黃藝紅 辜琳舒
隨著我國人口老齡化程度的加深和人們對生命質(zhì)量問題的關(guān)注,滿足日益上漲的安寧療護服務(wù)需求成為亟需解決的社會問題。有研究顯示,我國每年大約有750萬人需要安寧療護服務(wù)[1],但只有3%的需求者能夠享受到相關(guān)服務(wù),且多集中在北上廣深等發(fā)達城市[2]。這種需求與供給之間巨大的缺口也反映在國際衛(wèi)生部門權(quán)威的統(tǒng)計調(diào)查中。2015年,英國《經(jīng)濟學(xué)人》雜志根據(jù)終末期患者的醫(yī)療照護環(huán)境、臨終關(guān)懷服務(wù)的可負擔(dān)程度、人力資源、服務(wù)質(zhì)量等因素發(fā)布了《全球死亡質(zhì)量指數(shù)報告》,報告顯示英國臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量全球排名第一,而中國大陸則在80個國家中排名第71位[3]。
英國安寧療護服務(wù)質(zhì)量位居第一主要歸功于安寧療護服務(wù)共同體,尤其是慈善組織對安寧療護的介入與推動。在新時代背景下,我國如何提高安寧療護服務(wù)水平?如何增加安寧療護服務(wù)的供給主體?如何規(guī)范安寧療護的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)?如何鼓勵社會各界共同參與?這些問題都需要我們借鑒英國的成功經(jīng)驗,用新思維、新理論去構(gòu)建本土化的安寧療護服務(wù)共同體,從而實現(xiàn)其創(chuàng)新性發(fā)展。
從英國安寧療護服務(wù)發(fā)展的歷史看,英國之所以能在《全球死亡質(zhì)量指數(shù)報告》中蟬聯(lián)榜首,除了具有比較完善的國家醫(yī)療服務(wù)體系(National Health Service,NHS)外,還與各類慈善組織、志愿者群體在安寧療護服務(wù)的資金、人員、服務(wù)模式和服務(wù)規(guī)范上的貢獻密切相關(guān)。
英國是世界上最早提供安寧療護服務(wù)的國家之一,在這個過程中慈善組織發(fā)揮了重要的作用。從歷史上看,分別建于1893年和1905年的圣盧克醫(yī)院(St.Luke's Hospital)和圣約瑟夫關(guān)懷院(St.Joseph's Hospice)較早開始了對臨終病人的照護服務(wù),它們都由教會創(chuàng)辦,具有明顯的慈善性質(zhì)。1967年,英國女護士西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)在長期從事護理過程中目睹垂危病人的痛苦,感受到以治療和延長生命為目的的普通醫(yī)療機構(gòu)難以滿足病人需求,決定籌辦以疼痛控制和人文關(guān)懷為宗旨的臨終關(guān)懷醫(yī)院,從而提高臨終病人的生命質(zhì)量。由此,英國第一所現(xiàn)代意義上的安寧療護機構(gòu)——圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院(St.Christopher's Hospice)得以建立。作為一家依法注冊的慈善機構(gòu),它由基金會獨立運營,為病人和家屬提供免費的身、心、社、靈全方位服務(wù),并逐漸發(fā)展成集醫(yī)療、教學(xué)和科研于一體的現(xiàn)代安寧療護機構(gòu)的典范。此后,在桑德斯發(fā)起的安寧療護運動促動下,英國政府將安寧療護納入國家醫(yī)療體制之內(nèi),安寧療護事業(yè)得以迅速發(fā)展。
