李曉方,李雪芬,康艷
阿爾茨海默病(Alzheimer′s Disease,AD)是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)的慢性退行性疾病,起病隱匿,以漸進性記憶障礙、智力減退、個性改變及精神行為異常為主要臨床表現(xiàn)[1]。截至2018年,我國60歲以上人口已達2.41億,占人口總數(shù)的17.3%[2],隨著人口老齡化到來,AD患者的照護問題已經(jīng)成為最具挑戰(zhàn)性的社會問題。其中進食行為異常是AD患者日常生活中比較常見的問題,也是照顧者在日常工作中無法避免的照護難題之一。行動研究是指基于問題的所有相關(guān)人員,通過不斷的研究、實踐,對所面臨的問題進行干預(yù),并在實踐的過程中不斷尋找解決問題的方法[3]。近年來,行動研究也逐漸獲得護理研究人員及臨床護理人員的關(guān)注與采納,不斷應(yīng)用于臨床,相關(guān)研究已有報道。而蒙臺梭利訓練法是通過對AD患者進行感官刺激、精細動作及協(xié)調(diào)能力訓練,提高患者的自主進食能力[4]。本研究在行動研究法基礎(chǔ)上給予AD患者蒙臺梭利進食訓練,旨在改善AD患者異常進食行為,結(jié)果報告如下。
1.1一般資料 本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準備案,納入標準:①符合AD相關(guān)診斷標準[5];②有經(jīng)口進食行為問題;③無嚴重精神疾病;④無臟器功能衰竭癥狀;⑤有相對固定的照護者,患者及照顧者愿意參與研究,并簽訂知情同意書。排除標準:①嚴重軀體疾??;②合并消化系統(tǒng)疾病以及代謝性疾病等可能影響患者進食行為的身體疾病;③口腔及喉部有占位性病變。采取便利抽樣法,選取我科2018年1月至2019年6月收治AD患者68例,采用鹽酸美金剛、鹽酸多奈哌齊、尼麥角林、吡拉西坦等藥物行常規(guī)治療。其中男43例,女25例。中重度癡呆65例,輕度癡呆3例;每例患者異常進食行為發(fā)生至少1次,年齡42~87(66.69±12.30)歲,住院10~62(26.83±14.25)d。大專以上學歷15例,高中/中專21例,初中13例,小學以下19例;公務(wù)員2例,職員2例,個體勞動者1例,工人1例,農(nóng)民5例,無業(yè)10例,退休47例;離異2例,喪偶4例,未婚1例,已婚61例。有并存疾病者29例,包括帕金森病3例,腦梗死19例,腦出血后遺癥1例,癥狀性癲癇1例,合并2種以上疾病5例(包括高血壓、冠心病、頸椎病、左頸內(nèi)動脈瘤術(shù)后、帶狀皰疹后遺癥、慢性支氣管炎、白內(nèi)障)。照護者為配偶32例,子女23例,外請陪護13例。
1.2干預(yù)方法
1.2.1組建研究小組 針對患者存在的異常進食問題,病房成立行動研究小組。研究小組成員15名,其中護士長1名,負責人員協(xié)調(diào)和調(diào)度,協(xié)調(diào)各項工作,參與反思、討論及實踐方案修訂;副主任護師2名,負責理論授課和方案的制定;康復醫(yī)師1名(負責進食康復治療)、康復專科護士1名,負責對小組成員進行實踐培訓;主管護師及護師10名,負責各種量表收集及統(tǒng)計。護士長為組長,其余小組成員均要參與蒙臺梭利進食訓練。
1.2.2研究方案的確立和實施
以行動研究法為框架,首先識別問題,通過計劃-行動-觀察-反思的兩個循環(huán)過程,其中1~4周為第1輪循環(huán),5~8周為第2輪循環(huán),研究時間為8周。不斷修正、完善實踐,并驗證進食訓練護理實踐規(guī)范臨床使用效果。
