刁艷云 李小鵬 任清濤 白道亮 李永華 張 遲
嚴(yán)重精神障礙是指精神疾病癥狀嚴(yán)重,導(dǎo)致患者社會(huì)適應(yīng)等功能嚴(yán)重?fù)p害,對(duì)自身健康狀況或者客觀現(xiàn)實(shí)不能完整認(rèn)識(shí),或者不能處理自身事務(wù)的精神障礙,主要包括精神分裂癥、分裂情感性精神病、偏執(zhí)性精神病、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙[1]。我國(guó)有嚴(yán)重精神障礙患者1 600多萬(wàn),主要分布在社區(qū),精神疾病的負(fù)擔(dān)居各類疾病之首,約占全部疾病負(fù)擔(dān)的20%[2]。精神疾病致殘率高居第二位[3]。截至2018年底,全國(guó)登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者599萬(wàn)人[4],而山東省第四次精神障礙流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,18歲以上各類精神障礙的總患病率為17.56%,嚴(yán)重精神障礙患病率1.05%[5];而2019年淄博市累計(jì)登記在冊(cè)患者20 301例,報(bào)告患病率4.31‰,社區(qū)還有很多患者沒(méi)有被篩查出來(lái)納入管理。因此精神衛(wèi)生問(wèn)題已成為重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題和影響社會(huì)穩(wěn)定的社會(huì)問(wèn)題。為了解淄博市嚴(yán)重精神障礙患者基本情況和管理治療現(xiàn)狀,本研究借助嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),對(duì)2019年淄博市嚴(yán)重精神障礙患者的信息管理資料進(jìn)行分析,以期為提升社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者管理服務(wù)水平,為政府相關(guān)部門(mén)制定救治救助政策、推行社區(qū)康復(fù)服務(wù)提供決策依據(jù)。
1.1 對(duì)象 截至2019年12月31日,淄博市登記建檔并錄入山東省精神障礙信息系統(tǒng)(信息系統(tǒng))的在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者。
1.2 方法
1.2.1 指標(biāo)定義 在冊(cè)患者人數(shù)=累計(jì)建檔患者人數(shù)-累計(jì)死亡患者人數(shù);報(bào)告患病率(‰)=在冊(cè)患者人數(shù)/轄區(qū)內(nèi)常住人口數(shù)×1 000‰;管理率(%)=年在管患者人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%,年在管患者指2019年1月1日零時(shí)至2019年12月31日24時(shí),至少有一條完整隨訪信息的患者(至少有一次“危險(xiǎn)性評(píng)估”或“目前正在住院”)的患者;規(guī)范管理率(%)=規(guī)范管理人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%,規(guī)范管理人數(shù)指2019年1月1日起任意兩次相鄰的隨訪時(shí)間月份間隔≤3個(gè)月的患者人數(shù);在冊(cè)患者服藥率(%)=服藥患者人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%;在冊(cè)患者規(guī)律服藥率(%)=規(guī)律服藥患者人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%;病情穩(wěn)定率(%)=病情穩(wěn)定患者數(shù)/在管居家患者數(shù)(在管患者數(shù)-持續(xù)住院患者數(shù))×100%,病情穩(wěn)定患者指2019年每次隨訪記錄均為病情穩(wěn)定的患者;面訪率(%)=面訪患者數(shù)/在冊(cè)患者數(shù)×100%。以上計(jì)算規(guī)則來(lái)自于山東省精神障礙信息系統(tǒng)計(jì)算方式。
1.2.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 用Excel軟件對(duì)資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,采用描述性分析方法對(duì)全市各區(qū)縣患者一般人口學(xué)信息、登記、管理等情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理。