資金是否充足是安寧療護機構(gòu)能否成功運作的根本所在。英國安寧療護機構(gòu)的運行資金并不完全依賴于政府的撥款,慈善捐贈成為安寧療護機構(gòu)的重要資金來源,此外還包括國家福利彩票收入、慈善商店和個人照護服務(wù)收入、投資運營收入、培訓(xùn)及其他收入。2008年,英國審計署分別選取了部分獨立安寧療護機構(gòu)和NHS安寧療護中心進行調(diào)查。數(shù)據(jù)顯示,獨立安寧療護機構(gòu)平均31.6%的收入來自NHS撥款,40.7%的收入來自慈善捐助。即使是NHS所屬的安寧療護機構(gòu),其資金也并不完全來自政府撥款,仍有平均23.9%的收入來自慈善捐贈[4],見表1。以英國最大的安寧療護醫(yī)院——瑪麗·居里安寧療護機構(gòu)(Marie Curie Hospice)為例,2015年~2018年的財務(wù)報表顯示,其運營資金有40%來自NHS撥款,60%來自慈善捐贈;2018年~2019年由于政府財政緊縮下調(diào)了撥款額度,機構(gòu)35%的運營資金來自政府,其余65%的資金都來自慈善捐贈[5]。圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院的運營資金構(gòu)成比例也具有相似性,2018年~2019年財務(wù)報表顯示,其27%的運營資金來自NHS撥款,包括慈善捐贈、遺贈和慈善商店收入在內(nèi)的慈善收入占總運營收入的68%[6]。上述數(shù)據(jù)表明,英國慈善捐贈成為安寧療護服務(wù)共同體的重要資金來源。
表1 安寧療護醫(yī)院資金來源比例
面對日益豐富的安寧療護服務(wù)項目和服務(wù)內(nèi)容,英國公眾以志愿者和義工的身份參與安寧療護事業(yè),為服務(wù)機構(gòu)提供充足的人力資源。在多家英國安寧療護服務(wù)機構(gòu)的網(wǎng)站和年報上都多次提及志愿者對于安寧療護服務(wù)不可或缺的重要作用?,旣悺ぞ永锇矊幆熥o機構(gòu)的年報顯示,從2015年~2018年每年都有萬名左右的志愿者為其提供服務(wù),并幫助機構(gòu)籌集近500萬英鎊的善款[5],見表2。英國每年參與安寧療護的志愿者從21世紀初的9萬名發(fā)展到2014年的16萬名,無償服務(wù)超過2 300萬小時,價值1.5億英鎊,使安寧療護服務(wù)成本下降超過20%[7]。貢獻時間、能力且充滿愛心的志愿者們提供的服務(wù)遍及安寧療護的各個領(lǐng)域,他們不僅向公眾積極宣傳推廣安寧療護的相關(guān)知識、打理慈善商店,為安寧療護積極策劃籌款活動,還為病患提供身體照護、精神撫慰,對病患家庭進行走訪并提供支援等。可見,志愿者群體是支持英國安寧療護共同體平穩(wěn)運營的關(guān)鍵。
表2 瑪麗·居里安寧療護機構(gòu)的志愿者人數(shù)及善款數(shù)
桑德斯女士在創(chuàng)建臨終關(guān)懷醫(yī)院之初就意識到傳統(tǒng)醫(yī)院的“診斷疾病-制定方案-臨床應(yīng)用-疾病治愈”服務(wù)模式不能滿足垂危病人對于疼痛控制、精神慰藉和心理安撫的需求,因此提出“全人服務(wù)+整體關(guān)懷”理念,并將此貫穿于服務(wù)設(shè)施、服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)團隊中。從服務(wù)硬件來看,安寧療護服務(wù)機構(gòu)一般位于優(yōu)美的自然景觀和美麗的花園之中,溫馨舒適的房間、康復(fù)場所與設(shè)備、休閑娛樂設(shè)施、沐浴理發(fā)等生活設(shè)施應(yīng)有盡有,而且處處彰顯人性化的理念與設(shè)計;從服務(wù)內(nèi)容看,英國臨終關(guān)懷機構(gòu)提供包括??浦委煼?wù)、??谱o理服務(wù)、物理治療、心理治療、家屬哀傷治療等服務(wù),它是高度專業(yè)化和全科化的統(tǒng)一;從服務(wù)團隊看,提供上述服務(wù)的人員不僅有醫(yī)生、護士,還包括營養(yǎng)師、藥師、物理治療師、心理醫(yī)生、靈性照顧人員(宗教人士)、社會工作者和大量的志愿者等,多個專業(yè)團隊的協(xié)同服務(wù)能切實滿足患者和家屬身心需求。在尊重、關(guān)愛、隱私保護和知情同意等服務(wù)理念的指導(dǎo)下,英國的安寧療護服務(wù)提供了對兒童、青少年和老年人等不同群體的全方位服務(wù)。
