(xiǎn)在任何時(shí)候都客觀存在，具有權(quán)威性、不可輕易更改性的制度也理應(yīng)與時(shí)俱進(jìn)，保持常態(tài)化建設(shè)，才能在風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生時(shí)能有法可依、有規(guī)可循。

5.2宣傳教育常態(tài)化——強(qiáng)化認(rèn)知，政務(wù)公開

個(gè)人電子健康檔案建設(shè)應(yīng)發(fā)揮好政府主導(dǎo)作用，加強(qiáng)宣傳力度，強(qiáng)化民眾對(duì)個(gè)人電子健康檔案的認(rèn)知。一方面，以民眾為中心，就民眾所關(guān)心的“電子健康檔案收集哪些信息”“主診醫(yī)生能查閱哪些信息”“系統(tǒng)操作員如何存儲(chǔ)電子健康檔案信息”“個(gè)人如何糾正和更新電子健康檔案信息”等問題答疑解惑，提升民眾使用電子健康檔案的積極性。此外，檔案中的個(gè)人基本信息、健康體檢信息、重點(diǎn)人群健康管理記錄和其他醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)記錄應(yīng)當(dāng)基于本人或者其監(jiān)護(hù)人知情同意，依法依規(guī)向個(gè)人開放，保障民眾對(duì)電子健康檔案的知情同意權(quán)。另一方面，民眾對(duì)隱私概念的理解上具有主觀性和復(fù)雜性，有人對(duì)個(gè)人電子健康檔案共享利用持保守謹(jǐn)慎態(tài)度，有人覺得無所謂。因此，未來不僅要加強(qiáng)電子健康檔案向個(gè)人開放的政策宣傳，而且要加強(qiáng)電子健康檔案隱私保護(hù)的機(jī)制宣傳，更要加強(qiáng)民眾依法維權(quán)的意識(shí)宣傳，以減少民眾對(duì)健康隱私信息泄露的擔(dān)憂；同時(shí)優(yōu)化電子健康檔案向個(gè)人開放服務(wù)的交互形式與渠道，堅(jiān)持安全、便利的原則，向欠發(fā)達(dá)地區(qū)傾斜，增加資金投入，為民眾利用個(gè)人電子健康檔案創(chuàng)造條件。

5.3技術(shù)實(shí)施常態(tài)化——精準(zhǔn)施策，保護(hù)隱私

人工智能帶來了技術(shù)革命與時(shí)代變革，善用現(xiàn)代技術(shù)為個(gè)人電子健康檔案建設(shè)保駕護(hù)航已成為思維習(xí)慣。一方面，區(qū)塊鏈技術(shù)的出現(xiàn)為個(gè)人電子健康檔案隱私保護(hù)提供了一個(gè)新的解決方向，其去中心化、可溯源、防篡改的優(yōu)點(diǎn)使得用戶無需在一個(gè)可信任的環(huán)境中也能實(shí)現(xiàn)個(gè)人醫(yī)療記錄的存儲(chǔ)與共享[31]。當(dāng)前區(qū)塊鏈技術(shù)已經(jīng)步入3.0時(shí)代，在各個(gè)領(lǐng)域中具有良好的應(yīng)用前景，對(duì)于醫(yī)療記錄的隱私保護(hù)也有著良好的結(jié)合點(diǎn)，張利華等學(xué)者提出的區(qū)別于傳統(tǒng)區(qū)塊鏈技術(shù)的“雙區(qū)塊鏈”方案可供借鑒，將醫(yī)療記錄的存儲(chǔ)與共享分離，一條鏈用于存儲(chǔ)，一條鏈用于共享，不但減輕各個(gè)節(jié)點(diǎn)的負(fù)載，而且提高了數(shù)據(jù)的隱私性，為用戶創(chuàng)造一個(gè)平衡存儲(chǔ)與共享的良性生態(tài)平臺(tái)。同時(shí)，雙鏈的應(yīng)用避免了單鏈?zhǔn)褂眠^程中吞吐量不高且數(shù)據(jù)較為混亂的現(xiàn)狀[32]。