2.1 在冊(cè)患者人口學(xué)特征 截至2019年12月31日,淄博市累計(jì)登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者20 301例,其中男10 268例(50.58%),女10 033例(49.42%),男女比例為1.02∶1;年齡18~59歲14 348例(70.68%),60歲及以上5 953例(29.32%);初中及以下文化程度患者最多,為16 988例(83.68%);已婚患者11 737例(57.81%);職業(yè)以農(nóng)民為主,為13 384例(65.93%),在崗患者僅788例(3.88%)。見(jiàn)表1。
表1 淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者人口學(xué)特征(n=20 301)
2.2 在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者疾病分布及患病率 2019年淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者報(bào)告患病率為4.31‰,以精神分裂癥為主,占總病例數(shù)的65.56%;其次為精神發(fā)育遲滯(伴發(fā)精神障礙),占18.83%;偏執(zhí)性精神病最少,僅占0.73%。見(jiàn)表2。
表2 淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者疾病分布情況(n=4 708 394)
2.3 在冊(cè)患者精準(zhǔn)管理情況 全市在冊(cè)貧困患者9 049例,占44.57%;精準(zhǔn)扶貧對(duì)象5 627例,占27.22%;監(jiān)護(hù)補(bǔ)助對(duì)象5 805例,占28.59%;家庭醫(yī)生簽約服務(wù)對(duì)象17 709例(87.23%);關(guān)愛(ài)幫扶小組服務(wù)對(duì)象13 777例(67.86%);參加社區(qū)康復(fù)服務(wù)11 886例(58.55%);精神殘疾證領(lǐng)取僅有5 105例,占25.15%。見(jiàn)表3。
表3 淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者精準(zhǔn)管理情況
2.4 各區(qū)縣在冊(cè)患者登記管理及治療情況比較 2019年底淄博市報(bào)告患病率4.31‰,管理率93.48%,規(guī)范管理率88.96%,服藥率90.18%,規(guī)律服藥率67.59%,病情穩(wěn)定率99.75%,面訪率92.69%。各區(qū)縣中沂源縣報(bào)告患病率最高為6.08‰,張店區(qū)報(bào)告患病率最低為3.12‰;高新區(qū)規(guī)范管理率最高為96.98%;博山區(qū)規(guī)律服藥率最高為88.29%,高青縣最低為47.12%。見(jiàn)表4。
表4 2019年淄博市各區(qū)縣嚴(yán)重精神障礙患者管理及治療情況
本研究所有數(shù)據(jù)均來(lái)自2018年建設(shè)并使用的山東省精神障礙信息系統(tǒng),信息系統(tǒng)由各級(jí)數(shù)據(jù)質(zhì)控員與管理員定期進(jìn)行維護(hù)與質(zhì)量控制,可信度較高,資料比較全面,數(shù)據(jù)的研究分析能為政府相關(guān)部門(mén)出臺(tái)精神衛(wèi)生相關(guān)政策提供依據(jù)。
淄博市嚴(yán)重精神障礙患者人口學(xué)特征與全國(guó)數(shù)據(jù)基本接近[6],在冊(cè)患者男女比例為1.02∶1,以18~59歲青壯年為主(70.68%),文化程度以低學(xué)歷為主,初中及以下占83.68%,嚴(yán)重精神障礙患者居住地農(nóng)村居多(76.18%),婚姻狀況已婚占57.81%,職業(yè)以農(nóng)民為主(65.93%),貧困者所占比例為44.57%,在崗患者僅占3.88%。這表明嚴(yán)重精神障礙患者多在青壯年時(shí)期發(fā)病,病情遷延,反復(fù)發(fā)作,并逐漸趨于慢性化,文化程度越低,患病率越高。由于疾病認(rèn)知水平低,患者不能夠正確認(rèn)識(shí)或重視自身癥狀,不能早發(fā)現(xiàn)、早治療,以致延誤病情,促使發(fā)病[7]。多數(shù)患者因病致貧,因病返貧而處于貧困狀態(tài),工作能力減退,無(wú)法適應(yīng)社會(huì),難以完成對(duì)家庭、社會(huì)應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任,導(dǎo)致精神殘疾,屬于弱勢(shì)群體,全社會(huì)應(yīng)當(dāng)給予重點(diǎn)關(guān)注和救助。
