苗華麗 ，孔祥菡 ，吳欣澎

1.山西白求恩醫(yī)院(山西醫(yī)學(xué)科學(xué)院同濟山西醫(yī)院) 山西醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院，山西 030032；2.華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院；3.山西中醫(yī)藥大學(xué)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus,SLE）是一種常見的自身免疫性疾病，可引起全身多器官受累[1]。SLE病程遷延，患病過程緩解和復(fù)發(fā)交替[2?3]，長期持續(xù)的治療和用藥不僅影響病人的日常生活[4]，還會導(dǎo)致病人生理和心理的雙重壓力，降低生活質(zhì)量[5]。目前，常規(guī)健康教育作為SLE治療實施手段之一，在促進病人身心健康方面起到正向作用，但存在干預(yù)時間短、過程不連續(xù)、內(nèi)容不全面等缺陷[6]。賦權(quán)激勵模式是一種幫助病人進行自我管理的健康指導(dǎo)方法，指導(dǎo)者提供相關(guān)知識及建議，病人根據(jù)自身需要制訂計劃并執(zhí)行，促使病人自覺養(yǎng)成良好行為習(xí)慣，提升生活質(zhì)量[7?8]。目前，該模式已被廣泛應(yīng)用于慢性阻塞性肺疾病、糖尿病等多種慢性病的健康教育，并取得了良好效果[9?10]。本研究通過對病人進行基于賦權(quán)激勵模式的健康教育，探討其對SLE病人自我效能及生活質(zhì)量的影響。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2019年6月?2020年4月山西白求恩醫(yī)院收治的SLE病人64例，使用隨機數(shù)字表法將病人分為對照組和試驗組各32例。納入標準：①符合1997年美國風(fēng)濕病學(xué)會（American College of Rheumatology,ACR）推薦的SLE臨床診斷標準[11]；②病情穩(wěn)定，精神狀況良好者；③年齡≥18歲，已婚或有異性伴侶；④對本課題內(nèi)容充分了解且自愿參加者。排除標準：①心、肝、腎功能不全者；②認知障礙、精神異常者；③拒絕參加本次研究者。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對照組 采用常規(guī)健康教育方法，入院后進行入院宣教、疾病相關(guān)知識宣教，如飲食、藥物知識、日常保健、康復(fù)鍛煉等。給予常規(guī)出院健康指導(dǎo)，告知病人及其家屬出院后的注意事項。

1.2.2 試驗組 在常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上給予基于賦權(quán)激勵模式的健康教育。首先，查閱相關(guān)資料，制訂賦權(quán)激勵教育的干預(yù)方案。組織人員進行賦權(quán)激勵教育方法和相關(guān)調(diào)查量表的培訓(xùn)，最終由6名風(fēng)濕免疫科醫(yī)生和護士組成賦權(quán)激勵健康教育小組，對病人進行在院期間的賦權(quán)激勵健康教育及出院3個月的隨訪。

1.2.2.1 院內(nèi)干預(yù) 根據(jù)賦權(quán)激勵模式的5個步驟實施具體干預(yù)，共進行3次賦權(quán)激勵健康教育，每次40～50 min，分別在病人入院1～2 d、入院1周、出院時，3次教育核心分別為飲食運動習(xí)慣、心理健康、自我管理（自我效能）。病人在常規(guī)健康指導(dǎo)的基礎(chǔ)上，于住院期間由兩名研究者負責(zé)在示教室進行小組式教育（3～5人），每次健康教育過程均按照賦權(quán)激勵模式的5個基本步驟執(zhí)行：①明確病人所存在的問題。進行小組討論，首先有針對性地向病人進行提問，使病人逐步發(fā)現(xiàn)自己實際存在的問題。②鼓勵病人充分表達情感。鼓勵病人宣泄、表達。此時教育者需充分地體現(xiàn)“以病人為中心”的教育理念，更多地傾聽、鼓勵、支持。③協(xié)助病人設(shè)定目標。通過溝通引導(dǎo)病人確定自己想達到的短期和長期目標，如心理狀態(tài)改善、飲食運動習(xí)慣等。④協(xié)助病人制定計劃。充分調(diào)動病人自我管理的積極性，提高自我管理意識。鼓勵病人根據(jù)自己的習(xí)慣和生活方式制定相應(yīng)的實施計劃和步驟，教育者可以給予建議和指導(dǎo)，注意引導(dǎo)病人制定的計劃切實可行。⑤效果評估?；仡櫭看蔚膶W(xué)習(xí)過程，進行學(xué)習(xí)總結(jié)。

