預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在老年癡呆病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展

劉 敏，孫 關(guān)，孫雯敏

老年癡呆是一種記憶力、思維、認(rèn)知和軀體功能進(jìn)行性退化的慢性疾病，最常見(jiàn)的病因是阿爾茲海默癥[1]。它是全球第5大死亡疾病，同時(shí)也是65歲以上老人致死的主要原因[2]。隨著世界人口老齡化進(jìn)程的加快，截至2018年全球約有5 000萬(wàn)老年癡呆病人，其中近60%生活在中低收入國(guó)家[3-4]。中國(guó)是世界上老年癡呆人口最多的國(guó)家，60歲以上老年癡呆病人約為1 100萬(wàn)人，占全球癡呆人口總數(shù)的25%[2]。2015年癡呆造成的全球社會(huì)總成本估計(jì)值為8 180億美元，相當(dāng)于全球國(guó)內(nèi)生產(chǎn)總值(GDP)的1.1%，而中國(guó)癡呆病人的醫(yī)療保健支出約占全國(guó)GDP的1.47%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于全球平均水平[1]。

隨著老年癡呆病人姑息護(hù)理在世界范圍內(nèi)不斷推進(jìn)，越來(lái)越多的老年癡呆病人在臨終前選擇以這種特殊的方式離世[5]。然而近期研究表明，因老年癡呆病人記憶力、認(rèn)知力、語(yǔ)言等進(jìn)行性退化，姑息護(hù)理通常實(shí)施不充分，弱化基礎(chǔ)護(hù)理或強(qiáng)化非必要延長(zhǎng)生命的干預(yù)并不能顯著提高臨終病人的生存率，反而會(huì)額外增加病人的痛苦，降低他們的死亡質(zhì)量[6]。因此，學(xué)者們建議在病人被確診為老年癡呆時(shí)便對(duì)其制訂預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)，為病人做出臨終自主決策提供機(jī)會(huì)。本文綜述ACP概況、國(guó)內(nèi)外老年癡呆病人ACP實(shí)施概況和對(duì)我國(guó)發(fā)展老年癡呆病人ACP的啟示，為我國(guó)實(shí)施老年癡呆病人ACP提供理論依據(jù)和實(shí)踐指導(dǎo)。

1 ACP概況

制訂ACP是指在病人意識(shí)清楚時(shí)，在獲得病情、疾病預(yù)后和臨終救護(hù)措施的相關(guān)信息下，憑借個(gè)人生活經(jīng)驗(yàn)及價(jià)值觀，表明自己將來(lái)進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的治療和護(hù)理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員溝通其意愿的過(guò)程[7]。而用來(lái)表達(dá)病人臨終治療和護(hù)理意愿的具有法律效力的書(shū)面意見(jiàn)被稱為預(yù)立醫(yī)療指示(Advance Directives,ADs)，它最常見(jiàn)的類(lèi)型為：①生前預(yù)囑(Living Will)，用于描述病人臨終前希望或不希望接受的治療和護(hù)理類(lèi)型，如是否實(shí)施呼吸機(jī)、心肺復(fù)蘇(CPR)、鼻飼、器官捐贈(zèng)等，它只在病人因臨終或永久昏迷而缺乏選擇和決策能力時(shí)啟用；②醫(yī)療保健授權(quán)書(shū)(Medical Power of Attorney)，即病人授權(quán)自己信任的人，在醫(yī)生證明病人因病情變化而無(wú)法做出臨終醫(yī)療決策后，委任他作為健康照護(hù)決策代理人(Health Care Proxy)，由他根據(jù)病人的生前預(yù)囑代替病人做決定。通過(guò)制定ACP，可以有效避免老年癡呆病人在喪失決策能力后，因ADs無(wú)法貫徹而被迫接受違背其自身意愿的治療和護(hù)理，同時(shí)讓醫(yī)護(hù)人員和家屬提前了解病人的價(jià)值觀、生活目標(biāo)、治療護(hù)理意愿以及對(duì)臨終治療和護(hù)理的選擇[8]。