作為英國安寧療護服務(wù)共同體的重要主體,慈善組織為制定英國安寧療護服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)與流程做出了重要貢獻。20世紀60年代~80年代,英國現(xiàn)代安寧療護機構(gòu)處于起步階段。這一時期大量的慈善組織成立安寧療護之家,他們獨立運營、自主確定服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范和流程,這為英國政府后來規(guī)范安寧療護服務(wù)、出臺正式的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和流程奠定了重要基礎(chǔ)。較早開始對病人進行臨終照護的倫敦圣盧克醫(yī)院在19世紀末就采用了“布朗普頓雞尾酒鎮(zhèn)痛法”,用咖啡因和可卡因等鎮(zhèn)痛方式為晚期癌癥病人緩解疼痛,這為當(dāng)代安寧療護服務(wù)中的緩解疼痛服務(wù)奠定了基礎(chǔ)[8]。圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院的創(chuàng)始人桑德斯基于臨床實踐撰寫了多篇文章探討安寧療護服務(wù)的基本理念,如控制癥狀、緩解疼痛、團隊合作、義工參與、全身心照護、死亡教育和哀傷輔導(dǎo)等,這些成為日后安寧療護服務(wù)基本倫理與原則。瑪麗·居里安寧療護機構(gòu)的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)約翰·艾勒肖(John Ellershaw)的著作中,對臨終病人的癥狀控制、倫理問題、宗教信仰因素以及病人和家屬的溝通技巧做了詳細介紹。此外,英國臨終關(guān)懷協(xié)會還積極開展相關(guān)研究工作,設(shè)定安寧療護服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和發(fā)展指南。這些實踐成為英國1990年《國家衛(wèi)生服務(wù)及社區(qū)關(guān)懷法》和2009年頒布《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略:高質(zhì)量臨終關(guān)懷的標(biāo)志和測量標(biāo)準(zhǔn)》的立法依據(jù)。
對比中英兩國安寧療護的發(fā)展現(xiàn)狀,筆者發(fā)現(xiàn)英國構(gòu)建的以政府、慈善組織和志愿者群體為主體的安寧療護服務(wù)共同體發(fā)揮了關(guān)鍵作用,尤其是慈善組織在共同體中占據(jù)了重要地位。而我國安寧療護服務(wù)過度依賴政府供給,慈善組織在時空、數(shù)量、資金投入和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)上與英國存在明顯差距。
英國慈善組織對于安寧療護服務(wù)的介入可以追溯到19世紀末的圣盧克醫(yī)院。1967年,英國慈善組織建成第一所現(xiàn)代意義上的安寧療護機構(gòu)圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院。相比于英國,我國安寧療護事業(yè)起步時間較晚。1988年,天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心的成立被認為是中國現(xiàn)代安寧療護事業(yè)的起點。1990年,天津醫(yī)學(xué)院開始收治病人,成立大陸第一家臨終關(guān)懷病房。直到1998年,我國慈善組織才開始介入安寧療護服務(wù),上海紅十字會成立了老年護理院的安寧護理病房,開始關(guān)注老年人的臨終照護問題。此后,與醫(yī)院相結(jié)合的臨終關(guān)懷病房逐步建立起來,成為我國早期安寧療護最主要的服務(wù)模式。在這些臨終關(guān)懷病房中,李嘉誠基金會援建的“寧養(yǎng)院”尤其突出。