1.2.2.2 出院宣教 為病人進行出院宣教，通過答疑解惑了解自身不足，引導(dǎo)病人根據(jù)3次不同主題教育獲得的知識設(shè)立出院后短期和長期目標，按照個人習(xí)慣分步驟制訂實施計劃，出院后根據(jù)病人自身情況選擇最佳隨訪形式。

1.2.2.3 院外隨訪 病人出院后3個月內(nèi)，研究者每隔15 d進行1次電話或微信隨訪，了解病人現(xiàn)階段情況及存在問題，是否按計劃完成設(shè)定目標。通過調(diào)查、訪問，階段性評定病人情況，鼓勵病人堅持完成計劃內(nèi)容，3個月隨訪結(jié)束后讓病人再次填寫相關(guān)量表。

1.3 評價方法 ①慢性病自我效能感量表（Self?Efficacy for Managing Chronic Disease，CDSES）：該 量 表 由Lorig等[12]編制，包含6個項目，多方位地反映了慢性病病人的自我效能，包括角色功能、生理反應(yīng)、情緒表達、癥狀控制、自我護理、遵醫(yī)用藥6個項目。每個項目均采用1～10級評分法，1分為完全沒有信心，10分為完全有信心，總分反映病人的自我效能水平，分數(shù)與自我效能水平呈正相關(guān)。②中文版狼瘡生活質(zhì)量量表（Lupus?QoL?China）：Lupus?QoL由McElhone等[13]研制，通過回想過去4周的生活進行評價，包括34個條目，涉及身體健康、情緒健康、身體形象、疼痛、規(guī)劃、疲勞、親密關(guān)系、負擔(dān)共8個維度。采取Likert 5級評分，評分為0～4分，分數(shù)計算采取原始域得分轉(zhuǎn)化為0～100分，分數(shù)與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，量表各維度Cronbach'sα系數(shù)為0.88～0.96。該量表可以準確反映SLE的疾病特點[14]。2013年Wang等[15]將其漢化，形成中文版本Lupus?QoL?China量表，驗證結(jié)果顯示Lupus?QoL?China量表內(nèi)部一致性良好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 運用SPSS 24.0軟件處理數(shù)據(jù)，定量資料采用均數(shù)±標準差（±s）表示，組間比較采用t檢驗，定性資料以率（%）表示，采用χ2檢驗或秩和檢驗。以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 隨訪過程中，對照組和試驗組各失訪1例，最終各為31例。對照組：男1例（3.2%），女30例(96.8%)；年 齡25～56(32.95±7.83)歲；病 程1～18(6.34±4.35)年；婚姻狀況：已婚25例(80.6%)，未婚6例(19.4%)；文化水平：初中及以下14例(45.2%)，高中及以上17例(54.8%)。試驗組：男1例(3.2%)，女30例(96.8%)；年齡23～51(32.72±8.43)歲；病程1～16(6.42±3.74)年；婚姻狀況：已婚24例(77.4%)，未婚7例(22.6%)；文化水平：初中及以下12例(38.7%)，高中及以上19例(61.3%)。兩組病人一般資料比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，具有可比性。

2.2 干預(yù)前后兩組病人CDSES評分比較（見表1）

表1 干預(yù)前后兩組病人CDSES評分比較（±s） 單位：分

表1 干預(yù)前后兩組病人CDSES評分比較（±s） 單位：分

組別對照組試驗組t值P例數(shù)31 31干預(yù)前3.28±0.49 3.32±0.48?0.342 0.734干預(yù)后3.74±0.54 5.05±0.95?6.549＜0.001 t值?4.894?9.808 P＜0.001＜0.001

