維持性血液透析病人癥狀負擔(dān)與自我效能、社會支持的相關(guān)性研究

耿夢雅，張俊娥

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是慢性腎衰竭終末期病人替代治療的主要方法，但其不能完全取代病人腎臟，并隨著治療時間的延長，大量有害物質(zhì)在病人體內(nèi)堆積，可引發(fā)一系列并發(fā)癥及不良反應(yīng)，造成病人長期受到疲乏、瘙癢、肌肉痙攣、關(guān)節(jié)疼痛等多種癥狀的同時困擾[1]。據(jù)報道，平均每例MHD病人被10.5種癥狀困擾[2]，癥狀發(fā)生率為23.3%～80.4%[3]。在治療過程中，MHD病人常面臨著各種軀體不適、經(jīng)濟負擔(dān)，使其心理壓力增大，負性情緒增加，自我效能水平降低。社會支持作為生活事件和應(yīng)激反應(yīng)的中間變量，影響著病人的心理應(yīng)激過程[4]。目前，關(guān)于MHD病人癥狀負擔(dān)與自我效能、社會支持相關(guān)性的研究較少見，本研究對此進行了調(diào)查，擬為進一步實施護理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2020年3月—2020年4月廣州市某三級甲等醫(yī)院和某二級甲等醫(yī)院血液透析中心的96例MHD病人為研究對象。納入標準：①MHD治療滿3個月；②年齡滿18歲；③知情同意并自愿參與。排除標準：無法配合或存在精神障礙的病人。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：自行設(shè)計，內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、工作狀況、家庭收入、醫(yī)療費用支付方式、婚姻狀況、原發(fā)病、透析齡、透析方案、血管通路等。②血液透析病人癥狀負擔(dān)量表(Dialysis Frequency,Severity,and Symptom Burden Index,DFSSBI)：該量表由美國學(xué)者Danquah等[5]設(shè)計，用于評估MHD病人近1周內(nèi)癥狀的有/無，癥狀出現(xiàn)的頻率、嚴重及困擾程度。癥狀負擔(dān)總分0～360分，得分越高表明個體癥狀負擔(dān)越重。本研究中DFSSBI總的Cronbach′s α系數(shù)為0.884，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.912～0.936。③慢性病自我效能量表(Chronic Disease Self-Efficacy Scale,CDSE)：該量表由Lorig等[6]編制，孫東晗[7]翻譯為中文版。均分范圍為1～10分，均分越高表示病人的自我效能水平越高。本研究中CDSE量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.941，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.809～0.927。④社會支持評定量表：該量表包括主觀社會支持、客觀社會支持、社會支持利用度3個維度，總分為66分，分數(shù)越高說明被調(diào)查者社會支持水平越高[8]。本研究中社會支持評定量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.674，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.660～0.693。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查者經(jīng)過培訓(xùn)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向調(diào)查對象講明調(diào)查目的和內(nèi)容，取得知情同意后由調(diào)查對象自行填寫調(diào)查表。問卷當場發(fā)放，當場收回。共發(fā)放問卷100份,回收有效問卷96份，有效回收率96%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件包進行數(shù)據(jù)的錄入、整理。對樣本的一般資料及癥狀負擔(dān)、自我效能、社會支持的得分用頻數(shù)、百分數(shù)、均數(shù)、標準差進行描述；病人的癥狀負擔(dān)與自我效能、社會支持的相關(guān)關(guān)系用Pearson相關(guān)分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 MHD病人癥狀負擔(dān)狀況 96例MHD病人癥狀負擔(dān)總分為(63.76±46.70)分(詳見表1)，每例病人經(jīng)歷癥狀個數(shù)為(14.10±7.91)個，癥狀負擔(dān)的發(fā)生率為24%～83%(詳見表2)。其中，病人癥狀的發(fā)生頻率、嚴重程度、困擾程度得分由高到低的排序詳見圖1～圖3。

表1 MHD病人癥狀負擔(dān)總分及各維度得分情況(n=96) 單位：分

表2 MHD病人癥狀負擔(dān)發(fā)生率情況(n=96)