1998年,李嘉誠基金會就開始介入安寧療護服務(wù),在汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院捐建了第一家寧養(yǎng)院,為晚期癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、護理指導(dǎo)、心理輔導(dǎo)、哀傷支持、義工服務(wù)的同時,也開展相關(guān)的教育與培訓(xùn)服務(wù)業(yè)務(wù),這是一家與西方現(xiàn)代安寧療護服務(wù)理念十分相近的醫(yī)療慈善機構(gòu)。
從空間上看,英國慈善組織參與的安寧療護機構(gòu)遍及英國各地。僅以瑪麗·居里安寧療護機構(gòu)為例,它在英國設(shè)有9個分支機構(gòu),分別建在利物浦、格拉斯哥、愛丁堡、貝爾法斯特、紐卡斯?fàn)枴⒉祭赂5?、卡迪夫和維爾、韋里·居里蘭茲。而我國慈善組織開展的安寧療護服務(wù)大多集中于北京、上海等發(fā)達城市,西北、西南地區(qū)的安寧療護機構(gòu)尤其缺乏。以李嘉誠基金會在大陸地區(qū)開展的“全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計劃”為例,截至2020年6月,李嘉誠基金會已累計捐款逾7.8億元人民幣,共資助32家醫(yī)院成立寧養(yǎng)院。這些寧養(yǎng)院分布在全國29個省市,但多集中于東南部經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)[9]。
有調(diào)查顯示,到2012年,英國已有成年人安寧療護機構(gòu)220家、兒童安寧療護機構(gòu)42家、居家安寧療護機構(gòu)127家和日間護理中心272個[8]。這些安寧療護機構(gòu)多由慈善基金會支持,由私人機構(gòu)、志愿者組織或社區(qū)開辦,提供靈活多樣的臨終照護服務(wù)。與英國相比,我國介入安寧療護服務(wù)的慈善組織很少。目前專門開展安寧療護服務(wù)的機構(gòu)有北京松堂關(guān)懷醫(yī)院、中國生命關(guān)懷協(xié)會、上海浦東手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心、北京十方緣老人心靈呵護中心、北京生前遺囑推廣協(xié)會等。大多慈善組織是以安寧療護項目的方式介入到臨終關(guān)懷事業(yè)中,如李嘉誠基金會的“寧養(yǎng)計劃”、上海紅十字會的“舒緩療護項目”等。
來自英國政府網(wǎng)的數(shù)據(jù)顯示,慈善捐贈是英國安寧療護機構(gòu)重要的資金來源,包括獨立的安寧療護機構(gòu)和NHS安寧療護中心在內(nèi),約有1/3的資金來自于各類慈善捐贈,見表1。與英國相比,我國慈善組織對安寧療護服務(wù)投入的資金嚴重不足。上海作為國家衛(wèi)計委選取的安寧療護工作試點城市,其安寧療護機構(gòu)數(shù)量、服務(wù)人數(shù)都居全國領(lǐng)先水平。但學(xué)者徐嘉婕等[10]研究顯示,2017年在上海市的安寧療護試點中,有慈善事業(yè)、社會團體及個人支持的僅占15.94%。再以上海紅十字會為例,相比于扶貧、教育等方面的支出,其安寧療護項目的經(jīng)費支出僅占其限定性捐贈支出中很小的比例。其年報顯示,2013年~2016年,助醫(yī)捐贈支出平均占限定性捐贈支出的14.6%,而在助醫(yī)捐贈支出中,安寧療護項目支出僅占0.12%[11],見表3。
表3 上海市紅十字會部分支出情況