2 ACP在老年癡呆病人中的實(shí)施概況

2.1 國(guó)外老年癡呆病人ACP實(shí)施概況

2.1.1 實(shí)施前準(zhǔn)備

2.1.1.1 生存期預(yù)估 老年癡呆病人經(jīng)確診后的生存期一般為3.0～6.7年[9]。2020年歐洲姑息護(hù)理協(xié)會(huì)發(fā)布老年癡呆病人最新臨終標(biāo)準(zhǔn)，即疾病發(fā)展至功能評(píng)估的第7階段“日常活動(dòng)依賴他人”(如不能獨(dú)立如廁、不能說(shuō)出6字以上句子等)，且至少有1項(xiàng)已列出的醫(yī)療(如吸入性肺炎、上尿路感染、敗血癥、Ⅲ期或Ⅳ期壓力性皮膚損傷等)或營(yíng)養(yǎng)不良(6個(gè)月內(nèi)體重下降超過(guò)10%、血清清蛋白低于2.5 g/dL)相關(guān)的并發(fā)癥，即可判斷該病人剩余6個(gè)月的存活期[10]。

2.1.1.2 心智能力評(píng)估 在正式啟動(dòng)ACP之前，需對(duì)老年癡呆病人進(jìn)行心智能力的評(píng)估。一般來(lái)說(shuō)，醫(yī)務(wù)人員只需采用MacArthur能力評(píng)估量表、ACP-ED評(píng)估表等評(píng)估工具對(duì)老年癡呆病人的心智能力有個(gè)基本臨床判斷，確認(rèn)病人能正常參與ACP會(huì)談即可。只有在醫(yī)務(wù)人員不確定、與家屬持不同意見(jiàn)等情況發(fā)生時(shí)，才會(huì)采取實(shí)質(zhì)性的臨床檢查或神經(jīng)心理學(xué)檢查[11]。

2.1.1.3 決策代理人準(zhǔn)備 在實(shí)施ACP之前應(yīng)確定決策代理人，對(duì)其進(jìn)行決策信心、對(duì)疾病的接受度和相關(guān)健康知識(shí)等評(píng)估。Jane等[12]采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)估決策代理人對(duì)代理臨終決策的信心程度，采用平靜、鎮(zhèn)定和接受癌癥體驗(yàn)量表(PEACE)對(duì)決策代理人就病人疾病的接受度進(jìn)行評(píng)估，采用癡呆疾病知識(shí)量表對(duì)決策代理人進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)掌握程度的評(píng)估。

2.1.1.4 ACP實(shí)施者準(zhǔn)備 所有實(shí)施者都應(yīng)在參與ACP前受到相關(guān)知識(shí)教育和會(huì)談技術(shù)等培訓(xùn)，提前評(píng)估和告知病人及家屬并準(zhǔn)備好ACP所需材料，如ACP介紹手冊(cè)、會(huì)談視頻、ACP流程制定、ADs法律文件等[13]。

2.1.2 實(shí)施時(shí)間 ACP通常在病人還剩6個(gè)月生存期時(shí)實(shí)施，但由于老年癡呆癥的特殊性，真實(shí)的生存期因人而異。因此，在老年癡呆的疾病進(jìn)程中很難確定實(shí)施ACP的最佳時(shí)機(jī)，但一致認(rèn)為針對(duì)老年癡呆病人的ACP宜早不宜遲，正確的時(shí)機(jī)應(yīng)當(dāng)在病人確診后、溝通交流能力與決策能力尚未喪失或醫(yī)護(hù)人員還與病人保持常規(guī)治療和護(hù)理聯(lián)系時(shí)實(shí)施。太早介入ACP會(huì)給病人帶來(lái)心理壓力，容易在疾病后期改變決策，太晚實(shí)施則將面臨病人喪失語(yǔ)言和決策能力的風(fēng)險(xiǎn)。

