黃海燕,李云峰,張燦玲,王 娜,孫延菊

(山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 山東省千佛山醫(yī)院 山東濟(jì)南250014)

慢性乙型肝炎(CHB)是指由乙型肝炎病毒持續(xù)感染引起的肝臟慢性炎癥性疾病。若不進(jìn)行有效干預(yù),會(huì)進(jìn)展為肝硬化甚至肝癌,全球每年約88.7萬人死于乙型肝炎病毒感染相關(guān)疾病[1]。自我管理行為是近年來國際上廣泛提倡的一種行為模式,主要指患者通過本人與家庭、社區(qū)、醫(yī)務(wù)人員等的互動(dòng)、溝通等日?；顒?dòng)來進(jìn)行慢性病的管理,是慢性病護(hù)理的關(guān)鍵組成部分[2]。病恥感目前在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域主要為一種患者因患病而產(chǎn)生內(nèi)心恥辱的體驗(yàn)[3]。CHB患者因病情大多具有傳染性,較其他慢性病群體更多受到歧視、孤立,因而病恥感的產(chǎn)生可能會(huì)更加明顯,導(dǎo)致對他人隱瞞病情,害怕甚至拒絕社會(huì)交往,不遵醫(yī)囑,降低患者的自我管理行為,最終影響疾病轉(zhuǎn)歸。有研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持的各個(gè)維度評分均與病恥感有關(guān),二者之間呈負(fù)相關(guān)關(guān)系[4]。社會(huì)支持是自我管理行為的重要預(yù)測因素,社會(huì)支持水平高的患者自我管理行為能力強(qiáng)[5]。本研究旨在探討CHB患者病恥感、社會(huì)支持、自我管理行為間的關(guān)系,并分析社會(huì)支持在其中的作用,以期為提高CHB患者的自我管理行為提供理論依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年3月1日～10月31日,采用方便抽樣法選取肝病科住院240例CHB患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)臨床診斷為慢性乙肝患者；②年齡≥18歲者；③無語言交流和溝通障礙者；④能獨(dú)立或在研究者幫助下填寫所需研究問卷者；⑤自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情太嚴(yán)重?zé)o法完成調(diào)查問卷者；②合并其他可能導(dǎo)致患者產(chǎn)生病恥感的疾病者,如丙型肝炎病毒感染或腫瘤、艾滋病、糖尿病等患者；③存在認(rèn)知功能障礙者,如阿爾茨海默病、精神分裂癥等；④不配合調(diào)查者。本研究符合《赫爾辛基宣言》中的倫理原則。

1.2 研究方法

1.2.1 測量工具 ①一般資料調(diào)查表：參考既往文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì),收集信息包括年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、付費(fèi)方式、職業(yè)、病程、家庭成員中患有乙肝的人數(shù)等。②慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表：馮麗芬等[6]根據(jù)中國慢性乙型病毒性肝炎感染者具體情況,編制了本土化的慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表。因該量表設(shè)計(jì)合理,條目易理解,信效度較好,已在多項(xiàng)研究中用于測量乙型肝炎感染者受歧視情況。共包括5個(gè)維度、23個(gè)條目,總分越高表示患者受到侮辱與歧視的情況越嚴(yán)重。本研究選用該表用于測量CHB患者受到的歧視情況。③社會(huì)支持評定量表(SSRS)：本研究選用普適性量表SSRS用于測量患者獲得的社會(huì)支持情況,該表分為客觀支持、主觀支持、對支持的利用度3個(gè)維度,共10個(gè)條目,得分越高表明患者社會(huì)支持越高,該量表信效度良好[7]。Cronbach′s α系數(shù)為0.75。④慢性乙肝患者自我管理量表：由Kong等[8]編制的用于評估CHB患者疾病自我管理情況,共4個(gè)維度、25個(gè)條目,得分越高表明患者自我管理水平越高,該量表信效度良好。

1.2.2 資料收集方法 向研究對象介紹研究的內(nèi)容、目的及需要其所完成的項(xiàng)目,征詢研究對象的同意后向其發(fā)放量表,完成量表的填寫后及時(shí)收回,并感謝研究對象的支持與配合。

2 結(jié)果

2.1 240例患者一般資料 男147例,女93例；年齡(39.24±12.09)歲,<45歲129例,≥45歲111例；受教育程度：高中及以下153例,大專及以上87例；婚姻狀況：已婚186例,單身(未婚、離異或喪偶)54例；職業(yè)：在職69例,經(jīng)商89例,農(nóng)村82例；人均月收入：<2500元98例,≥2500元142例；病程：<5年82例,5～10年48例,≥10年110例；居住地：城市144例,農(nóng)村96例；醫(yī)療付費(fèi)方式：公費(fèi)137例,新農(nóng)合77例,自費(fèi)26例；感染途徑：母嬰傳播40例,性傳播、吸毒、輸血11例,其他189例；家庭成員中患有乙肝的人數(shù)：無130例,1人72例,≥2人38例。