從20世紀60年代起,英國慈善組織就開始著手制定安寧療護服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范及流程,并在實踐中積累大量的理論和方法。如桑德斯女士提出的“全人服務(wù)+整體關(guān)懷”理念,為英國制定安寧療護服務(wù)的規(guī)范奠定基礎(chǔ)。相比英國而言,我國慈善組織在2006年才開始探索安寧療護服務(wù)內(nèi)容。2009年正式注冊的慈善組織——上海浦東手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心,是上海首家專門關(guān)注臨終關(guān)懷的慈善組織,它探索了醫(yī)社校協(xié)同模式,為臨終患者和家庭提供“身心社靈”全人關(guān)懷服務(wù)。2012年成立的北京十方緣老人心靈呵護中心,倡導(dǎo)“每一個生命都是需要被呵護的”,聚合資源專注臨終老人心靈呵護事業(yè)。他們開發(fā)的臨終老人心靈呵護的十大技術(shù),即祥和注視、用心傾聽、同頻呼吸、經(jīng)典誦讀、撫觸溝通、音樂溝通、動態(tài)溝通、“三不”技術(shù)、零極限技術(shù)、同頻共振技術(shù),成為國內(nèi)安寧療護服務(wù)重要的技術(shù)支撐[12]。從2012年起至今,上海紅十字會已連續(xù)8年開展針對臨終者的安寧療護項目,在對晚期腫瘤患者的安寧療護服務(wù)中積累了服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)及規(guī)范的實踐經(jīng)驗,并通過培訓(xùn)、經(jīng)驗交流等方式向全國推廣。綜上,盡管這些慈善組織推動了安寧療護服務(wù)向規(guī)范化發(fā)展,但服務(wù)如何標(biāo)準(zhǔn)化還是亟需解決的問題。
縱觀英國安寧療護服務(wù)發(fā)展的歷史,不難發(fā)現(xiàn)以慈善組織為主體的社會力量的廣泛介入與推動是促其發(fā)展的重要因素。而促使慈善組織介入的深層原因是20世紀80年代以來西方國家制定社會政策主流范式的改變,即福利多元主義逐漸成為并為福利國家解決民生問題的理論基石。
1978年英國學(xué)者沃爾芬德在其《志愿組織的未來報告》中,率先提出福利的供給主體不僅是國家,還包括公共部門、市場、非營利組織、社區(qū)、家庭等,福利提供者的多元化、分散化和擴大化,不僅可以提供多樣化服務(wù),各主體之間還能相互取長補短,提升整體服務(wù)質(zhì)量。此后,福利多元主義的研究與實踐不斷深化,出現(xiàn)“福利三分法”和“福利四分法”。羅斯用三分法將福利的提供者分為國家、市場和家庭三部分,并指出福利是全社會的產(chǎn)物,任何單一的主體都不能滿足需求。約翰遜采用四分法將福利的提供者分為國家、市場、家庭和志愿組織四個主體,并強調(diào)志愿組織、家庭等非正式組織在福利提供過程中發(fā)揮重要作用[13]??梢姡瑹o論三分法還是四分法,福利多元主義為西方國家解決社會民生問題提供了新的路徑。
在福利多元主義視角下,我國現(xiàn)代安寧療護服務(wù)的發(fā)展不僅需要國家的力量,也需要社會的力量,即政府、市場、慈善組織等多個主體的積極參與,各司其職,良性互動,從而形成一個多元主體協(xié)同參與的安寧療護服務(wù)共同體。
自國家衛(wèi)健委開展安寧療護試點以來,以醫(yī)院為依托的安寧療護服務(wù)得以迅速發(fā)展。但是,相比安寧療護機構(gòu)的發(fā)展,安寧療護制度建設(shè)嚴重滯后,我國至今仍未出臺一部完整的用于規(guī)范安寧療護相關(guān)問題的法律法規(guī),相關(guān)的管理和規(guī)定散見在各部門、各層級的政府文件中。2006年,原衛(wèi)生部中醫(yī)藥管理局印發(fā)的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)管理辦法(試行)》,規(guī)定有條件的醫(yī)療機構(gòu)可以登記成立臨終關(guān)懷科,但缺乏臨終關(guān)懷科準(zhǔn)入要素、服務(wù)內(nèi)涵和實現(xiàn)途徑的具體規(guī)定。2015年,原衛(wèi)計委發(fā)布了《關(guān)于推進醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的指導(dǎo)意見》,提出要建立健全醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)與養(yǎng)老機構(gòu)合作機制。