截止到2019年底,淄博市嚴(yán)重精神障礙患者平均報(bào)告患病率4.31‰,但未達(dá)到山東省4.44‰的平均水平,各區(qū)縣之間差異較大。農(nóng)村嚴(yán)重精神障礙的報(bào)告患病率高于城區(qū),沂源縣最高(6.08‰),張店區(qū)最低(3.12‰),臨淄區(qū)3.69‰,高新區(qū)3.43‰,以上三區(qū)均未達(dá)到4‰的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)??赡茉蛑饕獮榫駥?漆t(yī)院少,城區(qū)外來(lái)人口多、人口密度大,流動(dòng)性高,城市居民的住宅環(huán)境相對(duì)封閉,對(duì)于入戶篩查工作困難,增加了患者篩查發(fā)現(xiàn)難度;其次患者和家屬的病恥感[8]使患者家屬刻意隱瞞,不愿帶患者去醫(yī)院診治,社會(huì)歧視也是影響患者就醫(yī)診治、拒絕接受登記管理的重要因素。因此建議:以服務(wù)促管理,加大篩查和健康知識(shí)宣傳力度,提高早發(fā)現(xiàn)、早診治、早康復(fù)的意識(shí);增加精神衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)及精神科執(zhí)業(yè)醫(yī)師數(shù)量,能夠早期發(fā)現(xiàn)患者,并向其提供及時(shí)的專業(yè)診療及管理服務(wù);精神衛(wèi)生救助政策及優(yōu)惠補(bǔ)貼落實(shí)到位,加強(qiáng)對(duì)公眾精神障礙相關(guān)知識(shí)的宣傳和健康教育,逐步消除社會(huì)對(duì)精神障礙患者的歧視。
從疾病的分布來(lái)看,本市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者的病種分布情況與吳霞民等[6]、張寶霞等[9]的研究結(jié)果大體一致。病種分布由高到低依次為精神分裂癥(65.56%)、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙(18.83%)、雙相情感障礙(7.75%)、癲癇所致精神障礙(4.65%)、分裂情感性障礙(2.47%)、偏執(zhí)性精神病(0.73%)。精神分裂癥占比較大,時(shí)點(diǎn)患病率2.83‰,病程遷延、反復(fù)發(fā)作呈慢性病程,是造成精神殘疾的主要原因,發(fā)生犯罪、暴力風(fēng)險(xiǎn)約是健康人的4.6倍[10],對(duì)社會(huì)危害極大,歸因于精神分裂癥的精神殘疾率為3.75‰[11]。而本研究結(jié)果顯示,在冊(cè)患者中精神分裂癥占65.56%,辦理精神殘疾證的只有25.15%,與全國(guó)嚴(yán)重精神障礙致殘率結(jié)果(60%)相差甚遠(yuǎn)[12,13]。在冊(cè)患者中有65.84%未評(píng)定或無(wú)殘疾,這與嚴(yán)重精神障礙患者及其家屬存在病恥感[14,15]有關(guān),家屬害怕受到社會(huì)歧視,影響患者及其家庭的正常生活、工作、學(xué)習(xí)和婚姻,被迫放棄評(píng)殘權(quán)利,有的甚至刻意隱瞞,不愿陪患者去醫(yī)院診斷和治療,從而致使部分患有精神殘疾的患者未享受到優(yōu)惠政策。全市在冊(cè)精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙3 823例,占18.83%,高于全國(guó)的13.05%[6],低于天津市的24.95%[9],由于患者智力發(fā)育落后于同齡人,成年后受經(jīng)濟(jì)條件及疾病的影響,多數(shù)家庭寧愿接受患有精神疾病或智力障礙的患者做配偶,以達(dá)到傳宗接代的目的,同時(shí)農(nóng)村偏遠(yuǎn)閉塞地區(qū)既往也有近親結(jié)婚的問(wèn)題,也可能是導(dǎo)致精神發(fā)育遲滯辦發(fā)精神障礙比例較高的原因之一;也可能有些區(qū)縣為了提高嚴(yán)重精神障礙患者報(bào)告患病率,將一小部分單純精神發(fā)育遲滯的患者,通過(guò)信息系統(tǒng)錄入為精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙。下一步要加強(qiáng)嚴(yán)重精神障礙特別是精神分裂癥與精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙的篩查、診斷、復(fù)核等工作,將醫(yī)療質(zhì)控作為重點(diǎn),避免將不符合要求的患者信息錄入系統(tǒng);隨訪時(shí)給予分類干預(yù)與康復(fù)指導(dǎo),最大限度減少病情復(fù)發(fā),降低致殘率,減少肇事肇禍的發(fā)生,讓患者恢復(fù)社會(huì)功能,并最終融入社會(huì)。
2019年淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者管理指標(biāo)逐年提升,在冊(cè)患者報(bào)告患病率、規(guī)范管理率、規(guī)律服藥率、病情穩(wěn)定率較2016年的3.83‰、59.66%、32.57%、87.61%分別提高了0.48‰、29.30%、35.02%、12.14%,這與全市登記建檔嚴(yán)重精神障礙患者大幅增多有關(guān)。全市在冊(cè)患者規(guī)律服藥率僅為67.59%,未達(dá)到山東省71.01%的平均水平?;颊吣芊褚?guī)律服藥與患者及其家屬對(duì)疾病認(rèn)知、治療的態(tài)度、藥物的不良反應(yīng)、經(jīng)濟(jì)條件、監(jiān)護(hù)人監(jiān)督能力[16]、醫(yī)保報(bào)銷政策[17]及精神衛(wèi)生技術(shù)指導(dǎo)[18]等因素相關(guān)聯(lián)。全市各區(qū)縣中患者規(guī)范管理率周村區(qū)最低(77.00%),患者規(guī)律服藥率博山區(qū)最高(88.29%),高青縣最低(47.12%)。建議各區(qū)縣整合現(xiàn)有救治救助政策,加強(qiáng)精神衛(wèi)生技術(shù)支持,開(kāi)展精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù),提高患者服藥依從性,以服務(wù)促進(jìn)管理。