2.2 MHD病人的自我效能狀況 96例MHD病人的自我效能總均分為(6.27±2.24)分，屬于較低水平。其中，癥狀管理自我效能均分為(6.28±2.30)分；疾病共性管理自我效能均分為(6.27±2.35)分。

2.3 MHD病人的社會支持狀況 96例MHD病人的社會支持總分為(33.10±7.37)分，屬于中等水平。其中主觀社會支持得分為(18.15±4.37)分；客觀社會支持得分為(8.40±4.59)分；社會支持利用度得分為(6.56±1.89)分。

2.4 MHD病人癥狀負擔(dān)與自我效能、社會支持的相關(guān)性

2.4.1 MHD病人癥狀負擔(dān)與自我效能的相關(guān)性 將MHD病人癥狀負擔(dān)總分及各維度得分與自我效能總分及各維度得分進行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示，MHD病人癥狀負擔(dān)總分及各維度得分與自我效能總分及各維度得分呈明顯負相關(guān)(P<0.01)。詳見表3。

表3 MHD病人癥狀負擔(dān)與自我效能的相關(guān)性分析(r值)

2.4.2 MHD病人癥狀負擔(dān)與社會支持的相關(guān)性 將MHD病人癥狀負擔(dān)總分及各維度得分與社會支持總分及各維度得分進行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果詳見表4。

表4 MHD病人癥狀負擔(dān)與社會支持的相關(guān)性分析(r值)

3 討論

3.1 MHD病人癥狀負擔(dān)狀況 本研究結(jié)果顯示，MHD病人癥狀負擔(dān)的發(fā)生率為24%～82%，每位病人經(jīng)歷(14.10±7.91)個癥狀。在評估的30項癥狀中，以下11項癥狀的發(fā)生率≥50%，即瘙癢、皮膚干燥、疲乏、口干、入睡困難、關(guān)節(jié)或骨疼痛、易驚醒、肌肉痙攣、頭痛、咳嗽、氣促。此外，癥狀發(fā)生頻率得分排序前5位依次為皮膚干燥、瘙癢、入睡困難、口干、疲乏；癥狀嚴重程度得分排序前5位依次為瘙癢、皮膚干燥、入睡困難、口干、疲乏；而對病人造成最大困擾的前5位癥狀為入睡困難、瘙癢、皮膚干燥、口干、疲乏。

20世紀90年代，Desbiens在綜合臨床醫(yī)學(xué)文獻的基礎(chǔ)上提出了癥狀負擔(dān)的概念，它是指病人在患病過程中所出現(xiàn)的癥狀數(shù)量，包括癥狀總體個數(shù)、發(fā)生率、癥狀出現(xiàn)頻率、嚴重及困擾程度[9]。關(guān)于癥狀負擔(dān)的研究最初多見于癌癥領(lǐng)域，MHD病人癥狀負擔(dān)的研究起步較晚，2005年美國學(xué)者Weisbord等[2]對126例MHD病人進行調(diào)查，結(jié)果得出MHD病人每人平均被10.5種癥狀困擾，發(fā)生率由高到低依次順序為：皮膚干燥、疲乏、瘙癢、骨/關(guān)節(jié)疼痛。Jablonski[10]調(diào)查了281例MHD病人，其中癥狀發(fā)生率最高的是疲乏，最低的癥狀是胸痛；持續(xù)最久、頻率最高、困擾最大的癥狀是肌無力。在國內(nèi)，高云等[11]調(diào)查了182例MHD病人癥狀負擔(dān)現(xiàn)狀，癥狀發(fā)生率從腹瀉的15.9%至皮膚干燥的98.4%不等；李英娜等[12]對MHD病人癥狀負擔(dān)的調(diào)查顯示各種癥狀的發(fā)生率從不寧腿綜合征的26%至易醒的68%不等。原因分析：MHD病人腎小球濾過功能降低，殘余腎單位不能有效地排泄代謝產(chǎn)物，致使毒素在其體內(nèi)積聚，是癥狀負擔(dān)發(fā)生的主要原因。MHD病人營養(yǎng)不良，皮膚角化，汗腺和皮脂腺萎縮，可導(dǎo)致皮膚干燥而引發(fā)皮膚瘙癢。皮膚瘙癢又影響了病人的情緒，加之透析治療相關(guān)的經(jīng)濟負擔(dān)和心理負擔(dān)，容易導(dǎo)致病人身心疲乏，使其心理癥狀如焦慮、抑郁等癥狀加重，而影響了病人的睡眠。因而，癥狀間往往具有共存性和相關(guān)性，不會以單一的形式出現(xiàn)。臨床醫(yī)護人員對MHD病人癥狀評估時應(yīng)深入、全面，力圖緩解病人癥狀負擔(dān)帶來的不適感。