2.3 干預(yù)前后兩組病人Lupus?QoL?China評分比較（見表2）

表2 干預(yù)前后兩組病人Lupus?QoL?China評分比較（±s） 單位：分

表2 干預(yù)前后兩組病人Lupus?QoL?China評分比較（±s） 單位：分

①與本組干預(yù)前比較，P＜0.05。

組別對照組試驗組t值P組別對照組試驗組t值P例數(shù)31 31身體健康干預(yù)前51.26±15.26 50.41±15.77 0.110 0.914干預(yù)后58.95±15.06①71.38±13.77①?1.772 0.107疼痛干預(yù)前69.33±5.49 69.58±4.42?0.061 0.954干預(yù)后78.75±3.28①86.33±1.44①?3.666 0.021規(guī)劃干預(yù)前64.83±3.18 66.33±6.98?0.339 0.752干預(yù)后69.33±1.63①73.08±3.17①?1.825 0.142親密關(guān)系干預(yù)前50.00±3.54 49.88±2.30 1.048 0.405干預(yù)后56.50±1.06①64.13±1.13①?5.639 0.030負擔(dān)情緒健康身體形象疲勞干預(yù)前44.33±2.81 43.50±0.75 0.496 0.646干預(yù)后50.08±5.06①61.00±2.65①?3.309 0.030干預(yù)前64.25±18.06 64.13±18.24 0.012 0.991干預(yù)后70.96±11.87①83.50±4.11①?2.446 0.035干預(yù)前51.10±4.41 46.25±2.47 1.261 0.243干預(yù)后57.95±5.53①59.50±3.35①?0.529 0.611干預(yù)前36.50±7.69 36.88±9.62①?0.061 0.953干預(yù)后42.94±5.98①69.13±1.03①?8.635＜0.001

3 討論

3.1 基于賦權(quán)激勵模式的健康教育對SLE病人自我效能感的影響 相關(guān)研究表明，高水平的自我效能對提高病人的認知水平、自我管理能力有積極意義[16]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)3個月后試驗組CDSES評分明顯優(yōu)于對照組(P＜0.01)，表明基于賦權(quán)激勵模式的健康教育利于SLE病人更好地進行自我管理、自我決策，提高病人的自我效能感。分析原因可能是：基于賦權(quán)激勵模式的健康教育借助精神積極引導(dǎo)、正確心理暗示，有效激發(fā)病人的主觀能動性，使其自我管理能力得到提升。賦權(quán)激勵教育與傳統(tǒng)的健康教育不同，真正做到以病人為中心，病人以“主人翁”的意識參與到管理疾病的過程中，增加病人的自我效能感。通過溝通交流讓病人知曉自身存在的問題，研究者給予病人針對性指導(dǎo)與建議，幫助其制訂符合自身情況的短期及長期計劃來解決治療過程中的身心問題[16?20]。病人從指導(dǎo)過程中學(xué)會直面生活和工作中的困難，肯定自身能力，掌握自我管理主導(dǎo)權(quán)，獲取更高的自我效能 感[21?23]。

3.2 基于賦權(quán)激勵模式的健康教育對SLE病人生活質(zhì)量的影響 SLE病人在患病過程中面臨著許多生理、心理挑戰(zhàn)，嚴重影響病人生活質(zhì)量，而生活質(zhì)量是預(yù)測疾病預(yù)后及病人身心健康的重要指標之一[24?27]。有研究表明，SLE病人生活質(zhì)量普遍低下，較低的生活質(zhì)量給病人帶來諸多不利影響，嚴重影響病人身心健康[28?29]。本研究結(jié)果表明，隨著自我效能水平的提升，試驗組Lupus?QoL?China量表中疼痛、親密關(guān)系、負擔(dān)、情緒健康、疲勞5個維度的評分均明顯優(yōu)于對照組，表明基于賦權(quán)激勵模式的健康教育能有效改善SLE病人的生活質(zhì)量。分析原因可能是：病人在患病的基礎(chǔ)上需平衡日常生活和工作，易因自我管理不善導(dǎo)致生活質(zhì)量低下[30]，因此，干預(yù)以提供疾病相關(guān)管理知識、情感支持為主，輔以小組課堂、微信群聊、一對一電話隨訪等多樣化形式，讓病人在自我管理能力得到提高的同時，充分調(diào)動生活積極性，賦權(quán)激勵教育模式鼓勵病人充分表達自己，使病人打開心扉，情緒得到宣泄，使其更加積極面對自身疾病，做到遵醫(yī)用藥、定期復(fù)診，進而改善生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

與常規(guī)健康教育模式比較，基于賦權(quán)激勵模式的健康教育能夠有效增強SLE病人的自我效能感，利于病人身心健康的恢復(fù)，提升生活質(zhì)量。提示醫(yī)護人員應(yīng)注重SLE病人的自我管理能力，今后可借鑒國外研究的工具和方法，深入探討并挖掘其相關(guān)因素，結(jié)合我國的國情，制訂適合我國病人的干預(yù)措施，最終提升病人的自我效能感，改善生活質(zhì)量。