對(duì)于有暴力傾向、家庭貧困、家庭監(jiān)護(hù)能力弱或無(wú)監(jiān)護(hù)、病情反復(fù)、拒絕配合治療、不同意接受社區(qū)管理或無(wú)正當(dāng)理由半年以上未接受面訪等情況的患者,要列入關(guān)愛(ài)幫扶對(duì)象并開(kāi)展共同隨訪。本研究顯示,全市關(guān)愛(ài)幫扶對(duì)象13 777例,占67.85%,這表明嚴(yán)重精神障礙患者的管理治療工作沒(méi)有到位,應(yīng)加大精神衛(wèi)生知識(shí)和政策宣傳力度,吸引患者主動(dòng)參與社區(qū)隨訪服務(wù)及康復(fù)服務(wù),并采取分類干預(yù)措施和個(gè)案管理,使患者病情穩(wěn)定,幫助患者建立穩(wěn)固的社區(qū)支持系統(tǒng),動(dòng)員全社會(huì)的力量,開(kāi)展社區(qū)康復(fù)服務(wù)。
隨著社會(huì)的發(fā)展,社區(qū)康復(fù)將成為衡量嚴(yán)重精神障礙患者全面康復(fù)的一個(gè)重要指標(biāo)。本研究資料顯示,在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者中參加社區(qū)康復(fù)服務(wù)的有11 886例,占58.55%。本市的精神康復(fù)工作主要集中在市、區(qū)縣精神衛(wèi)生??漆t(yī)療機(jī)構(gòu),由于精神康復(fù)治療專業(yè)人才短缺,社區(qū)精神康復(fù)能力相對(duì)薄弱。社區(qū)精神康復(fù)的有效實(shí)施能夠預(yù)防疾病復(fù)發(fā),防止殘障進(jìn)展,促進(jìn)患者回歸社會(huì),提升患者的生活質(zhì)量[19]。目前,精神障礙社區(qū)康復(fù)存在服務(wù)供給不足,區(qū)域發(fā)展不平衡,工作機(jī)制不健全等問(wèn)題[20]。因此建議各級(jí)政府各部門(mén)應(yīng)加大財(cái)政投入,建立以家庭為基礎(chǔ)、機(jī)構(gòu)為支撐、“社會(huì)化、綜合性、開(kāi)放式”的精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系和精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu),使居家患者能夠享受到社區(qū)康復(fù)服務(wù),提高患者生活技能、社交技能,為患者融入社會(huì)創(chuàng)造條件。
自2011年實(shí)施嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目以來(lái),各級(jí)政府、各部門(mén)(綜治、衛(wèi)生、公安、民政、財(cái)政、醫(yī)保、殘聯(lián))出臺(tái)了一系列救治救助政策,對(duì)貧困患者實(shí)施對(duì)口幫扶,實(shí)施醫(yī)保報(bào)銷、民政救助、財(cái)政兜底等保障機(jī)制,減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),提高精神衛(wèi)生服務(wù)的可及性,降低精神殘疾發(fā)生率,特別是免費(fèi)服藥、“以獎(jiǎng)代補(bǔ)”“財(cái)政兜底”等優(yōu)惠政策的落實(shí),有效提升了全市的嚴(yán)重精神障礙管理治療水平,極大推動(dòng)了淄博市精神衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。雖然嚴(yán)重精神障礙患者建檔登記人數(shù)逐漸提升,知情同意納入管理患者大幅度增加,各項(xiàng)管理指標(biāo)不斷提高,但是,全市報(bào)告患病率、規(guī)律服藥率仍與全省平均水平存在一定的差距,社區(qū)精神康復(fù)環(huán)境有待提高。下一步將通過(guò)全社會(huì)共同參與,多部門(mén)協(xié)調(diào)與配合,開(kāi)展多種形式的精神衛(wèi)生知識(shí)宣傳,提高公眾對(duì)精神疾病的認(rèn)知水平,減少社會(huì)對(duì)精神障礙患者的歧視,逐步消除患者及其家屬的病恥感,借助醫(yī)聯(lián)體及家庭醫(yī)師簽約團(tuán)隊(duì)等服務(wù)形式,加強(qiáng)患者隨訪管理與治療工作,最大限度減少病情復(fù)發(fā),降低致殘率,減少肇事肇禍的發(fā)生。在有條件的社區(qū)開(kāi)展精神康復(fù)工作,提高患者的服藥依從性及生活質(zhì)量,幫助患者回歸社會(huì),適應(yīng)各種角色,以實(shí)現(xiàn)患者的全面康復(fù),并最終融入社會(huì),促進(jìn)社會(huì)的和諧與穩(wěn)定。