另一方面，印度國(guó)際會(huì)議提出的ARX軟件[33]也可被有效應(yīng)用于個(gè)人電子健康檔案的安全建設(shè)。ARX是一種開源數(shù)據(jù)匿名軟件，通過降低數(shù)據(jù)的重新識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)從而保護(hù)患者個(gè)人隱私，具有高效實(shí)現(xiàn)多種隱私方法、支持跨平臺(tái)圖形界面、提供可編程的API接口、文檔支持四大優(yōu)勢(shì)。該軟件是AutoCAD提供的一個(gè)二次開發(fā)接口，組合應(yīng)用k-anonymity，l-diversity，t-closeness和δ-presence等匿名化技術(shù)。其中，k-anonymity保護(hù)身份信息不被披露，具有基本等價(jià)類信息集合；l-diversity保護(hù)屬性信息不被披露，具有敏感屬性集合；t-closeness代表閾值，數(shù)據(jù)高于這個(gè)閾值則會(huì)被系統(tǒng)刪除；δ-presence用于保留成員資格不被公開。利用匿名技術(shù)的不同參數(shù)度量數(shù)據(jù)的再識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)，有助于確定參數(shù)的最佳值，將風(fēng)險(xiǎn)降到最低，使得信息效用最大化。記錄的共享不可避免，但是可以通過不同技術(shù)控制對(duì)被共享信息的訪問。在ARX匿名化幫助下，即使入侵者成功獲得未經(jīng)授權(quán)的醫(yī)療記錄訪問，也無法從這些數(shù)據(jù)中破譯出任何信息，從而保護(hù)患者數(shù)據(jù)隱私。針對(duì)ARX開發(fā)，國(guó)內(nèi)有很多專職ARX開發(fā)公司，如天正、理正、清華斯維爾等都取得了不錯(cuò)的成效。但各地在推進(jìn)工作時(shí)，要貫徹落實(shí)《全國(guó)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)信息化建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范》和國(guó)家網(wǎng)絡(luò)安全法律法規(guī)和等級(jí)保護(hù)制度要求，落實(shí)安全管理責(zé)任，妥善處理電子健康檔案向個(gè)人開放與保障公民個(gè)人信息安全的關(guān)系，避免技術(shù)異化造成更大的信息安全隱患。

5.4隊(duì)伍建設(shè)常態(tài)化——人才引進(jìn)，協(xié)同聯(lián)動(dòng)

專業(yè)的信息技術(shù)管理人才與健康檔案標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)是基本儲(chǔ)備。從組織用戶個(gè)人體檢、填寫基本信息到紙質(zhì)健康檔案表格被人工錄入醫(yī)院信息系統(tǒng)，最后進(jìn)入數(shù)據(jù)庫(kù)，資料的采集、整理、錄入等都需要專業(yè)技術(shù)人員、醫(yī)務(wù)人員、公共衛(wèi)生人員的支撐。經(jīng)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，臨床醫(yī)生只負(fù)責(zé)診斷，不負(fù)責(zé)更新電子健康檔案，一般由公共衛(wèi)生人員對(duì)電子健康檔案進(jìn)行動(dòng)態(tài)更新[34]。但公共衛(wèi)生人員學(xué)歷多為大專及以下，鮮有信息技術(shù)專業(yè)人員。非信息技術(shù)專業(yè)的公共衛(wèi)生人員面對(duì)海量電子健康檔案數(shù)據(jù)，難以從專業(yè)視角去管理和利用檔案數(shù)據(jù)。而且，就診的電子病歷信息不會(huì)自動(dòng)更新到電子健康檔案中，往往需再次錄入，人力、時(shí)間成本較大。為滿足健康數(shù)據(jù)的科學(xué)管理訴求，提高公共衛(wèi)生人員工作積極性，建議提升人員招聘的待遇和福利，引進(jìn)專業(yè)信息技術(shù)人才，對(duì)健康數(shù)據(jù)進(jìn)行深度挖掘分析，增值電子健康檔案價(jià)值；同時(shí)合理量化基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與醫(yī)務(wù)人員依托電子健康檔案提供線上服務(wù)的工作量，發(fā)揮績(jī)效評(píng)估的激勵(lì)作用。此外，培訓(xùn)相關(guān)管理人員須依據(jù)《健康檔案基本架構(gòu)與數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)（試行）》的規(guī)定，將個(gè)人電子健康檔案的內(nèi)容、代碼以及數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)規(guī)范化，以便個(gè)人電子健康檔案信息的采集與更新[35]。

5.5平臺(tái)共享常態(tài)化——資源整合，雙向互動(dòng)