2.1.3 實(shí)施人員及地點(diǎn) 在過(guò)去的20多年里，英國(guó)、澳大利亞、美國(guó)等關(guān)于ACP實(shí)施者及實(shí)施場(chǎng)所的研究不盡相同[14]。英國(guó)[15]主要在長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)、醫(yī)院和基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施，實(shí)施者有全科醫(yī)生(GPs)、護(hù)理院管理者、護(hù)士等，護(hù)理者則為病人的配偶、孩子、其他家庭成員和決策代理人等。澳大利亞[16]是在病人被確診為老年癡呆后，由病人入住的健康照護(hù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員提出，病人也可以選擇在非正式的家庭機(jī)構(gòu)中實(shí)施ACP，由ACP所產(chǎn)生的ACP計(jì)劃則通常由具備ACP相關(guān)知識(shí)的醫(yī)務(wù)人員實(shí)施。

2.1.4 實(shí)施過(guò)程及內(nèi)容

2.1.4.1 美國(guó) 美國(guó)推出老年癡呆病人會(huì)話啟動(dòng)工具包[13]。①準(zhǔn)備階段：設(shè)立開(kāi)放式問(wèn)題指導(dǎo)病人思考ACP。②啟動(dòng)階段：探索病人臨終期的愿望，如維生選擇、治療和護(hù)理類(lèi)型、臨終場(chǎng)所意愿、臨終陪伴人員等。③實(shí)施階段:采用會(huì)話模板與病人交流并引導(dǎo)病人說(shuō)出焦慮與困惑。④繼續(xù)實(shí)施階段：確認(rèn)上一階段有無(wú)誤解性的談話內(nèi)容，約定下一次討論等。

2.1.4.2 英國(guó) 英國(guó)發(fā)布的指南指導(dǎo)老年癡呆病人提前思考臨終護(hù)理并制定ACP，內(nèi)容為[15]：①臨終護(hù)理場(chǎng)所選擇：家中、姑息療養(yǎng)院、醫(yī)院、護(hù)理院和收費(fèi)護(hù)理院。②制訂ACP計(jì)劃：由醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)病人制訂ACP計(jì)劃。③簽署決策授權(quán)書(shū)：決策授權(quán)書(shū)共3種類(lèi)型，普通授權(quán)書(shū)(即短期臨時(shí)授權(quán))、財(cái)務(wù)永久授權(quán)書(shū)和醫(yī)療護(hù)理決策永久授權(quán)書(shū)。④心智能力和決策力評(píng)估：評(píng)估老年癡呆病人的心智能力和決策力，在病人喪失決策力時(shí)啟動(dòng)已簽署的授權(quán)書(shū)。⑤設(shè)立生前預(yù)囑。

2.1.4.3 加拿大 加拿大政府部門(mén)于2008年與臨終關(guān)懷姑息治療協(xié)會(huì)(CHPCA)及專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)團(tuán)隊(duì)合作，共同建立ACP國(guó)家戰(zhàn)略框架以幫助民眾制定ACP。該戰(zhàn)略得到加拿大各省市及社區(qū)機(jī)構(gòu)的大力支持，其主要策略[17]為：①建立“Speak Up ACP”網(wǎng)站，為醫(yī)務(wù)人員、病人或健康個(gè)人開(kāi)發(fā)輔助其制定ACP決策的工具庫(kù)；②制定ACP宣傳項(xiàng)目，包括公眾教育、意識(shí)倡導(dǎo)運(yùn)動(dòng)、基于社區(qū)的ACP宣傳項(xiàng)目、ACP資源指導(dǎo)項(xiàng)目、民意測(cè)評(píng)等；③設(shè)定每年4月16日為“加拿大ACP日”，鼓勵(lì)全國(guó)民眾于當(dāng)日下午18:00～20:00與家人探討ACP話題。民眾可通過(guò)登陸ACP網(wǎng)站，選擇自己所在的省份與城市，與該地區(qū)的家庭服務(wù)部門(mén)取得聯(lián)系，在其指導(dǎo)下制定ACP。