1.2.2.1識別問題 護士通過對患者及家屬的半結(jié)構(gòu)訪談,結(jié)合癡呆進食評估量表(the Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale,EdFED)[6],通過觀察患者至少三餐進食情況,每次觀察20 min以上。分析患者在進食中存在的問題。統(tǒng)計出現(xiàn)頻次排在前10位的異常進食行為:排第1位是進餐前口頭拒絕進食,如“不想吃”“還不餓”“剛吃過了”,第2位是進食時需要看護和協(xié)助,第3位是吐出食物,第4位是進餐結(jié)束后盤子有剩飯,其后依次為進食過程中出現(xiàn)不耐煩行為、拒絕吞咽、進餐時間長、拒絕張嘴等。
1.2.2.2制定計劃和開展行動 研究小組針對主要問題,循證相關(guān)文獻,制定并實施相對應(yīng)的措施。①護理人員相關(guān)知識培訓及考核。接受為期2 d的蒙臺梭利理論培訓及7 d的實踐干預(yù),內(nèi)容包括AD患者的進食護理、消化系統(tǒng)的生理構(gòu)造、各種評估量表、蒙臺梭利訓練方法等。②針對患者異常進食行為,綜合文獻分析,制定本土版蒙臺梭利進食訓練方案。訓練方案包括2個環(huán)節(jié):感官刺激、運動協(xié)調(diào)訓練。a.感官刺激。訓練開始前播放10 min輕音樂,營造放松身心的環(huán)境,依據(jù)患者喜好選擇色彩鮮明的碗和勺子。鼓勵患者用手拿起餐具,用嘴接觸食物。讓患者感受餐具的溫度、手感、薄厚、形狀,讓患者了解物品特性和特點,并詢問感受及觸感。b.運動協(xié)調(diào)訓練,手-眼協(xié)調(diào)、舀、倒、夾以提高患者精細動作的靈活性、運動和手眼協(xié)調(diào)能力。指導患者五指抓煮熟的黃豆,三指抓餅干、糖果等;讓患者用勺子將小番茄從一只碗中舀出放入另一只指定碗中;讓患者將牛奶、豆?jié){、果汁倒入指定的容器里,中間不灑出為成功;鼓勵患者用筷子依次夾起面條、餅干、黃豆、米飯放入指定容器里;讓患者準確將食物轉(zhuǎn)移到口中。如患者不能準確定位,協(xié)助其完成。如此反復多次,直到患者能獨立完成。訓練地點選擇在病房的活動室,活動室有固定的桌椅,方便患者進食訓練。訓練的主食由醫(yī)院食堂提供,零食及水果由研究小組提供??祻蛯?谱o士負責指導,訓練30~40 min,時間16:00~17:00,每周訓練3次,共8周。在訓練后期有患者出院,小組成員與患者及家屬保持聯(lián)系,通知患者及家屬按時參加訓練項目,直至完成整個訓練過程。并通過電話、微信、QQ等方式進行指導和答疑。③病房制作宣教手冊,增加AD患者異常進食行為的識別及護理。
1.2.2.3觀察、反思、修正計劃和實施 第1輪循環(huán)中,研究小組人員提出實踐方面存在的一些問題,觀察與反思:①3例患者頻繁更換照護者,導致有些培訓計劃不能有效實施。②有的患者睡眠倒錯,晚上睡眠少,白天精神欠佳,在訓練過程中打瞌睡,影響訓練效果。③有2例患者認為飯里有異味對飯菜不放心,不愿意進食。④有的患者喜歡吃甜食,對其他味道的食物興趣缺乏。針對這些問題,研究小組進行深入討論,提出修正計劃和改進措施:①加強與患者及其家屬的溝通,指導家屬盡量固定照顧者。對相對固定的陪護做好蒙臺梭利進食培訓,再由其教會其他家屬,使患者的訓練項目得到有效銜接。②控制患者白天睡眠時間,照護者陪同外出散步、下棋、打牌或做手工活等活動。晚間指導患者睡前喝一杯熱牛奶、泡腳及做睡前按摩等促進睡眠。必要時與醫(yī)生溝通,晚間使用助眠藥物,改善其睡眠。③小組成員和照護者當面品嘗飯菜,告訴患者飯菜安全可靠,再進行進食訓練,消除其顧慮。④在食物中適當添加甜食,可以用部分水果代替。