2.2 240例患者病恥感、社會(huì)支持、自我管理行為現(xiàn)狀分析 本組患者病恥感得分為(74.430±19.157)分,自我管理行為得分為(89.900±20.536)分,社會(huì)支持得分為(35.230±10.872)分,客觀支持得分為(7.300±2.841)分、主觀支持得分為(21.030±7.511)分、對支持的利用度得分為(6.900±2.257)分。

2.3 240例患者病恥感、社會(huì)支持、自我管理行為相關(guān)性分析 以病恥感的中位數(shù)75分為界限,將CHB患者分為高病恥感組(129例)和低病恥感組(111例),高病恥感組自我管理行為得分為(81.790±18.001)分,低病恥感組得分為(99.320±19.305)分,兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-7.272,P<0.001)。 相關(guān)性分析見表1。

表1 240例患者病恥感、社會(huì)支持、自我管理行為相關(guān)性分析(r值)

2.4 社會(huì)支持在病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng) 以CHB患者病恥感為自變量,社會(huì)支持為中介變量,自我管理行為為因變量,控制年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、收入等人口學(xué)特征及其他疾病相關(guān)影響因素后,用Process插件 Model 4進(jìn)行分析。結(jié)果顯示,病恥感對自我管理行為的回歸系數(shù),即總效應(yīng)(path c)為-0.408(95%CI：-0.542,-0.273；P<0.01)。病恥感對社會(huì)支持(path a)的回歸系數(shù)為-0.203(95%CI：-0.264,-0.142；P<0.01)；社會(huì)支持對自我管理行為(path b)的回歸系數(shù)為 0.721(95%CI：0.449,0.994；P<0.01)；間接效應(yīng)(path a×path b)為-0.146(95%CI：-0.221,-0.085)。95%CI不包含零,說明該中介作用成立。加入社會(huì)支持后,病恥感對自我管理行為的回歸系數(shù),即直接效應(yīng)(patih c′)為-0.261(95%CI：-0.400,-0.122；P<0.01),提示社會(huì)支持在病恥感對自我管理行為影響中的作用為部分中介,效應(yīng)占比(path a×path b/path c)為 35.909%。具體見表2、圖1。

圖1 社會(huì)支持在病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng)示意圖

表2 社會(huì)支持在病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng)(n=240)

3 討論

3.1 CHB肝患者病恥感、自我管理行為、社會(huì)支持的現(xiàn)狀分析 病恥感影響就醫(yī)、社交、工作、疾病治療效果甚至發(fā)展為精神疾病[9]。本研究結(jié)果顯示,CHB患者的病恥感得分為(74.430±19.157)分,高于既往研究結(jié)果[10-11]。 說明本地區(qū)CHB患者病恥感依然不容忽視。提示臨床上對此類患者,不但要治療疾病本身,也應(yīng)該提高對CHB患者心理方面的關(guān)注,及早積極進(jìn)行心理咨詢、治療等,以防止嚴(yán)重心理問題出現(xiàn)[12]。有研究報(bào)道,自我管理能力強(qiáng)的患者可有效預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生、病情的加重,且可提高生活質(zhì)量。朱方等[13]對103例肝硬化失代償期患者的自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行了分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn)肝硬化失代償期患者自我管理行為水平較低。本研究中CHB患者自我管理得分為(89.900±20.536)分,高于朱方等[13]研究中肝硬化患者的自我管理水平,其原因可能是隨著國家、社會(huì)各種支持水平的提高,尤其是網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展,電腦、手機(jī)的普及,患者獲取CHB疾病相關(guān)知識(shí)如預(yù)防、治療及個(gè)人護(hù)理等更加方便快捷、豐富,進(jìn)一步提高防治疾病的意識(shí)。同時(shí),也可能與本研究所選CHB患者多數(shù)情況下病情相對較輕,并未發(fā)展成肝硬化,患者對疾病的預(yù)后比較樂觀有關(guān)。社會(huì)支持水平的高低對CHB患者的心理狀態(tài)有很大影響,高水平的社會(huì)支持可增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。既往研究結(jié)果顯示,CHB患者的社會(huì)支持水平低于常模,社會(huì)支持水平低的患者疾病負(fù)擔(dān)重；CHB患者的社會(huì)支持水平受婚姻狀況、月收入水平及醫(yī)療支付方式的影響[14-15]。本研究中CHB 患者的社會(huì)支持得分為(35.230±10.872)分,客觀支持得分為(7.300±2.841)分、主觀支持得分為(21.030±7.511)分、對支持的利用度得分為(6.900±2.257)分,與文獻(xiàn)報(bào)道結(jié)果一致,進(jìn)一步驗(yàn)證了目前 CHB 患者的社會(huì)支持水平仍處于較低的狀態(tài)。