3.2 MHD病人自我效能的現(xiàn)狀及與癥狀負擔(dān)的相關(guān)性 自我效能是人們自我行為認識和評價的能力，是調(diào)節(jié)認知及行為關(guān)系的關(guān)鍵，自我效能水平的高低可影響個體對某一特定行為能力執(zhí)行和堅持的信心[13]。本次調(diào)查顯示，MHD病人的自我效能處于較低水平，與國內(nèi)報道基本一致[7,14]。MHD病人總體管理疾病的信心不足，尤其是面對疾病導(dǎo)致各種身體不適或疼痛時，會產(chǎn)生一系列生理、心理的不良反應(yīng)，導(dǎo)致病人認知和行為發(fā)生改變，從而影響自我效能最大限度地發(fā)揮。本研究中MHD病人癥狀負擔(dān)總分及各維度得分與自我效能總分及各維度得分呈明顯負相關(guān)(P<0.01)，此結(jié)果與王莉等[15-16]的研究結(jié)果一致。MHD病人常面臨著家庭角色及社會角色改變，使其負性情緒增加，自我效能水平降低。因而，提高MHD病人的自我效能可為MHD病人提供更強的戰(zhàn)勝疾病的信心，從而改善病人的癥狀負擔(dān)。

3.3 MHD病人社會支持的現(xiàn)狀及與癥狀負擔(dān)的相關(guān)性 社會支持是指個體來自家人、親屬、朋友和社會等給予個體精神上和/或物質(zhì)上的支持，它反映了個體與社會間的關(guān)系密切程度[3]。本次調(diào)查結(jié)果顯示，MHD病人的社會支持屬于中等水平，社會支持主要來源于家庭，總均分低于國內(nèi)文獻報道[17]。原因分析：一般而言，家庭被認為是提供社會支持的基本單位，扮演著促進和保護個人健康的重要作用，尤其是來自家庭成員中配偶的支持，會使病人感覺更加滿意[18]。但單純的家庭環(huán)境也會局限病人的生活范圍，使其處于與社會外界隔離的狀態(tài)，最終導(dǎo)致社會支持水平低下。俞筱蘭[19]的研究結(jié)果顯示，MHD病人社會支持總分與對照組健康志愿者比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，但社會支持的利用度方面顯著低于對照組(P<0.01)。這說明血液透析病人獲得的社會支持可能并不低于健康人群，但其不善于利用已有的社會支持，也可能是因為MHD病人長期處于壓抑封閉狀態(tài)，拒絕社會幫助，回避社交所致。本次調(diào)查結(jié)果顯示，MHD病人的癥狀頻率得分與社會支持總分、主觀社會支持得分呈負相關(guān)(r=-0.202、-0.205,P<0.05)。主觀社會支持高的病人能夠感受到被社會尊敬、支持和理解，在接受到社會各界鼓勵的基礎(chǔ)上能更好地調(diào)整自己面對不適癥狀帶來的負面影響，甚至可能短時間地忽略了癥狀的發(fā)生，從而導(dǎo)致癥狀負擔(dān)的頻率降低。而總的社會支持不僅包括主觀支持，還包括客觀支持，即物質(zhì)上得到直接援助，良好的客觀支持可緩解病人的心理癥狀負擔(dān)，降低癥狀發(fā)生頻率。因此，建立良好的社會支持系統(tǒng)，除給予病人情感支持外，還應(yīng)給予病人生活上的照顧和經(jīng)濟上的支持，提高其主觀社會支持和客觀社會支持，預(yù)防或減少癥狀負擔(dān)的發(fā)生。