同時讓患者嘗試其他味道的食物。第2輪循環(huán)中,觀察與反思:①3例合并帕金森病的患者手抖,使用筷子時不靈活,飯菜經(jīng)常掉落,影響患者訓練速度和質(zhì)量。②12例照護者反映宣教資料比較籠統(tǒng),文字較多,患者和照護者在學習時沒有直觀感受。修正計劃和改進措施:①針對帕金森患者手抖的癥狀,參考相關(guān)文獻[7],使用老年人輔助筷,該筷子尾端連體,內(nèi)置彈簧,筷體流線設(shè)計,非常適合患者抓握和進食。②宣教手冊采用圖文結(jié)合的方法,文字簡練、通俗易懂,放在病房走廊閱讀區(qū),方便患者及家屬取閱。制作進食訓練的小視頻,推送在“認知癥家庭支持群”中,方便患者及照顧者隨時觀看。
1.3評價方法 干預(yù)前、兩輪干預(yù)結(jié)束后評價以下指標:①患者進食異常行為發(fā)生情況。小組成員通過對患者及家屬的半結(jié)構(gòu)訪談,結(jié)合EdFED量表,統(tǒng)計患者訓練前后異常進食行為出現(xiàn)的頻次。②自主進食時間。護理人員采用秒表,從患者拿起餐具開始到患者放下餐具結(jié)束。③實際進食比例。以患者入院前進食量作為標準,分別以0、1/4、1/3、1/2、2/3、1來簡單計算。④患者進食異常行為改善情況。采用中文版EdFED量表[6]評估AD患者進食異常行為改善情況。EdFED由Watson等[8]于1994年編制而成,適用于各種類型和病程的癡呆患者。該量表共11個條目,總分0~22分,分數(shù)越高,表示患者進食困難、異常進食行為程度越高,指示所需照顧或協(xié)助水平越高。⑤營養(yǎng)不良風險。采用微型營養(yǎng)評估量表(Mini Nutrition Assessment,MNA)進行評估。量表內(nèi)容包括6個問題,每個問題有2~4個評分項目;其中12~14分為正常營養(yǎng)狀態(tài),8~11分為存在營養(yǎng)不良風險,0~7分為營養(yǎng)不良。該量表是專門用于調(diào)查老年人營養(yǎng)狀況的測量工具[9],其敏感度和特異度均較高,具有操作簡便、無侵襲性且不需生化檢查等特點,廣泛應(yīng)用于臨床。
2.1患者進食異常行為發(fā)生情況 見表1。
表1 干預(yù)前后患者異常進食行為比較(n=68) 例(%)
2.2患者進食訓練效果 經(jīng)過兩輪循環(huán)后,患者自主進食總時間,實際進食比例,EdFED量表、MNA量表的各項指標比較,差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.01),見表2。
表2 患者進食效果及營養(yǎng)比較(n=68)
蒙臺梭利法是由意大利兒童教育家瑪麗亞·蒙臺梭利提出,其最初被應(yīng)用于失智兒童[10],AD患者的實際智力水平與兒童相近,因此蒙臺梭利訓練方法,被認為適用于AD患者[11]。本研究結(jié)果也證實了這一點,蒙臺梭利進食訓練經(jīng)過行動研究兩輪循環(huán),患者異常進食行為前后對比明顯降低(P<0.05,P<0.01)。干預(yù)前患者的平均自主進食時間為11 min,干預(yù)后為20.10 min。兩兩比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.01),表明這種簡單重復的干預(yù)方式,快速即時的反饋以及個體化的指導,能夠有效提高AD患者進食參與度,提高患者動手能力,減少進食依耐。Lin等[12]研究也證實,蒙臺梭利訓練法能幫助患者保持獨立進食,減少陪護協(xié)助。