2.1.4.4 澳大利亞 澳大利亞政府衛(wèi)生部門(mén)構(gòu)建ACP網(wǎng)站，為大眾提供免費(fèi)在線學(xué)習(xí)、專(zhuān)家建議、老年癡呆個(gè)案ACP分享等資源[16]。同時(shí)發(fā)布《ACP會(huì)談：5步基本實(shí)踐指南》，內(nèi)容包括：①主題介紹；②指定決策代理人；③了解病人的人生目標(biāo)、價(jià)值觀和信念，對(duì)生活質(zhì)量、護(hù)理偏好和目標(biāo)的要求；④臨終護(hù)理及治療意愿；⑤結(jié)束會(huì)談：確認(rèn)與總結(jié)、文件記錄、簽署AD和授權(quán)決策代理人、約定下次會(huì)談時(shí)間。

2.1.4.5 新加坡 新加坡姑息協(xié)會(huì)聲明應(yīng)對(duì)早期老年癡呆病人實(shí)施ACP，并提供ACP實(shí)施步驟。①思考ACP的重要性；②與決策代理人交談：了解影響病人的重大事件、做臨終決策計(jì)劃、平復(fù)心情等；③記錄ACP：網(wǎng)站提供ACP實(shí)施機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息，可直接聯(lián)系A(chǔ)CP實(shí)施者；④定期回顧ACP并及時(shí)做出更改[17-18]。

2.2 國(guó)內(nèi)老年癡呆病人的ACP實(shí)踐

2.2.1 我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)實(shí)施概況 我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的老年癡呆病人ACP發(fā)展較早。2015年臺(tái)灣衛(wèi)生福利部與臺(tái)北市立聯(lián)合醫(yī)院針對(duì)失智病人構(gòu)建ACP實(shí)務(wù)運(yùn)作模式[19]。2018年臺(tái)北市立聯(lián)合醫(yī)院設(shè)立老年癡呆ACP預(yù)約門(mén)診，由醫(yī)院的醫(yī)師、護(hù)理師、社工師聯(lián)合組成“老年癡呆ACP團(tuán)隊(duì)”，采取團(tuán)體收費(fèi)的方式對(duì)老年癡呆病人及其家屬實(shí)施ACP會(huì)談。會(huì)談內(nèi)容主要為討論疾病診斷和預(yù)期進(jìn)程、治療的好處和風(fēng)險(xiǎn)、病人對(duì)治療的預(yù)期、治療和護(hù)理的個(gè)人意愿、個(gè)人期望達(dá)成的目標(biāo)、家庭成員的價(jià)值觀和擔(dān)憂、對(duì)病人的偏愛(ài)和愿望等。收費(fèi)方式為每位病人2 250元，其他家庭參與者(完成蓋章證明者)每人800元。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)臺(tái)灣已有包含臺(tái)灣大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院等在內(nèi)的77家醫(yī)院開(kāi)展實(shí)施ACP服務(wù)。