3.2 CHB患者病恥感、自我管理行為、社會(huì)支持之間的關(guān)系 目前,有關(guān)CHB患者病恥感、社會(huì)支持及自我管理行為之間關(guān)系的研究少見報(bào)道。既往針對其他慢性疾病的研究發(fā)現(xiàn),病恥感與社會(huì)支持的各項(xiàng)評分均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。病恥感高的患者會(huì)刻意隱瞞自己的病情,回避一些不必要的社交,且遵醫(yī)行為差,且在醫(yī)患溝通、疾病認(rèn)知和家庭功能影響遵醫(yī)行為過程中起中介作用。同時(shí)醫(yī)生對患者的良好溝通和家庭成員的支持可減輕患者的病恥感,以家庭支持的作用最為明顯[16-18]。病恥感會(huì)使CHB患者患精神類疾病如焦慮、抑郁的發(fā)生率升高,自我管理能力和生活質(zhì)量降低?；加袀魅静〉幕颊呷菀自馐芩说墓铝?產(chǎn)生羞恥感、焦慮情緒,降低自我管理行為,最終導(dǎo)致治療效果降低。本研究中,高病恥感的 CHB 患者自我管理能力水平低于低病恥感患者(P<0.01),說明病恥感的產(chǎn)生影響 CHB 患者的自我管理能力。臨床上應(yīng)重視 CHB 患者的病恥感水平,呼吁社會(huì)加強(qiáng)對患者心理、情感、經(jīng)濟(jì)方面的支持,使患者感受到被關(guān)注和被幫助,從而勇敢面對疾病,并增強(qiáng)自我管理能力和戰(zhàn)勝疾病的信心。如醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)幫助CHB患者正確認(rèn)識(shí)CHB的病因和傳播方式,增強(qiáng)患者對疾病的認(rèn)知水平,從而減輕其病恥感[19-20]。 另外,更重要的是家庭支持,家庭成員的安慰、鼓勵(lì)及經(jīng)濟(jì)支持對緩解患者的病恥感有積極效果。本研究進(jìn)一步對病恥感與自我管理行為、社會(huì)支持的關(guān)系進(jìn)行了相關(guān)分析,結(jié)果顯示,病恥感與自我管理行為、社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),自我管理行為與社會(huì)支持呈正相關(guān)(P<0.01),與任志玲[18]報(bào)道結(jié)果一致。說明 CHB 患者病恥感、自我管理行為、社會(huì)支持之間相互影響,均有一定的相關(guān)關(guān)系。提示在臨床護(hù)理工作中可以通過加強(qiáng)對患者的健康教育、人文關(guān)懷以降低其病恥感,并增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。另外,也提示提高社會(huì)支持水平也可以使患者的病恥感降低,自我管理水平提高。

3.3 社會(huì)支持在CHB患者病恥感與自我管理行為間的中介效應(yīng) 病恥感對患者社會(huì)功能的康復(fù)不利。CHB患者因外在的歧視及內(nèi)在的病恥感而不愿意公開自己的疾病,減少自己的社交活動(dòng),縮小朋友交際圈,甚至拒絕就醫(yī),放棄自我,最終會(huì)使自我管理行為能力降低,病情加重。推測社會(huì)支持在病恥感與自我管理行為間可能起中介作用。宇虹等[4]研究發(fā)現(xiàn),在精神分裂癥恢復(fù)期患者的病恥感影響生活質(zhì)量的過程中,社會(huì)支持起中介作用。本研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持對自我管理行為的效應(yīng)系數(shù)為0.721,說明良好的社會(huì)支持對CHB患者的自我管理行為起積極作用。本研究中,社會(huì)支持在病恥感對自我管理行為的影響中起部分中介效應(yīng),效應(yīng)占比為35.909%,說明病恥感可以直接對自我管理行為產(chǎn)生不良的作用,也可以通過社會(huì)支持影響自我管理行為。病恥感高的患者傾向于減少自己的社交行為、因害怕疾病隱私暴露,不主動(dòng)接受甚至拒絕來自于國家、單位、社會(huì)團(tuán)體及他人的精神和經(jīng)濟(jì)援助,且患者內(nèi)在的自我否定導(dǎo)致其對人生充滿懷疑、對未來感到無望,從而降低對自我行為的約束力及自律性。從社會(huì)支持的效應(yīng)占比來看,其在病恥感與自我管理行為之間起重要作用,提示通過干預(yù)社會(huì)支持可改善 CHB 患者的自我管理行為。

綜上所述,CHB患者的自我管理行為受多種因素的影響,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該采取積極的措施提高患者的自我管理行為。本研究分析了病恥感對自我管理行為的影響及社會(huì)支持在病恥感與自我管理行為之間的中介作用,對提高患者自我管理行為的措施提供了理論依據(jù),但本研究是橫斷面研究且樣本有一定的局限性,今后還需要做進(jìn)一步研究。