在進食比例方面,患者的進食比例明顯高于干預(yù)前,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.01)。在本次研究中,我們使用了傳統(tǒng)的三餐平均量,使用食物的比例值來確定患者的自主進食量。使用比例值而不是實際食物量可以反映相對進食量的增加或減少。要客觀地反映實際進食量,建議在以后的研究中對食物進行稱重以確定確切的食物消耗量。有研究顯示,蒙臺梭利訓練法能夠為患者提供足夠的進食行為訓練技術(shù),改善其進食能力[13]。一項交叉設(shè)計研究證明,蒙臺梭利活動可以提高癡呆患者的進食能力,減少其異常進食行為[14]。本研究結(jié)果顯示,兩輪循環(huán)后患者EdFED評分顯著下降,MNA量表評分顯著升高(均P<0.01),也證實了基于行動研究的蒙臺梭利訓練能夠提高患者攝食的專注力及動手能力,有效減少異常進食行為。
目前,AD并不能根治,因此有效地預(yù)防和精心的護理必不可少。傳統(tǒng)護理方法多是以宣教為主,而行動研究法綜合了多種方法,有計劃有步驟地進行研究,重點強調(diào)以解決實際問題為首要目標[15]。因此,在行動的過程中需要不斷反思總結(jié),善于發(fā)現(xiàn)問題,對計劃及時調(diào)整,有利于下一輪的循環(huán)[16]。在此次研究過程中,針對患者進食過程中存在的個性或共性問題,護理人員集思廣益,不斷改進干預(yù)方案,對AD患者采取針對性、個性化訓練方法,使患者異常進食行為得到改善。訓練過程中護理人員、患者、家屬共同參與其中。護理人員沒有將患者當做研究對象,而是一個主體,研究過程中重視AD患者的感受和主觀能動性,加強了患者對自身健康的責任感,使患者更加積極配合完成訓練。在研究過程中,護士也不斷提高自身綜合素質(zhì)。研究小組通過現(xiàn)場培訓和平臺推送方式,豐富了護士的理論知識,體現(xiàn)了行動研究要求實踐者協(xié)作研究,共同解決問題的內(nèi)涵,提高了護士的臨床照護能力。
AD患者的異常進食行為普遍存在,其表現(xiàn)形式多種多樣,照護者疲于應(yīng)付,選擇對這些行為漠視,甚至粗暴對待。照護者這些行為或面部表情傳遞給患者[17],加重了患者異常進食行為。Algase等[18]研究認為,AD患者的行為是其潛在需求未被滿足的表現(xiàn)。陳麗麗等[19]也指出異常進食行為反映了AD患者的潛在需求,包括渴望親情、渴望陪伴、渴望尊嚴和渴望安全感。AD患者性格多敏感、多疑、易怒,行為異常,他們不善于表達。因此,在照護AD患者時要細致入微的觀察,要求照護者要有耐心、愛心,對患者的異常行為予以包容,維護患者自尊。因而有必要對AD患者照護者進行有針對性的培訓,幫助其認識AD患者異常進食行為的特征,提高照護者對患者異常進食的認知,發(fā)現(xiàn)異常進食行為所反映的潛在需求,在日常照護中盡可能滿足患者的這些潛在需求。在日常訓練過程中,也要做到張弛有度,不讓患者勞累為宜?;颊呷绮辉笀猿肿灾鬟M食,出現(xiàn)拒食等行為,也不要強迫患者,可以適當喂食,患者情緒穩(wěn)定放松時再對患者進行訓練。當患者異常進食行為有改善時,一定要表示肯定和贊許,讓患者重新獲得成就感,從而更加自信地面對治療。
本研究采用基于行動研究構(gòu)建的蒙臺梭利進食訓練法提高AD患者的進食效果,減少患者異常進食行為。研究人員在研究過程中不斷追根溯源,發(fā)現(xiàn)患者進食的潛在需求,采取針對性的護理措施,可以減少患者的痛苦,減輕家屬負擔,減少護理人員的工作量。本研究所調(diào)查的AD患者多處于中重度癡呆階段,輕度癡呆患者進食行為方面少見異常,因此納入人數(shù)較少,因此有關(guān)輕度癡呆患者進食研究結(jié)果仍有待進一步驗證。