2016年,國務(wù)院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》,明確提出要加強安寧療護等醫(yī)療機構(gòu)建設(shè)。2017年,原衛(wèi)計委先后發(fā)布了《安寧療護實踐指南》《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護中心管理規(guī)范(試行)》,分別對臨終病人的疼痛控制、舒適照護、心理精神、社會支持,以及安寧療護臨床實務(wù)中的床位數(shù)、科室設(shè)置、人員配備等工作予以指導(dǎo)和規(guī)范。但這些文件都缺乏對安寧療護服務(wù)對象、服務(wù)秩序和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)等問題的明確界定,為此河北、廣西、寧夏、安徽分別制定了地方性的《養(yǎng)老機構(gòu)安寧服務(wù)規(guī)范》,導(dǎo)致各地在實施過程中采用不同的標(biāo)準(zhǔn)和程序[14]。毫無疑問,安寧療護服務(wù)對象不統(tǒng)一、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)不明確是阻礙安寧療護事業(yè)發(fā)展的瓶頸。為此,作為安寧療護服務(wù)發(fā)展的主導(dǎo)者,政府理應(yīng)承擔(dān)起相應(yīng)責(zé)任,在前期試行的政策法規(guī)基礎(chǔ)上,盡快制定統(tǒng)一的安寧療護法規(guī),使安寧療護服務(wù)能夠有法可依。
被世界各國仿效的英國安寧療護服務(wù)體系的形成與政府十分重視與慈善組織的合作密切相關(guān)。2008年,英國衛(wèi)生部在《安寧療護戰(zhàn)略規(guī)劃》中著重強調(diào)了初級健保信托基金(primary care trusts)、地方政府(local authorities)和社區(qū)的參與,以提供更具綜合性的安寧療護服務(wù)[15]。2015年,英國政府更是與各類社會組織合作,共同制定了《姑息治療和臨終關(guān)懷展望計劃(2015-2020)》,提出了公平、獨立、舒適、專業(yè)、便捷、有效六大發(fā)展愿景及實施路徑[16]。近年來,我國政府也開始重視慈善組織的發(fā)展與培育,2019年在國務(wù)院機構(gòu)改革中還新增慈善事業(yè)促進和社會工作司用以推動慈善事業(yè)發(fā)展。但在慈善組織服務(wù)目標(biāo)的導(dǎo)向上,政府的政策導(dǎo)向過度關(guān)注扶貧救災(zāi),而忽視其他目標(biāo)的實現(xiàn)?!笆濉睍r期是我國政府脫貧攻堅的關(guān)鍵時期,政府文件中多次倡導(dǎo)社會力量積極參與。2015年,《中共中央國務(wù)院關(guān)于打贏脫貧攻堅戰(zhàn)的決定》指出要健全社會力量參與機制,鼓勵各類社會組織開展精準(zhǔn)扶貧。2017年,《國務(wù)院扶貧開發(fā)領(lǐng)導(dǎo)小組關(guān)于廣泛引導(dǎo)和動員社會組織參與脫貧攻堅的通知》強調(diào)“社會組織是參與脫貧攻堅的重要力量和重要載體”。在這種背景下,慈善組織的工作重點放在了助力政府的扶貧工作上。全國慈善信息公開平臺的數(shù)據(jù)顯示,截至2020年8月,各類慈善組織開展的扶貧項目有941項,而登記的安寧療護項目只有15項[17]。事實證明,政府的政策導(dǎo)向會影響慈善組織對服務(wù)目標(biāo)的選擇。因此,要想發(fā)展安寧療護事業(yè),政府應(yīng)大力倡導(dǎo)、鼓勵慈善組織參與其中,并與慈善組織形成良好的伙伴關(guān)系,共同推動安寧療護服務(wù)的發(fā)展。