2.2.2 我國(guó)香港地區(qū)實(shí)施概況 我國(guó)香港現(xiàn)有的法律框架雖認(rèn)可ADs，但目前為止并沒(méi)有對(duì)此立法，香港醫(yī)院管理局于2019年發(fā)布《關(guān)于ACP的醫(yī)院管理局指南》[20]，要求對(duì)早期認(rèn)知力下降的癡呆病人實(shí)施ACP，并在充分告知病人后指導(dǎo)做出AD。同時(shí)，還與香港賽馬會(huì)老年學(xué)研究所合作開(kāi)展“賽馬會(huì)安寧頌——安寧在院舍計(jì)劃”，內(nèi)容為：①起草ACP。在老年癡呆病人確診時(shí)、討論常規(guī)護(hù)理計(jì)劃時(shí)、病情惡化時(shí)、居住地點(diǎn)或經(jīng)濟(jì)狀況改變時(shí)由醫(yī)護(hù)人員起草ACP；②評(píng)估病人心智能力。與病人密切交流，確保其最大化參與ACP，動(dòng)態(tài)評(píng)估心智能力并對(duì)病人失能保持警惕，指導(dǎo)病人及時(shí)做出相應(yīng)決策；③實(shí)施會(huì)談。根據(jù)病人心智水平調(diào)整談話方式和內(nèi)容，少量多次地實(shí)施ACP，不強(qiáng)制按程序?qū)嵤?huì)談，探索病人的生前故事、價(jià)值觀、信仰和偏好、對(duì)生存質(zhì)量的理解、未來(lái)的擔(dān)憂、治療和護(hù)理意愿、護(hù)理目標(biāo)、決策代理人等，指導(dǎo)病人做出臨終決策并簽署ADs；④明確與病人關(guān)系密切者的角色及重要性。告知家屬陪伴的重要性及決策代理人的角色，評(píng)估其對(duì)疾病知識(shí)、預(yù)期發(fā)展軌跡和臨終決定的認(rèn)識(shí)；⑤在病人交流能力下降時(shí)實(shí)施ACP。采用非語(yǔ)言類(lèi)技巧確保病人參與會(huì)談，鼓勵(lì)家屬表達(dá)對(duì)護(hù)理目標(biāo)和臨終決策的期望；⑥記錄病人的愿望和意愿。在病人醫(yī)療檔案中記錄ACP過(guò)程、病人價(jià)值觀、偏好、護(hù)理目標(biāo)、ADs和決策代理人等，定期評(píng)估ACP程序、臨終決策并與護(hù)理小組交流ACP結(jié)果；⑦臨終護(hù)理決策。通過(guò)咨詢與病人親近的人及其他醫(yī)務(wù)人員，衡量病人早期表達(dá)的意愿是否與現(xiàn)階段一致；⑧理想的ACP預(yù)準(zhǔn)備。對(duì)培訓(xùn)實(shí)施人員給予足夠的培訓(xùn)和支持，確保其有信心參與實(shí)施ACP，將ACP納入醫(yī)院機(jī)構(gòu)的政策并形成醫(yī)院文化。

2.2.3 我國(guó)內(nèi)地實(shí)施概況 目前，我國(guó)內(nèi)地民眾對(duì)于ACP的認(rèn)知尚處于萌芽階段，其表現(xiàn)形式以會(huì)議交流和網(wǎng)站宣傳為主，關(guān)于老年癡呆病人ACP的研究更不多見(jiàn)。2016年國(guó)務(wù)院印發(fā)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》[21]提出，要加強(qiáng)老年癡呆病人的有效干預(yù)，并為他們提供姑息治療。2020年國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布《“十三五”健康老齡化規(guī)劃》[22]提出建立適應(yīng)我國(guó)老年人健康需求的姑息治療的服務(wù)體系。目前，隨著我國(guó)第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的陸續(xù)展開(kāi)[23]，國(guó)家政策對(duì)未來(lái)實(shí)施老年癡呆病人的ACP將有著巨大的推動(dòng)作用。盡管?chē)?guó)外目前已研發(fā)出很多成熟的老年癡呆病人ACP實(shí)施項(xiàng)目，但高質(zhì)量的老年癡呆病人ACP指南仍不多見(jiàn)，因此，本文在大量國(guó)外文獻(xiàn)綜述的基礎(chǔ)上概括出如下老年癡呆病人ACP實(shí)施建議(見(jiàn)表1)以供相關(guān)研究參考。

表1 老年癡呆病人ACP實(shí)施建議

3 我國(guó)發(fā)展老年癡呆病人ACP的啟示

3.1 政府層面

3.1.1 完善相關(guān)法律法規(guī)，建立ACP注冊(cè)中心 老年癡呆病人所簽署的放棄CPR、氣管插管、營(yíng)養(yǎng)支持等維生治療預(yù)囑或預(yù)立決策代理人授權(quán)書(shū)等文件均需法律法規(guī)的支撐，ACP過(guò)程也應(yīng)當(dāng)依托信息系統(tǒng)，在中國(guó)現(xiàn)有的法律框架下推廣實(shí)施。政府部門(mén)可在網(wǎng)絡(luò)或線下公眾咨詢的基礎(chǔ)上不斷完善與老年癡呆病人自主決策、心智能力缺失病人、ADs定制、決策代理人授權(quán)等相關(guān)的法律法規(guī)，建立ACP網(wǎng)絡(luò)注冊(cè)中心，明確ACP流程和授權(quán)單位，為維護(hù)老年癡呆病人的生命自主權(quán)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施ACP提供法律保障。