目前許多移動(dòng)健康A(chǔ)PP（“居民健康”“薄荷健康”、各地政務(wù)APP中的健康版塊等）和產(chǎn)品（心率監(jiān)測(cè)手環(huán)等）都是獨(dú)立使用，數(shù)據(jù)不能整合在一起[36]。數(shù)據(jù)的分散不僅冗雜且重復(fù)，為將各平臺(tái)記錄的電子健康檔案數(shù)據(jù)收集整合，有效提高數(shù)據(jù)利用率，真正造?；颊咧委?，電子健康檔案系統(tǒng)需更具交互操作性。當(dāng)前網(wǎng)絡(luò)用戶頻繁使用的APP包括支付寶、微信等，建議將個(gè)人電子健康檔案聯(lián)合支付寶、微信等民眾常用的交流、支付平臺(tái)，創(chuàng)建小程序，使民眾能隨時(shí)隨地查閱自身健康狀況；用戶也可以授權(quán)醫(yī)生查看自己的健康檔案，免去用戶回憶很久以前的醫(yī)療經(jīng)歷以及描述病歷不全面、不到位等問題，為快速、準(zhǔn)確診療創(chuàng)造條件。

5.6自我管理常態(tài)化——健康素養(yǎng)，砥礪前行

對(duì)于目前慢性病治愈效果微弱，結(jié)節(jié)、增生等病癥無藥物治療、癌癥越來越常見等情況，實(shí)行用戶自我管理有利于緩解患者心理壓力，將醫(yī)生他律轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊咦月桑瑥母旧咸岣呱钯|(zhì)量。為引導(dǎo)個(gè)人更好地進(jìn)行自我管理，建議電子健康檔案平臺(tái)推出實(shí)時(shí)健康提醒、慢性病管理、個(gè)性化推送等板塊[37]。此外，數(shù)字時(shí)代有必要對(duì)用戶特別是老年用戶數(shù)字健康素養(yǎng)水平進(jìn)行科學(xué)評(píng)估和培養(yǎng)，將健康信息交互通過網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)等渠道引入家庭，讓用戶個(gè)人和家庭共同參與健康管理，有望實(shí)現(xiàn)個(gè)人對(duì)于健康管理“被動(dòng)應(yīng)付”向“主動(dòng)參與”的態(tài)度轉(zhuǎn)變。除了政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)共享，個(gè)人自我補(bǔ)充健康記錄也非常必要，特別是流動(dòng)人口到外地就醫(yī)。自我管理常態(tài)化，不僅有利于社會(huì)公眾學(xué)習(xí)或掌握一般的疾病特征，提前預(yù)防和治療疾病，提升健康信息素養(yǎng)；還能向醫(yī)療專家提供病情分析大數(shù)據(jù)庫(kù)，宏觀了解疾病的發(fā)生與傳播規(guī)律，做好疾病預(yù)警，小至節(jié)省個(gè)人就診時(shí)間、醫(yī)療費(fèi)用，大至減輕醫(yī)療資源浪費(fèi)、避免社會(huì)恐慌。

6 結(jié)語

個(gè)人電子健康檔案的智慧應(yīng)用是實(shí)現(xiàn)“健康中國(guó)”規(guī)劃的核心內(nèi)容。常態(tài)化疫情防控將是現(xiàn)階段以及未來很長(zhǎng)一段時(shí)間應(yīng)對(duì)新冠肺炎的優(yōu)選模式。未來，檔案主管部門應(yīng)明確電子健康檔案向個(gè)人開放的重要性，及時(shí)總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，深入探索我國(guó)醫(yī)療體系和檔案建設(shè)的合作新方式，研究如何將碎片化、臨時(shí)性舉措轉(zhuǎn)化為制度、宣傳、技術(shù)、自我管理等常態(tài)化機(jī)制，建立健全在未來能有效應(yīng)對(duì)重大公共突發(fā)事件的專業(yè)、科學(xué)、長(zhǎng)效的個(gè)人電子健康檔案體系，強(qiáng)化公共衛(wèi)生治理體系和檔案行政能力建設(shè)，為維護(hù)人民健康和生命安全提供基礎(chǔ)信息保障。

*本文系2019年江西省高校人文社會(huì)科學(xué)研究規(guī)劃項(xiàng)目“數(shù)字檔案用戶信息安全研究”（項(xiàng)目編號(hào)：TQ19102）階段性研究成果。

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