自2019年原國家衛(wèi)健委在北京、上海等71個市(區(qū))開展第二批安寧療護服務(wù)試點工作以來,我國安寧療護服務(wù)基本形成了兩種供應(yīng)模式:一是由政府主導(dǎo)的以醫(yī)院為依托的安寧療護科,二是由慈善組織創(chuàng)辦的免費為公眾提供的相關(guān)服務(wù)。前者由于安寧療護科中人文關(guān)懷等服務(wù)難以納入收費項目,收費低加上缺乏專業(yè)的醫(yī)生、護士使得醫(yī)院的安寧療護服務(wù)舉步維艱。后者受限于慈善組織自身在資金、項目數(shù)量上的不足,使以慈善方式進行的安寧療護服務(wù)只能對社會上極少數(shù)需求者提供服務(wù)。為此,在社會老齡化背景下,要想滿足我國日益上漲的安寧療護服務(wù)需求,必須創(chuàng)新服務(wù)的供給主體和供給方式。近年來,國際慈善新動態(tài)中出現(xiàn)的以商業(yè)和公益相融合的社會企業(yè)恰好可以彌補安寧療護服務(wù)供給不足的問題。與傳統(tǒng)的安寧療護機構(gòu)相比,進入到安寧療護服務(wù)的社會企業(yè)以商業(yè)化的手段運行,旨在解決公眾的“善終”問題,提升民眾的生命質(zhì)量。從事安寧療護的社會企業(yè)在日常運營中針對部分服務(wù)內(nèi)容收取一定的費用,為企業(yè)形成持續(xù)化運作的資本,其自我造血功能使企業(yè)可以更少地依靠社會捐助和政府的財政支持。社會企業(yè)的特殊性使其能夠同時運用社會和商業(yè)手段,提供高效、優(yōu)質(zhì)、專業(yè)、便捷和社會亟需的服務(wù)。因此,我國要發(fā)展安寧療護事業(yè),必須走商業(yè)化與公益性相結(jié)合的道路,更多地依靠社會資源和市場機制。以社會企業(yè)方式提供安寧療護服務(wù),不僅可以破解我國現(xiàn)階段此服務(wù)面臨的資金、人力資源困境,還可以實現(xiàn)患者與醫(yī)護人員、政府與社會企業(yè)“互動共贏”的局面。
安寧療護旨在幫助患者實現(xiàn)善終,為此,了解死亡、認知死亡、樹立正確的死亡觀是安寧療護服務(wù)得以實施的前提。世界衛(wèi)生組織、世界臨終關(guān)懷聯(lián)盟和歐洲臨終關(guān)懷協(xié)會都把死亡教育(death education)作為死亡質(zhì)量的重要指標(biāo)[18]。死亡教育不僅讓人們尊重、珍惜生命,還要認識到生命的邊界,以平常心對待死亡,消除人們對于死亡的焦慮與恐懼,平靜地面對死亡。英國安寧療護發(fā)展的歷史表明,20世紀80年代英國開展的生死學(xué)研究和死亡教育的普及極大地促進了民眾對于安寧療護的認識。相反,中國傳統(tǒng)文化中一直存在著死亡禁忌,對死亡的認識幾乎全是負面和消極的。在這種人人都忌諱談死、怯于談死的社會氛圍中,死亡教育的缺失嚴重阻礙了安寧療護事業(yè)的發(fā)展。因此,要建構(gòu)正確的生死觀,就需要在情感層面上,教導(dǎo)人們理性從容地面對死亡;在價值層面上,幫助人們透過死亡更好地理解生命的意義,認識和肯定自我存在的價值。為此,我們可以在家庭、學(xué)校、社區(qū)通過多種方式與途徑積極開展死亡教育,如開發(fā)生死教育讀本、推廣生死體驗、開展公益活動,讓生死教育走進課堂、社區(qū)等活動。只有民眾的生死觀念有所改變,參與安寧療護服務(wù)的志愿者群體和醫(yī)護等專業(yè)人士、需求者群體才會進一步擴大,從而形成社會大眾積極參與安寧療護服務(wù)的向好局面。
安寧療護服務(wù)是一項關(guān)乎所有人的事業(yè),其發(fā)展水平關(guān)系到國民的生命質(zhì)量,體現(xiàn)的是社會文明進步的程度,其重要性不言而喻。為此,要想破解我國目前安寧療護服務(wù)發(fā)展緩慢的困局,就應(yīng)該從福利多元主義的視角出發(fā),大力發(fā)揮慈善組織在安寧療護事業(yè)中的協(xié)同作用,以政府、慈善組織、社會企業(yè)、公眾為主體組成安寧療護服務(wù)共同體,走出安寧療護事業(yè)發(fā)展的創(chuàng)新之路。