3.1.2 加強(qiáng)ACP教育，提高公眾認(rèn)知與接受度 政府部門(mén)應(yīng)積極推行老年癡呆病人ACP宣傳計(jì)劃，利用網(wǎng)絡(luò)、媒體、公益講座等方式對(duì)大眾進(jìn)行宣傳；編制老年癡呆病人ACP宣傳資料冊(cè)，將其放在醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)，以非立法的方式由醫(yī)護(hù)人員向公眾解釋ACP的相關(guān)概念及流程，進(jìn)一步強(qiáng)化公眾對(duì)ACP的認(rèn)知；創(chuàng)立“老年癡呆病人國(guó)家健康決策日”，以強(qiáng)化國(guó)民對(duì)ACP的意識(shí)和重視度；將ACP理念納入國(guó)家理論教育體系，對(duì)學(xué)生開(kāi)展生死教育，在醫(yī)學(xué)院校開(kāi)設(shè)倫理學(xué)和死亡學(xué)等基礎(chǔ)課程，以端正民眾看待疾病和對(duì)待死亡的態(tài)度。

3.1.3 借鑒先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，開(kāi)展試點(diǎn)項(xiàng)目 在提高公眾接受度的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)出符合我國(guó)文化特點(diǎn)和國(guó)情的老年癡呆ACP項(xiàng)目，并在發(fā)達(dá)地區(qū)的三級(jí)甲等醫(yī)院試點(diǎn)先行。首先，政府發(fā)布公眾咨詢文件，在收集公眾建議的同時(shí)，了解公眾對(duì)此的看法和接受度。其次，在ADs正式立法前，以非立法形式委托醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展實(shí)施ACP研究項(xiàng)目。同時(shí)，針對(duì)低、中收入且主動(dòng)接收ACP的家庭出臺(tái)免費(fèi)與獎(jiǎng)勵(lì)政策；對(duì)失能病人可推出居家失能個(gè)案ACP實(shí)施計(jì)劃，并確定合適的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。

3.2 醫(yī)療實(shí)施機(jī)構(gòu)層面

3.2.1 提高管理層重視度，教育并培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員 研究表明醫(yī)護(hù)人員是老年癡呆病人ACP實(shí)施的主力軍，他們對(duì)ACP的認(rèn)知度和認(rèn)可度將直接影響ACP的實(shí)施質(zhì)量。澳大利亞衛(wèi)生部門(mén)構(gòu)建“ACP教育能力框架”[16]并將其納入醫(yī)學(xué)、護(hù)理、健康教育等本科和研究生教育課程。美國(guó)建立VitalTalk等網(wǎng)站，免費(fèi)為醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供ACP培訓(xùn)者課程和醫(yī)護(hù)人員ACP培訓(xùn)項(xiàng)目。建議我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理層加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的知信行教育，協(xié)助他們樹(shù)立正確的生死觀，為醫(yī)護(hù)人員提供ACP相關(guān)知識(shí)和實(shí)施技能培訓(xùn)，提高醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知和接受度。

3.2.2 加強(qiáng)ACP溝通，提高病人與家屬的認(rèn)知 亞洲文化向來(lái)重生諱死且富含同理心和孝道，研究證實(shí)[24]老年癡呆病人及其家屬對(duì)ACP的認(rèn)知可直接影響他們對(duì)ACP的參與度與ADs的完成率。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提前了解病人的社會(huì)背景、受教育程度、健康知識(shí)水平及家庭決策等內(nèi)容，在評(píng)估病人心智能力的基礎(chǔ)上采用淺顯易懂的語(yǔ)言與認(rèn)知退化的老年癡呆病人交流，鼓勵(lì)尚存交流能力但缺乏決策能力的病人參與ACP討論，同時(shí)采用家庭共決模式鼓勵(lì)家屬參與ACP。還可采用短視頻、非健康知識(shí)印刷物、ACP知識(shí)手冊(cè)和網(wǎng)站等方式[25]充分告知ACP相關(guān)事宜，并給予病人足夠的思考空間和準(zhǔn)備時(shí)間，避免非自愿參與。實(shí)施過(guò)程中應(yīng)采用結(jié)構(gòu)化訪談、基于場(chǎng)景的決策演示、價(jià)值觀澄清、互動(dòng)視頻和自我導(dǎo)向的選擇等決策輔助工具，輔助其做出臨終決策并簽署相關(guān)協(xié)議，對(duì)于不能寫(xiě)字的病人可采用視頻的方式記錄病人的愿望表達(dá)過(guò)程。

3.3 社會(huì)層面

3.3.1 建立跨專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)，獲取社會(huì)支持 政府機(jī)構(gòu)應(yīng)聯(lián)合醫(yī)療保險(xiǎn)公司和醫(yī)療機(jī)構(gòu)為ACP推行設(shè)立基金，同時(shí)爭(zhēng)取醫(yī)學(xué)會(huì)、護(hù)理協(xié)會(huì)、律師協(xié)會(huì)、宗教和志愿者等跨專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)協(xié)作，以獲得社會(huì)支持推動(dòng)ACP發(fā)展。

3.3.2 以大學(xué)為依托，發(fā)展社工行業(yè) 在ACP實(shí)施過(guò)程中，國(guó)外主要由社工組織承擔(dān)公眾宣傳、答疑解惑和文件填寫(xiě)指導(dǎo)等工作，但我國(guó)由于社工行業(yè)尚未發(fā)展成熟，這些告知和講解的工作極有可能由醫(yī)護(hù)人員一并承擔(dān)，這不僅會(huì)增加醫(yī)護(hù)人員的工作量，同時(shí)也給ACP討論增加困難。因此，筆者建議依托大學(xué)為專(zhuān)業(yè)支持力量，由民政局等政府部門(mén)批準(zhǔn)注冊(cè)民辦社工機(jī)構(gòu)，致力于為老年癡呆病人提供專(zhuān)業(yè)的ACP咨詢和指導(dǎo)服務(wù)。

3.4 持續(xù)開(kāi)展學(xué)術(shù)研究，實(shí)現(xiàn)ACP本土化 識(shí)別老年癡呆病人的生存期是預(yù)估臨終問(wèn)題和完善姑息護(hù)理的基礎(chǔ)，與其他疾病相比，因缺乏準(zhǔn)確度高的預(yù)測(cè)指標(biāo)及工具，何時(shí)對(duì)老年癡呆病人實(shí)施ACP成為一大難題[10]。因此，研究者們應(yīng)盡快研發(fā)出老年癡呆病人生存期預(yù)估工具，并發(fā)布更多關(guān)于老年癡呆姑息護(hù)理和ACP實(shí)施的文獻(xiàn)和指南，明確老年癡呆病人的生存期、心智能力、決策制定過(guò)程、轉(zhuǎn)介流程、ADs文件和決策代理人法律職責(zé)等內(nèi)容，為醫(yī)護(hù)人員、教育者和政策制定者們提供依據(jù)和參考。

4 小結(jié)

ACP可使老年癡呆病人的臨終意愿得以尊重和滿足，是保障老年癡呆病人臨終決策被準(zhǔn)確執(zhí)行的唯一途徑。目前，我國(guó)內(nèi)陸地區(qū)的法制法規(guī)、醫(yī)療政策和公眾臨終決策意識(shí)等尚未成熟，實(shí)現(xiàn)老年癡呆病人ACP本土化，促進(jìn)其落實(shí)于臨床還需時(shí)日。但這切實(shí)代表了老年癡呆病人真實(shí)的臨終意愿，是人類(lèi)文明進(jìn)步的重要標(biāo)志，必將在未來(lái)提升中國(guó)老年癡呆病人臨終護(hù)理質(zhì)量中發(fā)揮不可或缺的作用。